تخمین 3میلیون «بیمار نادر» در ایران / هشدارِ ازدواج فامیلی و سن بالای بارداری

بیماری های نادر اگرچه به لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده اند؛ بیماری هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه های سنگینی را به خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کند.

- در گفت وگوی تفصیلی با ایسنا تشریح شد تخمین 3میلیون بیمار نادر در ایران / هشدارِ ازدواج فامیلی و سن بالای بارداری بیماری های نادر اگرچه به لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده اند؛ بیماری هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه های سنگینی را به خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کند.

به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان نادر را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می دهند.

بیماری هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن، پرهزینه و چندسیستمی که درمان آنها نه مقطعی، بلکه مادام العمر است و کوچک ترین وقفه در تأمین دارو می تواند روند درمان را به نقطه آغاز بازگرداند.

در ایران تاکنون صدها نوع بیماری نادر شناسایی شده، اما چالش هایی همچون نبود غربالگری گسترده، ازدواج های فامیل