مطالب مرتبط:
ناهنجاری حاصل از ازدواج های فامیلی
ازدواج های فامیلی عامل ابتلا بیش از 90 درصد بیماران به ای بی
مراقب بیماری های فصل سرما باشید
مراقب بیماری های فصل سرما باشید
مراقب بیماری های فصل سرما باشید
-176 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
جمعه، 1 آذر 1398 ساعت 05:262019-11-22سياسي

بیماری پروانه ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج های فامیلی


- ایرنا نوشت: مدیر خانه ای بی (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از 90 درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج های فامیلی هستند.

یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده هایی است که با وجود یک کودک پروانه ای باز هم بچه دار می شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.

مدیر خانه ای بی تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود.

تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود.

در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به 700 بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر 50 هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا 1200 نفر بیمار ای بی، باشد.

مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می کند در 90 درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود.

در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده ای داریم.

از رسانه ها می خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.

مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A4 پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.

235231
کلید واژه ها: بیمار - بیماری - وزارت بهداشت - ای بی - بیماری ها - بهداشت - ازدواج - بیماران - خانواده - وزارت - گلپایگانی - پروانه - خانه - حوزه - آموزش - فرزند - گزارش - موضوع - راه های پیشگیری - حوزه های علمیه - پیگیری - مدیر - هایی - توان - مراجع تقلید - جامعه - پزشکی - هاشمی - فرزندآوری - درصد

آخرین اخبار سرویس:
استخدام برنامه نویس BackEnd و FrontEnd در اصفهان

ثبت نام داوطلبان انتخابات مجلس در «تهران»

116 نفر از زنجان داوطلب نمایندگی مجلس شدند

مبارزه با آسیب های اجتماعی در 1000 محله شهری و 4 هزار محله روستایی

دعـای حضرت فاطمـه سلام الله علیها در روز جمعه

انتظار یعنی دائم در حال «آماده باش» باشید / زمینه ظهور در صورت پیروزی ملت ایران آماده می شود

«بی بی سی» از برنده «بوکر» عذرخواهی کرد

استخدام نیروی تاسیساتی در آسانسور فجر در هرمزگان

حدیث روز | خبر خوش پیامبر به جویندگان دانش

2021 نفر در ناآرامی های اخیر بازداشت شدند

اعضای هیئت اجرایی حوزه انتخابیه آبادان انتخاب شدند | اخبار ایران و جهان

ساختار سازمانی شهرداری تهران پاسخگوی مأموریت های آن نیست

با رأفت اسلامی رفتار شود

ضرورت ورود اقشار مختلف در حوزه تولید و اشتغال

ثبت نام 74 نفر برای شرکت در یازدهمین دوره از انتخابات مجلس در قم | اخبار ایران و جهان

برگزاری دومین سمپوزیوم بین المللی مطالعات علویون در فرانکفورت

حسین نقاشی: اگر تکثر و رواداری را نپذیریم، از دانشگاه مطلوب دورتر می شویم

در برابر سیل ویرانگر وسایل ارتباط جمعی، نیازمند اقدامات ویژه هستیم

عمر تجهیزات صنعتی با محلول های ایرانی طولانی تر می شود

دانشجویان باید با توجه به مقتضیات زمان در صحنه حضور داشته باشند

عراقچی به اتریش رفت

فرمانده سپاه کردستان جانباختن شماری از شهروندان سقزی را تسلیت گفت

خیال راحت نیروهای مسلح برای تأمین تجهیزات دفاعی کشور

7421 برای انتخابات مجلس ثبت نام کرده اند

قاچاقچیان مواد مخدر در چه شرایطی اعدام می شوند؟

تعداد داوطلبان مجلس به 6066 رسید

سیاوشی: ورود دستگاه های امنیتی به دانشگاه آسیب زا خواهد بود

اعلام عزای عمومی در کردستان | اخبار ایران و جهان

پایداری بر محور ولایت در عصر غیبت مهم است

سرمایه گذاران بومی سرمایه خود را به سیستان و بلوچستان منتقل کنند

حرم حضرت علی(ع) به مناسبت فاطمیه اول سیاهپوش شد +تصاویر

گام محکم نیروهای انقلابی برای پیروزی در انتخابات

ثبت نام 421 نفر برای انتخابات مجلس در فارس

ورود سالانه 13000 پرونده ساخت وساز غیرمجاز به دیوان عدالت اداری/ رسیدگی کامل به موضوع بورسیه ها

مراسم روز جهانی داوطلبان برگزار شد

رییس مجلس اعلای اسلامی عراق وجود نفوذی در تظاهرات را تأیید کرد

ضرورت ورود اقشار مختلف در حوزه تولید و اشتغال

زمان انتخاب رییس جمعیت هلال احمر

ضرورت ورود اقشار مختلف به تولید و اشتغال

مراسم روز جهانی داوطلبان برگزار شد

63 نفر طی روز پنجم ثبت نام انتخابات مجلس در شیراز نام نویسی کردند

سال آینده بودجه ای برای زیارت نداریم/ موافقت با بودجه 250میلیاردی

منتخبان جشنواره بچه های مسجد در قزوین معرفی شدند | اخبار ایران و جهان

قوه قضاییه،واجا، ناجا، سپاه و سازمان بسیج: تکذیب بازداشت تعدادی از بسیجیان

ثبت نام 447 نفر برای شرکت در رقابت انتخابات مجلس در خوزستان

منتخبان جشنواره بچه های مسجد در قزوین معرفی شدند

صنعا قبل از پایان جنگ و محاصره یمن مذاکره نمی کند

حوزه برای تربیت علمایی همچون امام(ره) و علامه طباطبایی برنامه ریزی کند

منتخبان جشنواره بچه های مسجد در قزوین معرفی شدند

پارلمان عراق قانون کمیساریای مستقل انتخابات را تصویب کرد

تعدادی از دانشجویان بازداشتی وقایع اخیر همچنان در زندانند/بازداشت با آمبولانس را تایید نمی کنم

نماینده سقز و بانه جانباختن 11 شهروند سقزی را تسلیت گفت

نماینده سقز و بانه جانباختن 11 شهروند سقزی را تسلیت گفت

معتمدان هیات اجرایی انتخابات مجلس در سمنان انتخاب شدند | پایگاه خبری زیرنویس اخبار روز

موهای پریشان بازیگر مشهور سینمای ایران/ عکس

جمعه در کردستان عزای عمومی اعلام شد/پیام تسلیت استاندار کردستان در پی جانباختن 11 شهروند سقزی

دین خواستگاه هنر است و هنرمندان مسجدی مبلغ ارزشهای اسلامی هستند

جمعه در کردستان عزای عمومی اعلام شد/پیام تسلیت استاندار کردستان در پی جانباختن 11 شهروند سقزی

دین خواستگاه هنر است و هنرمندان مسجدی مبلغ ارزشهای اسلامی هستند | اخبار ایران و جهان

::دارابی-رایزنی های دبیرشورای عالی انقلاب فرهنگی در مسکو

استاندار کردستان جانباختن 11 شهروند سقزی را تسلیت گفت/جمعه در کردستان عزای عمومی اعلام شد

رفتن لاریجانی تنفس اعتدال را سخت تر کند

دین خواستگاه هنر است و هنرمندان مسجدی مبلغ ارزشهای اسلامی هستند

جشنواره تئاتر مساجد باید با رعایت شئونات این مکان مقدس برگزار شود

مراسم بزرگداشت چهلمین روز درگذشت علامه سید جعفر مرتضی عاملی

اعلام حمایت جان کری از نامزدی جو بایدن

جشنواره تئاتر مساجد باید با رعایت شئونات این مکان مقدس برگزار شود | اخبار ایران و جهان

جشنواره تئاتر مساجد باید با رعایت شئونات این مکان مقدس برگزار شود

پویش مردمی اسکان رایگان زائران کریمه اهل بیت(ع)

پاسخ قالیباف به سوالی درباره کاندیداتوری اش در انتخابات مجلس/دنبال جریان سوم نیستم/برخی پایداری ها من را قبول ندارند

مسأله آب مهمترین مشکل استان اصفهان است

تعداد داوطلبان شرکت در انتخابات مجلس خرمشهر 14 نفر شد

ثبت نام 12 نفر برای کاندیداتوری مجلس در آبادان

شال ست داماد و دختر رییس جمهور سوژه شد +عکس

کاهش 30 درصدی خشونت و نزاع در زنجان

کاهش 30 درصدی خشونت و نزاع در زنجان

بوسه عجیب «شهره لرستانی» بر یک تفنگ/ عکس

نفوذ فرصت طلبان یکی از عوامل شکست نهضت میرزا کوچک جنگلی بود | اخبار ایران و جهان

بوسه عجیب «شهره لرستانی» بر یک تفنگ/ عکس

اطلاعات رزمندگان روحانی دامغانی دوران دفاع مقدس در یک کتاب به چاپ می رسد

تقدیر از کارکنان برتر بیمه ایران در بیست وششمین همایش بیمه و توسعه

اهمیت شورای فرهنگ عمومی در شهرستا ن ها/لزوم نقش عالمان دینی در رشد جامعه

وعده انتخاباتی 100 روزه بوریس جانسون

ثبت نام 74 نفر برای شرکت در یازدهمین دوره از انتخابات مجلس در قم

دومین روز سفر رییس قوه قضاییه به اصفهان

دانلود آهنگ جدید محمود مرادی بنام میخوامت

«دونالد ترامپ» دست به دامان دیوان عالی آمریکا شد | اخبار ایران و جهان

از ظرفیت های مادی و معنوی زیارت در ایران بهره کافی را نبرده ایم

ادامه اتفاقات شائبه دار در فدراسیون دوومیدانی

اهمیت شورای فرهنگ عمومی در شهرستا ن ها/لزوم نقش عالمان دینی در رشد جامعه

واکنش به ادعای بی بی سی درباره بازداشت شبانه تعدادی از بسیجیان بخاطر اغتشاشات اخیر

موضوع زیارت و حرم های مطهر ائمه معصومین (ع) سرمایه مادی و معنوی ایران محسوب می شوند

«دونالد ترامپ» دست به دامان دیوان عالی آمریکا شد

مردم مهمترین عامل قدرت کشور هستند

شال ست داماد و دختر رییس جمهور سوژه شد + عکس

محفل انس با قرآن اهالی مشهد در شب میلاد امام عسکری(ع)

بسیاری از مردم از اقدامات علما در احداث مراکز درمانی بی اطلاع هستند

تعداد داوطلبان نمایندگی مجلس یازدهم در استان اردبیل به 118نفر رسید

مراسم چهلمین روز ارتحال علامه مرتضی عاملی در قم برگزار شد

نفوذ فرصت طلبان یکی از عوامل شکست نهضت میرزا کوچک جنگلی بود

بیماری پروانه ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج های فامیلی

بیماری پروانه ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج های فامیلی