16 بیمار پروانه ای در کرمانشاه شناسایی شده است

مسؤول بیماری های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه سهم بیماران هموفیلی از جمعیت بیماران خاص استان را 230 نفر اعلام کرد و گفت: تعداد بیماران بال پروانه ای در استان 16 نفر است.

-  بهنام روندی مسؤول بیماری های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت ماه روز جهانی  بیماری های خاص و صعب العلاج در تعریف این بیماری ها، اظهار کرد: بیماری هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و همچنین به لحاظ دارویی حتما نیازمند یارانه و کمک های در واقع دولتی هستند را در دسته بیماری های خاص و صعب العلاج  تعریف می کنند.

وی بیماری های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز و ام اس را به عنوان چهار گروه اصلی بیماری های خاص ذکر کرد و افزود: طی چند سال اخیر چند بیماری دیگر از سوی وزارت بهداشت با توجه به شرایط بیماری به عنوان بیماری های صعب العلاج (بیماری بال پروانه ای، بیماری اوتیسم و.

) تحت حمایت قرار گرفته است.

مسؤول بیماری های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در خصوص آمار این گروه از بیماران در استان، گفت: برآورد دقیق و درستی از این بیماران دراستان نیست، چرا که برخی از آن ها تمایلی به بیان ب