صدای بیماران نادر باید شنیده شود

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان 300 میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماری های نادر، همه ما در سراسر جهان می بایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماری ها هرچه دقیق تر و سریع تر تلاش کنیم.

چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و در نتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماری ها و اختلالات نادر فراهم می شود.

تهیه سند ملی بیماری های نادر ایران از بزرگ ترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود.

تدوین جلد دوم اطلس بیماری های نادر در مبحث بیماری های متابولیک از بزرگتربن دستاوردهای علمی بنیاد است که در روزهای آتی زیر چاپ خواهد رفت.

به علاوه؛ راهکارها، استراتژی کارآمد و همچنین الگوریتم های مناسب برای روند پیشگیری و تشخیص زودهنگام، شرط لازم و کافی محسوب می شوند که به کارگیری آنها بسیار مورد توجه پزشکان، محققین و حتی متولیان اجرایی است.