مطالب مرتبط:
رتبه 18 ایران در دنیا از نظر قدرت خرید مردم / ارتقای سن امید به زندگی به 76 سال
فارس گزارش می دهد شکوه مهربانی مردم ایران در حمایت از سیل زدگان گلستانی/ درخشش امید در سایه همدلی
تفاوت میان اولویت های مجلس با دغدغه های مردم / در این اوضاع بدنه جامعه چشم امید به بهارستان دوخته اند
کاخ سفید استراتژی مشخصی در قبال ایران ندارد/ ترامپ مانند کودکی است که اگر از او تعریف کنید، هر کاری برایتان انجام می دهد/ از تاثیر سیاست های آمریکا بر زندگی مردم ایران متاسفم
نیروی انتظامی پناهگاه و چشم امید مردم است
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 2 خرداد 1398 ساعت 20:222019-05-23پزشكي

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم


رایان رحمانی 7 ماهه است و مبتلا به بیماری «اس ام ای» که از نادرترین بیماری ها است، تأمین هزینه های بالای درمان شرایط بسیار سختی را برای خانواده رحمانی به وجود آورده و از این رو نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستند.

- رایان رحمانی 7 ماهه است و مبتلا به بیماری اس ام ای که از نادرترین بیماری ها است، تأمین هزینه های بالای درمان شرایط بسیار سختی را برای خانواده رحمانی به وجود آورده و از این رو نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازبلاغ"،در پیرامون ما افرادی زندگی می کنند که با شرایط سخت و دشوار دست و پنجه نرم می کنند، زمانی که شرح حالشان را می شنوی هیچ پاسخی برای آلام دردهایشان نداری جز حسرت و افسوس.

دو ماه پیش بود که پدر و مادر رایان کوچولو خبری سخت و ناگوار شنیدند، ابتلای فرزند 7 ماهه شان به یک بیماری نادر و کمیاب که با شنیدنش دست و پای هردوشان لرزید و تا روزها نتوانستند با این موضوع کنار بیایند.

رایان کوچولو مبتلا به بیماری اس ام ای است، بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی با نام معمول فلج عضلانی است، بیماری که اگر در سن طلایی درمان نشود عاقبتش مرگ است و داغدار شدن پدران و مادرانی که فرزندان کوزه جانشان است.

سخت است بدانی فرزندت با مرگ دست و پنجه نرم می کند اما کاری از تو ساخته نیست.

هزینه این بیماری گران است و پدر رایان از عهده آن بر نمی آید و نمی دانند که برای زنده ماندن رایان دست به دامان چه کسی شوند.

حالا رایان کوچولو چشم به راه کمک و یاری هموطنانی است تا شاید از این شرایط سخت رهایی یافته و به زندگی برگردد، اما پدر رایان کوچک از مسؤولان وزارت بهداشت و درمان انتظار کمک دارد تا شاید پاره تنشان در چنگال مرگ اسیر نماند.

با قاسم رحمانی پدر رایان گفت وگوی کوتاهی انجام داده ایم، تا شاید مردم خوب دیارمان یک بار دیگر سیل مهربانی شان را همانند کمک به سیل زدگان جاری کرده و رایان را از مرگ نجات بخشند.

هزینه بالای درمان و ناتوانی از تأمین آن پدر رایان کوچولو از بیماری او صحبت به میان آورد و گفت: رایان 7 ماهه است و مبتلا به بیماری اس ام ای که از نادرترین بیماری ها است، با وجود هزینه بالای درمانی اما جزو بیماری های خاص نیست و همین شرایط بسیار سختی را برای ما به وجود آورده است، شرایطی که گفتن از آن دشوار است و به قول شاعر شنیدن کی بود مانند دیدن.

رحمان قاسمی با بغض به زمانی اشاره کرد که متوجه بیماری رایان شده است، او بیان کرد: از سه ماهگی متوجه شدیم که بی حرکت است و ناتوان در بلع و تنفس، اس ام ای بیماری حسی حرکتی و عضلاتی است که یک طرف برآمدگی دارد همچنین ضریب هوشی نسبت به دیگر بچه ها بالاتر است.

