مطالب مرتبط:
رتبه 18 ایران در دنیا از نظر قدرت خرید مردم / ارتقای سن امید به زندگی به 76 سال
فارس گزارش می دهد شکوه مهربانی مردم ایران در حمایت از سیل زدگان گلستانی/ درخشش امید در سایه همدلی
تفاوت میان اولویت های مجلس با دغدغه های مردم / در این اوضاع بدنه جامعه چشم امید به بهارستان دوخته اند
کاخ سفید استراتژی مشخصی در قبال ایران ندارد/ ترامپ مانند کودکی است که اگر از او تعریف کنید، هر کاری برایتان انجام می دهد/ از تاثیر سیاست های آمریکا بر زندگی مردم ایران متاسفم
نیروی انتظامی پناهگاه و چشم امید مردم است
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 2 خرداد 1398 ساعت 20:222019-05-23پزشكي

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم


رایان رحمانی 7 ماهه است و مبتلا به بیماری «اس ام ای» که از نادرترین بیماری ها است، تأمین هزینه های بالای درمان شرایط بسیار سختی را برای خانواده رحمانی به وجود آورده و از این رو نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستند.

- رایان رحمانی 7 ماهه است و مبتلا به بیماری اس ام ای که از نادرترین بیماری ها است، تأمین هزینه های بالای درمان شرایط بسیار سختی را برای خانواده رحمانی به وجود آورده و از این رو نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازبلاغ"،در پیرامون ما افرادی زندگی می کنند که با شرایط سخت و دشوار دست و پنجه نرم می کنند، زمانی که شرح حالشان را می شنوی هیچ پاسخی برای آلام دردهایشان نداری جز حسرت و افسوس.

دو ماه پیش بود که پدر و مادر رایان کوچولو خبری سخت و ناگوار شنیدند، ابتلای فرزند 7 ماهه شان به یک بیماری نادر و کمیاب که با شنیدنش دست و پای هردوشان لرزید و تا روزها نتوانستند با این موضوع کنار بیایند.

رایان کوچولو مبتلا به بیماری اس ام ای است، بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی با نام معمول فلج عضلانی است، بیماری که اگر در سن طلایی درمان نشود عاقبتش مرگ است و داغدار شدن پدران و مادرانی که فرزندان کوزه جانشان است.

سخت است بدانی فرزندت با مرگ دست و پنجه نرم می کند اما کاری از تو ساخته نیست.

هزینه این بیماری گران است و پدر رایان از عهده آن بر نمی آید و نمی دانند که برای زنده ماندن رایان دست به دامان چه کسی شوند.

حالا رایان کوچولو چشم به راه کمک و یاری هموطنانی است تا شاید از این شرایط سخت رهایی یافته و به زندگی برگردد، اما پدر رایان کوچک از مسؤولان وزارت بهداشت و درمان انتظار کمک دارد تا شاید پاره تنشان در چنگال مرگ اسیر نماند.

با قاسم رحمانی پدر رایان گفت وگوی کوتاهی انجام داده ایم، تا شاید مردم خوب دیارمان یک بار دیگر سیل مهربانی شان را همانند کمک به سیل زدگان جاری کرده و رایان را از مرگ نجات بخشند.

هزینه بالای درمان و ناتوانی از تأمین آن پدر رایان کوچولو از بیماری او صحبت به میان آورد و گفت: رایان 7 ماهه است و مبتلا به بیماری اس ام ای که از نادرترین بیماری ها است، با وجود هزینه بالای درمانی اما جزو بیماری های خاص نیست و همین شرایط بسیار سختی را برای ما به وجود آورده است، شرایطی که گفتن از آن دشوار است و به قول شاعر شنیدن کی بود مانند دیدن.

رحمان قاسمی با بغض به زمانی اشاره کرد که متوجه بیماری رایان شده است، او بیان کرد: از سه ماهگی متوجه شدیم که بی حرکت است و ناتوان در بلع و تنفس، اس ام ای بیماری حسی حرکتی و عضلاتی است که یک طرف برآمدگی دارد همچنین ضریب هوشی نسبت به دیگر بچه ها بالاتر است.

وی ادامه داد: بالاخره او را برای انجام آزمایش به آزمایشگاه برده و پس از یک ماه هنگامی که جواب آزمایش را دریافت کردیم متوجه شدیم مبتلا به بیماری اس ام ای تیپ یک که کشنده ترین و حادترین نوع است و تنها راه درمان آن داروی اسپینرازا است که دارای تاییدیه اف دی آی آمریکا است.

