از «پیله» تا پروانگی در روایتی مستند از زندگی یک بیمار مبتلا به «E.B»

رمانِ مستند «پیله» که زهرا گودرزی نوشته راوی زندگی معصومه عطااللهی است که به بیماری «E.

B» مبتلا است.

- خبرگزاری فارس ـ گروه کتاب و ادبیات: حسام آبنوس، پروانه ای ها یا همان مبتلایان به بیماری پوستی E.

B که مشکلات پوستی برای آنها تولید دردسر می کند.

در افراد سالم، بین دو لایه پوست بدن، چفت و بست های چسبنده پروتیینی کلاژنی وجود دارد که مانع از حرکت و سایش دو لایه می شوند.

اما پوست افراد مبتلا به E.

B، فاقد این بست های چسبنده کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی منجر به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم های دردناک می شود .

درد مبتلایان به این بیماری با درد شدیدترین سوختگی ها برابر است.

طبق آمار از هر یک میلیون نفر، 50 نفر با  E.

B متولد می شوند و امکان شیوع آن 1 در 50000 است.

  حالا چند سالی است که همه از مبتلایان این بیماری حرف می زنند ولی هنوز آگاهی جمعی نسبت به بیماران مبتلا به  E.

B بالا نرفته و برخی از سر ناآگاهی رفتارهایی انجام می دهند که این بیماران رنجیده می شوند.

به نظر می رسد باید هنوز هم در حوزه های فرهنگی فعالیت شود تا سطح دانش و بینش افراد نسبت به بیماران مبتلا به  E.

B بالا رود.

اکنون در سی و دومین نمایشگاه بین المللی کتاب تهران رمانی مستند با محوریت زندگی یک فرد مبتلا به  E.