مطالب مرتبط:
پروانه سلحشوری : ثبت نام نکردم تا در مجلس به من نگویند به چه رای بده و به چه رای نده
10 درصد عوارض واردات لوازم آرایش برای بیماران پروانه ای و اوتیسم
صدور پروانه در مناطق 1، 2 و 3 خارج از ضوابط طرح تفصیلی بوده است/ مغایرت بیش از 70 درصد مصوبات شورا های معماری مناطق با ضوابط
دعوت به همکاری دندانپزشک با پروانه در منطقه پونکِ تهران
ترلان پروانه در کوهستانی بی آب و علف + عکس
-247 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 17 آذر 1398 ساعت 16:532019-12-08پزشكي

زخم های پروانه ای فرشته


- 29 سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می خواند.

فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانه ای دست و پنجه نرم می کند.

میل زیادی به آموختن نقاشی دارد.

می گوید: اگر کسی حمایتم کند و شرایط برایم فراهم شود دوست دارم نقاشی را شروع کنم.

فرشته فقط با EB دست و پنجه نرم نمی کند؛ نرمی استخوان، پوکی استخوان، سنگ کلیه، ناراحتی قلبی و آسم را هم تحمل می کند.

هر کدام از این بیماری ها هزینه زیادی بر خانواده تحمیل می کنند.

اما جدال فرشته با زخم های پروانه ای بیشترین هزینه مراقبت را برای خانواده اش تحمیل می کند.

تحریم ها هم دسترسی به داروها را محدودتر کرده است.

تامین ملزومات نگهداری از فرشته نه تحریم می شناسد، نه بیکاریِ ناشی از بیماری پدر و نه شرایط مالی سخت.

تهیه پنبه، دستمال، ملحفه، پوشینه، بتادین و پماد برای نگهداری روزانه فرشته، ماهانه حداقل یک میلیون تومان هزینه دارد.

به این موارد باید هزینه تامین داروهای سایر بیماری های فرشته را هم اضافه کرد.

خانواده توان خرید دستگاه کمک تنفسی را ندارد و ناچار به اجاره این دستگاه هستند.

با این حال فرشته امیدوار به زندگی است.

مثل پدر و مادرش که 7 سال است از پیگیری برای راه اندازی یک واحد پرواربندی گوسفند اصلاح نژاد دست نکشیده اند و تمام مراحل مقدماتی و دریافت مجوزها را انجام دادند تا چند شغل هم ایجاد کنند.

هرچند که بروکراسی اداری آن ها را در آخرین مرحله، یعنی پرداخت تسهیلات متوقف کرده است.

فرشته قرار است از یک مددجو به یک کارآفرین تبدیل شود.


کلید واژه ها: فرشته - هزینه - بیماری - پروانه - نقاشی - نگهداری - خانواده - ناراحتی قلبی - شرایط - تحریم - شرایط مالی - بیماری ها - تحریم ها - بیماری EB - بیشترین - مراقبت - روزانه - معلول - نخاعی - شروع - جدال - مالی - تولد - دوست - پماد - کتاب - چرمی

آخرین اخبار سرویس:
شیوع بیماری مرموز در آستانه المپیک 2020 توکیو

راز داشتن مو های سالم چیست؟

ارایه خدمات درمانی با کد ملی توسط بیمه سلامت در مناطق سیل زده هرمزگان

روش های بهبود خشکی پوست در سالمندان

جلسه عجیب مرکل و پوتین سوژه خبرنگاران شد

همشهری TV | مسیحیانی که خود را اقلیت نمی دانند

ببینید | ماجرای سم قارچی که از طریق شیر وارد بدن انسان می شود، چیست؟

شفافیت منابع و مصارف هدف اجرای طرح بودجه عملکردی بیمارستان های تامین اجتماعی/ نیاز باشد ویرایش پنجم هم خواهیم داشت

نخستین نوزاد حاصل از تلقیح تخمک فریزشده در قم متولد شد

تشخیص یک سرطان با رنگ ادرار!

بروز سرطان در زنجان پایین است

تفکیک از مبدا 10 درصد زباله های تولیدی کاشان توسط شهروندان کاشانی

خطرات استعمال سیگار پس از جراحی را جدی بگیرید

ببینید | ماجرای سم قارچی که از طریق شیر وارد بدن انسان می شود، چیست؟

درد سزارین را با «پمپ درد» در نطفه خفه کنید!

راز داشتن مو های سالم چیست؟

بیمه ها به سمت غربالگری و پیشگیری از بیماری های غیرواگیر حرکت کنند

کمبود دارو نداریم/ توزیع ماهیانه داروهای خاص

عده ای در صدد حذف شیر از سبد غذایی روزانه مردم هستند

عده ای در صدد حذف شیر از سبد غذایی روزانه مردم هستند

چرا برخی افراد «فوبیا» دارند؟

سلطان دانه های مغذی را بشناسید

همه چیز در مورد نحوه کاشت کاهو و پرورش آن

احتمال طغیان آنفولانزا در مناطق سیل زده

محققان ایرانی موفق به راه اندازی فرایند تشخیص ویروس انگل های لیشمانیا شدند

سودجویی برخی «پزشکان» از زد و بند با برند های خاص!

دلایل نفخ شدید چیست و برای رفع آن چه چیز هایی بخوریم؟

شیوع جهانی اختلالی که دیگر مختصِ ژاپنی ها نیست

خدمات ترک اعتیاد کودکان و زنان، سهمیه و محدودیت ندارد

والدین موفق چه ویژگی هایی دارند؟ +تصاویر

بیمه ها به سمت غربالگری و پیشگیری از بیماری های غیرواگیر حرکت کنند

روش های بهبود خشکی پوست در سالمندان

نکته بهداشتی| آلودگی با کنه

نگاهی به توسعه پایدار و محیط زیست

نجات سه زندگی با عمل اهداء عضو از بیمار مرگ مغزی در مشهد

ویروس مرموز المپیک 2020 توکیو را به خطر انداخت

تغذیه سالم، مهمترین ضامن تأمین سلامت در یک جامعه

تولید بیش از حد مخاط در گلو؛ از دلایل تا درمان

شیوع جهانی اختلالی که دیگر مختصِ ژاپنی ها نیست

نکاتی درباره لباس زمستانی خانم ها

معاون وزیر بهداشت: باید سبک زندگی مبتنی بر آرامش روانی را رواج دهیم

ارایه خدمات درمانی با کد ملی توسط بیمه سلامت در مناطق سیل زده هرمزگان

سیل به 22 خانه بهداشت و دو مرکز خدمات جامع سلامت هرمزگان خسارت زد

جوان مرگ مغزی سبزواری جان سه نفر را نجات داد

معاون وزیر بهداشت: باید سبک زندگی مبتنی بر آرامش روانی را رواج دهیم

نگرش به حوزه سلامت به استراتژی پایدار در تصمیم گیری ها تبدیل شود

واکنش سرپرست وزارت کشاورزی به شایعه آفلاتوکسین

روش هایی برای تقویت بدن در زمستان

چند راه برای تشخیص مواد غذایی سالم

نامنظم شدن پریود، علتش بیماری ام اس است؟

روش هایی برای تقویت بدن در زمستان

چگونه رسانه ملی دستاوردهای چندین ساله نظام بهداشتی کشور را به باد می دهد

طرز تهیه ترشی زرشک و چند نکته کلیدی برای ایجاد طعم ایده آل در آن

ارایه خدمات درمانی با کد ملی توسط بیمه سلامت در مناطق سیل زده هرمزگان

حساسیت چشمی درمان دارد؟

سیل به 22 خانه بهداشت و دو مرکز خدمات جامع سلامت هرمزگان خسارت زد

مردم با خیال راحت شیر و لبنیات مصرف کنند

سلامت جامعه تحت کنترل است؛ نباید جامعه را بی دلیل نگران کرد

عکس| فرهاد مجیدی در جشن عروسی یحیی گل محمدی

چگونه هنگام راه رفتن روی یخ، لیز نخوریم؟ +عکس

شیرهای تولیدی در گیلان به سم آفلاتوکسین آلوده نیستند / مردم نگران نباشند

جوان مرگ مغزی سبزواری جان سه نفر را نجات داد

مردم با خیال راحت شیر و لبنیات مصرف کنند

دکتر ایازی: موسسه خیریه مشیز از خوشنام ترین موسسات کشور است

کشف راهی که می تواند بسیاری از سرطان ها را درمان کند

گلایه کشاورزان کهگیلویه ای از کمبود کود شیمیایی

ژست متفاوت جوکر در پشت صحنه فیلم جدیدش

ضرورت ورود مدعی العموم به ماجرای کارشناسی که غیرمسئولانه از شیر سمی گفت

خیال مردم درباره شیر و لبنیات راحت باشد

خطرات استعمال سیگار پس از جراحی را جدی بگیرید

آفلاتوکسین موجود در مواد لبنی ایران یک پنجم آمریکاست

ارتباط عجیب بین افسردگی و نوشیدن چای

مسابقات تنیس بزرگداشت شهید سلیمانی در شاهرود

100 حادثه و یک مورد ضربه مغزی در پیست سخوید تنها طی چهار روز !

آیا روش های کمک باروری در ابتلا به دیابت بارداری تاثیر دارد؟

طرح chr(034) کبد سالمchr(034) اجرا می شود

علت 90 درصد سکته های قلبی چیست؟

خوراکی هایی که به افزایش تمرکز کمک می کنند

استرس را فراری کنید

دهمین نمایشگاه اسوه ماندگار در شیراز آغاز به کار کرد

دلایل ابتلا به فویبا چیست و آیا درمانی دارد

بشقابتان را سالم کنید

طرح کبد سالم اجرا می شود

چگونه استرس خود را کنترل کنیم؟

هشدار؛قبل از پرواز این غذاها را نخورید!

چرا گوش هایمان عفونت می کند؟

اتاق عمل بیمارستان شهرستان دیر راه اندازی می شود

روش پخت برنج که جلوی چاقی بیشتر را می گیرد

فصل دوم پایان نامه سلامت روانی در دانش آموزان

خانم ها به خواب بیشتری نیاز دارند یا آقایان؟

روایتی از بیماری ناشناخته پرفشار ریوی که هنوز بیماری خاص به شمار نمی رود

نقش روش های کمک باروری در بروز حاملگی های هتروتوپیک

اسنپ فود، تمام خوردنی های اطراف شما

سیگار، عوارض پس از جراحی را تشدید می کند

واکنش سرپرست جهاد کشاورزی به شایعه آفلاتوکسین

تصاویر تاثربرانگیز از مرگ تدریجی شیرها در باغ وحشی در خارطوم!

واکنش سرپرست جهاد کشاورزی به شایعه آفلاتوکسین

حمل و نقل دام بدون مجوز دامپزشکی در ورامین ممنوع است

سیلاب به 33 پایگاه اورژانس سیستان و بلوچستان خسارت وارد کرد

وقتی کار به تعویض مفصل زانو می کشد

زخم های پروانه ای فرشته

زخم های پروانه ای فرشته