مطالب مرتبط:
حادثه هولناک برای مادر و نوزاد آمریکایی در خیابان+ تصاویر
طلاق هنرمند مطرح زن پس از 13 سال زندگی مشترک!/تصاویر
سرقت و مواد مخدر در صدر زندان های کرمانشاه / بزرگ ترین دغدغه خانواده زندانی گذران زندگی است
80درصد خانواده های ایرانی برای کودکان شان قصه نمی گویند
کسب توفیق الهی و یاری پیامبر اسلام (ص) مهم ترین درس زندگی حضرت خدیجه کبری (س) برای مسلمانان است
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 6 خرداد 1397 ساعت 09:412018-05-27پزشكي

قصه زندگی «محمدطاها» و نفس های اجاره ای/ در درمان این نوزاد، به خانواده اش یاری برسانید +تصاویر


«محمدطاها» کودک یک ساله ای است که در دو ماهگی به بیماری خاص ریوی مبتلا شده و برای نفس کشیدن نیازمند دعای مردم و حمایت مسوولان و خیرین است.

- قصه زندگی محمدطاها و نفس های اجاره ای/ برای درمان این نوزاد، به خانواده اش یاری برسانید + تصاویر " محمدطاها کودک یک ساله ای است که در دو ماهگی به بیماری خاص ریوی مبتلا شده و برای نفس کشیدن نیازمند دعای مردم و حمایت مسوولان و خیرین است.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، تنها دو ماه از زندگی اش گذشته بود که بیماری سختی به سراغش آمد، بیماری همانند زلزله ای ناگهانی، آرامش خانواده را آشفته کرده تا شبانه روز آنها تبدیل به اشک و ناله شود.

محمد طاها را می گویم، او که پدرش کارگری ساده است و توان پرداخت هزینه های درمان را ندارد؛ در گوشه ای از یک مدرسه بزرگ در دل پایتخت زندگی می کنند.

با کوچکترین سرفه ای احساس تنگی نفس به کودک دست می دهد، سوزشی ریه های کودک را فرا می گیرد، صدای گریه هایش بلند می شود، باید بلافاصله ماسک اکسیژن را بر صورت معصومش قرار دهند؛ اما ماجرای این بیماری سخت به همین کپسول اکسیژن ختم شدنی نیست، وقتی آخرین وضعیت کودک از زبان پدر و مادرش عنوان می شود بغضی عجیب گلویشان را می فشارد.

پدر می گوید "تنها حدود دو ماه از تولد محمدطاها گذشته بود که علائمی از بیماری تنفسی به سراغش آمد، برای درمان فرزندم به پزشکان زیادی مراجعه کردیم تا اینکه یکی از پزشکان به ما گفت که فرزندمان با بیماری ژنتیکی به نام CF مبتلا شده است؛ از آن روز بود که مشکلات و سختی های زندگی مان آغاز شد، برای درمان تنها فرزند دلبندمان به پزشکان زیادی مراجعه کردیم اما همه پزشکان گفتند که این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط می توان با مصرف چند دارو، استفاده مداوم از کپسول اکسیژن و دستگاه بخور از پیشرفت این بیماری پیشگیری کرد.

" پدر بعضش را کنترل می کند و ادامه می دهد: به دلیل بیماری فرزندم هر شش ساعت یکبار باید این دستگاه بخور را به مدت 50 دقیقه جلوی صورت کودک قرار دهیم تا بتواند راحت تر نفس بکشد؛ این بیماری باعث تشدید غلظت ترشحات ریوی فرزندم شده است که استفاده از این دستگاه باعث نرم شدن این ترشحات می شود تا کودک بتواند به تنفس خود ادامه دهد.

زندگی مان را برای درمان فرزندم فروختیم پس از گذشت چند دقیقه کودک آرام می گیرد، مادر به جمع مان اضافه می شود و برایم از مشکلاتی که بیماری به آن ها تحمیل کرده است می گوید: 18 سال در انتظار تولد فرزند بوده اند، برای داشتن تنها یک بچه به هر دری زده و به پزشکان بسیاری مراجعه کرده اند تا اینکه پس این انتظار طولانی خداوند فرزندی را به آن ها عطا می کند.

غم و اندوه ناشی از بیماری فرزند از چشمانش پیداست، درحالی که تمام حواسش به محمدطاها است ادامه می دهد: هزینه درمان این بیماری به قدری زیاد است که در طول این دوره زمانی تقریبا تمام دارایی خودمان را خرج کرده ایم و حتی به امید اینکه شاید فرزندمان از این بیماری نجات یابد منزلمان را فروختیم.