او با نگرانی که از صدایش می توان فهمید به گران بودن داروی بیماری اشاره و گفت: داروی خیلی گرانی است که وارد ایران نمی شود، قیمت دارو 750 هزار دلار معادل 14 میلیارد تومان است رقمی که تأمین آن از توان من کارمند آموزش و پرورش برنمی آید.

پدر رایان ادامه داد: مشکل دیگر این است که تنها راه درمان بیماری در خارج از کشور است و تیپ یک که رایان جزو آن ها است زیر یکسال درمان شود.

در کل کشور 28 نفر تیپ یک داریم اما کلا 1500 نفر در کشور از چهار تیپ یک ، دو، سه و چهار شناسایی شده اند.

رحمانی با اشاره به اینکه در خانه از او مراقبت می کنیم، عنوان کرد: اما تامین دستگاه های مورد نیاز بسیار گزاف است، از طرفی حدود دو ساعت فیزیو تراپی انجام می دهیم، در حال حاضر باید دستگاه کمک سرفه که قیمت آن 100 میلیون تومان و برای نگهداری رایان ضروری است تهیه کنیم زیرا باید او را سالم نگهداری کنیم که تراک نشود.

وی با بیان اینکه این بیماری جهش ژنتیکی است یا باید پدر و مادر ناقل باشند که ما هنوز فرصت نکردیم برای آزمایش مراجعه کنیم، تصریح کرد: متاسفانه هنگام بارداری امکان آزمایش برای تشخیص این بیماری وجود ندارد، کم کاری از طرف ما نبوده است بنابراین درخواست من گنجاندن این آزمایش در آزمایش های غربالگری است.

حاضرم اعضایم را اهدا کنم پدر رایان اما با بغض و لرزشی که در صدایش هویدا است، گفت: باور کنید سخت است برای ما وقتی که فرزند دلبندم را در بستر بیماری می بینم و کاری ازمن ساخته نیست، حاضرم هر عضو بدنمان را اهدا کنیم تا رایان به زندگی برگردد.

وی ادامه داد: هیچ کدام از نهادهای حمایتی و پزشکی مانند بهزیستی، هلال احمر، کمیته امداد، تامین اجتماعی و دانشگاه علوم پزشکی زیر بار این بیماری نمی رود چون هزینه بالا است.

رحمانی بیان کرد: برای تامین هزینه به وزارت بهداشت هم من و هم دیگران به وزارت بهداشت مراجعه کردند، اما جوابشان این بود که کاری از ما ساخته نیست.

وی افزود: اما دردناک تر از همه اظهارنظرهایی درمورد عدم درمان بیماری است که از سوی برخی پزشکان مطرح می شود، متاسفانه بیشتر پزشکان این گونه جا انداخته اند که این بیماری قابل درمان نیست در حالی که این موضوع صحت ندارد و سال گذشته 200 مورد از این بیماری در اروپا درمان شده است.

او اما از صحبت یکی از پزشکان به حدی رنجیده بود که هنگام صحبت کردن اندوهی درصدایش قابل فهم است، رحمانی بیان کرد: یکی از پزشکان هنگامی که رایان را نزد او برده بودیم به مادرش می گوید پسرت را دراتاقی بگذار و هزینه ای برای او نکنید زیرا بچه شما به درد زندگی کردن نمی خورد، تا زنده ام این جمله از ذهنم پاک نمی شود.

آیا به راستی اگر فرزند خودشان هم به این بیماری مبتلا می شد اینگونه راحت اظهار نظر می کردند.

وی افزود:خیلی زندگی سختی داریم روز و شب مان یکی شده از زمانی که متوجه بیماری رایان شدیم اما دستمان به جایی بند نیست.

نیازمند کمک مسؤولان و خیرین هستیم پدر رایان ادامه داد: کمپینی برای تامین هزینه درمان راه اندازی کردیم و مردم انصاف سنگ تمام گذاشته اند، اما با توجه به بالا بودن هزینه درمان نیازمند کمک مسؤولان نیز هستیم انتظار ما این است که وزارت بهداشت و درمان به داد رایان کوچک من برسد.

