مطالب مرتبط:
این استان ها در بعدازظهرها منتظر باران باشند
مدافع مورد علاقه منصوریان منتظر پاسخ نهایی شفر
بازیکن استقلال منتظر نظر شفر
هافبک استقلال در شرایط نامشخص منتظر نظر شفر
رییس جمهوری: سودجویان منتظر برخورد قاطع مالیاتی باشند
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
سه شنبه، 29 خرداد 1397 ساعت 09:402018-06-19سياسي

ویانا با چشم های خندان اما منتظر...


در حالی که هر روز بر توان پزشکی تخصصی در ایران افزوده می شود، اما هنوز هستند معدود بیمارانی که راه درمانشان سخت و صعب است و نیاز به همراهی و حمایت دارند، - بیمارانی نظر ویانا که حالا تنها چشم هایش حرکت می کند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، پدر و مادر ویانا احسان پور در یک بعدازظهر گرم بهاری به دفتر ایسنا آمدند تا حکایت دشواری هایشان را با مردم بازگو کنند، حکایتی که بخشی از آن مربوط به ادعای کلاهبرداری م.

الف از آنها بود!!! لبخند بر لب داشتند اما عمق نگاه شان پر بود از غمی جانکاه که در هر نگاه به ویانا، دخترکی که در آغوش پدر آرام گرفته بود، بیشتر می شد! ویانایی که حسرت گفتن یک کلمه، بازی و کودکی کردن را به دل والدینش گذاشته است!! ویانا 9 ماه دارد اما قادر به نشستن نیست، حتی گردنش را هم نمی تواند نگه دارد، از تمام اعضای بدن گاه گداری انگشتان دست و مچ پاهای کوچکش را حرکت می دهد؛ اگرچه چشم هایش گیرا و مهربان و لب هایش خندان است.

پدر ویانا که خود روزانه باب نجات جان بیماران و مصدومانی است، حالا برای نجات جان عزیزترین موجود زندگی اش، درمانده شده و دست کمک به سوی جامعه ی مهربان ایران دراز کرده است.

این زوج جوان که از تمام دارایی های دنیا یک خودروی پراید دارند و در خانه ای اجاره ای، در زاهدشهر فسا زندگی می کنند، حالا با همراهی و حمایت همشهری ها و فامیل شان 52 میلیون تومان از نیاز 5 میلیاردی برای درمان ویانا را جمع کرده اند.

مادر ویانا گفت: زمان ازدواج به دلیل این که فامیل درجه سه بودیم و البته آزمایش خون نشان از مینور بودن هر دوی ما بود، برای تست ژنتیک مراجعه کردیم؛ جواب آزمایش ها کارتی بود به نشانه ی این که می توانیم صاحب فرزند شویم.

او ادامه داد: زمان بارداری هم تحت نظر بودم و آزمایش هایی را انجام دادیم که هیچ کدام نشانی از بیماری جنین در خود نداشت؛ اما بعدها فهمیدیم که آزمایش ژنتیک انجام شده تنها برای مشخص کردن ژن بیماری های روتین بوده است و برای انجام آزمایش کامل باید راهنمایی می شدیم؛ مشاوری باید می گفت که برای مشخص شدن احتمال ابتلا به بیماری های نادر ژنتیکی هم تست شوید! او گفت: خیال مان راحت بود که فرزندی سالم خواهیم داشت، آزمایش ها و پزشک ها این را گفتند، اما دخترک مان، ویانا سه ماهه بود که علائمی را نشان داد؛ او به آب داغ یا سرد، واکنش لازم را نشان نمی داد؛ در حالی که عکس های چهارماهگی اش نشان می دهد که نشستن را بلد شد و گردنش را به خوبی می گیرد، اما آرام آرام دست ها، پاها و گردن او ضعیف و ضعیف تر شد.

مادر ویانا ادامه داد: مراجعه به پزشکان مختلف ما را از تشخیص بیماری ناامید کرده بود تا این که در شیراز پزشکان متخصص بیماری دخترم را SMA تشخیص دادند، البته یکی از انواع SMA با ریشه ای ژنتیکی که با آزمایش ها می توان ژن آن را در جنین تشخیص داد.

او می گوید: برای درمان این بیماری در ایران هیچ دارویی وجود ندارد؛ تنها در اروپا دارویی است که قیمت آن 750 هزار دلار بوده و یک دوره ی یکساله ی درمان دارد.

این دارو به نام "اسمیرازا" یکسال قبل برای درمان بیماران مبتلا به SMA کشف شده و بیمارانی که با آن درمان شده اند، واکنش های امیدوارکننده ای داشته اند.

به گفته ی مادر ویانا این دارو در ترکیه، بلژیک و اسپانیا وجود دارد و باید تا قبل از پیشرفت بیماری، استفاده شود، اما SMA تنها 2 سال به نوزادان مبتلا فرصت زندگی می دهد.

تعبیر مادر ویانا از بیماری SMA ، مرگ تدریجی انسان های بی گناهی است که حق حیات را دیگران از آنان می گیرند.

او که در تلاش برای یافتن راه درمان بیماری دخترش، همه ی راه ها را تجربه کرده است، گفت: ما یک خانواده متوسط هستیم و اگر بیماری ویانا نبود، مثل دیگر خانواده های ایرانی، زندگی مان را دنبال می کردیم، اما حالا اگر تلاشی برای درمان دخترم نکنم، همیشه ی عمر نگاه های معصوم او ملامت گرانه با من خواهد ماند.

این مادر جوان، که در فارس تنها دختر او به این بیماری نادر مبتلا شده است، مدعی شد: از آنجایی که هیچ مرکز یا موسسه ای برای کمک به بیمارانی نظیر ویانا، وجود ندارد، مجبور شدیم خودمان دست به کار شویم و کانال و صفحه ای را در پیام رسان های مختلف اجتماعی راه اندازی کردیم.

در همین مسیر برای خیلی از افراد پیام درخواست حمایت فرستادم و تنها کسی که پیامم را جواب داد م.

الف بود.

مادر ویانا با تاکید براین که به هیچ عنوان از پیشینه ی این فرد اطلاعی نداشته است، گفت: ما فکر کردیم او قصد کمک به ما را دارد اما بعد از مدتی، 11 میلیون کمک جمع آوری شده را به ما داد، حال آن که فیش های واریزی که اعلام می شد خیلی بیشتر بود و چون م.

الف حاضر نشد پرینت حسابش را اطلاع رسانی کند، ما نیز درخواست کردیم که قطع حمایت کند اما او حتی این کار را هم نکرد!!! پدر ویانا هم در مورد بیماری کودکش گفت: در این بیماری که بیمار با کمبود یک نوع پروتیین درگیر است؛ عضلات ضعیف شده و از کار می افتد، مشکل ابتدا در بخش های حرکتی و سپس در عضلات تنفسی، بلع، دفع و .

حادث شده و منجر به مرگ بیمار می شود؛ مرگی تدریجی و بسیار آزاردهنده.

او مشکلات تنفسی ویانا را عامل تنفس شکمی او عنوان و اضافه می کند: دخترم آرام آرام داشت کلمات را ادا می کرد، مانند آغاز تکلم در سایر کودکان، اما الآن قدرت تکلمش کاهش یافته است.

پدر ویانا با تاکید براین که هیچ یک از اعضای فامیل آنان تا 50 سال گذشته چنین سابقه ای را از وجود یک بیماری در ذهن ندارند، گفت: الآن آنچه برایمان اهمیت دارد، نجات جان ویانا است و تمام تلاش مان را برای او خواهیم کرد.

مادر ویانا می گوید: بلع دخترم دچار مشکل شده و حتی شیر هم نمی تواند بخورد؛ تنها گوشه ای می خوابد و سرگرمی اش تماشای کارتون است؛ اگرچه آن هم به دلیل این که قادر به نشستن نیست و سرش را هم نمی تواند بچرخاند، به چشم هایش فشار می آورد و باعث آب آمدن چشم هایش می شود.

او که اشک امانش نمی دهد، در حالی که بر دست کودکش بوسه می زند، ادامه داد: هرجا که می رویم کسی برای درمان دخترم حمایت مان نمی کند، بیماری ویانا نوعی مرگ تدریجی است و ذره دره آب می شود.