وی ادامه داد: بالاخره او را برای انجام آزمایش به آزمایشگاه برده و پس از یک ماه هنگامی که جواب آزمایش را دریافت کردیم متوجه شدیم مبتلا به بیماری اس ام ای تیپ یک که کشنده ترین و حادترین نوع است و تنها راه درمان آن داروی اسپینرازا است که دارای تاییدیه اف دی آی آمریکا است.

او با نگرانی که از صدایش می توان فهمید به گران بودن داروی بیماری اشاره و گفت: داروی خیلی گرانی است که وارد ایران نمی شود، قیمت دارو 750 هزار دلار معادل 14 میلیارد تومان است رقمی که تأمین آن از توان من کارمند آموزش و پرورش برنمی آید.

پدر رایان ادامه داد: مشکل دیگر این است که تنها راه درمان بیماری در خارج از کشور است و تیپ یک که رایان جزو آن ها است زیر یکسال درمان شود.

در کل کشور 28 نفر تیپ یک داریم اما کلا 1500 نفر در کشور از چهار تیپ یک ، دو، سه و چهار شناسایی شده اند.

رحمانی با اشاره به اینکه در خانه از او مراقبت می کنیم، عنوان کرد: اما تامین دستگاه های مورد نیاز بسیار گزاف است، از طرفی حدود دو ساعت فیزیو تراپی انجام می دهیم، در حال حاضر باید دستگاه کمک سرفه که قیمت آن 100 میلیون تومان و برای نگهداری رایان ضروری است تهیه کنیم زیرا باید او را سالم نگهداری کنیم که تراک نشود.

وی با بیان اینکه این بیماری جهش ژنتیکی است یا باید پدر و مادر ناقل باشند که ما هنوز فرصت نکردیم برای آزمایش مراجعه کنیم، تصریح کرد: متاسفانه هنگام بارداری امکان آزمایش برای تشخیص این بیماری وجود ندارد، کم کاری از طرف ما نبوده است بنابراین درخواست من گنجاندن این آزمایش در آزمایش های غربالگری است.

حاضرم اعضایم را اهدا کنم پدر رایان اما با بغض و لرزشی که در صدایش هویدا است، گفت: باور کنید سخت است برای ما وقتی که فرزند دلبندم را در بستر بیماری می بینم و کاری ازمن ساخته نیست، حاضرم هر عضو بدنمان را اهدا کنیم تا رایان به زندگی برگردد.

وی ادامه داد: هیچ کدام از نهادهای حمایتی و پزشکی مانند بهزیستی، هلال احمر، کمیته امداد، تامین اجتماعی و دانشگاه علوم پزشکی زیر بار این بیماری نمی رود چون هزینه بالا است.

رحمانی بیان کرد: برای تامین هزینه به وزارت بهداشت هم من و هم دیگران به وزارت بهداشت مراجعه کردند، اما جوابشان این بود که کاری از ما ساخته نیست.

وی افزود: اما دردناک تر از همه اظهارنظرهایی درمورد عدم درمان بیماری است که از سوی برخی پزشکان مطرح می شود، متاسفانه بیشتر پزشکان این گونه جا انداخته اند که این بیماری قابل درمان نیست در حالی که این موضوع صحت ندارد و سال گذشته 200 مورد از این بیماری در اروپا درمان شده است.

او اما از صحبت یکی از پزشکان به حدی رنجیده بود که هنگام صحبت کردن اندوهی درصدایش قابل فهم است، رحمانی بیان کرد: یکی از پزشکان هنگامی که رایان را نزد او برده بودیم به مادرش می گوید پسرت را دراتاقی بگذار و هزینه ای برای او نکنید زیرا بچه شما به درد زندگی کردن نمی خورد، تا زنده ام این جمله از ذهنم پاک نمی شود.

آیا به راستی اگر فرزند خودشان هم به این بیماری مبتلا می شد اینگونه راحت اظهار نظر می کردند.

وی افزود:خیلی زندگی سختی داریم روز و شب مان یکی شده از زمانی که متوجه بیماری رایان شدیم اما دستمان به جایی بند نیست.

نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستیم پدر رایان ادامه داد: کمپینی برای تامین هزینه درمان راه اندازی کردیم و مردم انصاف سنگ تمام گذاشته اند، اما با توجه به بالا بودن هزینه درمان نیازمند کمک مسؤولان نیز هستیم انتظار ما این است که وزارت بهداشت و درمان به داد رایان کوچک من برسد.

