مطالب مرتبط:
مهاجرت بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو/ وزارت بهداشت زیر بار واردات داروها بدلیل هزینه بالا نمی رود/ افزایش قیمت 70 درصدی آزمایش های ژنتیک
نازنین بیاتی در خارج از کشور
اعلام نتیجه آزمون اعزام معلمان به خارج از کشور تا 10 خرداد ماه
افزایش نگران کننده بیماران اعصاب و روان در فارس
سوریه و روسیه از تروریست ها خواستند از شمال درعا خارج شوند
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 5 خرداد 1397 ساعت 12:222018-05-26پزشكي

علت مهاجرت بیماران «اس ام ای» به خارج از کشور


رامک حیدری (مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران) ضمن تایید مهاجرت برخی بیماران زیرمجموعه این انجمن به خارج از کشور برای ادامه درمانشان گفت: - بیماران "اس ام ای" نیازمند دارویی بسیار حیاتی و مهم هستند که متاسفانه وزارت بهداشت به دلیل هزینه های بسیار بالایش زیر بار واردات آن نمی رود.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازشما نیوز ، justify;">خبرگزاری ایلنا: رامک حیدری (مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران) ضمن تایید مهاجرت برخی بیماران زیرمجموعه این انجمن به خارج از کشور برای ادامه درمانشان گفت: بیماران "اس ام ای" نیازمند دارویی بسیار حیاتی و مهم هستند که متاسفانه وزارت بهداشت به دلیل هزینه های بسیار بالایش زیر بار واردات آن نمی رود، از همین رو این بیماران با هزینه های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.

ما هم در صورت درخواست والدین بیمار در نهایت بتوانیم از طریق خیریه ها بخشی از هزینه سفرشان را کمک کنیم.

تا زمانی که به اثبات نرسد؛ داروی بیماران "اس ام ای" برای زنده بودنشان حیاتی است، این بیماران چاره ای جز خروج از کشور ندارند.

هزینه سالانه داروی بیمار "اس ام ای" ؛ 750 هزار دلار وی با اشاره به اینکه هزینه استفاده یک سال دارو برای بیمار 750 هزار دلار است که در زنده ماندن این بیماران بسیار حیاتی است، گفت: در سال گذشته یکی از بیماران با فروش برخی از دارایی های زندگی اش یک میلیارد تومان پول جمع کرد و بعد از طریق تبلیغ در فیس بوک توانست 750 هزار دلار نیز از آن طریق به دست بیاورد تا در مجموع با حدود پنج میلیارد تومان به بلژیک برود.

رفتن این بیمار بسیار حیاتی بود، چرا که اگر برخی نیازهای دارویی و درمانی وی تامین نمی شد او فوت می کرد.

در حقیقت بنیاد کودک و فیس بوک بسیار او را در این زمینه کمک کرد.

حتی خاطرم هست که نماینده مردم شهرش (اصفهان) سعی در پیگیری مشکلات او داشت و حتی به سازمان غداودارو هم نامه ای نوشت، اما نامه ترتیب اثر داده نشد.

پس از آن بود که ارتباط ما با بنیاد کودک بسیار خوب شد و آنها پول هایی را برای سایر بیماران ما نیز جمع آوری کردند که قرار است؛ بزودی به دست ما برسد.

وزارت بهداشت می گوید برای بیماران با تعداد بالا هزینه می کنیم مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه ما بارها با وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت مجلس، سازمان غذا و دارو و دیگر نهادهای ذیربط برای کمک به این بیماران نامه نگاری کرده ایم، افزود: متاسفانه آنها اعتقاد دارند این هزینه را می شود صرف بیماری دیگری با تعداد بیماران بالاتر کرد، این در حالی است که سال گذشته خود ما در انجمن بیش از صد نفر از مبتلایان به SMA را ثبت کردیم؛ پس تعداد این بیماران هم کم نیست.

وی با تاکید بر اینکه کمبود بودجه در حوزه سلامت، ضربه زیادی به بیماران دیستروفی و SMA زده است، گفت: متاسفانه بیماران SMA ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت سه سال بعد فوت می کنند.

همه این بیماران ترجیح می دهند؛ هزینه ها را در همین ایران تقبل کنند.

به هرحال وقتی اینها تصمیم به مهاجرت می گیرند، هزینه های اقامت و زندگی هم به سایر هزینه هایشان اضافه می شود.

هیچ یک از بیماران تحت پوشش بیمه نیستند مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه پس از نوسانات قیمت ارز مشکلات زیادی برای این انجمن پیش آمده است، گفت: متاسفانه هیچ یک از بیماری های زیرمجموعه انجمن، تحت پوشش بیمه نیستند.

بیماران دیستروفی نیازمند آزمایش ژنتیک هستند که تا پیش از این 2000 دلار هزینه اش بود، اما اکنون افزایش حداقل 70 درصدی پیدا کرده است.

قیمت وسایل توانبخشی، دستگاه های تنفسی و برخی داروها دو برابر شده است.

و به همین دلیل در برخی موارد بسیار کم هم شده است و دولت هم هیچ نظارتی در این زمینه ندارد.

وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت به ما کم لطفی دارد؛ به تازگی با تلاش های این وزارتخانه بیماران ام اس، ای بی، اوتیسم و متابولیک تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند، اما انگار وزارت بهداشت فراموش کرده، انجمن ثبت شده ای به نام انجمن حمایت از بیماران دیستروفی نیز در کشور وجود دارد تا نام ما را هم با این چهار بیماری به مجلس ارسال کند.

حیدری در ادامه با گلایه از کلاهبرداری برخی از بیماران دیستروفی و اس ام ای گفت: به عنوان مثال یکی از بازیگران خود را سفیر SMA معرفی کرده است؛ در صورتی که این بیماری تاکنون هیچ سفیری نداشته و ندارد.

سپس او اقدام به جمع آوری پول برای بیماران اس ام ای کرده است و حتی به تازگی در مواردی با انجمن و بیماران درگیری هایی نیز پیدا کرده است.

او با نشان کردن یکی از بیماران اس ام ای ما به نام "حلما سلمانی" از احساسات پاک مردم ایران سوءاستفاده کرده و دست به جمع آوری پول برای وی زد.

پس از اینکه پول جمع آوری شد، اقدام به توهین به انجمن حمایت از دیستروفی ایران کرد و اتهاماتی به این انجمن ثبت شده و قانونی در کشور کرد و پول ها را نه به ما داد و و نه به خانواده حلما.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در خاتمه تاکید کرد: ما در این انجمن هر پول خیری که بگیریم با سند و مدرک نشان می دهیم که کجا خرج شده است.

در حال حاضر خانواده حلما از وی شکایت کرده اند و دستگاه قضایی پیگیر ماجراست.

هیچ انتقال پولی به آن خانواده صورت نگرفته بلکه تمامی انتقال وجه ها بین حساب های شخصی این هنرمند ردوبدل شده است.

باز هم می گویم که این انجمن برای هیچ یک از بیماران زیرمجموعه خود در هیچ یک از شاخه ها سفیری ندارد و تمامی اقدامات را مستقیماٌ از طریق خود این انجمن انجام می دهیم.


کلید واژه ها: بیماران - بیمار - وزارت بهداشت - دارو - هزینه - بهداشت - داروی - مدیرعامل - کشور - وزارت - مهاجرت - سازمان غذا و دارو - حمایت - ایران - کشورهای اروپایی - میلیارد - کمیسیون بهداشت - فیس بوک - نامه - واردات - دلار - خروج از کشور - بنیاد - کودک - صورت - زنده - اروپایی - مشکلات - دارایی - والدین

آخرین اخبار سرویس:
درمان سریع سوزش ادرار با خیار و جوش شیرین

عطرقهوه موجب تقویت عملکردتحلیلی می شود

آشنایی با خواص سیر و آبلیمو و طرز تهیه آن

مصرف غذاهای تند برای سلامت مفید است

زغال فعال؛ پیام آور سلامت پوست و مو

افق 1400 وزارت بهداشت برای افزایش مصرف داروهای خوراکی در تالاسمی ها

5 ماده غذایی که قند خون را کنترل می کنند

دو اتفاق مهم برای تراریخته ها در ایران

خاصیت نوشیدن چای داغ در روزهای گرم

اختلال خواب زنگ اخطار بیماری ام اس

فهرست داروهایی ممنوعه برای حجاج

سازوکار بیمه شاغلان مجازی بزودی اعلام می شود

تجربه استرس به دو شکل متفاوت

درمان یبوست کودکان

تاثیرگذارترین و ناراحت کننده ترین جملات برای بچه

علت،پیشگیری و درمان سوختگی پای نوزاد

سوسیس کالباس نخورید!

ارتباط نیترات موجود در گوشت و اختلال روانی

«شیخ عیسی قاسم» سه شنبه جراحی می شود

شمار مبتلایان به بیماری اسهالی در نوشهر به 132 نفر رسید

همسر با شخصیت، همسر بی شخصیت!

احساس تنهایی چه خطراتی برای سلامتی دارد؟

رد شایعه شیوع وبا در «نوشهر»

سوسیس خورها شیدا می شوند

پسر بچه استرالیایی با 178 کیلوگرم + عکس

چه ورزش هایی نشانه های آلزایمر را کاهش می دهد

عضله سازی با آمپول های حیوانی که بوی مرگ می دهند

پسر بچه استرالیایی با 178 کیلوگرم + عکس

افراد بالای 60 سال حجامت نکنند

انتقاد آقای بازیگر از کم فروشی در خندوانه + عکس

حل کردن جدول، مغز شما را 10 سال جوان تر می کند

آبِ میوه ای تابستانی که دردهای ماهیچه ای را کاهش می دهد

گرما، تعداد اهداکنندگان خون در تهران را کم کرد

شایعه وبا در نوشهر تکذیب شد

آسیب ویرایش ژنی به DNA زیادتر از حد تصور است

پوشش مناسب برای مقابله با گرما

ضربان نامنظم قلب، تهدید جدی برای کاهش حافظه

اسامی 7 شرکت تولید داروی کنترل فشارخون غیر قابل مصرف

شمار مبتلایان به بیماری اسهالی در نوشهر به 132 نفر رسید

راه و رسم مُسَکّن خوری

اختلال خواب زنگ اخطار بیماری ام اس

آبِ میوه ای تابستانی که دردهای ماهیچه ای را کاهش می دهد

ساده ترین راه های درمان واریس را بشناسید

توصیه های بهداشتی به حجاج

زیبایی پوست ومو با هزینه کم در طب سنتی

اگر به کم خونی مبتلا هستید این میوه ها را از دست ندهید

قانون حمایت از حقوق معلولان

8 داروی ممنوعه برای زائران حج 97

حتما این آلو را بخورید

ترکیب دو میوه و تولید هزار و یک خاصیت درمانی + طرزتهیه

نکاتی در خصوص نوزاد تازه متولد شده

چهار استان کشور درگیر آب آلوده هستند

بیمه مسئولیت، پزشکان را نسبت به شکایات بی اهمیت کرده است

با این میوه هورمون های بدنتان را مثل ساعت تنظیم کنید

چه صبحانه ای شما را لاغر می کند؟

از خواص شگفت انگیز هندوانه اطلاعی دارید؟

بهترین گیاه ضد نفخ

خصلت کشنده سیگار شناخته شد

هشدار درباره خشنودی خطرناک در روند مقابله با ایدز

اختلالات خواب پیش نشانه ریسک ابتلا به ام اس

بررسی فوریتی 17 تولید کننده داخلی داروی والزارتان توسط سازمان غذا و دارو

علائم بیماری سل چیست؟ / آموزش نحوه شناسایی بیماران مبتلا به سل

دود دخانیات یکی از دلایل سقط جنین

نیترات موجود در سوسیس کالباس، منجر به بیماری روانی "شیدایی" می شود

همراه بردن داروهای اعصاب در سفر حج نیازمند نسخه عربی مورد تایید پزشکان است

رد شایعه شیوع وبا در «نوشهر»

مصرف زنجبیل در دوران شیردهی چه فواید و عوارضی دارد؟

آدم هایی با سخت ترین مشاغل جهان

شمار مسمومین روستای بندپی نوشهر به 132 نفر رسید

رد شایعه شیوع وبا در «نوشهر»

کانون های سلامت در محلات راه اندازی شود

شمار مسمومین روستای بندپی نوشهر به 132 نفر رسید

کانون های سلامت در محلات راه اندازی شود

رد شایعه شیوع وبا در «نوشهر»

132 در نوشهر مبتلا به اسهال شدند

شمار مبتلایان به بیماری اسهالی در نوشهر به 132 نفر رسید

شمار مصمومین روستای بندپی نوشهر به 132 نفر رسید

در تابستان چای بنوشید

شمار مسمومین روستای بندپی نوشهر به 132 نفر رسید

ارتباط نیترات موجود در گوشت و اختلال روانی

رژیم های غذایی سالم برای کسانی که از سبزیجات فراری اند

یک بشقاب سلامت نوش جان کنید

روغن گیاهی، قاتل پنهان!

نیترات موجود در سوسیس کالباس، منجر به بیماری روانی «شیدایی» می شود

دختر اسراییلی با مسلسل در مسجد الاقصی

چرا دچار لرز می شویم و راه درمان چیست؟

یک بشقاب سلامت نوش جان کنید

رژیم های غذایی سالم برای کسانی که از سبزیجات فراری اند

رد شایعه شیوع وبا در «نوشهر»

سیگار، عمر را کوتاه می کند

علائم و راه های درمان بیماری گلوکوم

چربی های گیاهی یا حیوانی؛ کدام بهتر است؟

داروهای اعصاب در سفر حج نیازمند نسخه عربی

سلامت خون خود را با این مواد غذایی بیمه کنی/ اینفوگرافیک

کاهش تعداد اهدا کنندگان خون بخاطر گرما

چاق ها مراقب قلب شان باشند

علائم شایع سرطان خونِ کودکان

چرا دچار لرز می شویم و راه درمان چیست؟

داروهای اعصاب در سفر حج نیازمند نسخه عربی

یک میلیون و 118 هزار مورد مشکوک به وبا در یمن

علت مهاجرت بیماران «اس ام ای» به خارج از کشور

علت مهاجرت بیماران «اس ام ای» به خارج از کشور