مؤسس خانه ای بی در افتتاح نمایشگاه «به نام پروانه»: متأسفانه بیماری «ای بی» در شمار بیماری های خاص قرار ندارد

مؤسس خانه «ای بی» در افتتاحیه نمایشگاه عکس «به نام پروانه» گفت: وزارت بهداشت و درمان بیماری «ای بی» را در شمار بیماری های خاص قرار نداده است و هیچ حمایتی از این بیماران نمی کند.

- متأسفانه بیماری ای بی در شمار بیماری های خاص قرار ندارد مؤسس خانه ای بی در افتتاحیه نمایشگاه عکس به نام پروانه گفت: وزارت بهداشت و درمان بیماری ای بی را در شمار بیماری های خاص قرار نداده است و هیچ حمایتی از این بیماران نمی کند.

" به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری فارس به نقل از روابط عمومی خانه هنرمندان ایران، نمایشگاه عکس هایی از بیماران پروانه ای با عنوان به نام پروانه با حضور حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی مدیر خانه ای بی و مجید رجبی معمار، عصر روز گذشته (جمعه 29 تیر) در نگارخانه بهار خانه هنرمندان ایران افتتاح شد.

  هاشمی، مدیرعامل و موسس خانه ای بی گفت: این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پرهزینه به شمار می آید و گفته می شود و براساس آمار جهانی از هر 50 هزار کودکی که متولد می شود یک نوزاد با این بیماری ژنتیکی متولد می شود.

بر همین اساس باید در ایران حدود 1200 فرد مبتلا به این بیماری در ایران داشته باشیم تاکنون 560 فرد مبتلا به این بیماری را در ایران پیدا کرده ایم و تحت حمایت موسسه درآورده ایم.