مطالب مرتبط:
تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت بیماران: برای زنده ماندن دارو میخواهیم/ وزیر: مردم اجازه می دهند برای 3 سال افزایش عمر یک میلیارد هزینه کنیم؟
فارس گزارش می دهد تجمع اعتراضی دانشجویان مقابل وزارت بهداشت+فیلم
تجمع اعتراضی دانشجویان مقابل وزارت بهداشت
تعامل مثبت وزارت بهداشت و گمرک در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی
تمهید وزارت بهداشت برای جلوگیری از احتکار دارو
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 2 مهر 1397 ساعت 15:022018-09-24پزشكي

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم


،جمعی از خانواده های بیماران مبتلا به SMA از استان های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از فارس ، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA از حدود ساعاتی قبل در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده اند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده اند.

SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد.

* وزارت بهداشت گوش شنوا نداردمادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، در گفت وگو با خبرنگار فارس می گوید: در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متأسفانه مسئولین وزارت بهداشت به ما اعلام کرده اند که این دارو هزینه بالایی دارد و امکان ورود آن را به کشور نداریم، همچنین آنها مدعی هستند که اثربخشی چندانی برای این دارو وجود ندارد.

* کودکان ما را جزو بیماران خاص قرار دهیدوی می افزاید: علاوه بر این مشکل، در حال حاضر مسئولین بیماری فرزندان ما را به رسمیت نمی شناسند و هیچ حمایت خیریه ای نیز در این زمینه وجود ندارد، تقاضا داریم حداقل بیماری SMA را جزو بیماری های خاص قرار دهند.

پدر یکی دیگر از معترضان که به همراه فرزند چهار ساله اش با ویلچر در محل حضور دارد، اظهار داشت: من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به این محل آمده ام، متأسفانه بیماری SMA حتی در بیمارستان هم کدی به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستری به اسم عفونت ریه پذیرش می شود.

* بهزیستی و کمیته امداد بیماران را تحت پوشش قرار دهندوی گفت: هزینه های ما سرسام آور است و علاوه بر مشکلات درمانی و بی توجهی وزارت بهداشت، بهزیستی و کمیته امداد کمکی برای ما انجام نمی دهند، حتی تأمین ویلچر نیز در این زمینه مستثنا نیست.

زن میانسالی که در میان تجمع کنندگان قرار دارد، می گوید: فرزند مبتلای من 14 ساله است و زمانی که پوشک گران نبود ما مشکل داشتیم و حالا تصور کنید در شرایط کنونی وضعیت ما چگونه است.

بسیاری از فرزندان ما تجهیزات مختلفی همچون دستگاه ساکشن، اکسیژن و بخور نیاز دارند، این وسایل برای ما هزینه دارد که توانایی پرداخت آن را نداریم، از طرفی، ژل درمانی و کاردرمانی نیز هزینه های خاص خود را می طلبد، ولی از آنجایی که مسئولان با این بیماری آشنا نیستند، مشکلات ما چندین برابر شده است.

* افزایش سه برابری قیمت شیرخشک بیمارانپیرمردی نیز در میان حضار قرار دارد که برای پیگیری مطالبات نوه اش در جمع معترضان قرار گرفته است، او می گوید: شیر خشک خاص مربوط به این بیماران قبلا 80 هزار تومان بوده، ولی اکنون 250 هزار تومان شده است، فرزندش کارگر است و هزینه های کاردرمانی نیز هر 45 دقیقه 60 تومان اعلام شده و ما در این شرایط بسیار با مشکل مواجهیم.

* آزمایش ژنتیک اس ام ای را اجباری کنیدوی گفت: هر خانواده حدودا ماهانه 5 میلیون تومان هزینه دارد و ناشناخته بودن بیماری برای مردم و مسئولان مشکلات را مضاعف کرده است.

مرد جوانی از میان معترضان به جلو می آید و در مورد مشکلاتش می گوید که همسرم به دلیل بیماری فرزندم دچار افسردگی شدید شده است، خودم کارگر خیاطی هستم و با فرزند و مادر مریض چه کاری می توانم انجام دهم؟ حداقل صدای ما را به مسئولین برسانید تا شاید اگر نتوانستند برای ما کاری کنند، برای آیندگان مثرثمر واقع شوند، و آزمایش اس ام ای را که ژنی شناخته شده دارد را اجباری کنند.

* وزارت بهداشت از طرح های تحقیقاتی حمایت کندمادر یکی دیگر از بیماران می گوید: شرکت هایی همچون شرکت رشد برای موضوع ژن درمانی بیماران مبتلا به SMA وارد عمل شده، ولی متأسفانه وزارت بهداشت حمایت های لازم را انجام نداده است، درخواست و تقاضا داریم که هر چه بیشتر این طرح ها را مورد حمایت قرار دهند.

شرکتی همچون شرکت بایوژن به ما اعلام کرده که تا سال 2022 داروی جدیدی وارد بازار می کند، خواهشمندیم که مسئولین وزارت بهداشت حداقل به صورتی عمل کند که فرزندان ما تا چند سال آینده دوام بیاورند و حمایت های لازم در این زمینه صورت گیرد.

وزیر بهداشت: مردم حاضرند ما برای دو سال طول عمر یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟این صحبت ها و خواسته های خانواده بیماران در حالی است که وزیر بهداشت چندی قبل در یک برنامه تلویزیونی گفته بود که مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.


کلید واژه ها: وزارت بهداشت - بیماری - بهداشت - بیماران - وزارت - فرزند - دارو - هزینه - کمیته امداد - فرزندان - تجمع - داروی - همراه - مطالبات - خانواده - بهزیستی - معترضان - کودکان - مشکل - کودک - کشور - بیماران خاص - ویلچر - امداد - سلامت نیوز - بیمارستان - نشان - فارس - خبرنگار - مسئولان

آخرین اخبار سرویس:
دانشگاه علوم پزشکی کاشان رتبه دوم جشنواره قرآن و عترت را کسب کرد

کانابینوییدها و ادعای تسکین علائم بیماری ام اس

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

تفاهم ایران با عراق برای ارائه خدمات بهتر به زائران اربعین

طرز تهیه پاستا / طرز تهیه پاستا پنه / طرز تهیه پاستا پنه با سس آلفردو

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

این پسته را با پوست بخورید!

خانم ها این ویتامین ها را هرروز باید مصرف کنند

کرمان دارای بیشترین کودک دچار سوء تغذیه/ 160 هزار کودک دچار سوء تغذیه در کشور

5 وضعیت جدی که نباید از آن چشم پوشی کرد

نکات طب سنتی درباره آشپزی

بیشترین شیوع سل در استانهای سیستان و بلوچستان و گلستان

بهترین روش برای تعویض بی دردسر لباس نوزادان

لزوم وزن کِشی دانش آموزان ابتدایی در انگلیس

راز داشتن فرزندان باهوش چیست ؟

5 منبع غذایی غنی و خوشمزه برای عضله سازی + اینفوگرافی

جشنواره رسانه های دیجیتال سلامت برگزار می شود

هود آشپزخانه را اینگونه تمیز کنید

کانابینوییدها و ادعای تسکین علائم بیماری ام اس

بیش از 460 هزار قزوینی تحت پوشش بیمه سلامت هستند

تصفیه کارآمد کلیه با شگردهای طب سنتی

8 هشدار بدن که می گوید کمبود ویتامین دارید

کلسیم این گیاه 3 برابر بیشتر از شیر است!

میوه ای قوی تر از شیمی درمانی

برای کاهش استرس روزانه 30 دقیقه ورزش کنید

چرا زایمان طبیعی بهتر از سزارین است ؟

اعزام نخستین تیم درمانی هلال احمر در اربعین/ تحویل 200 تن دارو از امروز

خواص نارنگی، این میوه پرطرفدار پاییزی

هرگز سبزی و کاهو را با چاقو نبرید!

خطرات و عوارض آمپول نوروبیون چیست؟

یبوست را با این ویتامین ریشه کن کنید

کلسترول بالا چه چه بلایی سر بدنتان می آورد

چای مخصوص گروه خونی شما چیست؟

از بین بردن استرس و خستگی فقط با یک حرکت ساده!

چه افرادی نباید سیر و پیاز بخورند؟!

با خواص شگفت انگیز میوه های پاییزی آشنا شوید

مناسب ترین زمان جدایی محل خواب کودک از والدین

دلایلی که سبب انحراف چشم می شود

استخدام چندین رده شغلی در دانشگاه علوم پزشکی گیلان

توصیه های پزشکی برای پیاده روی اربعین

کمبود پروتز مفصل در کشور/نیاز به جراحی در بیماران گرفتار آرتروز شدید

معدوم شدن تجهیزات پزشکی تاریخ مصرف گذشته در تهران

سؤالاتی که با طفره «مدیر عامل» جواب نگرفت/ امکانات بیمارستان در خدمت مردم یا یک قشر خاص؟

شیوع تخمدان پلی کیستیک در زنان ایرانی / تهدید سلامت دختران

فیش حقوقی نجومی در وزارت بهداشت +عکس

تشخیص 99 درصدی سرطان با هوش مصنوعی گوگل

گواهی بهداشت دوهزار و633تن محصول غذایی درگیلان صادر شد

86 نفر با عارضه تنفسی به مراکز درمانی خوزستان مراجعه کردند

پیشگیری از تنبلی چشم کودکان روستایی در مهاباد آغاز شد

همدان تا 30 سال نیاز به ساخت و ساز در حوزه بهداشت ندارد

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

نرم افزار «پیاده روی اربعین» همراه زائران حسینی

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

سل در ایران بیش از 10 برابر کمتر از جهان

فعالیت 15 پایگاه سلامت اجتماعی در استان قزوین

همه ایرانی ها در برابر هپاتیت B واکسینه می شوند

افزایش ظرفیت خوابگاه های علوم پزشکی تهران

بیایید جان افراد را نجات دهیم

یک درصد زنان ایرانی براثر سرطان سینه فوت می کنند

تعبیر خواب سیب و سیب قرمز - دیدن سیب در خواب چه تعبیری دارد؟

بیماران روانی، افراد ناشناخته برای جامعه

نکات طب سنتی درباره آشپزی

86 نفر با عارضه تنفسی به مراکز درمانی خوزستان مراجعه کردند

دومینوی رسوایی جنسی این بار در بالیوود

تورم موجب کاهش خدمات سلامت

لکه های قرمز داخل چشم چه رازهایی درباره سلامت شما دارند؟

درمان گوش درد نوزاد ، کودکان و بزرگسالان در خانه

کاهش خطر ابتلا به سرطان کبد با آسپیرین

علت احتیاج پوست به ویتامین c

همدان 4198 نابینا دارد

افسردگی در مردان چه تفاوتی با افسردگی در زنان دارد؟

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

چرا موها سفید می شوند؟

ویتامینی که خانم ها باید هر روز استفاده کنند

کاهش خطر ابتلا به سرطان کبد با آسپیرین

137 هزار کودک سبد غذایی دریافت می کنند

روزهای سیاهِ عصای سفید

همدان تا 30 سال نیاز به ساخت و ساز در حوزه بهداشت ندارد

روش هایی برای پیشگیری از سرماخوردگی

چرا پروبیوتیک ها همیشه مفید نیستند

شناسایی و کشتار 14 رأس دام سبک مبتلا به تب مالت در اسفراین

18 خوراکی ممنوعه برای بوفه مدارس/ ردپای 5 بیماری بدن در چشم ها/ غذا هایی برای سوزاندن چربی شکم/ میوه ای قوی تر از شیمی درمانی

مراجعه 86 بیمار تنفسی به مراکز درمانی در پی بارندگی های صبح امروز خوزستان

هوش مصنوعی گوگل سرطان را بهتر از انسان تشخیص می دهد

کانابینوییدها و ادعای تسکین علائم بیماری ام اس

75 درصد معابر تهران برای نابینایان مناسب نیست

ایران، بالاترین آمار سزارین در جهان

چرا زایمان طبیعی بهتر از سزارین است؟

ضروری ترین ماده ای که باید به سبدغذایی خانواده ها اضافه شود

آیا مصرف مکمل کلسیم بی خطر است؟

ویدئو؛ به بهانه تولد 30 سالگی مسعود اوزیل

توصیه های ارگونومی کار با کامپیوتر

گزارشی تکان دهنده از ازدواج کودکان در یک روستا

هیچ ارتباطی میان برداشتن خال و سرطان پوست وجود ندارد

شایع ترین علائم بیماری MS

کمیته استانداردسازی طب سوزنی چین با حضور یک ایرانی برگزار شد

زائران اربعین بسته سفر به همراه داشته باشند

بی اطلاعی 6.5 میلیون ایرانی از پرفشاری خونشان

چه غذا هایی سوخت و ساز بدن را بالا می برد؟ +عکس

میزان وام ودیعه مسکن دانشجویان علوم پزشکی متاهل در شهر تهران اعلام شد

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم