مطالب مرتبط:
جایگاه سمن ها در لایحه حمایت از کودکان و نوجوانان خالی است
اختلال خواب در کودکان
روش تربیتی کودکان پرخاشگر
کودکان باید از خشونت، سوء استفاده جنسی و حملات مسلحانه دور باشند
پژوهش ها نشان داد اسباب بازی سرطان زا در دست کودکان دانمارکی
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 22 دی 1397 ساعت 16:222019-01-12پزشكي

حال کودکان «اس.ام.ای» خوب نیست


درد و رنج وجود این کودکان را فرا گرفته و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به جای اسباب بازی در گوشه اتاق تک تک آنها مشاهده می شود، شنیدن خس خس سینه و ناله ها به جای شیطنت و شیرین زبانی های کودکانه دل خانواده های این کودکان را به درد آورده است.

- فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده اند؛ اما بیماری مثل خوره ای به جان زندگی آنها افتاده و برای خلاصی از آن چوب حراج به زندگی شان زده اند.

اس.

ام.

ای چیست؟ بیماری آتروفی عضلانی ستون فقرات، اس.

ام.

ای نوعی بیماری ژنتیکی است که بر بخشی از سیستم عصبی که مسئول کنترل حرکت های عضله هاست، اثر می گذارد.

بیشتر سلول های عصبی کنترل کننده حرکت عضله ها در نخاع قرار دارند.

در اثر این بیماری عضله ها سیگنال های عصبی برای حرکت را دریافت نمی کنند و به اصطلاح عضله ها کاهش حجم پیدا می کنند.

این بیماری به چهار دسته تقسیم بندی می شود که همه مبتلایان نیازمند خدمات توانبخشی، آب درمانی و خود صدایشان را به گوش مسئولان برسانند.

پس از برگزاری این تجمع مسئولان وزارت بهداشت اقدام به برگزاری جلسه ای با حضور خانواده های این بیماران کرده و مشکلات آنها بررسی و وعده تدوین بسته حمایتی برای این بیماران داده شد.

تدوین بسته حمایتی منوط به تخصیص اعتبار مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در گفت وگو با خبرنگار بیماران خاص هرچند مسئولان وزارت بهداشت تلاش خود را برای شنیدن صدا و مشکلات بیماران SMA به کار گرفتند اما تدوین بسته حمایتی را منوط به اختصاص ردیف بودجه برای این بیماران عنوان کردند.

حیدرعلی عابدی عضو کمیسیون بهداشت درمان مجلس در گفت وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در خصوص بودجه بیماران خاص اظهار داشت: نکته بسیار جالبی که در خصوص میزان بودجه بیماران خاص وجود دارد این است که در سال 1397 بودجه بیماران خاص 216 میلیارد تومان بود که در سال 1398 به 336 میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است.

120 میلیارد آن مربوط به بیماران خاص بوده که در 1200میلیارد تومانی در بودجه را نشان می دهد.

بر اساس این گزارشات نه تنها بودجه بیماران خاص کاهش پیدا نکرده بلکه حدود 60درصد نیز افزایش داشته است.

افزایش 20درصدی اعتبار حمایت از بیماران خاص سعید نمکی سرپرست وزارت بهداشت طی روزهای اخیر از حمایت وزارت بهداشت از بیماران صعب العلاج خبر داد و در این خصوص توضیح داد: طرح تحول سلامت ادامه می یاید و در مسیر حرکت تعمیر می شود و به خصوص بخش مربوط به حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج این طرح تقویت می شود و اعتبار حمایت از این بیماران 15 تا 20 درصد افزایش می یابد.

درخواست وزارت بهداشت از طی روزهای گذشته از سوی وزارت بهداشت آغاز شده است، خانواده های بیماران مبتلا به اس.

ام.

ای نیز انتظار دارند مشکلات آنها هرچه سریع تر مورد توجه مسئولان قرار بگیرد.

گفتنی است این بیماران از انجمن واحد برای پیگیری مشکلاتشان برخوردار نیستند و لازم است مسئولان در خصوص تشکیل انجمن حمایتی از بیماران مبتلا به SMA نیز اقدامات موثری را انجام دهند تا آنها از این طریق بتوانند مشکلات خود را به طور مستقیم با مسئولان در میان بگذارند.


کلید واژه ها: بیماران - بیماران خاص - وزارت بهداشت - بیماری - بهداشت - حمایت - بسته حمایتی - بودجه - میلیارد - وزارت - کودکان - افزایش - مسئولان - خانواده - خبرنگار - کمیسیون بهداشت - طرح تحول سلامت - خبرگزاری فارس - درصد - بسته - مشکلات - میزان بودجه - سلامت - درمان - زندگی - اسباب بازی - خبرگزاری - کاهش - کودکانه - مدیریت

آخرین اخبار سرویس:
5 فاکتور مهم سلامتی

درباره اگزمای زمستانی بیشتر بدانید

7بیماری که بی سر و صدا سراغتان می آیند

نقاشی بکشید تا آلزایمر نگیرید

ارائه خدمات برای بیماران قلبی در شهرستان سرباز

10 خاصیت دمنوش بابونه

هدیه زندگی بخش 2 دانش آموز به چندین بیمار نیازمند عضو

نجات 4 نفر با اهدای اعضای بدن کودک مهابادی

پیشگیری و کاهش فشار خون با ورزش

مگنت تراپی چیست و چه کاربردی دارد؟

غزه در آستانه فاجعه انسانی، خطر تعطیلی مراکز درمانی

علت 80 درصد مرگ و میر در ایران

با شایع ترین انواع سرطان در میان مردان آشنا شوید

آرایشگاه زنانه بسته شد/ماجرا چه بود ؟ + جزییات

اصول تغذیه ای روغن های نباتی

تست تحمل گلوکز (GTT) دربارداری چیست؟

ترشی پوست لیموترش

پیامدهای جسمی و روانی کمردرد مزمن

قولنج نوزادان و راهکار رفع آن

کاهش 9 درصدی سزارین در بیمارستان های کرمانشاه

نقاشی بکشید تا آلزایمر نگیرید

رایج ترین علل درد های غیر قلبی قفسه سینه را بشناسید!

به این 6 دلیل زیاد ننشینید!

شاخص خدمات پرستای بیمارستان خلخال ارتقا می یابد

راهنمای عاشقانه زندگی کردن کنار یکدیگر

آشنایی با خواص بامیه + نحوه مصرف بامیه

قولنج نوزادان و راهکار رفع آن

تاثیر نوشتن از احساسات

نوشابه زرد مضرتر است یا مشکی

بهترین مواد غذایی برای تقویت بینایی کودکان

فواید بی نظیر آفتاب در درمان 6 بیماری خطرناک

چرا کباب خور ها بی حالند؟

عوامل مرگ زودهنگام در افراد سالخورده

از علت تا درمان تنگ و سفت شدن رگ های خونی

نوشابه زرد مضرتر است یا مشکی

علت 80 درصد مرگ و میر ها در ایران مشخص شد

علل عرق کردن کف دست و درمان آن

سرفه ای که به نارسایی قلبی اشاره دارد

مکمل های مقوی برای قلب انسان

پاسخ معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز به کلیپ منتشر شده در فضای مجازی

چطور ضریب هوشی کودک مان را 9 درجه افزایش دهیم؟

10 فایده خردل زرد که نمی دانستید!

پرستاری شغلی عجین شده با عشق است

فال روزانه پنجشنبه 27 دی ماه 97

این صندلی های راحتی مدرن را ببینید و برای منزلتان ایده بگیرید /تصاویر

نگهداری ترشی در ظرف پلاستیکی ممنوع!

فال روزانه 27 دی 97

بیماری هایی که زنان را درگیر می کند

16 مرکز تحقیقات پرستاری به یکدیگر متصل شدند

50 پرستار ایرانشهری تجلیل شدند

مصرف نمک ید دار، هیچ ضرری ندارد

این دردهای شکمی را جدی بگیرید

مصرف نمک ید دار، هیچ ضرری ندارد

دلایل و درمان سردی پاها

3توصیه برای اینکه هیچوقت زانوهایتان درد نگیرد

سبزی پای ثابت سفره های ایرانی

آلاینده های بحرانی هوا را بشناسید

بایدها و نبایدهایی برای ارایه خدمات باکیفیت به بیماران

پیامدهای جسمی و روانی کمردرد مزمن

ارجاع بیماران سکته مغزی در زمان طلایی جدی گرفته شود

مشکل نظام سلامت بودجه است یا ولخرجی/ ماجرای «چاه ویل» چیست

پیامدهای جسمی و روانی کمردرد مزمن

اقدام پژوهی چگونه توانستم مشکل عدم کنترل ادرار را در دانش آموزم نیما برطرف نمایم ؟

7 درد شکم را جدی بگیرید

در مورد «تب» بیشتر بدانید

میان وعده و اهمیت مصرف آن

8 فایده انار برای سلامتی

ارجاع بیماران سکته مغزی در زمان طلایی جدی گرفته شود

تاثیر مخرب مصرف مخدر گل بر روی ساختار مغز

مسمومیت با سرب در کودکان

اینفوگرافیک | بلایی که نور گوشی های هوشمند سر شما می آورد!

چرا در زمستان پوست خشک و بد حالت می شود و چطور باید این مشکل را برطرف کرد؟

این بیسکوییت ایرانی از بروز سرطان پیشگیری می کند

پیرزنی که فقط 22 سال دارد! +تصاویر

سکسکه؛ عارضه ای که خواب و خوراکتان را مختل می کند

90 درصد رسید های خرید سرطان زا هستند

کاهش اعتماد به نفس در دختران از چه سنی آغاز می شود؟‎

کاهش حملات صرع با رژیم غذایی کتوژنیک

استخدام ویزیتور مواد غذایی در یک شرکت معتبر در تهران

چرا نباید کمتر از 6 ساعت

کاهش وزن با چربی سوز های خوشمزه زمستانی!

دلایل افت دمای بدن چیست؟

چرا پس از کندن پوست موز باید دست هایمان را بشوییم؟

اقدام پژوهی چگونه توانستم مشکل چاقی امیر محمد را با انجام فعالیت های ورزشی و تغذیه مناسب برطرف نمایم؟

با شایع ترین انواع کمبود ویتامین و راه های رفع این کمبودها آشنا شوید

عمل جراحی موفقیت آمیز دیگو مارادونا

سرفه ای که به نارسایی قلبی اشاره دارد

اثرات شگفت انگیز ورزش کردن قبل از صبحانه

بهترین زمان رابطه جنسی برای بدن

تاثیر مخرب مصرف مخدر گل بر روی ساختار مغز

11 خاصیت شگفت انگیز سیب برای سلامت بدن+ اینفوگرافیک

پیامدهای جسمی و روانی کمردرد مزمن

اما و اگرهای مکمل های غذایی!

کاهش ترافیک سی سی یو با الکتروکاردیوگرافی

لوکوم کیوی

10 خاصیت دمنوش بابونه

سلولیت؛ عارضه ای پوست پرتقالی که زنان را تهدید می کند

با چاله و چوله های پوست تان خداحافظی کنید

درمان بی خوابی با 4 روش فوق العاده

شیر و ماست کم چرب بهتر است یا پر چرب؟

حال کودکان «اس.ام.ای» خوب نیست

حال کودکان «اس.ام.ای» خوب نیست