مطالب مرتبط:
تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت بیماران: برای زنده ماندن دارو میخواهیم/ وزیر: مردم اجازه می دهند برای 3 سال افزایش عمر یک میلیارد هزینه کنیم؟
فارس گزارش می دهد تجمع اعتراضی دانشجویان مقابل وزارت بهداشت+فیلم
تجمع اعتراضی دانشجویان مقابل وزارت بهداشت
تعامل مثبت وزارت بهداشت و گمرک در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی
تمهید وزارت بهداشت برای جلوگیری از احتکار دارو
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 2 مهر 1397 ساعت 15:022018-09-24پزشكي

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم


،جمعی از خانواده های بیماران مبتلا به SMA از استان های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از فارس ، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA از حدود ساعاتی قبل در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده اند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده اند.

SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد.

* وزارت بهداشت گوش شنوا نداردمادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، در گفت وگو با خبرنگار فارس می گوید: در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متأسفانه مسئولین وزارت بهداشت به ما اعلام کرده اند که این دارو هزینه بالایی دارد و امکان ورود آن را به کشور نداریم، همچنین آنها مدعی هستند که اثربخشی چندانی برای این دارو وجود ندارد.

* کودکان ما را جزو بیماران خاص قرار دهیدوی می افزاید: علاوه بر این مشکل، در حال حاضر مسئولین بیماری فرزندان ما را به رسمیت نمی شناسند و هیچ حمایت خیریه ای نیز در این زمینه وجود ندارد، تقاضا داریم حداقل بیماری SMA را جزو بیماری های خاص قرار دهند.

پدر یکی دیگر از معترضان که به همراه فرزند چهار ساله اش با ویلچر در محل حضور دارد، اظهار داشت: من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به این محل آمده ام، متأسفانه بیماری SMA حتی در بیمارستان هم کدی به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستری به اسم عفونت ریه پذیرش می شود.

* بهزیستی و کمیته امداد بیماران را تحت پوشش قرار دهندوی گفت: هزینه های ما سرسام آور است و علاوه بر مشکلات درمانی و بی توجهی وزارت بهداشت، بهزیستی و کمیته امداد کمکی برای ما انجام نمی دهند، حتی تأمین ویلچر نیز در این زمینه مستثنا نیست.

زن میانسالی که در میان تجمع کنندگان قرار دارد، می گوید: فرزند مبتلای من 14 ساله است و زمانی که پوشک گران نبود ما مشکل داشتیم و حالا تصور کنید در شرایط کنونی وضعیت ما چگونه است.

بسیاری از فرزندان ما تجهیزات مختلفی همچون دستگاه ساکشن، اکسیژن و بخور نیاز دارند، این وسایل برای ما هزینه دارد که توانایی پرداخت آن را نداریم، از طرفی، ژل درمانی و کاردرمانی نیز هزینه های خاص خود را می طلبد، ولی از آنجایی که مسئولان با این بیماری آشنا نیستند، مشکلات ما چندین برابر شده است.

* افزایش سه برابری قیمت شیرخشک بیمارانپیرمردی نیز در میان حضار قرار دارد که برای پیگیری مطالبات نوه اش در جمع معترضان قرار گرفته است، او می گوید: شیر خشک خاص مربوط به این بیماران قبلا 80 هزار تومان بوده، ولی اکنون 250 هزار تومان شده است، فرزندش کارگر است و هزینه های کاردرمانی نیز هر 45 دقیقه 60 تومان اعلام شده و ما در این شرایط بسیار با مشکل مواجهیم.

* آزمایش ژنتیک اس ام ای را اجباری کنیدوی گفت: هر خانواده حدودا ماهانه 5 میلیون تومان هزینه دارد و ناشناخته بودن بیماری برای مردم و مسئولان مشکلات را مضاعف کرده است.

مرد جوانی از میان معترضان به جلو می آید و در مورد مشکلاتش می گوید که همسرم به دلیل بیماری فرزندم دچار افسردگی شدید شده است، خودم کارگر خیاطی هستم و با فرزند و مادر مریض چه کاری می توانم انجام دهم؟ حداقل صدای ما را به مسئولین برسانید تا شاید اگر نتوانستند برای ما کاری کنند، برای آیندگان مثرثمر واقع شوند، و آزمایش اس ام ای را که ژنی شناخته شده دارد را اجباری کنند.

* وزارت بهداشت از طرح های تحقیقاتی حمایت کندمادر یکی دیگر از بیماران می گوید: شرکت هایی همچون شرکت رشد برای موضوع ژن درمانی بیماران مبتلا به SMA وارد عمل شده، ولی متأسفانه وزارت بهداشت حمایت های لازم را انجام نداده است، درخواست و تقاضا داریم که هر چه بیشتر این طرح ها را مورد حمایت قرار دهند.

شرکتی همچون شرکت بایوژن به ما اعلام کرده که تا سال 2022 داروی جدیدی وارد بازار می کند، خواهشمندیم که مسئولین وزارت بهداشت حداقل به صورتی عمل کند که فرزندان ما تا چند سال آینده دوام بیاورند و حمایت های لازم در این زمینه صورت گیرد.

وزیر بهداشت: مردم حاضرند ما برای دو سال طول عمر یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟این صحبت ها و خواسته های خانواده بیماران در حالی است که وزیر بهداشت چندی قبل در یک برنامه تلویزیونی گفته بود که مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.


کلید واژه ها: وزارت بهداشت - بیماری - بهداشت - بیماران - وزارت - فرزند - دارو - هزینه - کمیته امداد - فرزندان - تجمع - داروی - همراه - مطالبات - خانواده - بهزیستی - معترضان - کودکان - مشکل - کودک - کشور - بیماران خاص - ویلچر - امداد - سلامت نیوز - بیمارستان - نشان - فارس - خبرنگار - مسئولان

آخرین اخبار سرویس:
وزن نوزاد در زمان تولد چقدر باید باشد؟

در فصل سرد این گونه از موهای خود مراقبت کنید!

سفره ایرانی ها در بلندترین شب سال

راه های دور زدن حواس پرتی های روزمره

درباره رابطه زناشویی بعد از زایمان بیشتر بدانید

دلایل بی حالی دائمی چیست؟

سکته مغزی در کمین روزانه 250 تا 300 ایرانی

حمایت وزارت بهداشت از تولیدکنندگان دارو و تجهیزات پزشکی

کپسول بی سیم دارو را در یک ماه به بدن می رساند

حمایت وزارت بهداشت از تولیدکنندگان دارو و تجهیزات پزشکی

از این علایم چشمی، چشم پوشی نکنید

دیابت با سلامت مغز چه می کند؟

نکاتی که درباره کاهش وزن با پیاده‎روی باید بدانید

اپلیکیشنی که خطر ابتلا به آسم را در کودکان تشخیص می دهد

ساخت داروی بلوتوث دار

پاکسازی کبد، حقیقت یا رویاپردازی

فرمول پروتیینی برای کاهش وزن

15 خوراکی که کالری آن ها صفر است

زبان بدن ماکرون؛ عواطف منفی، رنجش و نارضایتی

موثرترین دمنوش ها برای مقابله با خستگی

چرا سردرد صبحگاهی خطرناک است؟

هرآنچه باید از یخ درمانی بدانید

توصیه های مهم و کلیدی برای بیماران دیالیزی

گرسنگی پنهان، مشکلی شایع در گیاه خواران

عادت های غلطی که به کلیه ها آسیب می زند

علایم بروز سکته مغزی را بشناسید

چگونگی تکوین «سلول های گلیالی مغز» بررسی شد

نکاتی که درباره کاهش وزن با پیاده روی باید بدانید

دلایل مهم سوزش ادرار و درمان آن

بیماری هایی که زنان را بیشتر از مردان درگیر می کنند!

گرسنگی پنهان، مشکلی شایع در گیاه خواران

گرسنگی پنهان، مشکلی شایع در گیاه خواران

پیش بینی تاریخ تقریبی مرگ انسان با این فناوری!

با انجام این تمرین ها راحت نفس بکشید+ تصاویر

انجام این کارها بعد از غذا خوردن اکیدا ممنوع!

استفاده از نمایشگرها به مغز کودکان آسیب های جبران ناپذیری وارد می کند

شیوه نادرست زندگی علت بروز دیابت در مردان و زنان ایرانی

تولید پفک از خوراک دام در دست بررسی است

اهدای خون، چرا، چقدر و چگونه

5 فایده ی یخ درمانی

ایزابل زی استفاده از نمایشگرها به مغز کودکان آسیب های جبران ناپذیری وارد می کند

بوسیدن این قسمت از صورت کودک ممنوع

پاک کردن رنگ مو از روی پوست، چند روش موثر خانگی

استقرار دانشکده فناوری های نوین پزشکی در لنگرود/ راه اندازی بیمارستان فوق تخصصی چشم در لنگرود

آدامس قورت دادنی

با انجام این تمرین ها راحت نفس بکشید+ تصاویر

آشنایی با مهمترین عوامل نارسایی کلیه

خواص کدو حلوایی

آزمایش هایی که خانم ها باید انجام دهند

دلقک درمانی؛ معجزه ای برای درمان کودکان بیمار

هنگام ترک سیگار این اشتباهات را مرتکب نشوید!

نابودی سنگ کلیه با این نوشیدنی

یک حبه سیر در روز برای جلوگیری از بیماری قلبی

الزامات جدید سازمان غذا و دارو درباره غذاهای تراریخته

8 علامت هشدار دهنده کم خونی

درمان مادالعمر زخم معده تان بااین نوشیدنی تضمین کنید

فست فودها دشمن بزرگ سلامت قلب هستند/ تا می توانید ورزش کنید

کودک بیش فعال را درمان کنید نه تنبیه!

آشنایی با مهمترین عوامل نارسایی کلیه

خیران در حوزه سلامت بیشتر مشارکت کنند

فراخوان ایده برای ارتقای بیمه سلامت خراسان شمالی

آشنایی با مهمترین عوامل نارسایی کلیه

دلایل مهم سوزش ادرار و درمان آن

برانکو پاسخ کی روش را ناباورانه داد!

تولید پفک از خوراک دام در دست بررسی است

علل و علایم بروز سکته مغزی

برای داشتن قلبی سالم رژیم غذایی مدیترانه ای داشته باشید

علل و علایم بروز سکته مغزی

یبوست را به سادگی با لواشک درمان کنید

سوالات کنکور کاردانی به کارشناسی حشره شناسی پزشکی و مبارزه با ناقلین - دولتی 92

همایش آزمایش همگانی ایدز در آستارا برگزار شد

همایش آزمایش همگانی ایدز در آستارا برگزار شد

علائمی که به آن اهمیت نمی دهید ولی نشانه سرطان است!

بهبود گردش خون با چای زعفران

تشخیص کلسترول بالا از روی چشم!

سردرد های یک طرفه را جدی بگیرید

آیا می دانستید ویتامین D این فواید را هم دارد؟

5 میوه را هر روز بخورید، تا چاق نشوید!

خطر مرگ در اپیلاسیون ناحیه تناسلی

لخته شدن خون در پا نشانه چه بیماری است؟

این مدل بستنی خوردن بیمارتان می کند

با این دمنوش زخم معده را برای همیشه درمان کنید

علت وجود خون در ادرار چیست؟

30 پزشک متخصص به کادر درمانی شمال خوزستان افزوده شد

30 پزشک متخصص به کادر درمانی شمال خوزستان افزوده شد

روشهایی برای آب کردن صورت

کالری این خوراکی ها تقریبا صفر است

نمایشگاه توسعه و سلامت رفاه اجتماعی در اصفهان

سلول های جدید برای تولید «نورو ویروس های انسانی» ایجاد می شوند

این نوع نور باع? - کاهش فشارخون می شود

چه غذایی برای شب یلدا تهیه کنیم؟+ تصاویر

بیماری های شایع کودکان در فصل پاییز و زمستان | مراقب روتا ویروس باشید؛ کشنده است

اهدا عضوی دیگر در استان قزوین

کارگاه ملی تعمیر و نگهداری تجهیزات پزشکی در مشهد آغاز شد

آرامش اعصاب و اخلاق وامدار این نوع تغذیه است

راه های افزایش قد قبل و بعد از بلوغ

با 10 روش طبیعی و مؤثر برای درمان شکنندگی ناخن ها آشنا شوید

گشایش نمایشگاه خیریه شب یلدا در ارومیه

مراقبت از موها در فصل سرد زمستان

فواید درمانی یخ بر روی گردن

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم