مجلس می تواند رنج بیماران سی اف را کاهش دهد/ 200 هزار تومان بزرگتر است یا ماهانه 5 تا 20 میلیون تومان؟!

در تمام دنیا بیماری سی اف زیر 2سالگی تشخیص داده می شود و این اتفاق که مدیون انجام غربالگری بدو تولد است، یک زندگی باکیفیت را به این بیماران هدیه می کند.

- گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ به نظر می رسد دیگر نوبت خبرهای خوب برای بیماران نادر و خاص رسیده.

تصویب روز 8اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر با پیگیری های جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و نیز اعلام حمایت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از قرار گرفتن بیماری سی اف در فهرست بیماری های خاص در بودجه سال 1400، از آن خبرهای تولد نوزاد ان، پذیرایمان شد و به سئوالاتمان پاسخ داد.

با این گفت وگو همراه باشید.

*با وجود تشخیص اولین موارد بیماری سی اف در ایران در حدود 50 سال قبل، می توان گفت این بیماری هنوز در کشور ما ناشناخته است.

با توجه به اینکه شما در 25 سال گذشته مطالعات و فعالیت های منسجمی در این زمینه داشته اید، یکی از بهترین مراجع برای معرفی بیماری سی اف هستید.

برای شروع این گفت وگو، خوب است برای ما و مخاطبان از این بیماری کمتر شناخته شده بگویید.

- سیستیک فیبروزیس (Cystic Fiosis) یا سی اف، شایع ترین بیماری ارثی دستگاه تنفس محسوب می شود.

این بیماری متاسفانه چند سیستم بدن را درگیر می کند ازجمله سیستم تنفسی و گوارشی و اگر خوب تشخیص داده و درمان نشود، عوارض بسیار شدیدی در کودکی یا نوجو