مادر ویانا گفت: الآن یک هفته است در شیراز هستم، به هر دری زده ایم، دست پیش هر کسی دراز کرده ایم، اما به محض آوردن اسم این بیماری، کسی توجهی نمی کند، مگر دختر من حق زندگی ندارد؟ ما اگر می دانستیم که با آزمایش غربالگری می توان از بیمار شدن کودک مان جلوگیری کرد، انجام می دادیم؛ اما کسی به ما مشاوره نداد.

آنچه گفتند، عمل کردیم، مدارکش هم هست.

او گفت: اگر داروی ویانا در ایران وجود داشت، شاید می شد با هزینه ای کمتر، دختر من و 35 بیماری که در ایران از عوارض آن رنج می برند را نجات داد؛ من درخواستم از آقای وزیر بهداشت این است که امکان واردات داروی اسمیرازا را فراهم کند.

مادر ویانا گفت: مردم به ما اعتماد نمی کنند؛ نمی دانم چطور باید اعتمادشان را جلب کنیم، تمام مدارک بیماری ویانا موجود است؛ الآن هیچ سازمانی نیست اما هر تضمینی باشد خواهیم داد که اگر بعد از جمع آوری پول و آغاز درمان، داروی اسمیرازا روی ویانا جواب نداد، باقیمانده وجه را به یک خیریه یا مرکزی که مشخص کنند باز می گردانم.

او گفت: کاش جایی بود، یک مرکز، یک خیریه، جایی که متولی اش دیگران بودند و ما را حمایت می کرد تا درمان ویانا را آغاز کنیم؛ ما هم می توانستیم یک زندگی متوسط اما شاد داشته باشیم؛ مثل بسیاری از ایرانیان، اما .

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، برابر اسناد و مدارکی که پدر و مادر ویانا ارائه کرده اند، بیماری دختر آنان در بیمارستان نمازی شیراز و توسط پزشکان متخصص دانشگاه علوم پزشکی شیراز تشخیص داده شده است.

اطلاعات کسب شده نشان می دهد که هیچ دارویی برای بیماری SMA در ایران وجود ندارد؛ اگرچه داروی جدید در تهران اخیرا مطرح و مورد استفاده قرار گرفته است اما هنوز نتایج دقیق استفاده از آن مشخص نیست.

تلفن و نشانی خانواده احسان پور نزد ایسنا منطقه فارس محفوظ است تا در صورت وجود حامی، در اختیار افراد یا تشکل ها قرار گیرد.

انتهای پیام
کلید واژه ها: آزمایش - نشان - بیماری - بیماران - درمان - مادر - پزشک - گردن - آزمایش ژنتیک - زندگی - فرزند - حمایت - کلاهبرداری - نشستن - ایسنا - ایران - نجات - بارداری - همشهری - پزشکان - دارایی - ازدواج - آب داغ - لبخند - واکنش - پزشکی - تشخیص - پراید - گزارش - جامعه

آخرین اخبار سرویس:
استخدام کارشناس پرستاری و مامایی در آسایشگاه سالمندان

استخدام چرخکار ماهر آقا با حقوق اداره کار در اصفهان

استخدام عکاس و فیلمبردار خانم در تهران

استخدام نیروی جوان جهت کارگاه صنایع دستی در اصفهان

چرا کارآموز کمک خلبانیبازداشت شد؟

استخدام نیروی آقا جهت امور تدارکات در اصفهان

دعوت به همکاری نیرو جهت کارواش بدون آب در اصفهان

ساخت فیلم سینمایی راه ابریشم با همکاری ایران و چین

سیاست شیطانی آمریکا درباره فلسطین هرگز محقق نخواهد شد

رهبر انقلاب: به کوری چشم دولتمردان امریکا قضیه فلسطین از یادها نخواهد رفت

خلبان هواپیمای تهران ـ یاسوج عامل اولیه سقوط نبوده است

امروز خبرنگاران از محل ادعا شده در مورد استقرار سرورهای هاتگرام و تلگرام بازدید می کنند/ متعجبم که چرا همواره برخی افراد با صحبت های نادرست، برای کشور هزینه تراشی می کنند

استخدام طراح گرافیست جهت شرکت فعال در زمینه ابزار آلات

بازگشایی فرودگاه نجف از طرف عراق اعلام خواهد شد

حسن ختامی بر شانزدهمین جشنواره رضوی در کانون پرورش فکری کودکان

شاید نشود دزدی ابر ها را ثابت یا رد کرد، اما نبودن سرور در طبقه نهم ساختمان امام را می شود ثابت کرد؛ خبرنگاران ساعت 14 امروز برای بازدید از طبقه نهم ساختمان زیرساخت دعوت هستند / در بحث نسخه های غیررسمی تلگرام، مرکز ملی فضای مجازی تصمیم گرفته، این نسخه ها در دوران گذار بمانند تا توانمن

علیرضابیگی: منابع ارزی کشور باید برای گره گشایی از مشکلات جامعه هزینه شود

گزارش بیش از 21 هزار پرونده تخلف ساختمانی در پایتخت

بیمه ایران: غرامت حادثه دیدگان سانحه هواپیمای تهران-یاسوج پرداخت می شود

گل آرایی حرم امام رضا(ع) توسط خادمان و گلباران آستان توسط دختران مشهدی+عکس

افتتاح نمایشگاه عکس و آثار تاریخی – اراک

دیدار مسئولان، کارگزاران و دست اندرکاران حج با مقام معظم رهبری

بسته های ضدتحریم بازبینی شد

برگزاری 20 گفتمان اندیشه جوان در پایگاه های تابستانی صحنه

در پاسداری از حقوق ملت و حمایت از فضای انتقادی دانشجویی وارد عمل شوید

قوامی: تکلیف روشن است، همه باید در میدان باشند

تعاونی ها، مزیتی که جدی گرفته نمی شود

برنامه های مؤسسه «بشری» در دهه کرامت/ اعزام گروهی از خادمان رضوی به بوشهر

اعلام اقدامات باعث دلگرمی حامیان و مودیان زکات می شود

46.7 درصد ساخت و سازها در حریم شهر تهران غیرقانونی است

هم افزایی برای استفاده از ظرفیت ها سبب توسعه منطقه می شود

هم افزایی برای استفاده از ظرفیت ها سبب توسعه منطقه می شود

فیلم/ صحبت های حاج قاسم سلیمانی درخصوص حجاب

باید و نباید های صداوسیما- روح الله جمعه ای*

سه وقف جدید در همدان ثبت شد

دافوس فرصتی مغتنم برای شایسته سالاری است

حضور بازرسان آژانس بین المللی اتمی با مقاومت اساتید دانشگاه شهید بهشتی روبرو شده است

معاون فرهنگی بعثه مقام معظم رهبری:

حج باید نمایان گر وحدت جهان اسلام باشد

7 درصد ساخت و سازها در حریم شهر تهران غیرقانونی است

راه حل ها دست مردم است

احمدی نژاد خودبین و خودشیفته است

نبود پیوست برنامه ای یکی از ضعف های بزرگ شهر بندرعباس بوده است

واکنش سخنگوی وزارت خارجه به بازدید پنهانی آژانس از دانشگاه علم و صنعت

نیاز به 6 زیرساخت برای توسعه فعالیت های استارتاپی/تهران جزء 50 شهر اول در زمینه نوآوری است

تعاونی ها، مزیتی که جدی گرفته نمی شود

امضای تفاهم نامه همکاری بین وزارت ارتباطات و کمیته امداد امام خمینی (ره)

طرح نمایندگان مجلس برای بازگرداندن ایرانیان خارج از کشور

شرکت هواپیمایی سپهران: شکایت از رشیدپور به خاطر اظهارات کمک خلبان در برنامه حالا خورشید/ این فرد کمک خلبان کارآموز اخراجی بود

