رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد

رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت 8 اسفند روز ملی بیماری های نادر، پیامی صادر کرد.

- ، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رییس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، روز ملی بیماری های نادر را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم.

شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.

آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماری ها می باشد کما این که رییس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماری های نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.

رییس جمهور، در دیدار روز 11 آذر 1400 با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که بر