دردهایی که ماندگار است

هزاران نفر در کشور از جمله استان البرز به بیماری های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی ها ناآشنا است و راه درمانی قطعی نیز برای آن ها وجود ندارد.

- - گروه استان ها - حمیدرضا عبدالمنافی: دخترک شیرین زبانی که باید هرروز تمام بدنش را با پمادی چرب کند وگرنه درد شدید و طاقت فرسایی امانش را می برد و از شادی های کودکانه و بازی با همسالان بازمانده است و یا تازه عروسی کم سن و سال که چهره تکیده اش بی شباهت به پیرزن هشتاد ساله ای شده؛ جوانی رعنا و خوش قد و بالا که آن قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بینایی اش را از دست بدهد؛ پسر 7 ساله یکی از همکاران خبرنگار کرجی که قرار بود امسال به مدرسه برود اما به دلیل ابتلاء به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانه ای دارد و از تحصیل جا ماند.

در استان البرز به مانند کل ایران با شهروندانی مواجه هستیم که در طول زندگی شان شرایط سختی را می گذرانند.

آنها از بیماری نادر (به انگلیسی: Rare disease) که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می شود، رنج می کشند.

بیماری آنها هر روز پیشرفت می کند و حاد می شود و زندگی شان را تهدید می کند.

بیماران نادر بیمارانی هستند که میزان ابتلاء و شیوع بیماری آنها بسیار کم است.