موضوعات داغ: - شجاع خليل زاده - امام حسن عسكري(ع) - باشگاه پرسپوليس - استقلال و پرسپوليس - هواداران استقلال - كنكور سراسري - حزب اعتدال و توسعه - دونالد ترامپ - دانشگاه آزاد اسلامي - باشگاه خبرنگاران - كاميابي نيا - جريان آب - مهراد - مصدومان منچسترسيتي - دفترچه بيمه تامين اجتماعي - تيم فوتبال برشا - دانشگاه هاي ايراني - محمد هاشمي - هواپيماي بدون سرنشين - ميزبان فينال ليگ قهرمانان اروپا - قانون مبارزه با قاچاق كالا و ارز - مهارت ارتباطي - دادستان نظامي سيستان و بلوچستان

مطالب مرتبط:
ابتلای 6 نفر از بیماران نادر به کرونا/ تحریم ها نتیجه مستقیم بر سلامت بیماران دارد/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع
ابتلای 6 نفر از بیماران نادر به کرونا/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع
ابتلای 6 بیمار نادر به کرونا
اینفوگرافیک | هر ساعت چند ایرانی بر اثر ابتلا به کرونا می میرند؟
وضعیت ابتلای معتادان به کرونا در پاتوق ها | شانس ابتلا بین الکلی ها 12 و شیشه ای ها 3 برابر است
-176 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 29 شهریور 1399 ساعت 22:302020-09-19پزشكي

ابتلای 6 بیمار نادر به کرونا/ تحریم ها اثر مستقیم بر سلامت بیماران دارد/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از ابتلای 6 نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.

«حمید رضا ادراکی» مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با خبرنگار ایلنا در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از ابتلای 6 نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.

حمید رضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با خبرنگار ایلنا در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: مسئله ی تامین دارو قبل از پاندمی ویروس کرونا وجود داشته و متاسفانه تحریم ها نیز بیش از گذشته فشار وارد می کند، داروی بیماران نادر عمدتا از خارج از کشور تامین می شود و به شدت وابسته به مسائل تحریم و مشکل میزان ارز تخصیصی است.

ادراکی افزود: الان در این شرایط حساسیت سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران نادر باید بیش از گذشته باشد، خواهش من از شرکت های دارویی که تحت پوشش سازمان غذا و دارو موظف به تامین و توزیع این داروهای خارجی هستند این است که در شرایط پاندمی کووید 19 این مسئله را جدی تر بگیرند تا دارو به موقع به دست بیماران برسد.

 وی ادامه داد: بعد از آن مسئله ی بیمه است که به هرحال گرفتاری ما با بیمه همیشه بوده است، اما همین که ما بتوانیم خیلی از این بیماری ها را تحت پوشش کامل ببریم خیلی از مشکلات ما حل خواهد شد.

تحریم ها اثر مستقیم بر سلامت بیماران دارد ادراکی با اشاره به نقش تحریم ها در تامین دارو گفت: از سازمان های بین المللی خواهش می کنیم، تحریم ها را به خصوص در زمینه ی دارو و تجهیزات از بین ببرند، چون نتیجه ی مستقیم بر سلامت بیماران خواهد داشت، گفته می شود که دارو جزو تحریم ها نیست اما به صورت غیرمستقیم این تحریم ها اعمال می شود و باعث نرسیدن و یا دیر رسیدن دارو به دست بیمار خواهد شد، بنابراین نیاز است تا هماهنگی منسجم تری بین دستگاه های مربوطه باشد تا دارو به موقع به دست بیمار برسد.

 6 نفر از بیماران نادر به ویروس کرونا مبتلا شدند وی در رابطه با میزان ابتلا به ویروس کرونا در بین بیماران نادر گفت: تعداد موارد ابتلایی که از سوی انجمن های بیماران نادر به ما گزارش شده، تاکنون 6 نفر بوده است، البته اینها آماری است که از سوی انجمن ها به دست ما رسیده، و از تعداد کل مبتلایان آمار دقیقی نداریم، چون این گزارش به صورت مرتب از سوی انجمن ها انجام نشده است، ولی اهمیت دانستن وضعیت بیماران نادر در حال حاضر بسیار قابل اهمیت است.

