مطالب مرتبط:
کسب دیپلم افتخار نمایشگاه بین المللی نقاشی کودکان ژاپن توسط دختر مهابادی
گشایش نمایشگاه نقاشی «انگشت های کوچک رنگی»+فیلم
نمایشگاه تصویرسازی و نقاشی هنرمندان ایرانی در تفلیس برگزار شد
نمایشگاه آثار عکاسی و نقاشی از طبیعت دره لیقوان
خانه و ویرانی در یک نمایشگاه نقاشی
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
چهارشنبه، 22 خرداد 1398 ساعت 14:102019-06-12پزشكي

دختر پروانه ای به آرزویش رسید/ نمایشگاه نقاشی دختری که انگشت ندارد


زیرصدای پیانو گوش را نوازش می دهد و علاقه مندان خیره به هنرنمایی معصومه عطاالهی هستند؛ دختری که به دلیل بیماری پروانه ای انگشت ندارد اما برای رسیدن به آرزوهایش، - "، فارش نوشت: ای بی یکی از بیماری های نادر است، به طوری که از هر 50 هزار تولد، یک نوزاد به آن مبتلاست.

مبتلایان به این بیماری، پوستی به شدت لطیف و شکننده دارند که با اندکی تماس آسیب می بیند، به همین دلیل به آن ها، بیماران پروانه ای می گویند.

به گفته موسس خانه ای بی (EB)، احتمالاً در ایران حدود 1200 بیمار پروانه ای داریم که تقریباً نیمی از آن ها شناسایی شده اند.

معصومه عطاالهی یکی از همین بیماران است.

او که تک فرزند خانواده است، اکنون وارد 31 سالگی شده و به گفته خودش، بیشتر از 3 سال است که با خانه ای بی آشنا شده و کلی دوستان پروانه ای مهربان از جنس خودش پیدا کرده است.

معصومه هنر نقاشی به ویژه طراحی سیاه قلم را از 5 سال قبل آغاز کرده است.

او می گوید روزی که استادم خانم آذر ولیدی خواست آموزش را شروع کند، گفت تا یک ماه تمرینی کار می کنیم، اگر استعدادش را داشتی که کلاس ها را ادامه می دهیم اگر نه، وقت همدیگر را نمی گیریم.

معصومه می گوید: درست است که انگشت ندارم، اما خدا را شاکرم که از آن موقع نقاشی را با جدیت دنبال می کنم.

من با دو دستم مداد را نگه می دارم و طرح می زنم.

البته گاهی دستانم زخم می شود و نقاشی ام را خراب می کند، اما من درد و رنج را فراموش می کنم و دوباره از نو طرح می زنم.

معصومه دختر فعالی است و برخلاف برخی کودکان ای بی که از حضور در مجامع عمومی پرهیز می کنند، به راحتی در جمع حضور می یابد.

این فعالیت ها پس از آشنایی با موسسه دوک مهر کمال (دوکی) پررنگ تر هم شده است.

او در این باره می گوید: دوکی گروه خیلی خوبی است و تمام هدفش شادکردن کودکان بستری در بیمارستان است.

اولین بار شب یلدای سال گذشته بود که حدود 100 نقاشی کشیدم و به کودکان بستری در بخش قلب بیمارستان شهید رجایی هدیه دادم.

بچه های پروانه ای نباید خودشان را در خانه حبس کنند که استعدادهایشان پنهان بماند.

کودکان پروانه ای هم حق زندگی دارند، باید در جامعه فعالیت کنند تا گوشه گیر و منزوی نشوند.

معصومه از سختی های زندگی افراد پروانه ای می گوید: هر روزش زخم و درد است و از همه سخت تر اینکه هیچ درمانی نیست و فقط باید خوددرمانی کرد.

گاهی از روی چهره قضاوت می شویم و خانواده مان را سرزنش می کنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده اند و پوستش سوخته است! او اما نقش خانواده ها در بالابردن روحیه کودکان پروانه ای را مهم ترین عامل تحمل این بیماری می داند و ادامه می دهد: این روحیه بالا را از مادرم دارم؛ او هرگز من را از فامیل و جامعه پنهان نکرد و بزرگ تر که شدم خودم هم سعی کردم با اطرافیانم خوب باشم و همیشه در اجتماع فعال باشم.

با اینکه گاهی از روی چهره قضاوت می شویم و خانواده مان را سرزنش می کنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده اند و پوستش سوخته است! معصومه عصر روز گذشته (سه شنبه 21 خرداد) به آرزوی بزرگ خود رسید و نخستین نمایشگاه طراحی هایش را در کافه گالری گلاب واقع در میدان قبا، فرهنگسرای رسانه افتتاح کرد.