وی بیان کرد: باور کنید پدر و مادران نمی توانند دست روی دست بگذارند و عزیزشان جلوی چشمشان پرپر شود، از مردم و مسوولان می خواهم برای کمک به درمان رایان به یاری ما بشتابند.

رحمانی در پایان صحبت هایش گفت: رایان الان 7 ماهه است و درسن طلایی برای درمان قرار دارد، چرا که هنوز تراک نشده و اگر درمان شود قطعا بهبودی کامل پیدا خواهد کرد.

گفت وگو از نسرین صفربیرانوند
کلید واژه ها: بیماری - بیمار - رحمانی - درمان - شرایط - هزینه - نادر - فرزند - زندگی - مهربانی - خانواده - وزارت بهداشت - بیماری نادر - مردم - قاسم - مادر - فرزندان - انتظار - بهداشت - وزارت - پدران - گزارش - طلایی - اسیر - کوزه - امید - نجات - زنده - شاعر - کوچک

آخرین اخبار سرویس:
خارج کردن غده 3کیلویی از شکم یک ایرانی! /عکس

عملیات اجرایی ساخت بیمارستان 250 تختخوابی ساوه آغاز شد

بیماری دریچه قلب؛ دلایل و عوامل خطرآفرین

تشخیص سرطان پستان یک سال قبل از وقوع

گوشت سفید هم در افزایش کلسترول تاثیر دارد

بیماری های قلبی کاهش شناختی را تسریع می کند

کمبود مواد اولیه دارویی نداریم

بیمارستان امام رضا(ع) زرندیه به بهره برداری رسید

نشانه هایی هشدار دهنده از زایمان زودرس

پاورپوینت اثر شوری و تراکم خاک بر جذب نیتروژن، فسفر و پتاسیم توسط گندم15اسلاید

پرسشنامه انگیزش شغلی 40 ماده ای هرزبرگ

12 خوراکی مضر برای التهاب مفاصل!

پیشگیری، اقتصادی ترین روش مقابله با تالاسمی

چگونه فشار خون بالا را کنترل کنیم؟

دود سیگار سبب افزایش مقاومت باکتری های بیماری زا می شود

درمان مشخصی برای اعتیاد به مخدر های صنعتی وجود ندارد

عطرهای مردانه ای که اعتماد به نفس را بالا می برند

جراحی زیبایی و قصور پزشکی رتبه نخست شکایت های مردمی از حوزه سلامت را دارد

تاثیر مصرف ماست های پروبیوتیک در درمان دیابت

استخدام ریسپشن،پرستار،آشپزحرفه ای،نیروخدماتی-مازندران

تشخیص سرطان پستان یک سال قبل از وقوع

رقابت داوطلبان در آزمون دکتری تخصصی پزشکی آغاز شد

تکنیک های سریع برای داشتن پوستی شاداب

دیابتی ها بخوانند/راهکاری خوشمزه برای درمان دیابت

مشکلی در تامین مواد اولیه داروسازان کشور وجود ندارد

مدرن ترین ناوگان اورژانس منطقه در ایران

رفع کک و مک با مصرف دم نوش دارچین و شنبلیله

با حکم وزیر بهداشت؛ معاون فرهنگی و دانشجویی وزارت بهداشت تغییر کرد

چرا گاهی خارش شدید به جانمان می افتد؟!

اشتباهات رایجی که در کمک های اولیه مرتکب می شوید

بیمارستان 32 تختخوابی زرندیه بهره برداری شد

بیشترین کودک آزاری توسط والدین و اقوام است

درآمد ایوانکاوهمسرش بعد ریاست جمهوری ترامپ

8توصیه برای پرهیز از مسمومیت در تابستان

تشخیص سرطان ریه توسط سگ ها

چه زمانی فشار خون بالا می رود؟

جراحی زیبایی و زنان و زایمان بیشترین شکایات از قصور پزشکی

پیشگیری، اقتصادی ترین روش مقابله با تالاسمی

معاون فرهنگی و دانشجویی وزارت بهداشت تغییر کرد

فایده پودر شنبلیله برای پوست و مو و سلامتی

جراحی زیبایی و قصور پزشکی رتبه نخست شکایت های مردمی

بیشترین موارد شکایت مردم از پزشکان

چگونه فشار خون بالا را کنترل کنیم؟

چگونه آسم ناشی از استرس را کنترل کنیم؟

بیشتر مشکلات کمبود دارو رفع شده است

همه چیز درباره یک ادویه جادویی

سیروز کبدی را بهتر بشناسیم

راههای کنترل و پیشگیری از استعمال دخانیات در بافق بررسی شد

یورش دمنوش ایرانی به نوشابه های فرنگی

استخدام کارشناس فروش آرایشی و بهداشتی،قهوه وکارشناس علمی

کیومرث مظفری مدیر کل بیمه سلامت استان : تا پایان سال طرح نسخه نویسی الکترونیکی در تمام شهرهای استان اجرایی می شود

آغاز سنجش سلامت نوآموزان بدو ورود به دبستان

درمان ریزش مو و افزایش رشد موها با طب سوزنی

هرگز ایستاده غذا نخورید!

افتتاح بیمارستان امام رضا(ع) در مامونیه

اورژانس هوایی در ایرانشهر مستقر می شود

افتتاح بیمارستان امام رضا در مامونیه

پلمپ یک واحد غیر مجاز عرضه ساندویچ سرد در کرمانشاه

استخدام مدیر اجرایی شعبه با سابقه کار در گیلان

والدین بیشترین کودک آزاران هستند

اثر روانی رنگ ها در دکوراسیون داخلی

انواع ماسک های روشن کننده، مخصوص پوست های کدر

8 توصیه برای پرهیز از مسمومیت غذایی در تابستان

سردرد، بیماری است؟

افتتاح مرکز جامع سلامت شهر پرندک

دانه معجزه گر!

گزنه، دوستدار پوست و مو

معاون فرهنگی وزارت بهداشت منصوب شد

مصرف این ویتامین ها برای تقویت ناخن ها ضروری است

آشنایی باداروهای طبیعی خواص نعمتهای الهی

استخدام باریستا آقا و خانم آشنا به بار سرد،گرم و پخت غذا-تهران

ریزش مو را با شنبلیله درمان کنید

دردسر جراحی فک برای دختر جوان

جراحی زیبایی در صدر شکایت مردمی از پزشکان

وزارت بهداشت اعتبارات زیرساخت های درمانی چهارمحال و بختیاری ر ا افزایش دهد

استخدام کارشناس صنایع غذایی خانم/شرکت پوطار درخراسان رضوی

جراحی زیبایی و قصور پزشکی رتبه نخست شکایت های مردمی از حوزه سلامت را دارد

بیشترین موادر شکایت مردم از پزشکان

بعد از دست زدن به این چیزها باید دست هایتان را بشویید!

تاثیر سحرآمیز روغن نارگیل بر زیبایی پوست و مو

چگونه فشار خون بالا را کنترل کنیم؟

چگونه آسم ناشی از استرس را کنترل کنیم؟

سیروز کبدی را بهتر بشناسیم

خدمات رایگان کاروان سلامت هلال احمر در مناطق محروم زرند

جراحی زیبایی؛ در صدر شکایت مردمی از پزشکان 

چگونه فشار خون بالا را کنترل کنیم؟

خدمات رایگان کاروان سلامت در مناطق محروم زرند

نوشیدن آب یخ چه خطراتی برای بدن دارد؟

خدمات رایگان کاروان سلامت هلال احمر زرند در مناطق محروم

خطرات لوازم آرایشی و بهداشتی برای کودکان

هوش مصنوعی گوگل به جنگ سرطان ریه می رود

تعیین ارتباط بین هویت یابی و رشد اخلاقی با سلامت روان در نوجوانان دختر 12-17 ساله شهرستان اندیمشک

ارجاع به مطب؛ نسخه بیمارستانی برخی از پزشکان مازندران

ویدئو / از کنترل تلویزیون با چشم تا جوان سازی با انار

بک واحد تولیدی غیرمجاز عرضه ساندویچ سرد در کرمانشاه پلمب شد

توسعه گردشگری سلامت نیازمند برنامه ریزی علمی و تامین زیرساختها

چگونه آسم ناشی از استرس را کنترل کنیم؟

هفت هزار و 320 نفر در لرستان تحت پوشش طرح رفع همپوشانی بیمه ای قرار گرفتند

7 درمان خانگی برای آفت دهان و تبخال

اردبیل - ایرنا -اختتامیه دومین کنفراسن و نمایشگاه بین المللی گردشگری سلامت در اردبیل‎

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم

«رایان» کودکی در تمنای نگاه زندگی/ چشم امید بیمار 7 ماهه لرستانی به آیه های مهربانی مردم