شناسایی جغرافیایی بیماران نادر/تهیه بسته خدمات غیر دارویی

معاون درمان وزارت بهداشت، از دسترسی بیماران نادر به بسته خدمات غیر دارویی، به عنوان یکی از نیازهای اساسی این بیماران نام برد.

- قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر ، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.

وی با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران، افزود: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، ادامه داد: تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود.

ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده های بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماری های نادر افزایش خواهد یافت.

معاون وزیر بهداشت تاکید کرد: تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علت ارثی دارد، می تواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که می بایست به آن توجه داشت.