مطالب مرتبط:
مهاجرت بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو/ وزارت بهداشت زیر بار واردات داروها بدلیل هزینه بالا نمی رود/ افزایش قیمت 70 درصدی آزمایش های ژنتیک
علت مهاجرت بیماران «اس ام ای» به خارج از کشور
نازنین بیاتی در خارج از کشور
اعلام نتیجه آزمون اعزام معلمان به خارج از کشور تا 10 خرداد ماه
افزایش نگران کننده بیماران اعصاب و روان در فارس
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 5 خرداد 1397 ساعت 12:222018-05-26پزشكي

مهاجرت بیماران اس ام ای به خارج از کشور بدلیل نبود دارو


مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: - وزارت بهداشت به دلیل هزینه های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی رود، از همین رو این بیماران با هزینه های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از ایلنا، رامک حیدری (مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران) ضمن تایید مهاجرت برخی بیماران زیرمجموعه این انجمن به خارج از کشور برای ادامه درمانشان گفت: بیماران "اس ام ای" نیازمند دارویی بسیار حیاتی و مهم هستند که متاسفانه وزارت بهداشت به دلیل هزینه های بسیار بالایش زیر بار واردات آن نمی رود، از همین رو این بیماران با هزینه های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.

ما هم در صورت درخواست والدین بیمار در نهایت بتوانیم از طریق خیریه ها بخشی از هزینه سفرشان را کمک کنیم.

تا زمانی که به اثبات نرسد؛ داروی بیماران "اس ام ای" برای زنده بودنشان حیاتی است، این بیماران چاره ای جز خروج از کشور ندارند.

هزینه سالانه داروی بیمار "اس ام ای" ؛ 750 هزار دلاروی با اشاره به اینکه هزینه استفاده یک سال دارو برای بیمار 750 هزار دلار است که در زنده ماندن این بیماران بسیار حیاتی است، گفت: در سال گذشته یکی از بیماران با فروش برخی از دارایی های زندگی اش یک میلیارد تومان پول جمع کرد و بعد از طریق تبلیغ در فیس بوک توانست 750 هزار دلار نیز از آن طریق به دست بیاورد تا در مجموع با حدود پنج میلیارد تومان به بلژیک برود.

رفتن این بیمار بسیار حیاتی بود، چرا که اگر برخی نیازهای دارویی و درمانی وی تامین نمی شد او فوت می کرد.

در حقیقت بنیاد کودک و فیس بوک بسیار او را در این زمینه کمک کرد.

حتی خاطرم هست که نماینده مردم شهرش (اصفهان) سعی در پیگیری مشکلات او داشت و حتی به سازمان غداودارو هم نامه ای نوشت، اما نامه ترتیب اثر داده نشد.

پس از آن بود که ارتباط ما با بنیاد کودک بسیار خوب شد و آنها پول هایی را برای سایر بیماران ما نیز جمع آوری کردند که قرار است؛ بزودی به دست ما برسد.

وزارت بهداشت می گوید برای بیماران با تعداد بالا هزینه می کنیممدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه ما بارها با وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت مجلس، سازمان غذا و دارو و دیگر نهادهای ذیربط برای کمک به این بیماران نامه نگاری کرده ایم، افزود: متاسفانه آنها اعتقاد دارند این هزینه را می شود صرف بیماری دیگری با تعداد بیماران بالاتر کرد، این در حالی است که سال گذشته خود ما در انجمن بیش از صد نفر از مبتلایان به SMA را ثبت کردیم؛ پس تعداد این بیماران هم کم نیست.

وی با تاکید بر اینکه کمبود بودجه در حوزه سلامت، ضربه زیادی به بیماران دیستروفی و SMA زده است، گفت: متاسفانه بیماران SMA ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت سه سال بعد فوت می کنند.

همه این بیماران ترجیح می دهند؛ هزینه ها را در همین ایران تقبل کنند.

به هرحال وقتی اینها تصمیم به مهاجرت می گیرند، هزینه های اقامت و زندگی هم به سایر هزینه هایشان اضافه می شود.

هیچ یک از بیماران تحت پوشش بیمه نیستندمدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه پس از نوسانات قیمت ارز مشکلات زیادی برای این انجمن پیش آمده است، گفت: متاسفانه هیچ یک از بیماری های زیرمجموعه انجمن، تحت پوشش بیمه نیستند.

بیماران دیستروفی نیازمند آزمایش ژنتیک هستند که تا پیش از این 2000 دلار هزینه اش بود، اما اکنون افزایش حداقل 70 درصدی پیدا کرده است.

قیمت وسایل توانبخشی، دستگاه های تنفسی و برخی داروها دو برابر شده است.

و به همین دلیل در برخی موارد بسیار کم هم شده است و دولت هم هیچ نظارتی در این زمینه ندارد.

وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت به ما کم لطفی دارد؛ به تازگی با تلاش های این وزارتخانه بیماران ام اس، ای بی، اوتیسم و متابولیک تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند، اما انگار وزارت بهداشت فراموش کرده، انجمن ثبت شده ای به نام انجمن حمایت از بیماران دیستروفی نیز در کشور وجود دارد تا نام ما را هم با این چهار بیماری به مجلس ارسال کند.

حیدری در ادامه با گلایه از کلاهبرداری برخی از بیماران دیستروفی و اس ام ای گفت: به عنوان مثال یکی از بازیگران خود را سفیر SMA معرفی کرده است؛ در صورتی که این بیماری تاکنون هیچ سفیری نداشته و ندارد.

سپس او اقدام به جمع آوری پول برای بیماران اس ام ای کرده است و حتی به تازگی در مواردی با انجمن و بیماران درگیری هایی نیز پیدا کرده است.

او با نشان کردن یکی از بیماران اس ام ای ما به نام "حلما سلمانی" از احساسات پاک مردم ایران سوءاستفاده کرده و دست به جمع آوری پول برای وی زد.

پس از اینکه پول جمع آوری شد، اقدام به توهین به انجمن حمایت از دیستروفی ایران کرد و اتهاماتی به این انجمن ثبت شده و قانونی در کشور کرد و پول ها را نه به ما داد و و نه به خانواده حلما.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در خاتمه تاکید کرد: ما در این انجمن هر پول خیری که بگیریم با سند و مدرک نشان می دهیم که کجا خرج شده است.

در حال حاضر خانواده حلما از وی شکایت کرده اند و دستگاه قضایی پیگیر ماجراست.

هیچ انتقال پولی به آن خانواده صورت نگرفته بلکه تمامی انتقال وجه ها بین حساب های شخصی این هنرمند ردوبدل شده است.

باز هم می گویم که این انجمن برای هیچ یک از بیماران زیرمجموعه خود در هیچ یک از شاخه ها سفیری ندارد و تمامی اقدامات را مستقیماٌ از طریق خود این انجمن انجام می دهیم.


کلید واژه ها: بیماران - بیمار - دارو - وزارت بهداشت - هزینه - بهداشت - کشورهای اروپایی - مدیرعامل - کشور - داروی - وزارت - مهاجرت - سازمان غذا و دارو - حمایت - ایران - میلیارد - اروپایی - کمیسیون بهداشت - فیس بوک - دلار - صورت - واردات - خروج از کشور - بنیاد - تزریق - تصمیم - سلامت نیوز - نامه - زنده - کودک

آخرین اخبار سرویس:
وبا، بیماری شایع فصل گرما

رد پای مردان در اعتیاد زنان نمایان است

وضعیت داروخانه ها بحرانی است

سالانه 10 هزار ایرانی به سرطان سینه مبتلا می شوند

مهم ترین راه انتقال «تب کریمه کنگو»

مضرات پنهان این نان ها!

ترفند های سریع السیر درمان اسهال و استفراغ در خانه

مفیدترین روش مسواک یادگرفتن کودکان

12 عادت روزانه ای که به موها و ناخن ها صدمه می زند

چگونه می توان عسل طبیعی را از عسل تقلبی تشخیص داد؟

قرص جینسانا برای چیست؟

دستکاری ژنتیک، بی آگاهی مردم/ حق مردم است بدانند چه می خورند

بهار دختری که پروانه اش را دوست ندارد + عکس های 16+

آموزش و پژوهش اولویت دانشگاه علوم پزشکی زنجان است

ابلوموفیسم؛ اختلال روانی یا آسیب اجتماعی

تاثیر ویتامین D در پیشگیری از سرطان سینه

رمز و راز لاغری به کمک قهوه سبز

آبشار سلوک ارومیه/ عکس

بلوای ملانیا ترامپ با کاپشن 39 دلاری

عواقب وحشتناکی که مصرف سیگار به همراه دارد!

5 ماده غذایی که هنگام بیماری باید دور آن ها را خط قرمز بکشید!

کشف داروی جلوگیری از حرکت سلول های سرطانی

کشف داروی جلوگیری از حرکت سلول های سرطانی

با 10 خاصیت درمانگر سرکه بالزامیک آشنا شوید!