وی بیان کرد: باور کنید پدر و مادران نمی توانند دست روی دست بگذارند و عزیزشان جلوی چشمشان پرپر شود، از مردم و مسوولان می خواهم برای کمک به درمان رایان به یاری ما بشتابند.

رحمانی در پایان صحبت هایش گفت: رایان الان 7 ماهه است و درسن طلایی برای درمان قرار دارد، چرا که هنوز تراک نشده و اگر درمان شود قطعا بهبودی کامل پیدا خواهد کرد.

گفت وگو از نسرین صفربیرانوند
کلید واژه ها: بیماری - بیمار - رحمانی - درمان - شرایط - هزینه - نادر - فرزند - زندگی - مهربانی - خانواده - وزارت بهداشت - بیماری نادر - مردم - قاسم - مادر - فرزندان - انتظار - بهداشت - وزارت - پدران - گزارش - طلایی - اسیر - کوزه - امید - نجات - زنده - شاعر - کوچک

آخرین اخبار سرویس:
لاغر ها چطور اینقدر لاغر می مانند؟

در هر کدام از قسمت های بدن خونریزی نشانه چیست؟

7 راه آسان برای مبارزه با بوی بد دهان

13 نشانه مصرف زیاد قند و شکر

سرماخوردگی در تابستان؛ علائم دلایل

علائم اصلی افسردگی

خونریزی در بدن نشانه چیست؟

راهکارهایی برای برقراری ارتباط بهتر زناشویی

12 ماده غذایی که نباید فریز شوند

5 راهکار عملی برای ترک سیگار

حشره ها حامل باکتری های زیانبار در بیمارستان ها هستند

پیگیری روند درمان بیمار در سیبویه

طب سالمندی؛ نیاز روزافزون گردشگران سلامت

پاورپوینت ایمنی و بهداشت در برق

تشدید برخی بیماری ها با مصرف نوشابه های گازدار

دوپینگ کار دست اسفناج می دهد

پاورپوینت اعتیاد به انواع مواد مخدر و عوارض و نحوه درمان آنها

بیماری وحشتناک که در یک قدمی خانم هاست

پاورپوینت ترشحات و عفونتهای دستگاه تناسلی زنان

عامل رشد اعتیاد در بین جوانان خودنمایی و بی توجهی به ارزش هاست

راز هایی مردانه که خانم ها باید بدانند

فال روزانه پنج شنبه 6 تیر 98 + فال حافظ و فال روز تولد 98/4/6

افتتاح ساختمان جدید انتقال خون لارستان

دانلود پاورپوینت ارزیابیهای کبدی

بزودی لایحه حمایت از افراد مبتلا به اختلالات روانی ارائه می شود

12 خوراکی که نباید یخ بزنند!

تاثیر مصرف قهوه بر ابتلا به ام اس/ وارفارین در لیست واردات فوریتی غذا و دارو

بخش اعصاب ویژه کودکان و نوجوانان معتاد خراسان شمالی راه اندازی شد

درخواست عجیب یک مرد برای قطع دستانش

میوه هایی که باید در روزهای گرم تابستان خورد

25 دانشجوی خراسان شمالی بیماری سرطان دارند / به کمک دانشجویان نیازمندیم

پاورپوینت 8 کلید درمان افسردگی با قران

تبریزی ها کمترین مراجعه را به مراکز طرح ملی کنترل فشار خون دارند

بخش خصوصی از تسهیلات مالی برای احداث مراکز بیمارستانی بهره مند شود

12 خوراکی که نباید یخ بزنند!

تبریزی ها کمترین مراجعه را به مراکز و پایگاه های طرح ملی کنترل فشار خون دارند

کم آبی چطور شما را چاق می کند؟

استریل کننده های ایران ساخت در کمترین زمان ابزار های جراحی را استریل می کند

چگونه کلسیم مورد نیاز بدنمان را تامین کنیم؟

نقطه ای از تهران که هواپیماها از بیخ گوشتان رد می شوند/تصاویر

کاسبی پرستارنماها در بیمارستان ها

وحشتناک ترین و عجیب ترین روش ها برای لاغری

رییس شبکه بهداشت: 5 هزار هشترودی فشار خون بالا دارند

پاورپوینت نظریه انتخاب ویلیام گلاسر

یک هفتم جمعیت سمنان مشمول طرح پزشک خانواده شدند

سرماخوردگی؛ تابستانی در برابر زمستانی!

سفر اعضای کمسیون بهداشت و درمان مجلس به خلخال

یائسگی و قوانین رابطه جنسی

13 نشانه هشداردهنده ناشی از مصرف زیاد قند و شکر

شیر بهترین گزینه برای التیام سوختگی ناشی از غذاهای تند

خیران سلامت در تامین نیازهای بهداشت و درمان جامعه به دولت کمک کنند

بوی بد دهان را با این روش های طبیعی از بین ببرید

دوره پسادکتری «پزشکی روان تنی» در دانشگاه علوم پزشکی مشهد برگزار می شود

مرهمی بر رنج بیماران

وحشتناک ترین و عجیب ترین روش ها برای لاغری

ایران جزو پاک ترین کشورها از نظر هپاتیت C

پاورپوینت بهداشت روانی چیست

برپایی کنگره بین المللی دانش آموزی زیست پزشکی به صورت مجازی/آخرین مهلت ارسال مقاله

تولد نوزاد دختر با 2 سر و یک بدن +عکس

پیکان آینه کاری شده با قیمت نجومی

35 میلیون نفر در سرتاسر دنیا از اختلالات مواد مخدر رنج می برند/کانابیس بیشترین ماده مصرفی در جهان

معاون وزیر بهداشت : بیش از 26 هزار تخت بیمارستانی در کشور راه اندازی شد

همه چیز درباره انتخاب آرایشگاه مناسب

مبتلایان به میگرن چه چیزهایی نخورند؟

لایحه حمایت از افراد مبتلا به اختلالات روانی به زودی ارائه می شود

نکته بهداشتی: پیشگیری از شکستگی فشاری

کمبود تستوسترون در همه مردان با علائم بالینی همراه نیست

آیا مصرف قهوه ریسک ابتلا به ام اس را کاهش می دهد؟

مصرف هر وعده قلیان معادل 100 نخ سیگار است

گروه تحقیقاتی میکروبیوتا راه اندازی شد

افتتاح کلینیک تخصصی مصدومین شیمیایی بیمارستان ساسان

پاورپوینت نظریه شخصیت هنری موری

رییس دانشگاه علوم پزشکی گیلان: در نظام ارجاع جزو برترین ها هستیم

خرابی دستگاه آنژیوگرافی بیمارستان هاجر عمدی نیست

بهبود کودکان بیمار با کمک خرس رباتیک

ایران جزو پاک ترین کشورها از نظر هپاتیت C/ امید به درمان 90 درصد بیماران هپاتیت

دکتر جان خوب شدم، بی خیال!

شیوع پدیده پرستارنما هایِ نوزاد دزد در بیمارستان ها

خرابی دستگاه آنژیوگرافی بیمارستان هاجر بزودی رفع می شود

افتتاح کلینیک تخصصی مصدومان شیمیایی

کی روش بالاخره همه پولش را از ایران گرفت

امکان استخراج DNA با کیت های ایرانی آسان می شود

کاسبی پرستارنماها در بیمارستان ها

استخدام کارشناس تغذیه خانم جهت همکاری در مطب میدان ونک

پزشکان داروهای داخلی تجویز کنند

دوپینگ کار دست اسفناج می دهد !

ساخت 40 مرکز درمانی با مشارکت بنیاد علوی

سومین عملیات اهدای عضو بین استانی با موفقیت انجام شد

تاثیر یک ترکیب آنتی باکتریال بر سلامت استخوانِ زنان

خونریزی در هر قسمت از بدن نشانه چیست؟

راهکارهایی برای برقراری ارتباط صحیح بین زوجین

مشارکت 55 درصدی مردم گناباد در بسیج ملی کنترل فشارخون

طر تهیه عجیب ترین دسرهای دنیای مدرن+ تصاویر

خواص بی نظیر روغن زیتون

بایدها و نبایدهای آموزش مسائل جنسی به کودکان

ثبت فشارخون بیش از 20 میلیون نفر در بسیج ملی کنترل فشارخون

12خوراکی که نباید یخ بزنند!

پرونده الکترونیک سلامت، تکمیل کننده پزشک خانواده است

مشکلات بستری اجباری بیماران روانپزشکی/انتقاد از کاربرد واژه جنون

کنترل رهایش دارو به کمک بلوتوث

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم