مطالب مرتبط:
من دل آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA
شناسایی 3 زیرگروه جدید بیماری «ام.اس» با کمک هوش مصنوعی
کمپین مجازی بیمه معلم در 1400 کلید خورد
کمک آشپز خانم یا آقا
بخشنامه کرونایی استاندار اصفهان: تدابیر ویژه برای کاهش شیوع بیماری اتخاذ شود
-171 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
چهارشنبه، 25 فروردین 1400 ساعت 06:052021-04-14اقتصادي

بیماری SMA و کمپین دلارا؛ کمک کنیم یا نه؟!


دختر کوچکی به نام دالارا با بیماری ای به نام sma درگیر است.

کمپینی برای کمک به او برای تهیه دارویی گران قیمت به راه افتاده که شاید به درمان او کمک کند.

- " رسول شکوهی: این روز ها اگر به شبکه های اجتماعی و فضای مجازی مراجعه کنید عکس و فیلم و متن هایی درباره دختری به نام دلارا که با بیماری Sma درگیر است و نیاز به کمک مالی برای تهیه دارویی به قیمت دو میلیون و 200 هزار دلار دارد قطعا روبرو خواهید شد.

دختر کوچولوی با نمکی که در یک مستند کوتاه در کنار پدر و مادرش نشان داده می شود و از بیماری سختی که به آن دچار شده صحبت می کنند.

آن ها در این ویدیو می گویند که دارویی به نام zolgensma وجود دارد که با تهیه کردن آن می توان شانس مجددی به دل آرا داد تا به زندگی عادی برگردد.

تا لحظه نگارش این گزارش این ویدیو بیش از 18 میلیون بار در اینستاگرام بازدید داشته و افراد زیادی آن را بازنشر کردند و افراد زیادی نیز به این کمپین کمک کردند.

گروه دیگری نیز منتقد این جنس از کمک رسانی بودند و دیدگاه های خود را داشتند.

قبل از ورود به بحث منتقدین باید بدانیم که این بیماری چیست و چه شرایطی دارد و آیا درمان قطعی برای آن کشف شده است یا نه.

اتفاق مثبت در این کمپین این بود که بسیاری از اعضای جامعه نسبت به این بیماری حساس شدند و آگاهی خود را نسبت به آن بالا بردند.

بیماری sma چیست؟ sma قابل تشخیص است؟ sma درمان دارد؟ بیماری اس ام ای (SMA: spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.

این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می یابد.

تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد.

این چهار نوع مختلف نشان از شدت این بیماری است.

بیماری اس ام ای آتروفی عضلانی ستون فقرات یک بیماری ارثی است.

زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس ام ای می شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می آید و مغز انتقال پیام هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می شود متوقف می کند.

در نتیجه، ماهیچه های کودک ضعیف می شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می شود.

در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود.

سلول های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی دارند.

این سلول ها بتدریج که از بین بروند، بیماری اس ام ای (SMA) ایجاد می شود.

این بیماری در واقع بعلت عدم تعادل در مرگ برنامه ریزی شده سلول های شاخ قدامی نخاع ایجاد می شود.

بیماری اس ام ای یک بیماری ارثی عصبی ماهیچه ای یا نوروماسکولار است که می تواند کشنده باشد.

در فرم بسیار شدید آن (SMA1) اغلب بیماران قبل از یک سالگی دچار مرگ می شوند.

از طریق تست ژنتیک می توان این بیماری را در دوران جنینی شناسایی کرد.

اگر هر دو والد حامل ژن بیماری اس ام ای باشند تست تشخیص قبل از تولد برای آن ها قابل انجام است.

برای انجام این تست از پرز های جنینی در هفته 10 تا 14 حاملگی نمونه برداری شده و می توان تعیین نمود که آیا جنین مبتلا به بیماری اس ام ای است یا کاملا سالم است و یا مانند والدین خود حامل ژن بیماری است، اما علائم بیماری را نشان نمی دهد.

لزوم توجه به تست های قبل از زایمان و غربالگری هایی از این دست اینجا خود را نشان می دهد.

هنوز هیچ مرجع علمی درباره درمان قطعی این بیماری راهی پیدا نکرده است، ولی در حال حاضر چندین کشور مشغول تحقیق و پژوهش در این حوزه هستند.

دارو هایی که در رابطه با این بیماری در حال حاضر در دنیا وجود دارد فارغ از مبلغ بسیار بالایی که دارند هیچ ادعایی مبنی بر درمان قطعی ندارند و فقط وضعیت بیمار را بهبود می بخشند و تلاش می کنند بیمار را به زندگی عادی نزدیک تر کنند.

منتقدین کمپین دلارا چه می گویند؟ بعد از اینکه فیلم مستند دلارا دست به دست چرخید و بازدید بالایی کسب کرد برخی از کاربران شبکه های اجتماعی و برخی پزشکان نکاتی را در نقد این کمپین مطرح کردند.

آن ها این نکته را مطرح کردند که وظیفه فعالان اجتماعی و سلبریتی ها و عموم مردم این است که اولویت بندی کنند و احساسات خود را کنترل کنند و در شرایطی که هیچ درمان قطعی درباره این بیماری وجود ندارد و منابع محدود است، با 55 میلیارد تومان می توان کودکان زیادی را از بیماری های مختلفی نجات داد.

آن ها بر این نکته تاکید داشتند که در شرایط تحریم و محدودیت در نقل و انتقال پول و عدم قطعیت درمانی ایجاد یک کمپین برای مبالغ میلیون دلاری برای یک نفر اتفاق منطقی نیست.

آن ها به سراغ این بحث می روند که فقط دلارا درگیر این بیماری نیست و کودکان زیادی در ایران و باقی نقاط دنیا هستند که درگیر sma و انواع بیماری های دیگر هستند و همه افرادی که می خواهند به این کودک کمک کنند باید کودکان دیگر را هم در نظر بگیرند.

آگاهانه و واقع بینانه کمک کنیم برای نوشتن این متن درگیر پرسش های اخلاقی مختلفی شدم.

به این فکر کردم که خودم را جای والدین این بیماران بگذارم.

به جان یک کودک در مقایسه با هزاران کودک فکر کردم.

به جهانی که داروی میلیون دلاری در آن به فروش می رسد فکر کردم و هزاران فکر دیگر.

در نهایت به این جمع بندی رسیدم که من نمی توانم به آدم ها بگویم که به این کودک یا هر مشکل و بحران دیگری کمک بکنند یا نه.

نمی توانم به والدین این بیماران بگویم که دست به ایجاد کمپین هایی از این دست بزنند یا نه.

اما نکته مهم این است که اگر می خواهیم به کمپینی کمک کنیم باید آگاهانه و واقع بینانه این کار را بکنیم.

همه افرادی که می خواهند به کمپینی دلارا کمک کنند باید بدانند که شاید در نهایت نتیجه ای حاصل نشود.

علم بشر در وضعیت فعلی تا همین نقطه رسیده است و امیدواریم که وضعیت بهتر شود، ولی با واقعیت که نمی توان جنگید.

این نکته مهم است که خیرین آگاهانه کمک کنند.

نکته مهم تر ورود دولت و انجمن های تخصصی به این مورد و موارد دیگر است.

روند درمان بیماران خاص باید از طریق انجمن های تخصصی صورت بگیرد و کمک رسانی به این بیماران نیز باید از همان طریق باشد.

در آن وضعیت است که می توان شفاف کمک ها را دریافت کرد و گزارش داد و مخاطبان پیگیری کنند.

در شرایطی که افراد بخواهند کاری کنند در نهایت همه چیز محدود و موقتی خواهد بود.


کلید واژه ها: بیماری - دارویی - شبکه های اجتماعی - میلیون - دلار - دختر - درگیر - ویدیو - کمپین - اینستاگرام - افراد - فضای مجازی - گران قیمت - قیمت - کمک مالی - اجتماعی - بازنشر - مراجعه - بازدید - گزارش - مستند - نگارش - زندگی - درمان - مجازی - کوتاه - نیاز - هزار - فیلم - شبکه

آخرین اخبار سرویس:
استخدام پیمانکاری سرویس و نگهداری ماشین آلات سنگین از آذربایجان غربی

استخدام کارشناس فروش با بیمه و مزایا در شرکت هیدرو پردازش صنعت در تهران

جزییات عملکرد بودجه 99/ دولت تنخواه بانک مرکزی را پس نداد+ جدول

استخدام 3 عنوان شغلی در شتاب آذر شرق در تهران

استخدام سرپرست فروش با بیمه و مزایا در کارخانه سالار شیراز

استخدام کارشناس کنترل کیفیت آقا (رشته شیمی پلیمر) در نظر آباد

استخدام کارشناس کنترل کیفیت یارد و کارشناس تولید از خراسان جنوبی

لزوم اولویت بخشی به مشکلات و تعیین وضعیت آبی خرمشهر

هیچکس زورش به غول ناقص الخلقه ی خودروسازی نمی رسد

افزایش اثر آسترازنکا با کم شدنِ فاصله دو تزریق

استخدام کارشناس مانیتورینگ در گروه نرم افزاری پارت در خراسان رضوی

استخدام کارمند اداری خانم در شرکت تابلو صنعت توان در تهران

استخدام بازاریاب و ویزیتور داروخانه ( آرایشی-بهداشتی) در مازندران

استخدام کارشناس IT در گروه صنعتی لینا در قم

عبور کریدور نفتی از میدان شهر از معضلات بندر ماهشهر است

لزوم اولویت بخشی به مشکلات و تعیین وضعیت آبی خرمشهر

شرایط نقل و انتقال معلمان در شهر تهران

استخدام منشی و مسئول دفتر در بازرگانی بزرگ عالی منتخب نیاوران در تهران

استخدام 7 عنوان شغلی در سپاهان ماشین رهیار در شهرک صنعتی مورچه خورت

گره کور جذب سرمایه در اکتشاف

تزریق 21هزار میلیارد ریال نقدینگی به بانک ها

شرایط نقل و انتقال معلمان در شهر تهران

تزریق 21 هزار میلیارد ریال نقدینگی به بانک ها

استخدام مدیرعامل در صنایع آرایشی و بهداشتی سبز گلسار در تهران و البرز

استخدام مهندس عمران آقا در شرکت هندسه پارس در تهران

استخدام کارشناس فروش خانم در بازرگانی اوج گوهر گیتی در پاسداران تهران

افزایش اثربخشی آسترازنکا با کم شدنِ فاصله دو تزریق

کشف «فسیل زنده» 273 میلیون ساله در کف اقیانوس

برق جایگزین نفت می شود

نفت زیر سایه خورشیدمحو می شود

قیمت جهانی نفت امروز 99/12/16

سناریوهای سه گانه تورم تا پاییز

سنجش ارزپاشی در دولت ها

استقراض دولت از بانک مرکزی صحت ندارد

واکسن تولید مشترک ایران و کوبا با ایمنی بالا به بازار می آید

استخدام 5 عنوان شغلی در فروشگاه های زنجیره ای سلام در تهران

کاهش نرخ بیکاری در ترکیه

آزادی هفت تپه درسی به مدعیان بود

پدیده «کوه خواری» در شهر ایلام

هزینه رهن و اجاره آپارتمان در محدوده توحید

واحد رسیدگی به شکایات از کسب و کارهای اینترنتی راه اندازی شد

اجرای پنج طرح جهادی در مناطق محروم اردستان

استخدام مهندس محصول (رشته الکترونیک) در اتصال صنعت میانه در البرز

استخدام کارمند اداری در یک شرکت معتبر در شهرک صنعتی جی

گل گهر پیشرو در بومی سازی

چند راهکار برای کاهش قیمت گوشت

کوچ دهک ها

استخدام پیمانکاری سرویس و نگهداری ماشین آلات سنگین از بوشهر

استخدام پیمانکاری سرویس و نگهداری ماشین آلات سنگین از خوزستان

زمان پرداخت حقوق اردیبهشت بازنشستگان مشخص شد+ صدور احکام جدید حقوق

استخدام کارشناس صادرات و بازرگانی و نیروی ساده در قم

استخدام 12 عنوان شغلی در یک شرکت معتبر در شهرک صنعتی جی

گام مثبتی در جذب سرمایه برداشته نشد

دنبال پول هستیم نه خرابکاری!

پیشنهاد عراق برای خرید 350 میلیون دلاری سهم اکسون

نرخ بیکاری ترکیه بلاخره کم شد

ابررایانه سیمرغ؛ راهبردی برای نیل به توسعه پایدار

سردرگمی معامله گران بورسی جهان

دستور مهم روحانی به وزارت کشور درباره مصوبه شورای نگهبان /قیمت ارز تحت تاثیر مستقیم بانک مرکزی /پیشخوان

قدرت خرید مردم با کاهش نرخ تورم افزایش می یابد، نه کاهش تصنعی نرخ ارز

جدول قیمت گوشی شیائومی امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400

دلار پایین رفت

یوان مچ دلار را خواباند

رویارویی یک عرضه اولیه با بازار قرمز بورس!

فاز سوم کارآزمایی بالینی واکسن پاستور در یزد

شوخی 13 میلیارد دلاری! / منتظر کاهش نرخ ارز باشید

برنامه اقتصادی سعید محمد برای تشکیل دولت چیست؟

سردرگمی معامله گران بورسی جهان

عامل مزاحم نزول دلار

بهشت ملّاکان در شهرهای جدید

وضعیت جنگی در قدس شریف/ بازار سیاه 30 هزار میلیارد تومانی فروش برند/ تعلیق مصوبه قانونی توسط رییس جمهوری

قیمت روز گوشی موبایل امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400

ابر چالش رشد منفی جمعیت ایران از 1410

پیشبینی افزایش دو برابری مبلغ فطریه/ اولویت هزینه کرد زکات فطریه

خیز بورس با نسیم آزادی

خرس 17 میلیون دلاری لئوناردو داوینچی + عکس

جدول قیمت گوشی سامسونگ امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400

پیش فروش کرمان خودرو امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400 / قیمت و مراحل ثبت نام خودرو کرمان موتور + جزییات

قیمت روز خودرو های سایپا و ایران خودرو امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400 + جدول لحظه ای قیمت خودرو

ثبت نام خودرو سایپا ویژه عید فطر امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400+ شرایط پیش فروش نیسان و پادراپلاس و لینک ثبت نام

فروش فوق العاده ایران خودرو برای عید فطر اردیبهشت 1400 + لینک ثبت نام اینتزنتی ایران خودرو

فروش اقساطی مدیران خودرو امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400/ قیمت محصولات مدیران خودرو

ارزش سهام عدالت امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400

گرانی نان سنگک تکذیب شد

خشک سالی مزارع خرمشهر را تهدید می کند

چهار چالش اصلی برای عدم دسترس به آب آشامیدنی

امـکان خـرید حضوری و آنلایـن با نظارت مرحلـه به مرحله توسط خریدار

استخدام طراح سه بعدی طلا و جواهرات در گروه احسان در تهران

آخرین صورتحساب سهام عدالت تا امروز 21 اردیبهشت

خشک سالی مزارع خرمشهر را تهدید می کند

کشت و کار در ناکجاآباد

عبور کریدور نفتی از میدان شهر از معضلات بندر ماهشهر است

افزایش 27 درصدی اهدای خون در شب های قدر/استان خونگرم در صدر اهدا

استخدام برنامه نویس C# Full Stack در منطقه 3- جردن

طلای 18 عیار نرخ ارز دلار سکه طلا یورو| امروز سه شنبه 21 اردیبهشت 1400+ جدول تغییرات لحظه ای طلا

نبض بازار تازه سازهای پایتخت

افزایش 27 درصدی اهدای خون در شب های قدر/استان خونگرم در صدر اهدا

عامل مزاحم نزول دلار

آخرین قیمت طلا، سکه و دلار تا پیش از امروز 20 اردیبهشت

افزایش تعداد مبتلایان به کرونا در تهران طی هفته های آتی

بیماری SMA و کمپین دلارا؛ کمک کنیم یا نه؟!

بیماری SMA و کمپین دلارا؛ کمک کنیم یا نه؟!