شرق : آقای رییسی ؛ داروی اهدا شده به بیماران مبتلا به « اس ام ای » در ایران چه شد؟

مدیر انجمن اس ام ای که خواهرش نیز به این بیماری مبتلا بوده، می گوید: «رییس جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران دستور دادند تا شرایط بیماران بهبود یابد، - شرق : آقای رییسی ؛ داروی اهدا شده به بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران چه شد؟ مدیر انجمن اس ام ای که خواهرش نیز به این بیماری مبتلا بوده، می گوید: رییس جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران دستور دادند تا شرایط بیماران بهبود یابد، درحالی که حالا با اهمال کاری مسئولان، شرایط جسمانی بچه ها روزبه روز بدتر شده و صدمات جبران ناپذیری به آنها وارد می شود.

هر روز شاهد ضعف و وخامت حال خواهرم هستم که روزبه روز ناتوان تر می شود.

شرق نوشت: بیماران اس ام ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه روز به مسئله ای حیاتی تبدیل می شود.

آنها روز گذشته به دلیل محقق نشدن وعده های مسئولان و دستور اکید رییس جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

  بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش رونده بودن بیماری و عدم تأمین به موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند.