مطالب مرتبط:
نمایشگاه عکس در برلین با موضوع نقض حقوق بشر در بحرین
بانوان عربستان برای نخستین بار پشت فرمان خودروهای لاکچری ! + عکس ها
غربالگری بیماری نادر برای دانش آموزان/بیمارانی که آب هم نمی توانند بنوشند
افزایش حقوق ها در سال 97 در مقایسه با میزان گرانی ها محلی از اعراب ندارد
استخدام خانم و آقا جهت تقویت شبکه فروش با حقوق قانون کار
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 3 تیر 1397 ساعت 20:422018-06-24پزشكي

هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری+عکس


این دست من؛ کارگرم، چندماه کار می کنم بعد همه پول می آورم می دهم به بیمارستان و دکترها تیر خلاصی را وقتی می زند که لپ صورت فرزندش را می کشد و صورت چنان کشی می آید که تازه می فهمی اهلرز-دنلوس یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست ارتجاعی می شود.

- اکوفارس: این دست من؛ کارگرم، چندماه کار می کنم بعد همه پول می آورم می دهم به بیمارستان و دکترها تیر خلاصی را وقتی می زند که لپ صورت فرزندش را می کشد و صورت چنان کشی می آید که تازه می فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست ارتجاعی می شود.

.

صدایت می کند، از کنار یکی از بزرگترین بیمارستان های پایتخت _.

چروکیده و پوست بدنش چسبیده به بدن، هرزگاهی هم لبخندی به تمسخر می زند، انگار باور ندارد حرفش خریداری داشته باشد، موبایل قدیمی و گوشکوبی اش را نیم نگاهی می اندازد، نیم نگاهی هم به دو بچه! معلوم است بچه هایش هستند، ولی بیمار- آن هم بیماری نادر .

آقا من حرف هایی دارم، بزنم؟ جای پخش می شود؟ چون قصد داشتم بروم شبکه دو و مشکلاتم را بگوییم .

وقتی مطمئن می شود که گوش شنوایی است، از ده ها مشکل کمتر شنیده اش برای مردم و بیشتر شنیده اش برای مسؤلان گلایه ها می کند: دو تا بچه دارم، هر دو بیماری نادر دارند، ولی پسرم که 12 سالش است وضعیتش بدتر است، ولی دخترم کمی بیماریش خفیف است، بچه هام دچار بیماری "اهلرز-دنلوس" هستند .

بیماری بچه هایش همچون نام بیماری آنقدر نادر و سخت است که برخی پزشکان هم نشنیده باشند؛ بیماریی که از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند که در آن نقائص ژنتیکی رخ می دهد و موجب بروز مشکلاتی در تولید، ساختمان و یا پروسس کلاژن می شود، این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شکنندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست مشخص می شود، تشخیص اغلب این بیماری هم دشوار است و بیشتر بر معیار های بالینی و سابقهٔ فامیلی استوار است.

بدون توقف انگار وقت درددل های یک پدر سر رسیده باشد، از دردهایش می گوید، از هزینه آزمایشات چند میلیونی ژنتیک که بار ها باید برای بچه هایش تکرار کند؛ پول یه آزمایش را پرداخت کردم سه میلیون و 700 هزار تومان! - یک آزمایش دیگه هم پولش را پرداخت کردم که آن هم چند میلیون هزینه اش شد .

وقتی از پوشش بیمه ای اینگونه آزمایشات سوال می کنی، می گوید: اصلاً آزمایش این بیماری در ایران انجام نمی شود باید برای یک قطره خون نمونه _.

اینهمه پول کارگری پرداخت کنم .

از اینکه کسی او و بچه هایش را نمی بیند دل پُری دارد؛ همه جا رفتم- وزارت بهداشت، بهزیستی، کمیته امداد، دفتر رییس جمهوری، دفتر رهبری.

اصلاً کسی این بدبختی و بیماری بچه هام را قبول نمی کند؛ من چه گناهی دارم که با فامیلم ازدواج کردم و بچه هام گرفتار این بیماری شدند؛ اینقدر مشکلات زیاد شد که مادرشان نیز از ما جدا شد .

بچه هایش را نشان می دهد؛ پسرش که 12 سال است جلو می آورد، برای اینکه بفهمی بیماری بچه هایش از چه جنس و دردی است، پیراهن پسرش را از روی شانه کنار می کشد، کبودی ها به مانند تیرگی های گوله مانند بیرون می زند، به این هم اکتفا نمی کند، پاچه شلوار فرزندش را بالا می زند کبودی ها دوچندان می شود اصلاً به پای یک بچه 12 ساله نمی خورد.

تیر خلاصی را وقتی به روح تو و فیلمبردار می زند که لپ صورت فرزندش را از دو طرف می کشد و صورت چنان کش می آید که تازه می فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست بدن ارتجاعی و کشدار می شود.

تقاضای زیادی ندارد؛ دیگر بیماری و بی توجهی مسؤلان را پذیرفته است، فقط تقاضایی دارد تا چنین بیماری های نادری جزو بیماری های خاص شود تا حداقل در پذیرش برای درمان و تشخیص کمی کار خانواده ها آسانتر شود، از اینکه هر بار برای معاینه بچه هایش باید نزد انواع متخصصان ارتوپدی، قلب، کلیه، کودکان، داخلی و .

برود خسته شده است.

در حسرت یک کارت بیماران نادر می گوید: کسی که به ما و بیمارانمان کمک مالی درستی نمی کند، اشکال ندارد - تا در بدنم جان دارد برایشان کار می کنم و خرج درمانشان می کنم تا حداقل در کودکی زمین گیر نشوند، ولی خدا نکند مسؤلی بیمار داشته باشد! فقط خواهش می کنم آن ها کمی و فقط یک لحظه خودشان را جای ما بگذارند.

تسنیم
کلید واژه ها: بیماری - آزمایش - بیمارستان - بیماری نادر - اختلالات - نادر - پوست - صورت - هزینه - مشکل - افزایش - بزرگترین - ساختمان - شبکه دو - پزشکان - چسبیده - پایتخت - موبایل - ایران - وزارت - تشخیص - تمسخر - قدیمی - درمان - حقوق - قطره - شبکه - دفتر - بافت - مردم

آخرین اخبار سرویس:
غذاهای مضر برای دیابتی ها کدامند؟

تاثیر شگفت انگیز بوی قهوه بر ذهن انسان

نقش ماده مغذی منیزیم در سلامتی بدن

هاشمی: استان تهران مناطقی محروم تر از بخش های مرزی کشور دارد

هنرمند معروف و پیشکسوت در آی سی یو بستری شد

فرزندان مادران شاغل در آینده موفق ترند؟

بررسی تازه های پیوند مغز استخوان در تبریز

خطری که پس از زایمان مادران را تهدید می کند

مسمومیت حدود 100 نفر در نوشهر

آیا گرم کردن برنج مسمومیت غذایی می آورد؟

آب طالبی بخورید و قلب خود را بیمه کنید/ درمان عفونت های زنانه با گیاهی دارویی/ چاق شدن صورت با خوراکی فوق العاده خوشمزه/ طبیعی ترین روش برای درمان کبد چرب

افزایش خطر ابتلا به آلزایمر در زنان با زایمان های متعدد

کنترل بیماری های غیرواگیر از برنامه های مهم وزارت بهداشت است

جراحی تومور عجیب در گردن مرد هندی +تصاویر

افزایش خطر ابتلا به آلزایمر در زنان با زایمان های متعدد

این دختر برای زنده ماندن باید آرد ذرت بخورد

خاصیت نوشیدن چای داغ در روزهای گرم

عطر قهوه موجب تقویت عملکرد تحلیلی می شود

مصرف غذاهای تند برای سلامت مفید است

40 ساله شده اید؟ منتظر این بیماری باشید

فرزندان مادران شاغل در آینده موفق ترند

کشف خطرات جدید مصرف گوشت

نمک به جای خمیردندان برای تمیزی دندان ها

پزشکان اعزام دختران شین آباد به خارج از کشور را صلاح نمی دانند

اسباب بازی هایی که خطرناک هستند

علت شیوع بیماری ویروسی در بین مردم بندپی

اسباب بازی هایی که خطرناک هستند

بهبود حافظه سالمندان با مصرف اندکی شکر

سوزش سر نشانه چه بیماری است؟

وجود ارتباط بین حساسیت به تلخی و ابتلا به سرطان

این 7 علامت مخفی خبر از مشکل قلبی می دهند

سالمندان برای تقویت حافظه شکر بخورند

افسردگی بارداری می تواند بیولوژی جنین را تغییر دهد

بیمارستان برکت شهید ستاری قرچک افتتاح شد

فرزندان مادران شاغل در آینده موفق ترند

وزیر بهداشت: مردم فشارهای زیاد اقتصادی متحمل شده اند

بهبود حافظه سالمندان با مصرف اندکی شکر

مردم مراقب سودجویان با عنوان بیمه سلامت باشند

اهدای عضو در سمنان جان چند بیمار را نجات داد

افزایش مرگ و میر ناشی از بیماری های کبدی در آمریکا

وزیر بهداشت: پزشکان اعزام دختران شین آباد به خارج از کشور را صلاح نمی دانند

هشدار سازمان ملل: سرعت مهار اچ آی وی رو به کاهش است

فرزندان مادران شاغل در آینده موفق ترند

7 اشتباه بهداشتی که سلامتی را به خطر می اندازد

خوردن قند و شکر عمر را کوتاه می کند

انتقاد رییس دانشگاه علوم پزشکی گیلان از شایعه پراکنی

وزیر بهداشت: پزشکان اعزام دختران شین آباد به خارج از کشور را صلاح نمی دانند

رتبه سوم خراسان رضوی در تولید خون و فرآورده های خونی در کشور

خوراکی هایی برای سوخت و ساز بدن

حساسیت فصلی در کودکان؛ دلایل و راه های درمان

9خاصیت هندوانه قرمز برای بدن

لذت صرف غذا در ارتفاعات رو تجربه کنید

9خاصیت هندوانه قرمز برای بدن

آخرین وضعیت ابتلای شهروندان «رفیع» به اسهال در پی آلودگی شبکه آب

گرم کردن برنج مسمومیت غذایی می آورد؟

فرزندان مادران شاغل در آینده موفق ترند

چاقی صورت با این تکنیک های عجیب/دریافت ویتامین های ضروری

بیمارستان قرچک با 45 پزشک متخصص شروع به کار می کند

استخدام ماما در دانشگاه علوم پزشکی جیرفت

خطرات جدید مصرف گوشت

40 ساله شده اید؟ منتظر این بیماری باشید

زنگ خطرهای بدن قبل از سکته قلبی

آموزش فر کردن مو با اتو مو و بابلیس

بیماری پروانه ای در قالب عکس

آخرین وضعیت ابتلای شهروندان «رفیع» به اسهال در پی آلودگی شبکه آب

لکه خونی در چشم نشانه چیست؟

بیمارستان برکت شهید ستاری قرچک افتتاح شد

نکته بهداشتی: مراقبت از محل برش جراحی

9خاصیت هندوانه قرمز برای بدن

300 نفردر بویراحمد خدمات دندانپزشکی دریافت کردند

وزیر بهداشت: یک چهارم مردم فشارخون شان بالاست

جدول ترکیبات موادغذایی 410 قلم محصول پرمصرف ایرانی تدوین شد

پزشکان سرشناس تمایلی به بیمه شدن ویزیت ندارند

سیگار، عمر را کوتاه می کند

زباله های بیمارستانی عادی تلقی نمی شوند

انواع بابلیس، فر موی میله ای یا عصایی + عکس بابلیس

تشخیص سوزاندن قند یا چربی فقط با یک فوت!+تصاویر

ضرورت مصرف روزانه  7ماده غذایی برای زنان  

برپایی دوازدهمین کنگره فیزیک پزشکی ایران

عطر قهوه موجب تقویت عملکرد تحلیلی می شود

حمام گرم یک تست تشخیصی برای بیماری ام اس

راه های جلوگیری از بارداری ناخواسته

دارچین به مقابله با سوپرباگ ها کمک می کند

تاثیر زود شام خوردن بر کاهش ریسک سرطان های پروستات و سینه

معضل تامین تجهیزات پزشکی با برقراری تحریمها /جراحی های ارتوپدی در معرض توقف

اسمارت فون ها عامل بروز اختلال بیش فعالی در نوجوانان

ریسک افسردگی پس از زایمان در زنان جوان امروزی بیشتر است

مصرف غذاهای تند برای سلامت مفید است

سنجش تراکم استخوان در داروخانه ها؛ ممنوع

ساعت شام بر جلوگیری از سرطان تاثیر دارد

بیمارستان برکت شهید ستاری قرچک افتتاح شد

سوتی هایی خنده داری که از «مردان آنجلس» رو شد و از چشم مخاطبان دور نماند!

وزیر بهداشت: 15 درصد هزینه های حوزه سلامت مربوط به دیابت است/یک چهارم مردم فشارخون شان بالاست

حدود 15 درصد هزینه های حوزه سلامت مربوط به بیماری دیابت است

سیاه دانه زنان باردار را تهدید می کند

سنجش تراکم استخوان در داروخانه ها؛ ممنوع

خوراکی هایی که صبح بمب انرژی شما هستند

سنجش تراکم استخوان در داروخانه ها؛ ممنوع

با موی بدون حالت چه کنیم؟

لکه بینی بارداری و دوران قاعدگی؛ علت، علائم و درمان

هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری+عکس

هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری+عکس