بلاتکلیفی دارویی 400 بیمار مبتلا به SMA

اگر مسئولان وزارت بهداشت خودشان هم فرزند بیماری در خانه داشتند که روز به روز ناتوان تر و ضعیف تر می شد، باز هم برای تهیه دارو تعلل می شد؟ - سعید اعظمیان ، مدیرعامل انجمن اس ام ای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA به دلیل تأمین نشدن داروی 400 بیمار مبتلا و پیگیری های متعدد برای تأمین داروی بیماران با وجود تأکید قطعی رییس جمهور، در گفت وگو با خبرنگار شرق تأکید می کند: طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به 250 بیمار دارو داده شود و تکلیف 400 بیمار دیگر همچنان نامشخص است.

  این در حالی است که آقای رییسی حدود یک سال و نیم پیش دستور دادند که دارو باید برای تمام این بیماران تأمین شود، نه تعداد مشخص و محدود.

  اما با وجود اعلام آمادگی کامل شرکت های دارویی برای واردات و تأمین دارو باز هم در بدنه وزارت بهداشت کارشکنی و اهمال کاری مبهمی وجود دارد؛ به نظر می رسد سیاست وزارت بهداشت بر این است که دارو را به صورت محدود توزیع کنند که تمام بیماران و خانواده های شان نسبت به این سیاست ناعادلانه اعتراض دارند .

  داروهای واردشده در کشور که در انبار سازمان غذا و دارو دپو شده بود، میان بیماران توزیع شد؟ مدیرعامل انجمن اس ام ای در پاسخ به این سؤال به شرق تأکید می کند: واقعیت این است که در رسانه ها این طور انعکاس داده شده؛ اما آ