صوفی:مدیریت واحد در مبارزه اقتصادی راه برون رفت از مشکلات فعلی است

تعامل و همکاری جهاددانشگاهی و شهرداری اردبیل گسترش می یابد

مشاهده آثار کمک ها؛ مردم را برای کار خیر تشویق می کند

هر وقت دلم می گیرد به عکس هایشان خیره می شوم

جلسه اقتصاد مقاومتی

استخدام فارغ التحصیل رشته برق مسلط به نرم افزار های مربوطه

استخدام کارشناس آقا ساکن تهران در شرکت پتیاک سیستم

استخدام روانشناس با مدرک MMT در تهران

استخدام فارغ التحصیل رشته حقوق در موسسه حقوقی

استخدام منشی خانم آشنا به امور تایپ در اصفهان

وزارت خارجه ارسال پیام به ترامپ به واسطه پوتین را تکذیب کرد

نبود سرور تلگرام در وزارت ارتباطات قابل اثبات است

شبیخون پلیس به 238 نفر اراذل و اوباش پایتخت

استخدام منشی و دستیار خانم برای یک دندانپزشکی در تهران

عکسی از شیوه هلاکت تروریست های ندوشه کرمانشاه

50 نفراز خریداران عمده سکه در اختیار پلیس آگاهی

ازکار در تئاتر احساس زنده بودن می کنم

استخدام فروشنده خانم در فروشگاه لوازم آرایشی منطقه فردیس البرز

پارک دنیای آبی ایروان، پارک آبی مدرن

استخدام منشی در موسسه حمل و نقل

کدخدایی: تغییر نظام ریاستی به پارلمانی و ایجاد جایگاه نخست وزیری مشکلی حل نمی کند

قبر را قسطی بخرید

استخدام نیروی آقا جهت پذیرش شب و رستوران در خراسان رضوی

استخدام آبدارچی با سابقه آقا با مدرک دیپلم در اصفهان

استخدام نیروی csr جهت مرکز جراحی در تهران

چرا هزینه اشرافیت پزشکان را کارگران باید بپردازند/وزیر بهداشت از اصلی ترین نابودکنندگان درمان کارگران است

استخدام کارگر صافکار جهت کار در محدوده نیاورانِ تهران

استخدام کارمند آشنا به امور حسابداری در تهران

اعضای شورا سوژه های درجه یک نهادهای امنیتی هستند

استخدام نیروی پذیرش و خدمات در هتل طوطیا

انصاری: رابطه اصلاح طلبان با رهبری عملا قطع است / منافقین و تندروها، اصلاحات را تخریب می کنند / جریان سومی در داخل کشور جوانان تندرو و احساسی اصلاح‎طلب هستند،آنان انتظارات فراتر از توان و یا مصلحت ملی از آقای خاتمی و اصلاحات دارند

برق چموش این روزها کجا می ره؟!

مراتع ایران به قطری ها اجاره داده شده است؟

اظهارات عجیب یک نماینده

عکس/ قطعات هواپیمای ایرباس A-380 روی کشتی

ردیابی ریشه های فساد در مطبوعات

رأی مثبت پارلمان مصر به فروش تابعیت به خارجی ها

گل آرایی حرم امام رضا(ع) و گلباران حرم توسط دختران مشهدی+عکس

سیاست شیطانی آمریکا درباره فلسطین هرگز محقق نخواهد شد

رهبر انقلاب: سیاست شیطانی و خبیث «معامله ی قرن» هرگز تحقق پیدا نخواهد کرد| ملت فلسطین آن روزی را که ریشه ی رژیم جعلی صهیونیستی کنده می شود، خواهند دید

تجلیل از بانوان فرهیخته ادیان توحیدی در جایزه جهانی گوهرشاد

پاسخ آذری جهرمی به ادعای رییس سازمان پدافند غیر عامل: دزدیده شدن ابرها را نمی توان ثابت کرد اما وجود نداشتن سرورها را به راحتی می توان ثابت کرد

تشییع و خاکسپاری رزمنده 8 سال دفاع مقدس

ضرورت بازبینی قوانین و مقررات حمایتی ایثارگران

گزینش برای دوره های دافوس بر مبنای شایسته سالاری/ تربیت افراد برای مدیریت و پذیرش مسئولیت در جایگاه های حساس و ستادی/ مدیریت هوشمندانه در صحنه از شاخصه های مهم یک فرمانده

جلسه پنجاه و چهارم ستاد فرماندهی اقتصاد مقاومتی

برگزاری همایش دختران آفتاب در زاهدان

استقامت در مسیر ایمان

مشاهده آثار کمک ها؛ مردم برای کار خیر تشویق می کند

درخواست عاجزانه عادل از میرباقری برای سانسور نکردن!

5 هزار کارفرمای بدهکار و 6 هزارمیلیارد ریال مطالبات برجای مانده!!

ویانا با چشم های خندان اما منتظر...

ویانا با چشم های خندان اما منتظر...