پیشگیری از آلزایمر درسایه تبلیغات بسته های توانبخشی/ارائه روش های درمانی از سوی افراد غیرمتخصص

6 دلیل که حتی با ورزش کاهش وزن نخواهید داشت

آمار نگران کننده ابتلا به دیابت در کشور

تعیین سن مقتول با نمونه خون

چگونه سکسکه نوزاد را متوقف کنیم؟

تعیین سن مقتول با خون کشف شده در صحنه جرم

برای درمان سوزش چشممان چه کنیم؟

حمام آب گرم مانع «سکته مغزی» می شود

نقش ادبیات در بیان آزار جنسی توسط بچه ها

تداوم خدمات تجهیزات پزشکی آمریکایی به ایران

هشدار نسبت به انجام تاتو در مبتلایان به ضعف سیستم ایمنی بدن

رایج ترین پرسش ها درباره کم خونی فقر آهن

تاثیر سوء کنترل شدید والدین بر رفتار و احساسات کودکان

حمام آب گرم مانع سکته مغزی می شود

لین دسر فوق العاده، سیستم گوارشتان را پاکسازی می کند

چگونه کودکان را از پذیرش رفتارهای منفی ایمن کنیم؟

ارتباط وزن کودک و عفونت ادراری در کودکان

راهنمایی برای مصرف مواد غذایی در پاییز

دیسک کمر

6 چیز بدی که در واقع برای تان خوب است!

علائم اولیه سرطان تخمدان که باید جدی بگیرید!

فواید لالایی گفتن برای نوزادان + متن لالایی های محبوب

خبر خوش برای بیماران دیالیزی

طراحی سامانه پیشگیری از کمبود تجهیزات پزشکی

واژگونی اتوبوس حامل مسافران عراقی در رامسر

چه رفتاری را در برابر همکاران افسرده در پیش بگیریم

واژگونی اتوبوس حامل مسافران عراقی در رامسر/12 گردشگر مصدوم شدند

اسکیزوفرنی کودکان؛ علائم و راه های درمان آن

تاثیر سوء کنترل شدید والدین بر رفتار کودکان

دور این خوراکی ها را خط بکشید تا فشار خون نگیرید

اگر قصد کاهش وزن دارید،هرگز به این توصیه ها گوش ندهید!

جلوگیری از سکته قلبی با مصرف روغن زیتون

بیماری های روانی ردیابی می شوند / روشی جدید برای درمان اختلالات اعصاب و روان

دور این خوراکی ها را خط بکشید تا فشار خون نگیرید

3اختلال شایع در نوآموزان چیست؟

پنج میلیون ایرانی دیابت دارند

علت افزایش سرطان در ایران

راهکارهایی برای افزایش توان جنسیِ مردان

دانه ای روغنی برای سلامت قلب

آیا با مصرف الکل سرطان می گیرید؟

پیشتازی علوم پزشکی شیراز در ثبت خدمات پزشکی

درمان صدادادن و تق تق زانو

چرا نباید قرص شب امتحان یا همان ریتالین بخورید؟

پاکسازی آلودگی ها با ماسک جوش سر سیاه

تأمین داروی بیماران خاص در اولویت سازمان غذا و دارو

همایش بزرگ یوگا بانوان در همدان برگزار شد

همایش بزرگ یوگا بانوان در همدان برگزار شد

ترافیک، بخشی از زندگی است؛ از آن لذت ببریم

6 گروه غذایی که کیسه صفرا را تحریک می کنند

نکته بهداشتی: نشانگان بینایی ناشی از کامپیوتر

در مورد کم خونی فقر آهن بیشتر بدانید!

درمان عفونت گوشِ نوزاد بدون آنتی بیوتیک

نگاهی به سندرم دست بیگانه؛ وقتی اعضا علیه بدن شورش می کنند

مهمترین و بازرترین نشانه کبدچرب

آیا کمبود خواب با بیماری قلبی مرتبط است؟

کدام زرده تخم مرغ سالم تر است

میانگین کشوری کم شنوایی در نوزادان ایرانی 2.7 به ازای هر هزار تولد است

رفتار هلی کوپتریِ والدین بر رفتار و احساسات کودکان تاثیر منفی دارد

روزیاتو: 10 نشانه هشداردهنده بدن که به هیچ عنوان نباید نادیده بگیرید

سلامت با حسگرهای نوین قابل کنترل شد

طرز تهیه خاگینه مغزدار کیکی

بستنی سنتی بخوریم یا کارخانه ای؟

طنز: یک گل آفساید و دو زلزله

تاثیر سوء کنترل والدین بر رفتار و احساسات کودکان

3 مرگ عجیب در تهران

بستنی سنتی بخوریم یا کارخانه ای؟

اجرای برنامه پیشگیری از مصرف مواد مخدر در دانشگاه اراک

اثرات عجیب بیماری بر روی چهره هاشمی شاهرودی +عکس

محدودیت های طب سنتی برای مصرف انگور

کلینیک تخصصی طب سالمندی در زنجان راه اندازی شد

کلینیک تخصصی طب سالمندی در زنجان راه اندازی شد

چگونه کودکان را از پذیرش رفتارهای منفی ایمن کنیم؟

حیات دوباره 3بیمار با اهدای عضو

خواص فندق برای سلامتی

3 اختلال شایع در نوآموزان چیست؟

الکل، عامل سرطان است؟

مهاجرت بیماران اس ام ای به خارج از کشور بدلیل نبود دارو

مهاجرت بیماران اس ام ای به خارج از کشور بدلیل نبود دارو