وی می گوید: چندماهی از شروع این بیماری نگذشته بود که مشکلات گوارشی به سراغ فرزندم آمد و آهسته آهسته دردهای استخوانی نیز اضافه شد که به دلیل همین دردها در تمام مدت شبانه روز گریه های فرزندم قطع نمی شد؛ گریه کردن باعث افزایش خلط های ریه شده و بیماری را تشدید می کند به همین دلیل باید همیشه مراقب باشم تا بلافاصله پس از شروع گریه پسرم را آرام کنم.

دستگاه اکسیژن اجاره ای پدر خانواده در خصوص هزینه های سنگین دارو و شیر خشک های فرزندش توضیح می دهد: درآمد من کفاف تهیه داروهای گران قیمت را نمی دهد، به طور متوسط باید ماهیانه چیزی حدود دو میلیون تومان صرف هزینه های درمانی فرزندم کنیم و به همین دلیل در اکثر مواقع نمی توانیم به این داروها را به طور کامل تهیه کنیم.

داروهای این بیماران نه تنها گران است بلکه باید به سختی آن ها را تهیه کرد، وقتی داروها تمام می شود پدر محمد طاها باید تمام شهر را برای تهیه آن ها زیر و رو کند، با سامانه 1490 تماس می گیرد، آدرس داروخانه ای که می توان در آن دارو را پیدا کرد را می گیرد اما پس از مراجعه به داروخانه هیچ خبری از دارو نیست! برای تغذیه کودک باید نوع خاصی شیر خشک تهیه شود که حتی آن هم در اکثر داروخانه ها یافت نمی شود، با تمام مشکلاتی که برایشان بوجود آمده است بازهم خدارا شکر می کنند و می گویند خانواده هایی هستند که دو یا سه کودک مبتلا به این بیماری دارند و به مراتب مشکلات آن ها از ما بیشتر است.

متاسفانه هیچ مرکز اختصاصی برای درمان این بیماران وجود ندارد و این بیماران فقط خدمات درمانی را از مرکز طبی کودکان دریافت می کنند که به دلیل شلوغی این مرکز کودکان مبتلا به این بیماری در اکثر مواقع در بخش بیماران عادی بستری می شوند؛ سیستم ایمنی بدن این کودکان ضعیف است و هرگونه بیماری به سرعت به آن ها منتقل می شود به همین دلیل لازم است نگهداری و درمان آ ن ها در بخش های خاص انجام شود.

از آن جا که این خانواده توانایی تهیه کپسول اکسیژن را ندارند یکی از خیران برای تنفس محمدطاها کپسول اکسیژنی را از بیمارستان اجاره کرده است، همچنین به دلیل کهنه بودن دستگاه بخور در اکثر مواقع مجبورند یک ساعت از این دستگاه استفاده کنند که گریه های بی امان کودک اجازه این کار را به آنها نمی دهد.

بیماری سی اف چیست؟ محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماری های ریه کودکان در خصوص بیماری سی اف یا سیستیک فیبروز می گوید: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایع ترین بیماری های ارثی معروف در دنیا قرار می گیرد، برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند.

وی ادامه می دهد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می کند، این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز می کنند و در صورتی که روش های پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث مسدود شدن راه تنفسی نوزاد خواهد شد.

این متخصص ریه کودکان در خصوص روش های پیشگیری از افزایش درگیری های ریوی کودکان توضیح می دهد: لازم برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود.

عامل دوم، کنترل عفونت ها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد.

3000 بیمار مبتلا به سی اف در کشور مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار می کند: تعداد بیماران مبتلا به سی اف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده می شود که حدود 2 تا 3 هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود 950 نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند.

رییس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان، قیمت بالا و در دسترس نبودن داروهای اصلی این بیماران را یکی از عمده مشکلات این افراد ذکر می کند و توضیح می دهد: در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها 50 درصد بیماران مبتلا در سنین بالای هجده سال قرار دارند، در حالی که 95 درصد این بیماران در کشور ما زیر 10 سال سن دارند که این یک موضوع بسیار نگران کننده است.

مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سی اف توضیح می دهد این بیماران روزهای پنج شنبه برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه می کنند که در هر نوبت 40 نفر از این افراد تحت معاینات قرار می گیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروب شناسی و تغذیه این افراد را ویزیت می کند.

حمایت بیشتر با تشکیل بنیاد ملی سی اف عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران ادامه می دهد: پس از راه اندازی این مرکز، امید به زندگی این بیماران افزایش پیدا کرده است و همچنین با تلاش های صورت گرفته و همکاری وزارت بهداشت و وزارت کشور، بنیاد ملی سی اف تصویب شده است که امیدواریم هفته آینده اولین جلسه هیأت مؤسس که از 15 نفر پزشک متبحر تشکیل شده است را داشته باشیم.

