این بهار پروانه را دوست ندارد

بهار دختر 6 ساله مبتلا به بیماری پروانه ای است و درد و سوزش تاول هایش را همواره احساس می کند؛ او با دیدن هر فرد، منتظر گشودن آغوشی است تا خود را مهمان آن کند و دستان نوازشگری را طلب می کند که عاطفه و محبت را به او هدیه کند.

- خبرگزاری فارس" از قم ـ ایمن سادات موسوی نژاد: پروانه نام بیماری ژنتیکی است و افراد مبتلا به این بیماری تاول هایی روی پوست خود دارند که حتی شاید برخی افراد تحمل نگاه کردن به این بیماران را ندارند در حالی که این بیماران مجبور به تحمل درد و رنج بیماری هستند.

افراد در مواجهه با این بیماران سؤالات مختلف در زمینه علت و نوع بیماری را در ذهن خود دارند، برخی نیز تصور می کنند فرد دچار سوختگی شده است.

عده ای دیگر از ترس سرایت این بیماری از نزدیک شدن به این بیماران اکراه دارند در حالی که تنها علت این بیماری جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است بنابراین جای نگرانی برای سرایت این بیماری نیست.

ناآگاهی نسبت به این بیماری با شیوع یک نفر در هر 50 هزار تولد ازجمله آسیب های جوامع کنونی است.

بیماران مبتلا از تاول های دردناک خونریزی دهنده در پوست و غشای مخاطی رنج می برند بنابراین مراقبت های ویژه برای نگهداری از مبتلایان نیاز است.