مطالب مرتبط:
85درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس
در مراسم امضای تفاهمنامه با آموزش و پرورش مطرح شد 85 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ لزوم غربالگری کودکان از دبستان
اعلام آمادگی آموزش و پرورش برای غربالگری بیماری نادر در مدارس
اعلام آمادگی آموزش و پرورش برای غربالگری بیماری نادر در مدارس
دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در مدارس کشور شناسایی می شوند
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 3 تیر 1397 ساعت 16:352018-06-24پزشكي

85درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت تشخیض زودهنگام بیماری های نادر تاکید کرد و گفت: 85 درصد بیماری های نادر، ریشه ژنتیکی دارند.

- دکتر حمیدرضا ادراکی روز یکشنبه در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهارداشت: با توجه به اینکه بروز بیماری های نادر بیشتر زمینه ژنتیکی دارند، لازم است با آموزش افراد جامعه مانع از تولد کودکان مبتلا به این نوع بیماری ها شویم.

وی با اعلام اینکه 85 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، افزود: اولین علائم این بیماری ها در سنین 3 تا 4 سالگی ظاهر می شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان ها آغاز شود.

ادراکی با عنوان این مطلب که در بیماری های نادر چند عضو بیمار درگیر می شود، گفت: بیماری های نادر فقط آثار و عوارض جسمی ندارد، بلکه خانواده ها را نیز درگیر می کند.

وی همچنین نسبت به عوارض سوء روحی و روانی بیماری نادر هشدار داد و افزود: درد این بیماران قابل تصور نیست و خانواده ها را به شدت آزار می دهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت شناخت بیماری نادر توسط خود فرد، خانواده و محیط آموزشی تاکید کرد و گفت: اگر این بیماران زودتر تشخیص و شناسایی شوند، کار درمانی آنها را عهده دار می شویم و بهترین خدمات درمانی را در مرکز وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران، در اختیارشان قرار می دهیم.

ادراکی ادامه داد: متاسفانه در زمینه تشخیص بیماران نادر در کشور زیاد موفق نبوده ایم، زیرا بررسی ها نشان می دهد به ازای هر 10 هزار نفر جمعیت، 2 تا 5 بیمار نادر باید وجود داشته باشد که آمار ما خیلی کمتر از این اعداد است.

وی، از مدارس به عنوان بهترین گلوگاه غربالگری نام برد و گفت: یکی از معضلات در روند پیشگیری و کنترل بیماری های نادر، دیر تشخیص دادن این نوع بیماری ها در کشور است.

ادراکی از صدور سلامت کارت نادر برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر خبر داد و افزود: با شناسایی به موقع این افراد، بهتر می توانیم کارهای درمانی را انجام دهیم.

در ادامه این مراسم، محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، ضمن تقدیر از خدمات بنیاد بیماری های نادر، گفت: یکی از روش های اشاعه این نوع حرکت های خیرخواهانه و انساندوستانه، حمایت از این قبیل بنیادها و موسسات غیر انتفاعی است.

وی افزود: متاسفانه در بحث غربالگری چندان موفق نبوده ایم، زیرا برخی خانواده ها دوست ندارند بیماری فرزند آنها نمایان شود و از همین رو، بچه های خودشان را به مدرسه نمی فرستند.

بطحایی با اشاره به آثار و تبعات جسمی و روحی بیماری های نادر، ادامه داد: ما آمادگی داریم، کار غربالگری این بیماری ها در مدارس اجرا شود.


کلید واژه ها: بیمار - بیماری - نادر - بنیاد - خانواده - آموزش و پرورش - بیماری نادر - بیماران - آموزش - وزارت آموزش و پرورش - مدیرعامل - تشخیص - بهترین - درصد - دانش آموزان - مدارس - عوارض - درگیر - مراسم - تفاهمنامه - کشور - موفق - پیشگیری - یکشنبه - کودکان - مدرسه - جامعه - سلامت - هشدار - فرزند

آخرین اخبار سرویس:
چگونه در هوای گرم تابستانی عرق نکنیم؟

7 فناوری که به کمک ناشنوایان می آید

تزیین کادو تولد همسر در 4 مدل زیبا و عاشقانه

هرآنچه باید درباره کیست های کلیه بدانید

"احساس تنهایی" چه خطراتی برای سلامتی دارد؟

واکسن های دامپزشکی تا 3 سال آینده تامین است

رژیم «آب» برای از بین بردن چربی های اضافه!

اختلالات مربوط به خوردن چگونه درمان می شوند؟

فرآیندی برای نحوه تخصیص ارز به شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی تعیین شود

مستندات گران شدن داروی پیوند کلیه و تصویر فیش ها

این دسر مقوی مانع ابتلای شما به آلزایمر می شود

انواع روش های درمان صرع

احتمال دو قلو شدن فرزند به چه عواملی بستگی دارد؟

شناسایی آثار مخرب پارکینسون بر قلب

طرز تهیه پنکیک توت فرنگی

خوراکی هایی که نمی دانستیم خطرناکند!

درمان های خانگی برای گزیدگی حشرات

سندورم فانکونی (علائم ،علل و درمان کم خونی فانکونی)

8 عادت رفتاری برای افزایش اعتماد به نفس و داشتن زندگی شادتر

عوامل چند قلوزایی و خطرات آن

آیا کاهش میل جنسی زنان با مصرف قرص ضد بارداری در ارتباط است؟

همه چیز درباره التهاب لثه + راه های درمان

خطر بسته شدن پنجره جمعیتی در ایران تا 15 سال آتی/ کاهش تعداد موالید در 2 سال اخیر

داروی کلماستین و موارد مصرف آن

هویزه- خشکی رودخانه نیسان و پایان تلخ برای آبزیان

6 آب میوه طبیعی که بی خوابی را متوقف و درمان می کنند

اسیدهای چرب اُمگا3 موجب توقف پیشرفت سرطان می شود

درمان سرطان با نانوحباب های ترکیدنی

کولر باعث مرگ صدها انسان خواهد شد

اسیدهای چرب امگا 3 مانع پیشرفت سرطان

فواید خام خواری برای پوست

اسیدهای چرب امگا 3 مانع پیشرفت سرطان

اسیدهای چرب امگا 3 مانع پیشرفت سرطان

چرا در خواب حرف می زنیم؟

نکته بهداشتی: آزمایش های دوران بارداری

ماسک زردچوبه و آبلیمو، راز شفافیت و جوانی پوست

20 کاری که قبل از خواب نباید انجام دهید

آب سردکن های عمومی زیر ذره بین وزارت بهداشت

نظام ارجاع، پرونده الکترونیک و پزشک خانواده گلوگاه نظام سلامت است

طب عمومی باید جایگاه خود را پیدا کند

20 کاری که قبل از خواب نباید انجام دهید

پزشک منحرف به بهانه ماساژ ذهنی زن و مرد را روی تخت می برد!

زردی دندان ها نشانه چیست ؟

8 ماده غذایی برای مقابله با درد

افزایش سطوح کربن دی اکسید و تهدید زندگی پروانه های پادشاه

با دارچین به جنگ عفونت بروید

تکذیب شیوع طاعون انسانی در کرمانشاه/ نظر وزارت بهداشت درباره تاثیر امواج الکترومغناطیس بر سلامت

با این شیوه بعد از خوردن حبوبات نفخ نکنید

با این شیوه بعد از خوردن حبوبات نفخ نکنید

ترفندهایی ساده برای مقابله با بی خوابی های شبانه تابستان

یک لیوان آب هویج و این همه خاصیت

دفترچه های درمانی تامین اجتماعی اسدآباد تا پایان امسال حذف می شود

دارچین با عفونت مقابله می کند

دانستنی های جالب علمی

عنبرنسارا پشگلی که معجزه می کند!

ترفندهایی ساده برای مقابله با بی خوابی های شبانه تابستان

یک صبحانه عالی و ضدپیری

علائم اولیه ام اس چیست؟

این میوه ی ترش برای قلب معجزه می کند

10 علامت کمبود ویتامین D

آیا میدانید چگونه می توان سن واقعی بدن خود را اندازه گیری کنید؟

هشدار؛ این شیرها را گرم نکنید

کنترل عوامل خطر ابتلا به بیماری ها در انحصار وزارت بهداشت نیست

انگل در کودکان، نشانه ها و روش های پیشگیری

نشانه ها، مضرات و درمان خواب دیرهنگام

این زن بو می کشد و زمان مرگ افراد را می گوید + عکس ها

بهبود گردش خون با مصرف چای زعفران

ترفندهایی ساده برای مقابله با بی خوابی های شبانه تابستان

بهبود گردش خون با مصرف چای زعفران

کولرمیتواند باعث مرگ انسان شود

5 عامل پنهان تاثیرگذار بر وزن

استفاده از رژیم مناسب در کنار فعالیت بدنی، اولین قدم کاهش وزن است

معرفی شرکت های متخلف در زمینه واردات دارو و تجهیزات پزشکی به دستگاه قضایی

پزشک منحرف به بهانه ماساژ ذهنی زن و مرد را روی تخت می برد!+عکس

این بدترین میان وعده است

نظر وزارت بهداشت درباره تاثیر امواج الکترومغناطیس بر سلامت

تاثیر استرس بر معده و دستگاه گوارش

حیوانات ناشناخته.../تصاویر

شیوع طاعون انسانی در غرب کشور صحت دارد؟

اینگونه با عفونتها مقابله کنید

رعایت حجاب ، احترام به حریم یکدیگر

اصول اولیه تشخیص بیماری در طب سنتی

فقر آهن با خون چه می کند؟

پزشک قلابی در دام قانون افتاد

راز شیء مرموز روی دست خانم نخست وزیر

محمدی: امکانات مناسبی برای زائران در ایام تشریق فراهم شده است

ارائه خدمات سازمان تامین اجتماعی به بیمه شدگان

بهترین راه نگهداری بلندمدت میوه ها

شناسایی نقاط پرخطر برای کاهش آسیب های اجتماعی

طرح خدمات پزشکی رایگان به روستاییان

غذا و آب آلوده ریشه بیماری های منتقله از آب و غذا

آخرین اخبار از وضعیت سلامت جمشید مشایخی

خدمات پزشکی رایگان به روستاییان

افتتاح هتلینگ و بخش سی سی یوی بیمارستان شهدای گمنام

ارائه خدمات پزشکی رایگان به روستاییان مهاباد

نخستین واکسیناسیون بیماری آنفلوانزای پرندگان آغاز شد

ارائه خدمات رایگان پزشکی رایگان به روستاییان مهاباد

حرکات ورزشی در نشست خبری ! + فیلم

نخستین واکسیناسیون آنفلوانزای پرندگان آغاز شد

مدل عینک آفتابی 2018 (8 مدل محبوب عینک آفتابی مردانه)

85درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس

85درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس