مطالب مرتبط:
نامه به رییس جمهور درباره بیماران EB، اوتیسم و سرطانی/روحانی به درخواست های ما اهمیت نمی دهد
متن نامه شورایی ها به رییس جمهور منتشر شد/ نگرانی اعضای شورای شهر نسبت به فرسودگی ناوگان حمل و نقل شهری
نامه نمایندگان به رییس جمهور: آخوندی دغدغه ای برای مسکن مردم ندارد/ عزلش نکنید استیضاح می کنیم
نامه معاون رییس جمهور سابق در رابطه با عزل وکلایش+فیلم
نامه به رییس جمهور درباره تغییر تیم اقتصادی
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
چهارشنبه، 25 مهر 1397 ساعت 23:352018-10-17پزشكي

نامه به رییس جمهور درباره بیماران EB، اوتیسم و سرطانی


درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده اند؛ خبری شوکه کننده که مخاطب را شگفت زده می کرد.

- مرگ دسته ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.

شعارسال": درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده اند؛ خبری شوکه کننده که مخاطب را شگفت زده می کرد.

مرگ دسته ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.

کمی پس از آن بار دیگر رمضانی عنوان کرد: نه تنها کمبود داروهای حیاتی بیماری تالاسمی بسیار بالاست بلکه برخی از این داروهای حیاتی و مواد اولیه در گمرک مانده و واردکنندگان به دلیل افزایش نرخ ارز در ماه های آینده دست دست می کنند و آنها را ترخیص نمی کنند و با قیمت فعلی به بیماران به فروش نمی رسانند؛ عملی غیرانسانی و فجیع که هیچ توجیهی نداشت.

نه نیاز به خبرسازی ها و تکذیب های پی در پی وزارت بهداشت است، نه لازم به یادآوری این اظهارنظر سخیف مسوولان وزارتخانه است که عنوان می کردند دارو وارد نمی کنیم و بیماران تالاسمی باید داروی ایرانی استفاده کنند و الگوی درمانی خود را از تزریقی به خوراکی تغییر دهند.

تقریبا کمتر کسی شکی ندارد که بالا رفتن نخ ارز با بی تدبیری دولت، اول از همه بیماران خاص به خصوص تالاسمی ها و بیماران سرطانی را نشانه رفته است.

اجبار بیماران به استفاده از داروهایی که تاثیری در درمان آنها ندارد و تبعات بالایی هم دارد و بیمار ترجیح می دهد وقتی دارویش در بازار نیست، اصلا دارویی استفاده نکند و این مفهومی جز جلو انداختن زمان مرگش ندارد.

به دلیل ناتوانی مسوولان امر در واردات داروهای حیاتی تزریقی بیماران تالاسمی، باید حتما داروی تولید داخلی بی خاصیت را استفاده کنند.

حالا اما با فروکش کردن تب و تاب کمبود داروی این بیماران، وزارت بهداشت هر از چندی اعلام می کند دیگر کمبودی در تامین داروهای بیماران تالاسمی وجود ندارد اما باید دید رییس بنیاد بیماری های خاص در خصوص این وضعیت چه نظری دارد.

فاطمه هاشمی پاسخگوی پرسش های در خصوص وضعیت بیماران خاص بود.

تامین داروهای بیماران خاص از شروع بالارفتن نرخ ارز با مشکلات زیادی مواجه شده .

آیا بنیاد با توجه به نوع اقدامات وزارت بهداشت در این حوزه، تدبیری برای آن اندیشیده است؟داروهای بیماران خاص توسط وزارت بهداشت و شرکت های خصوصی وارد کشور می شود و بیماران بنیاد فقط مصرف کننده دارو هستند.

داروی برخی بیماران مانند تالاسمی افزایش قیمت زیادی داشته است و اصلا نباید هم درخصوص این بیماری فرانشیز می دادند.

متاسفانه طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت های دارویی مانع از ورود بخشی از داروهای مورد استفاده برای بیماران تالاسمی شد.

این شرکت، داروی خارجی را وارد کشور می کرد و با بسته بندی داخلی به بیماران می فروخت.

بیماران تالاسمی از آن موقع بابت داروهای خارجی مجبور به دادن فرانشیز شدند که خلاف قانون هم بود و همان طور که گفتم طرح تحول سلامت باعث به وجود آمدن مشکلاتی برای این دست از بیماران شد.

حالا که نرخ ارز هم افزایش قیمت داشته، بیماران باید مابه التفاوت زیادی بپردازند یعنی دارویی که قبلا 50 هزار تومان بود الان به 750 هزار تومان رسیده است.

متاسفانه وقتی هم که به مسوولان وزارت بهداشت بابت گرانی دارو اعتراض می کنیم در جواب می گویند: بیماران داروی خارجی مصرف نکنند .

در حالی که داروی تولید داخل در آن حدی نیست که بتواند جوابگوی بیماران باشد و از همه مهم تر بیماران تالاسمی از داروی تولید داخل رضایت ندارند و ترجیح می دهند از آنها استفاده نکنند.

غیر از تالاسمی ها کدام بیماران برای تامین دارو دچار مشکل شده اند؟ متاسفانه بیماران دیالیزی هم دچار مشکل شدند زیرا دو سال پیش هیات دولت با مصوبه اشتباهی اعلام کرد باید رقم تعرفه های دیالیز بخش خیریه پایین تر از بخش خصوصی باشد.

شما از این مصوبه تعجب نمی کنید؟ مگر می شود قیمت وسایل مورد نیاز دیالیز تفاوت داشته باشد؟! قیمت صافی دیالیز مشخص است و قیمت را هم وزارتخانه ثبت می کند.

در واقع، صافی و محلول دارای یک قیمت باشند، اما برای خیریه ها که درآمدی ندارند، تعرفه پایین در نظر گرفته شود و برای بخش خصوصی و حتی دولتی تعرفه بالا تعیین کنند در حالی که بخش دولتی 50 درصد از هزینه خود را از بودجه دولتی تامین می کند و همه خیریه ها بودجه خودشان را از برگشت پول بیمه ها و اسپانسرها تامین می کنند.

بیمه ها هم برای پرداخت بدهی خود بین 8 تا 10 ماه عقب هستند.

با این اوصاف آیا خیریه ها با افزایش قیمت ها می توانند به کارشان ادامه دهند؟ این چه مصوبه ای است که هیات دولت آن را تصویب کرده؟ تعرفه ای که برای دیالیز در نظر گرفته شده، 250 هزار تومان است اما ما که با کارشناسان وزارت بهداشت صحبت می کردیم هر بار دیالیز را 380 هزار تومان برآورد کردند.

بر این اساس، در چند ماه گذشته بسیاری از خیریه ها به بنیاد بیماری های خاص اعلام کردند که قصد تعطیلی موسسه شان را دارند و ما در این مدت از مسوولان وزارت بهداشت خواستیم تا با تغییر تعرفه ها مانع از تعطیلی خیریه ها شوند زیرا اگر این اتفاق رخ دهد حداقل شش هزار بیمار دیالیزی از بین خواهند رفت.

متاسفانه یکسری اتفاقات در وزارتخانه ها در حال وقوع است که انسان احساس می کند آنها قصد ایجاد ضدیت میان مردم با دولت را دارند تا همه از دولت راضی نباشند.

مسوول این اتفاقات و تصمیم های خطرناک برای بیماران در وزارتخانه ها چه کسی است؟ نمی دانم.

در جلسه ای که ما با نماینده وزارت بهداشت و خیریه ها داشتیم نماینده وزیر به صراحت اعلام کرد که آقای قاضی زاده هاشمی گفته است: خیریه ها بروند خودشان را خصوصی کنند تا مابه التفاوت را پرداخت کنیم.

آیا این حرف است که وزارت بهداشت می زند؟ اگر شما پول دارید به خیریه ها بدهید، چرا قصد دارید ارزش کار خیر را با تغییر خیریه ها به بخش خصوصی از بین ببرید؟ چندبار به رییس جمهور نامه نوشتیم اما تاکنون نتیجه ای نگرفتیم.

حتی آقای روحانی هم روی نامه ما دستورالعمل صادر کرد و به وزارت بهداشت فرستاد.

یا مثلا ما درخصوص بیمارانEB (پروانه ای)، اوتیسم و سرطانی هم همین مشکلات را داریم و برای رییس جمهور هم نامه نوشتیم، اما وزارت بهداشت جواب دیگری برای آقای روحانی می فرستد و اهمیتی به درخواستهای ما نمی دهد.

البته ما همچنان امیدوار هستیم با پیگیری های زیادی که انجام گرفته مشکلات حل شوند.

افزایش قیمت داروهای خاص بعد از خروج آمریکا از برجام رخ داده است.

در واقع هنوز تحریمی آغاز نشده بود و این بالارفتن نرخ دلار در داخل کشور بود که همه چیز را تغییر داد، اما دلیل را خروج آمریکا از برجام اعلام می کنند.

بعد از تغییر نرخ ارز، قیمت داروها با شیب تند مواجه شد.

بعد از اینکه نرخ ارز دولتی تغییر کرد، داروهایی که از خارج به کشور وارد می شوند، دچار افزایش قیمت شده اند.

درگذشته که دلار 3800 تومان بود قرار بر این شد بیماران تالاسمی همان 3800 تومان پرداخت کنند نه 4200 تومان و ما به التفاوت آن را دولت بپردازد، اما این کار هم انجام نشد.

اما در هیات دولت مصوب شد این مابه التفاوت را بیماران پرداخت نکنند.

بله تصویب کردند! اما این مابه التفاوت از جیب بیماران پرداخت شد و کسی به مصوبه اهمیتی نداد.

آیا بنیاد بیماری های خاص برای پوشش دادن این میزان از بیماران، بودجه ای از دولت دریافت می کند؟ 70 میلیارد تومان برای یک سال از بخش دولتی بودجه دریافت می کنیم، اما با این پول مراکز دیالیز کل کشور را تجهیز و شرایطی مانند تخت و.

برای بیماران تالاسمی، شیمی درمانی و دیالیز را هم فراهم می کنیم که البته بیش از 50 درصد از این کمک ها توسط بنیاد انجام می شود که خیرین آن را داده اند.

باید بیمارستان مورد اشاره را هم تجهیز و تکمیل کنیم.

قبلا با 500 میلیارد تومان می توانستیم آن بیمارستانی که در تهران قرار دارد را بسازیم، اما با این شرایط فعلی باید حداقل 800 میلیارد تومان هزینه کنیم.

البته بنیاد بیماری های خاص به غیر از تهران در حال ساخت نقاهتگاه در کرج و ساری نیز است که تاکنون نقاهتگاه های کرج با پیشرفت بسیار خوبی همراه بوده و تا الان هم کمک های مردمی بنیاد بیماری های خاص را سر پا نگه داشته است.

دلیل اینکه سال هاست ساخت و ساز بیمارستان بنیاد واقع در خیابان چمران تهران نیمه کاره رها شده چیست؟ به دلایل سیاسی در دوران شهرداری آقای قالیباف مدت زمان طولانی مجوز صادر نشد و بعد از اینکه جابه جایی زمین انجام گرفت و کار شروع شد، دوباره ادامه ساخت بیمارستان سه سال متوقف شد و او مراحل ساخت و ساز آن را تعطیل کرد.

به هر حال وقتی پروژه ای نیمه کاره رها شود، آغاز دوباره ساخت آن دچار یکسری مشکلات خواهد شد؛ اما مشکل اصلی در این مقطع زمانی این است که تعدادی از وسایل و تاسیسات ساخت بیمارستان در گمرگ مانده و ما به دلیل افزایش قیمت و گرانی نمی توانیم آنها را ترخیص کنیم.

همچنین افزایش چند برابری هزینه ها طی چهار ماه گذشته مشکلاتی را ایجاد کرده است، اما تمام تلاش خودمان را می کنیم تا یک سال آینده با کمک مردم بیمارستان تکمیل شده و به بهره برداری برسد.

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات بر گرفته از پایگاه خبری تحلیلی فانا، تاریخ انتشار:25 مهر 1397 ، کدخبر:16041 ،www.

phana.

ir
کلید واژه ها: بیماران - بیمار - بیماران تالاسمی - تالاسمی - دارو - بیماران خاص - وزارت بهداشت - داروهای بیماران خاص - داروی - وزارت - بهداشت - بنیاد - نرخ ارز - شرکت های خصوصی - افزایش نرخ ارز - بیماری - شروع - افزایش - فاطمه هاشمی - افزایش قیمت - حمایت - مخاطب - درمان - تامین - رییس جمهور - درست - قیمت - مفهومی - خوراکی - مشکلات

آخرین اخبار سرویس:
ارتباط چاقی شکمی با کوچک شدن مغز

عکسی زیر خاکی از اوباما و همسرش

14 تفاوت سرماخوردگی و آنفلوآنزا

چرا خون از پوست نشت نمیکند؟

رمانتیک ترین روش برای کاهش درد

زیبایی پوست با ماسک خیار/یک آبرسان قوی خانگی

تشکیل کمیته تخصصی برای مراکز علوم پزشکی

مولکول ارتباط بین استرس و چربی سوزی شناسایی شد

تنظیم فشار خون با زهر خفاش خون آشام!

میوه ها وخوراکی هایی که بیشترین میزان فیبر را دارند

کودک باهوش 4 ویژگی زیر را دارد

زمین گیر شدن صنعت دارو به دلیل بدهی بیمه ها

برنامه پزشک خانواده فراگیر می شود

آب خوردن ناشتا چه فایده ای دارد؟

چگونه از پوکی استخوان پیشگیری کنیم؟

تلاش برای لغو خصوصی سازی آموزش پزشکی

ادعای سرپرست وزارت بهداشت/ پزشکان به روزتر از سایر اقشار، مالیات پرداخت می کنند

10 مرکز درمانی ملایر به امکانات دندانپزشکی مجهز می شوند

برگزاری نمایشگاه آبرنگ در فرهنگسرای نیاوران

کدام میوه ها وخوراکی ها بیشترین میزان فیبر را دارند؟

موج عکس گرفتن با پزشک به «حدیث میرامینی» هم رسید

بشنوید از منشی هایی که این بار می شوند امین اموال پزشک خود

دو نوع ماهی که بدون اکسیژن زنده هستند

ارتباط چاقی شکمی با کوچک شدن مغز

زخم معده را چگونه درمان کنیم

نتایج اولیه آزمون ملی دندانپزشکی اعلام شد

ارتباط چاقی شکمی با کوچک شدن مغز

دلایلی برای لثه های بی رنگ

ضروری ترین ویتامین ها برای آقایان

ارتباط بین بیماری شدید لثه با سرطان های ریه و روده

کمبود ویتامین «د3» در همه گروه های سنی شایع است

کمبودی در زمینه داروهای مهم در کشور وجود ندارد

آغاز مرحله نخست طرح تکمیلی واکسیناسیون فلج اطفال در هرمزگان

ساز و کار خصوصی سازی مراکز درمانی را پیگیری می کنیم

پزشکان به روزتر از سایر اقشار، مالیات می پردازند

کاظمی ادعا کرد: مراکز درمانی طرف قرارداد با تامین اجتماعی خدمات نمی دهند

دومین همایش شناخت راه های کنترل اصالت اقلام سلامت محور وارداتی ویژه فروشگاه های زنجیره ای

عوامل مخرب سرما بر ریه/ از ریه های خود مراقبت کنیم

کوچک کردن شکم با این مواد غذایی

از عوارض داروهای کورتون چه می دانید؟

قلب انسان پس از مرگ از نمایی نزدیک + تصاویر

سند توسعه طب ایرانی و تندیس احیاگر طب سنتی ایران رونمایی می شود

باید ها و نبایدهای مهم در مصرف لبنیات

بهترین مواد غذایی برای باز شدن عروق قلب

16 روش درمان درد های شدید معده در خانه !

پزشکان به روزتر از سایر اقشار، مالیات می پردازند

شناسایی مولکول ارتباط بین استرس و چربی سوزی

ستاری: تقویت شرکت های دانش بنیان پزشکی در اولویت است

مشکلی درتامین دارو بیمارستان ها وجود ندارد

6 عادتی که دشمن زیبایی پوست صورت است

10 بیماری رایج که در زمستان اسیرتان می کنند

درمان سردردهای میگرنی با سالم ترین نوشیدنی+ دستور تهیه

چرا بریدن انگشت با کاغذ بسیار دردناک است؟

افراد با گروه خونی O چی بخورن و چی نخورن؟

علائم اصلی تومور مغزی را می شناسید؟

ارتباط چاقی شکمی با کوچک شدن مغز

دردسرهای خوراکی برای معده!

نشاط اجتماعی؛ عوامل و راهکارها

بیمارستان رحیمیان الوند تعطیل شد

از عوارض داروهای کورتون چه می دانید؟

رژیم غذایی مناسب حال بیماران فشار خونی

با شاه میوه ضد پیری و موثر برای جوانی پوست آشنا شوید

تنظیم فشار خون با زهر خفاش خون آشام!

چگونه کمردرد را بدون مسکن درمان کنیم؟

تنظیم فشار خون با زهر خفاش خون آشام!

ابتلا به موارد جدید آنفلوآنزا در 2ماه گذشته

وضعیت بهداشت و درمان کودکان در ایران

ابتلا به موارد جدید آنفلوآنزا در 2 ماه گذشته

دلایل ریزش مو را بشناسید

تشکیل انجمن یاوران وقف بهداشت در خواف

دردهای ترسناک

چرا به تعیین مالیات پزشکان می پردازید؟

ابتلا به موارد جدید آنفلوآنزا در دو ماه گذشته

توسعه درمان سرپایی بر توسعه تخت های بیمارستانی اولویت دارد

انجام عمل جراحی ترمیم شکستگی فک برای اولین بار در سراوان

چرا زنان معتاد ایران زیادتر شده اند؟

نتایج اولیه آزمون ملی دندانپزشکی اعلام شد

رویان نور امیدی برای درمان ناباروری

چاقی میان تنه مغز را کوچک می کند

زایمان در آب برای چه خانم هایی مناسب نیست؟

5 دهم درصد الکل در خون موجب مرگ می شود

توسعه درمان سرپایی بر توسعه تخت های بیمارستانی اولویت دارد

ساخت نخستین پروتز های ایرانی در شیراز

پایبندی ایران در پیشگیری از انتقال بیماری از طریق مرزها

شایع ترین علل گُرگرفتگی چیست؟

عواملی که باعث ریزش مو می شود؟

اعضای بدن 16 مرگ مغزی در زنجان به بیماران پیونده زده شد

فتوکلیپ/ تبعات فزاینده سقط جنین غیرقانونی بر بدن مادران

خستگی و ضعف شدید نشانه یک بیماری خطرناک

عاملین مرگ های زودرس مشخص شدند

افزایش قربانیان انفجار خط لوله مکزیک به 85 تن

سرپرست وزارت بهداشت به مازندران سفر کرد

چقدر خواب در طول شبانه روز نیاز داریم؟

پیامدهای دلبستگی ناایمن در دوران کودکی

وزارت بهداشت: برنامه پزشک خانواده اجرایی می شود

چرا عصبانی هستیم؟

آنچه باید در مورد دیابت نوع یک و طب سنتی بدانید

پایبندی ایران به مقررات پیشگیری از انتقال بیماری ها از طریق مرزها

جمع آوری یک داروی فشار خون به دلیل احتمال سرطان زایی

گلایه بیماران از کمبود داروی آنفلوآنزا در داروخانه ها

نامه به رییس جمهور درباره بیماران EB، اوتیسم و سرطانی

نامه به رییس جمهور درباره بیماران EB، اوتیسم و سرطانی