ادراکی افزود: توصیه های بهداشتی به این دسته از بیماران نادر مهم است چون به هر حال سیستم ایمنی بدن آنها ضعیف تر از دیگر مردم عادی است، بنابراین نیازمند رعایت پروتکل ها هستند، مثلا ما گروهی از بیماران نادر را داریم که مشکل نقص ایمنی دارند و در کل بدن آنها و سیستم دفاعی بدن آنها فاقد یک سری از آنتی بادی های است که باید در حالت عادی در بدن وجود داشته باشد.

درخواست ما تامین داروی سر وقت برای بیماران نادر است مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر بیان کرد: بیماران در زمان پاندمی کرونا یک ترس و واهمه ای از مراجعه به مراکز درمانی دارند که نکند، وقتی برای بیماری ساده ای به کلینیک و یا مرکز درمان مراجعه کنند، درگیر ویروس کرونا شوند، اما باید بدانند که بعضی وقت ها بیماری های مثل سرماخوردگی می توانند، بیماری زمینه ای آنها را تحت الشعاع قرار دهد ولی ما این اطمینان را به بیماران نادر دادیم که با رعایت موارد خود ایمنی مثل زدن ماسک به مراکز ما مراجعه کنند.

در این مراکز موارد بهداشتی رعایت می شود تا اگر نیاز به مراجعه ی بیماران نادر به مرکز بود نگرانی نداشته باشند.

ادراکی گفت: عدم تامین دارو سر موقع ممکن است بیماری را وخیم تر کند و حتی حیات فرد را به خطر بیاندازد، به خصوص بیماران نادر مثل افراد ام پی اس که باید آنزیم ها را به صورت مرتب در طول روز استفاده کنند و اگر درگیر بیمار گوارشی هم باشند نامرتب مصرف کردن دارو نه تنها تاثیری نخواهد داشت بلکه سیستم  متابولیسم بیمار را بهم خواهد ریخت.

وی بیان کرد: مساله ی دیر رسیدن و یا نرسیدن دارو به این بیماران به شدت روی سلامت شان اثر دارد و بسیار نگران کننده است و خواهش ما به مراکزی که داروی بیماران نادر را تامین می کنند این است که دارو را سر وقت به دست بیماران برسانند.

ممکن است گاهی دارو تهیه شود اما دیر به دست بیمار برسد آن وقت زمان زیادی باید بگذرد تا بیمار سر نقطه ی اول وضعیت درمانی برگردد.

حدود 353 نوع بیماری نادر در کشور داریم ادراکی ادامه داد: در حال حاضراز نظر تعداد انواع بیماری های نادری که در آخرین جلسه در سامانه بیماران نادر ایران داشتیم حدود 353 نوع بیماری نادر را تا به حال به ثبت رساندیم، یکی از مشکلاتی که ما در تکمیل انواع بیماری های نادر کشورمان داریم، مساله اطلاع رسانی خود بیمار یا خانواده است که شاید کمی ضعیف باشد و امکان دارد ما در جریان آن بیماری نادر قرار نگیریم، دوم اینکه اگر بیمار نادر در انجمن ثبت شود، امکان دارد انجمن به ما اطلاع ندهد و مورد بعدی مربوط به همکاران پزشک است و ما به پزشکان اطلاع رسانی کردیم که اگر کوچک ترین احتمال بیماری نادر را به فرد دادند از طریق سامانه و یا شماره تماس به ما اطلاع دهند تا به آمار دقیقی از انواع بیماری های نادر در کشور دست یابیم تا برنامه ریزی مناسبی برای تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران با کمک بهزیستی، معاونت سازمان غذا و دارو و غذا و مراکزی که درگیر این موضوع هستند، را داشته باشیم.


کلید واژه ها: بنیاد بیماری های نادر - بیمار - بیماران - تامین دارو - نادر - تامین - دارو - بیماری - بنیاد - کرونا - مدیر عامل - عامل - مدیر - مدیرعامل - سازمان غذا و دارو - داروی - تحریم ها - تحریم - خبرنگار - گفت وگو - مشکلات - مشکل - ویروس کرونا - غذا و دارو - حمید - مورد - مسئولان - درخواست - پاندمی - مستقیم

آخرین اخبار سرویس:
محققان موفق به خاموش کردن ژن در سلول های مغز قرمز استخوان شدند

ویتامین A در سرما لاغر می کند

اقدامات ستاد مدیریت بحران استان تهران در برابر ویروس کرونا

88 درصد قربانبان کرونا، افراد سالمندان و بیماران زمینه ای

رویکرد جدید وزارت بهداشت در مقابله با کرونا

افزایش تبادل ویروس کرونا پس از سفر و تعطیلات

آزمایش رایگان تشخیص کرونا برای زوجین نابارور

شناسایی موارد جدید ابتلا به کرونا در تاجیکستان

ببینید | خاطره رضا امیرخانی از زمانی که فراز فاطمی در تیم فوتبال ذخیرش بوده

تاکنون بیش از 21 هزار کرونایی در بیمارستان های البرز بستری شده اند

40 درصد موارد ابتلا به کرونا در استانبول است

مصرف غذاهای پرکالری ممنوع!

صادرات دستگاه ونتیلاتور ایرانی به اردن و اندونزی

7 دستور پخت جذاب که کودکان و بزرگ ترها را عاشق شلغم می کند

گام نوین محققان آمریکایی در درمان نابینایی

تحقیق جدید در مورد پلاسما درمانی برای کرونا

ویتامینی برای چربی سوزی در سرما

تحقیق جدید در مورد پلاسما درمانی برای کرونا

درمان شوره در موهای چرب و خشک

فوری/تنها داروی تایید شده درمان کرونا

12 راه برای رفع بی خوابی کودکان

جانباختن 29 نفر در آذربایجان غربی بر اثر کرونا / آمار فوتی ها در استان به 1505 نفر رسید

افزوده شدن 2 هزار تخت جدید به بخش مراقبت های ویژه

پی فایزر آزمایش واکسن کرونا روی نوجوانان را آغاز کرد

ناهار بخورید و سالم بمانید

آخرین وضعیت واکسن کرونای ایرانی

عبور بستری های کرونایی گیلان از 400 نفر

مدیر کل مخابرات البرز بر اثر کرونا درگذشت

ماسکی که با ایجاد گرما ویروس کرونا را غیرفعال می کند

ارتباط عجیب و باورنکردنی مصرف شکر با عصبانیت

طرز تهیه ماش پلو و فوت و فن های طبخ آسان آن

روش های ضدعفونی کردن میوه و خشکبار از ویروس کرونا + فیلم

ببینید | نحوه برخورد بایدن و ترامپ با همسران خود پس از مناظره انتخاباتی

13 خوراکی موثر در ایجاد چربی شکمی

ارتباط عجیب و باورنکردنی مصرف شکر با عصبانیت

ویتامین های طبیعی برای مقابله با کرونا

آزمون شرکت کار و تامین در تبریز برگزار شد

کمپین ماسک بزنیم در اشنویه به راه افتاد

570 نفر از کادر درمان یزد به کرونا مبتلا شدند

رکورد شکنی ابتلا به کرونا در قرقیزستان

روش های طبیعی رشد سریع موی سر + آموزش

توزیع 600 هزار انسولین قلمی؛ از فردا

رشد مجدد موهای ریخته با 10 روش طبیعی

حمید همت زاده بر اثر ابتلا به کرونا درگذشت

دارویی که رشد سرطان را متوقف می کند

محدودیت های تردد در صورت ابلاغ ستاد ملی کرونا اجرایی می شود

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا

مسجدسلیمان جز شهرهای پرخطر کشور اعلام شد

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا

ویروس کرونا در دو حالت از بین می رود!