وی افزود: با تشکیل این بنیاد پیگیری های بیشتری در زمینه تهیه داروها انجام خواهد شد و این بیماران تحت پوشش متولی مشخصی قرار خواهند گرفت که پس از آن امیدواریم با همکاری مجلس شورای اسلامی این بیماری نیز مانند بیماری ام اس و اوتیسم در لیست بیماری های خاص قرار گیرد.

این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح می دهد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه داروهای این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمه ای تغییر می کند، اما در حال حاضر خانواده ای که یک فرزند مبتلا به بیماری سی اف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود 4 تا 5 میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد.

مظلومیت کودکان سی اف را کسی نمی بیند مدرسی با بیان اینکه کودکان مبتلا به سی اف در مظلومیت قرار دارند توضیح می دهد: از آنجا که ظاهر این افراد نشان دهنده بیماری آنها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان می شود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمی گیرند.

وی در پایان می گوید: به طور مثال؛ تبلیغات زیادی در زمینه بیماری سرطان صورت گرفته است و همچنین بسیاری از مردم با دیدن زخم های بیماران پروانه ای دست یاری خود را به سمت آنها دراز می کنند اما کسی از دردها و سوزش های درونی بیماران مبتلا به سی اف باخبر نمی شود، لذا لازم است در این زمینه اطلاع رسانی های بیشتری صورت گیرد.

***ادامه زندگی و تنفس محمدطاها در گرو تهیه کپسول اکسیژن و دستگاه بخور مناسب است، هموطنان نوع دوست می توانند کمک های خود را از طریق این لینک" یا شماره کارت 6273811083585304 (به نام خانم اکبری) واریز کنند و در صورت نیاز به توضیحات بیشتر با این شماره 09127960597 تماس حاصل فرمایند.


کلید واژه ها: بیماری - درمان - فرزند - کودک - زندگی - پزشکان - محمد - خانواده - اکسیژن - هزینه های درمان - مشکلات - تصاویر - حمایت - اجاره - مردم - خبرگزاری - صورت - تنفس - مادر - کوچکترین - تولد - پیشگیری - اجتماعی - پیشرفت - انتظار - پایتخت - احساس - شبانه - هزینه - مدرسه

آخرین اخبار سرویس:
علت مرگ سید امامی اعلام شد

توییت مولاوردی درباره دیوارنگاره جدید میدان ولیعصر

قهوه سبز، خواص، عوارض جانبی و…

میوه ای که در تابستان حتما باید بخورید

از خواص بی نظیر سرکه سیب بدانید

عیادت وزیر بهداشت از دختر نوجوان فداکار سرپل ذهابی (+عکس)

بند آوردن گریه نوزاد با 10 روش ساده

وضعیت های درست بدن در امور روزمره چگونه است؟

این میوه از گرمازدگی نجات تان می دهد

برای پیشگیری از پوکی استخوان چه کنیم؟

بند آوردن گریه نوزاد با 10 روش ساده

آنچه درباره فشار خون باید بدانید | تازه ترین نتایج یک مطالعه جهانی

علت های آب نشدن چربی شکم را ازما بپرسید!

چرا شکمتان ورم می کند؟

14ماده غذایی که شما را پیرتر از سن خودتان نشان می دهد

برای تقویت مغز خود این خوراکی ها را بخورید

عیادت وزیر بهداشت از دختر نوجوان فداکار سرپل ذهابی

دسری که مانند عینک طبی عمل می کند+طرز تهیه

سنگ لوزه چیست

این ادویه لب های شما را قلوه ای و حجیم می کند

عیادت وزیر بهداشت از دختر نوجوان فداکار سرپل ذهابی

از خواص بی نظیر سرکه سیب بدانید

حضور ناگهانی پسر جوان در مراسم سوگواری اش

عیادت وزیر بهداشت از دختر نوجوان فداکار سرپل ذهابی

ویتامین هایی که بعد از 40 سالگی حتما باید بخورید

عیادت وزیر بهداشت از دختر نوجوان فداکار سرپل ذهابی

جامعه دانشگاهی با همراهی قرآن می تواند روشنی بخش جامعه باشد

جامعه دانشگاهی با قرآن می تواند روشنی بخش جامعه باشد

ویتامین که کمبود و فقر آن در ایران بیداد می کند

این والدین مانع رشد کودک می شوند

5 کمیته مسئول پیشگیری و کاهش آسیب های مواد مخدر در استان

اختلال اضطراب فراگیر؛ علت، علائم و راه های درمان

بیش از 83 تُن مواد غذایی غیرقابل مصرف در کردستان ضبط شد

زیرساخت های تولید واکسن فلج اطفال تزریقی باید فراهم شود

مردان و زنان کدام استان ها چاق ترند؟

دفع خطر ابتلا به دیابت با مصرف «عدس»

اختلال استرس با بیماری های خودایمنی مرتبط است

مجری مشهور زیر تیغ جراحی رفت + عکس

معجزه سلامت میل کنید

اهدای عضو بیمار کاشانی به سه نفر زندگی دوباره بخشید

تجهیز خانه های بهداشت با کمک نیکوکار زرقانی

چالش بیماری های مشترک بین انسان و دام

صبحانه یک وعده غذای اصلی برای کودکان و بزرگسالان است

روش نوین جراحی از راه دور در انگلیس

عیادت وزیر بهداشت از قهرمان سرپل ذهاب

خواص لاغری شاهدانه

راه های افزایش وزن با ترفندهای طبیعی

چالش های بیماری های مشترک بین انسان و دام

خواص سرمه چهار مغز چیست؟

با این کار درد مفاصل را تسکین دهید

در شب های تابستان شام چی بخوریم؟

چالش های بیماری های مشترک بین انسان و دام

بیش از نیم تن مواد غذایی فاسد در فسا معدوم شد

مدیریت درد زایمان طبیعی به روش لاماز

فراموش شده ای به نام سالمند

معاون وزیر بهداشت بر افزایش نشاط اجتماعی در کشور تاکید کرد

10 نشانه هشداردهنده بدن که به هیچ عنوان نباید نادیده بگیرید

تمرکز دور جدید طرح تحول نظام سلامت بر ارتقای کیفیت خدمات و اصلاح فرایندهای بالینی

بهترین روش مراقبت از موهای رنگ شده

مجری مشهور زیر تیغ جراحی رفت + عکس

آفتاب سوختگی را چگونه درمان کنیم؟

دستور وزیر بهداشت برای تامین کمبود های تجهیزاتی بیمارستان های پایتخت

سلامت ایرانی های با « نمک » در خطر است / کمپین « نه » به نمکدان

افزایش 39درصدی مرگ ناشی از فشار خون بالا در ایران

زخم عمیق ته سیگار بر تن آبزیان

مرکز طب سنتی بدون مجوز در کاشان پلمب شد

برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در سطح کشور در حال اجرا است

خودکفایی در تولید رادیو داروها

برنامه هلال احمر برای تأمین داروهای خارج از فهرست و تک نسخه ای بیماران خاص

دستور وزیر بهداشت برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

چرا برخی از شخصیت ها برای درمان به خارج از کشور می روند؟

مشارکت مناطق آمایشی برای تدوین کتب مرجع گروه پزشکی با اولویت های ملی

تسکین درد مفاصل با کاهش وزن

ازدواج برای قلب، مفید است

دستور وزیر بهداشت برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

دکتر فاضل: دلیلی برای سفر درمانی برخی بزرگان به خارج نمی بینم

جایجایی دام باید با نظارت دامپزشکی باشد

با داشتن استرس کوری و فراموشی در کمین شماست!

در معرض امواج موبایل هستید؟ این میوه را بخورید!

جایجایی دام باید با نظارت دامپزشکی باشد

باورهای غلط در دوران بارداری کدامند؟

پیشگیری از سکته قلبی با یک "استنت" هوشمند

نوشیدنی خوشمزه ای که کبد چربتان را درمان می کند!

راههای درمان خانگی برای رفلاکس اسیدی معده ی نوزادان

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

افراد دیابتی رژیم غذایی گیاهی داشته باشند

فضا برای متعرضان به زنان ناامن شود

امکانات تداوم تولید واکسن فلج اطفال باید مهیا شود

هوش مصنوعی مرگ را با دقت بالایی پیش بینی می کند

آلرژی فصلی را با این روغن ها درمان کنید

آشنایی با 5 ماسک برای پوست چرب

فواید ورزش کردن در آب

کتب مرجع گروه پزشکی با اولویت های ملی تدوین می شوند

لباس هایی که ملکه انگلیس مد کرد!

تولد نوزادان با مصرف داروهای افسردگی

پیشگیری از سکته قلبی با یک "استنت" هوشمند

برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در کشور در حال اجراست

3 عامل خطر بروز سکته مغزی در زنان را بشناسید

روشی عجیب برای کاهش 10 کیلویی وزن

افزایش 39 درصدی مرگ ناشی از فشار خون بالا در ایران

قصه زندگی «محمدطاها» و نفس های اجاره ای/ در درمان این نوزاد، به خانواده اش یاری برسانید +تصاویر

قصه زندگی «محمدطاها» و نفس های اجاره ای/ در درمان این نوزاد، به خانواده اش یاری برسانید +تصاویر