مسبب اصلی این اتفاق فرخنده، امیر قدمی صاحب صفحه آوین فیلم در اینستاگرام است.

او افراد بیمار یا معلول اما مستعد را شناسایی کرده و برای رسیدن به آرزوهایشان تلاش می کند.

قدمی شغل آزاد دارد و از کاسبان خیابان لاله زار تهران است اما دغدغه های شخصی اش او را به حمایت از کودکان ای بی، اوتیسم و سندروم داون متمایل کرده است.

او می گوید: برای حمایت از بچه هایی که به این بیماری ها دچار هستند، با خیلی جاها صحبت کردم اما آن ها معمولا تمایل دارند کمک مالی را دریافت کنند و کار را خودشان انجام دهند.

متأسفانه گاهی کم لطفی هم شده و سنگ اندازی هم کرده اند.

قدمی ادامه می دهد: به همین دلیل، شهریور سال گذشته صفحه ای به نام آوین فیلم را در شبکه اجتماعی اینستاگرام راه اندازی کردم.

در این صفحه، برای کمک به بیمارانی که شناسایی می شوند، تلاش می کنم اما به هیچ وجه شماره حساب بانکی خودم را اعلام نمی کنم، حتی صفحه شخصی خودم را هم قفل کرده ام، چون به دنبال شهرت نیستم و هدفم فقط کمک به این افراد است و حال دلم با این کار خوب می شود.

معصومه آنقدر بابت افتتاح نمایشگاه طراحی هایش خوشحال است و ذوق دارد که چند شب قبل از افتتاحیه را درست نخوابیده است او می گوید: وقتی با خانم عطاالهی آشنا شدم، قول دادم او را به آرزویش برسانم.

42 نقاشی و طراحی او را قاب کردم و پس از هماهنگی با کافه گالری گلاب، خوشبختانه حالا این نمایشگاه 3 روزه برپا شده است.

معصومه آنقدر بابت این اتفاق خوشحال است و ذوق دارد که چند شب قبل از افتتاحیه را درست نخوابیده است.

وقتی خوشحالی او را می بینم، انگار دختر خودم خوشحال شده است.

قدمی اما از مسئولان خانه ای بی گله مند است که به رغم دعوت کتبی، برای افتتاحیه نمایشگاه مهر پروانه حضور نیافته اند.

کافه گالری گلاب شلو غ تر از همیشه است.

مسئول کافه این را تأیید می کند و می گوید اولین نمایشگاهی است که این حجم از استقبال را به دنبال داشته.

زیر صدای پیانو گوش را نوازش می دهد و علاقه مندان خیره به هنرنمایی معصومه عطاالهی هستند؛ دختری که انگشت ندارد اما برای رسیدن به آرزوهایش، نیازی هم به آن ها ندارد، چون برای پرواز این پروانه، بال هایش کافیست.

تابلوها به صورت همت عالی برای فروش عرضه شده اند، یعنی قیمتی برایشان تعیین نشده است و خریداران هر چقدر که دوست دارند، برای آن پرداخت می کنند تابلوها به صورت همت عالی برای فروش عرضه شده اند، یعنی قیمتی برایشان تعیین نشده است و خریداران هر چقدر که دوست دارند، برای آن پرداخت می کنند.

رقم ها معمولا بین 50 تا 300 هزار تومان است، خریداران کارت می کشند و آقای قدمی، رسید خرید ها را درون یک تنگ شیشه ای می اندازد.

همه این مبالغ پس از پایان 3 روز برپایی این نمایشگاه، به معصومه اهدا می شود تا مرهمی بر زخم هایش و پله کوچکی برای آرزوهای این بیمار پروانه ای باشد.

استقبال از افتتاحیه به حدی است که نیمی از تابلوها به فروش رفته.

بالاترین قیمت را بچه های دوکی پرداخت کردند اما کمال خرمشاهی مسئول این مؤسسه تمایلی به اعلام این رقم ندارد تا نیت بچه های گروه بی ریا بماند.

او درباره فعالیت های مؤسسه دوک مهر کمال می گوید: هدف گروه ما، شاد کردن کودکان بیمار است و این موضوع را حدود 10 سال است که در بیمارستان ها دنبال می کنیم.

یعنی روزهای جمعه به بیمارستان ها می رویم و با پوشیدن لباس دلقک، اهدای بادکنک رنگی، کشیدن نقاشی، استنداپ کمدی و نواختن ساز، سعی می کنیم لبخند را بر لبان کودکان بیمار بیاوریم.

وی برنامه این جمعه گروه را حضور در بیمارستان قلب شهید رجایی عنوان می کند و ادامه می دهد: برای کودکان سندروم داون و مبتلا به اوتیسم هم برنامه اجرا می کنیم.

هدف ما انجام کار خیر و مفرح برای کودکان است و اگر جایی از ما درخواست اجرای برنامه کند، بدون دریافت هزینه دعوت آن ها را می پذیریم.

هدف گروهی دوکی شادکردن کودکان بیمار است و اگر جایی از ما درخواست اجرای برنامه کند، بدون دریافت هزینه دعوت آن ها را می پذیریم خرمشاهی در پایان برای خانم عطاالهی که از همیاران یک سال اخیر گروه دوکی است، آرزوی موفقیت کرد و ابراز امیدواری کرد نمایشگاه های مشابه مهر پروانه باز هم برگزار شوند.

حالا هوا کاملاً تاریک شده است و چیزی تا پایان روز نخست نمانده اما شب هیچ وقت ماندگار نیست، فردای روشن باز هم در انتظار معصومه و پروانه هاست.

انتهای پیام
کلید واژه ها: پروانه - بیمار - معصومه - کودکان - نقاشی - خانواده - بیماری - بیمارستان - دختر - انگشت - بیماران - نمایشگاه نقاشی - خانه - زندگی - فرزند - شهید رجایی - نمایشگاه - هنرنمایی - آشنا - جامعه - موسسه - طراحی - نوزاد - اولین - سالگی - ایران - آموزش - چهره - نادر - درست

آخرین اخبار سرویس:
نوشابه های گازدار موجب تشدید برخی بیماری ها می شود

پاورپوینت روابط آب و خاک و گیاه

پاورپوینت کاربرد و مقاومت ژئوگریدها

چرا حضور زنان «روشنفکر» در جامعه ما کمرنگ است؟

استخدام بازاریاب با مزایا در شرکت پخش مواد غذایی بنیس/اردبیل

خواص فوق العاده تخم شربتی برای سلامت پوست و مو

سنجش فشار خون بیش از 681هزار نفر / جوانرود بالاترین رتبه میزان سنجش فشار خون را دارد

شب های رؤیایی؛ چند نکته درباره خواب

13 مرکز درمانی تامین اجتماعی گیلان آماده کنترل فشار خون است

گرما زدگی درمان دارویی ندارد

مرد درختی خواهان قطع دستانش شد! +عکس

قهوه دشمن چاقی است

کشف شیوه جدید برای کاهش علائم روماتیسم

تولد نوزاد در فضا ممکن شد

اولین بار چه کسی بیمار را از ابتلاء به بیماری سرطان مطلع کند؟

قهوه بنوشید، کالری بسوزانید

8 نشانه خاموش سرطان خون

وجود بیش از 1600 بیمار روان مزمن در قزوین

فراخوان پذیرش دومین دوره پسا دکتری آموزشی، پژوهشی پزشکی روان تنی

8 علامت سرطان خون

80 نوع بیماری با سلول های بنیادی خون بندناف درمان می شود

پیش بینی پارکینسون 20 سال قبل از شروع علائم

روند زوال عقل در افراد مبتلا به چندین نوع بیماری سریع تر است

استقرار پرونده نظام سلامت آغاز گام دوم تحول نظام سلامت در کشور است

یکی از دلایل افزایش فشار خون

کشف 9 تُن روغن حیوانی غیر بهداشتی در بوکان

3 طرح اداری و بهداشتی امسال در ماکو افتتاح می شود

استفاده از پتانسیل توده های بومی در تولید رقم جدید جو

دعوت از کاربران پارس فوتبال برای مشارکت در در یک کار خیر !

با کمک اسفنج ظرفشویی باکتری ها را از بین ببرید

واکسیناسیون طیور در 11 مرغداری صنعتی قزوین انجام شد

پرونده الکترونیک سلامت، انقلابی در نظام ارائه خدمت است

درمان 80 نوع بیماری با سلول های بنیادی خون بندناف/ ارسال 3500 نمونه به بانک خون بند ناف رویان

هشدار انجمن متخصصان پوست ایران نسبت به تبلیغ پلاسما درمانی برای رفع چین و چروک

مشاهده نشدن آنفلوانزای حاد پرندگان در قزوین

چین ماهواره کمکی به فضا فرستاد

ورود شیرینی و آبمیوه های صنعتی به بیمارستان ها ممنوع می شود

مشاهده نشدن آنفولانزای حاد پرندگان در قزوین

وقوع بیش از 400 مرگ ناشی از بیماری های قلبی در گلپایگان

مشهد؛ میزبان رویداد ایده پروری و کارآفرینی نوآوران سلامت

9 نشانه پنهان بروز مشکل در استخوان ها

بعضی اخلاق مادر شوهری گرفتند و نگذاشتند مردم از خدمات برجام لذت ببرند / دست سپاه را می‎بوسم

استخدام خدمات خانم ترجیحا دارای مدرک کمک بهیاری در تهران

استخدام بازاریاب مبتدی تا حرفه ای خانم با مزایا در تهران

روغن زیتون را همراه با غذا مصرف کنید

غربالگری کنترل فشار خون 10 هزار لنده ای

استفاده از پتانسیل توده های بومی در تولید رقم جدید جو

تعریق چه پیام هایی در مورد وضعیت سلامت شما دارد؟

چاقی کودکی موجب بروز مشکلات جسمی در سالمندی می شود

شب های رؤیایی؛ چند نکته درباره خواب

استخدام گروه علمی و پشتیبانی با رشته علوم دامی (تغذیه طیور)

شرایط استفاده از مقرری بیمه بیکاری چیست؟

شناسایی بیماران خاموش یکی از اهداف اجرای طرح سنجش فشار خون است

پاستیل هایی که با کارنو براق می شود

مردان چگونه به همسرشان ابراز علاقه می کنند؟

اهدای قلب، کلیه و کبد یک جوان دچار مرگ مغزی امروز انجام شد

اقدامات جدید آمریکا نتیجه سرخوردگی در برابر ایران است/ کاخ سفید معلولیت ذهنی دارد

سن مناسب برای عمل بینی + مراقبت های بعد از جراحی بینی

بعضی اخلاق مادر شوهری گرفتند و نگذاشتند مردم از گشایش برجام لذت ببرند / دست سپاه را می‎بوسم

شش جایگزین طبیعی برای ژلوفن!

8 نشانه خاموش سرطان خون

10 غذای ضد پیری؛ از هندوانه تا چای سبز

کسانی که نباید به لوبیا لب بزنند

استخدام دستیار دندانپزشک در یک مطب تخصصی دندانپزشکی

داروهایی که نباید به عربستان ببرند

واکنش آذری جهرمی به اجرای نظام سلامت الکترونیک

راهکارهای کسب موفقیت در زندگی

7 روش ارزان برای خوشبو کردن حمام

کمیته اجرایی بسیج ملی کنترل فشار خون برگزار شد

8 نشانه خاموش سرطان خون

اجرای پرونده الکترونیک سلامت، حرکت نمایشی نیست

تحریم بالاترین مقام رسمی کشور اقدامی وقیحانه است

قهوه؛ دشمن چاقی

موادی که نباید در مایکروفر قرار گیرد

پوسته کاکائو از چاقی و مقاومت به انسولین جلوگیری می کند

با آزمایشی ساده نوع پوست خود را تشخیص دهید!

فوت مدیرعامل شرکت های پدیده شاندیز صحت ندارد/ انتظاری در بیمارستان رضوی بستری است

هیچ مورد طغیان بیماری در دو ماه ابتدایی سال نداشتیم

انتقال قلب پسر 14 ساله دچار مرگ مغزی از گیلان با اورژانس هوایی

وضعیت افراد دارای فشار خون بالا به صورت مستمر پیگیری و کنترل می شود

رژیم غذایی ویژه برای مبتلایان به سرطان

فراخوان پذیرش دومین دوره پسا دکتری آموزشی، پزشکی روان تنی در دانشگاه علوم پزشکی مشهد

استفاده از سلول های بنیادی برای درمان120 بیمار فلج مغزی

روحانی: عده ای نگذاشتند مردم از مواهب برجام بهره مند شوند

آلودگی هوا فشار خون را افزایش می دهد

دانشگاه علوم پزشکی وضعیت افراد دارای فشار خون بالا را به صورت مستمر پیگیری می کند

طرح تحول سلامت دستاوردهای مطلوبی برای کشور داشت

شش جایگزین طبیعی برای ژلوفن!

کشف داروهای احتکار شده در امیدیه

نوشابه های گازدار موجب تشدید برخی بیماری ها می شود

رفع مشکلات دستیاران تخصصی پزشکی نیازمند تخصیص منابع

رییس جمهور: امروز خوشحالیم که آرزوی دیرینه به انجام رسیده است| استقرار پرونده نظام سلامت، آغاز گام دوم تحول نظام سلامت در کشور است

مصرف غذای فرآوری شده موجب ابتلا به اوتیسم می شود

راهکار درمان افسردگی چیست؟

روغن زیتون را همراه با غذا مصرف کنید

توت سفید عمرتان را زیاد می کند

شناسایی 240 متخلف عرضه مواد غذایی در فردیس

نمک دریا عامل انتقال بیماری های شیمیایی و عفونی

ماموریت هوایی اورژانس کشور برای اهدای یک قلب

باورهای غلط، عامل افزایش اعتیاد بانوان

دختر پروانه ای به آرزویش رسید/ نمایشگاه نقاشی دختری که انگشت ندارد

دختر پروانه ای به آرزویش رسید/ نمایشگاه نقاشی دختری که انگشت ندارد