نحوه درست کردن تیرامیسو خوشمزه خانگی

شهید مدافع سلامت در شهرستان بابل آرام گرفت

گام نوین محققان آمریکایی در درمان نابینایی

گام نوین محققان آمریکایی در درمان نابینایی

معاون وزیر بهداشت: 2 هزار تخت جدید به بخش مراقبت های ویژه افزوده می شود

راهکارهایی برای کاهش ابتلای خانوادگی به کرونا

چرا نباید در دستشویی از موبایل استفاده کنیم؟

ببینید | شرایط فروش اسلحه توسط ایران از زبان علی ربیعی

رکورد آمار روزانه ابتلا به ویروس کرونا در قرقیزستان شکسته شد

تب در کودکان را جدی بگیرید!

ویدئو | رهاسازی دو لاک پشت رو به انقراض در سواحل کیش

چرا تاخت و تاز کرونا در کشور فروکش نمی کند؟

مصرف این دارو رشد سرطان را متوقف می کند

کرونا چند ساعت بر روی دست زنده می ماند؟

هشدار سازمان پزشکی قانونی درباره قرص برنج

افزایش تعداد مبتلایان به کرونا در ترکیه به بیش از 355 هزار نفر

شمار بستریان کرونایی استان اردبیل از 300 نفر عبور کرد/ اردبیل و مشگین شهر همچنان قرمز

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا/ واکسن در همه مراکز درمانی توزیع شد

تولدجالب چند درخت از تنه درخت دیگر+عکس

ببینید | افشاگری مدیر ارشاد درباره مهاجرت مهراد جم

سفیر اتریش از همکاری ایران و اتریش در زمینه پلاسما درمانی کرونا خبر داد+عکس

ماسکی که با ایجاد گرما ویروس کرونا را غیرفعال می کند

آخرین آمار جهانی کرونا در 2 آبان 99

قیمت واکسن آنفلوآنزا چقدر است؟

خانم دکتر «شادی» که در این روزهای کرونایی به ایرانیان امید می بخشد

آلودگی هوا ریسک آلزایمر و پارکینسون را افزایش می دهد

چگونه از چاق شدن دانش آموزان جلوگیری کنیم

رییسی: اوضاع نانوایی ها خوب نیست / دستورالعمل مشخص برای مدارس و دانشگاه ها ارائه کردیم

درخواست 30 میلیون تست سریع در ایران/ کرونایی ها ردیابی می شوند؟

هزینه واکسن آنفولانزا چقدر است؟

گزارش// مقاوت سازمان غذا و دارو در استفاده از سامانه تیتک ریشه کمبود انسولین و قاچاق آن به خارج کشور

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت : بیش از 41 میلیون نفر تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا

آمریکا داروی مورد استفاده ترامپ را برای درمان کرونا تایید کرد

قیمت واکسن آنفولانزا چقدر است؟

کرونا فقط در دو صورت از بین می رود

قیمت محموله جدید واکسن آنفلوآنزا

5 راه کاهش التهاب روده و سلامت آن

مناسب ترین تغذیه برای دوران کرونا

آمریکا داروی مورد استفاده ترامپ را برای درمان کرونا تایید کرد

عبور بستری های کرونایی گیلان از 400 نفر/ اجرای طرح ضربتی ماسک

توزیع 600 هزار انسولین قلمی در داروخانه ها؛ از فردا

مردم بیش از هرچیزی به فکر سلامتی خود، خانواده و همشهریان باشند

بستری 61 بیمار جدید مبتلا به کرونا در اردبیل

درخواست 30میلیون تست سریع در ایران

بیماری افسردگی ناشی از چیست؟

شهید مدافع سلامت آرام گرفت

ماسکی که با ایجاد گرما ویروس کرونا را غیرفعال می کند

ببینید | رهبرانقلاب: دلیل افول سیاسی آمریکا عبارتست از انتخاب فردی با مختصات ترامپ در آمریکا!

ابتلای 6 بیمار نادر به کرونا/ تحریم ها اثر مستقیم بر سلامت بیماران دارد/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع

ابتلای 6 بیمار نادر به کرونا/ تحریم ها اثر مستقیم بر سلامت بیماران دارد/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع