مطالب مرتبط:
رتبه اول گمرک ایران در مبارزه با قاچاق مواد مخدر / کشف بیش از 500 مورد قاچاق انسان در سال گذشته
رییس کل گمرک مطرح کرد رتبه اول گمرک ایران در مبارزه با قاچاق مواد مخدر/ کشف 500 مورد قاچاق انسان در سال گذشته
تجلیل از 500 خیر و نیکوکار خراسان شمالی
پوتین خواهان تولید انبوه سامانه قدرتمند «اس-500» شد
500 مورد قاچاق انسان در سال گذشته کشف شد
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 27 اردیبهشت 1397 ساعت 12:022018-05-17پزشكي

26هزار و 500 نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی


بیماری نوروفیبروماتوز ، به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی شناخته می شود که عصب فرد مبتلا را درگیر می کند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از مهر ، - سلامت نیوز: بیماری نوروفیبروماتوز ، به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی شناخته می شود که عصب فرد مبتلا را درگیر می کند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از مهر ، نوروفیبروماتوز شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود.

ابتدا کلمه نورو که به همان Nerve به معنی اعصاب هست.

کلمه دوم فیبروما است که همان تومور استوتوز یا توزیس، به معنای رشد و گسترش است.

یعنی در واقع رشد و گشترش تومور ، بر روی اعصاب محیطی بدن است که طبیعتا عوارض چشمگیری به دنبال دارد.

این بیماری شایع ترین بیماری ژنتیکی است، یعنی میزان شیوع آن از فیبروز و دیستروفی عضلانی هم بیشتر است، با وجود این همچنان جزو مواردی است که کمتر شناخته شده است.

بسیاری از بیماران حتی خودشان هم اطلاع از وجود بیماری در بدنشان ندارند.

این بیماری ژنتیکی است، و دانستن این قضیه یک الزام به شمار می رود چرا که این بیماری قابل انتقال به فرزندان و نسل های بعدی است.

Children tumor foundation که در ابتدا national tumor foundation نام داشت در سال 1988 در نیویورک شکل گرفت ، و به تدریج در کشورهای استرالیا و بریتانیا هم به ثبت رسید.

که هدف شان انجام تحقیقات پیرامون این بیماری و درمان انست و با توجه به اینکه این بنیاد در ماه می تاسیس شده بود، چند سالی است که ماه می را به عنوان ماه اطلاع رسانی پیرامون نوروفیبروماوز معرفی کرده اند، و بطور گسترده ای در حال انواع فعالیتهای پژوهشی ، و اطلاع رسانی و تشکیل کمپینهای حمایتی از این دسته بیماران است.

تا سال گذشته 17 می روز ملی نوروفیبروماتوز در ایالات متحده امریکا بود، ولی در یک سال اخیر به طرز چشمگیری این اطلاع رسانی گسترش پیدا کرد و به اشکال مختلف از تمامی مردم تقاضا شد که تلاش کنند تا با انواع فعالیت های اجتماعی در فضای مجازی و حقیقی، این روز را با عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز به ثبت برسانند.

چه تعداد بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در ایران وجود دارد و از این تعداد چند در نفر در انجمن نوروفیبروماتوز ثبت نام کرده اند.

آمار جهانی حاکی از این است که از هر 3000 تولد، یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلا است، که با توجه به جمعیت 80 میلیونی ایران، می توان تخمین زد که نزدیک به 26500 بیمار در ایران وجود دارد.

البته نوروفیبروماتوز انواع مختلفی دارد که میزان شیوع هر نوع متفاوت است، اما آمار کلی این رقم را نشان می دهد.

بیماران نوروفیبروماتوز از اردیبهشت 1395 ، تحت پوشش بنیاد بیماران نادر قرار گرفتند و تا کنون در حدود 700 نفر به بنیاد مراجعه و کارت سلامت نادر دریافت کرده اند.

مشکلات و مسائل مربوط به بیماران در این باره زیاد است چون طیف این بیماری بسیار گسترده و متنوع و در هر بیمار به شکلی متفاوت است.

ولی آنچه را که از کلیت عوارض بیماری می توان گفت بدین شرح است: نوروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب می شود، این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند.

از مغز و ساقه مغز گرفته تا نخاع و حتی عروق، و سطح پوست.

پیامدهای حاصل از پیشرفت این بیماری، موجب اختلال در زندگی عادی آنها می شود.

رشد تومور روی عصب شنوایی که باعث مشکلات شنوایی، و حتی گاه منجر به ناشنوایی مطلق فرد می گردد.

تومورهای بدخیم استخوانی ، که سبب بدفرمی و انحنا استخوان های نواحی مختلف بدن شده و بی شک عوارضی دیگر مانند تحت فشار قرار دادن اندام های داخلی ، اختلال در اندام های حرکتی و به دنبال آن خانه نشین شدن فرد را به همراه خواهد داشت.

ایجاد ندول های چشمی (خال های برجسته روی سطح عنبیه ) و به دنبال آن اختلالات بینایی و بدشکلی ظاهری.

مشکلات پوستی به صورت کک و مک، لکه های قهوه ای رنگ کوچک و بزرگ ، خال های گوشتی و توده های حبابی شکل به تعداد بی شمار در سطح پوست تمام اندام های خارجی بدن، که تاثیر زیادی بر ظاهر و زیبایی فرد داشته و بیشترین درصد بروز را در میان افراد مبتلا به این بیماری دارد.

تومورهای حجیم که در هرجایی ایجاد شود سبب ناهنجاری شدید ظاهری و حتی داخلی، حتی گاه سبب قطع عضو می شود.

و حال تصور کنید که این توده ی حجیم روی صورت فردی ایجاد شود، آن وقت چه باید کرد؟ تمامی این عوارض باعث می شوندکه مبتلایان به این عارضه با دامنه ی وسیعی از مشکلات اجتماعی و روانی دست و پنجه نرم کنند.

این بیماران برای کنترل توده باید چکاپ شوند.

تصویربرداری، ام آر آی، آزمایشات ژنتیک و سایر مواردی که جهت کنترل عوارض در این دسته از بیماران باید به صورت دوره ای انجام شود، هزینه های هنگفتی به همراه دارد که متاسفانه فقدان پوشش بیمه ای ، موجب شده که عده ی قلیلی قادر به انجام آن ها و پیگیری درمان خود باشند.

لیزر ، جراحی و تخلیه تومورها و سایر درمان ها شامل هیچگونه پوشش بیمه ای نمی باشد.

عدم اشتغال و از کارافتادگی را نیز می توان در شمار عوارض این عارضه به حساب آورد.

چرا که در اکثر مشاغل سلامت جسمانی جزو شروط اولیه استخدام است و کارفرما به محض اطلاع از وجود عارضه و یا نمود بعضی اختلالات جسمی و ظاهری از استخدام و ادامه کار این افراد ممانعت به عمل می آورند.

شرایط ظاهری هم در موارد بسیاری سبب از دست دادن کار و موقعیتهای شغلی مناسب شده است.

و در کنار تمام این ها بار سنگین روانی این بیماران را هرگز نمی توان نادیده گرفت.

درمان بیماراندرمان دارویی وجود ندارد، و هدف از واژه درمان در این عارضه بیشتر پیشگیری از بروز بدخیمی است.

درمان ها شامل برداشتن نسبی تومور و رادیوتراپی، شیمی درمانی، پرتودرمانی است.

این در مورد تومورهای داخلی است.

در مورد ناهنجاری های استخوانی تنها راه جراحی است.

و در مورد لکه ها و نورفیبروماهای پوستی هنوز درمان قطعی به ثبت نرسیده و انواع روشها مثل لیزر و پرتو درمانی اثرات ثابت و یکسانی روی بیماران نداشته است.


کلید واژه ها: بیمار - بیماری - اطلاع رسانی - سلامت نیوز - اطلاع - ایران - رسانی - انواع - سلامت - بیماران - نیوز - ایالات متحده - بیماری شایع - جهانی - درگیر - میزان - گزارش - اعصاب - تومور - فضای مجازی - استرالیا - بریتانیا - آمار - اجتماعی - فرزندان - نیویورک - ثبت نام - متفاوت - امریکا - انتقال

آخرین اخبار سرویس:
دلیل یخ کردن انگشتان دست؟

مصرف قلیان در خانم های ایرانی در حال افزایش است

مصرف کمتر دارو، نیاز به فرهنگ سازی دارد

مصرف قارچ چهار نفر را در خلخال روانه بیمارستان کرد

کشف ومعدوم کردن یک تن مواد غذایی فاسد

چگونه ناخن های شکننده خود را درمان کنیم؟

لزوم آموزش در مدارس در مورد زگیل ناحیه تناسلی زنان

مرگ های زندگی بخش

موسیقی بر مغز شما تاثیر می گذارد

با این غذاها به جنگ اضطراب بروید

حمله قلبی چیست؟ +علت، علائم و راه های درمان

خطر بازگشت بیماری گواتر به کشور با مصرف "نمک دریا"

تاثیر طب سوزنی بر درمان ناباروری

29 میلیون نفر در ایران اضافه وزن دارند/یک میلیون ایرانی نیازمند عمل جراحی چاقی

محققان دانشگاه تگزاس پی بردند در امان ماندن کودکان چاق از «دیابت» با مصرف شیر

احتمال ریزش شدید موی سر با خوردن «کدوتلخ»

اگر کودک چیزی بلعید، چه کار کنیم؟

افزایش روند مصرف دخانیات در میان دانش آموزان

شکایت از رییس سابق مؤسسه "کودکان را نجات دهید" به اتهام آزار جنسی زنان

هنوز خسارت برخی قربانیان پرونده خون های آلوده پرداخت نشده /همچنان منتظر عذرخواهی وزارت بهداشت هستیم

مسمومیت 21 نفر بر اثر مصرف قارچ سمی در کوهدشت

خطر بازگشت بیماری گواتر با مصرف نمک های تقلبی بدون ید

مسمومیت 21 نفر بر اثر مصرف قارچ سمی در کوهدشت

توصیه هایی برای خواب بهتر میگرنی ها

رونمایی از 6فروند بالگرد اورژانس هوایی کشور در البرز

میوه ای که یک تنه لشکری از مریضی را حریف است/ با 30 خاصیت قهرمان میوه ها آشنا شوید

مخالفت دامپزشکی با فعالیت دوباره کشتارگاه اسدآباد

تاثیر کاهش وزن در پیشگیری از سرطان پوست

نزدیک به یک میلیارد نفر در جهان به آپنه خواب مبتلا هستند

مواظب بیماری خطرناک تب کریمه کنگو باشیم

خدمات مراکز طرف قرارداد تامین اجتماعی الکترونیکی می شود

مصرف نامتعادل غذا و کم خوابی را از خود دور کنید

لنز تماسی می تواند بسیار دردسرساز باشد

آب میوه در وعده صبحانه میل نکنید+دلایل

مدیر سلامت محیط کار معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی یاسوج از افزایش مصرف قلیان در بین خانم ها و جوانان استان کهگیلویه و بویراحمد اظهار نگرانی کرد.

با فواید شگفت انگیز سنگ پا

مسمومیت 21 نفر بر اثر مصرف قارچ سمی در کوهدشت

گزارش تکان دهنده از چاقی مردم ایران

طرز تهیه لواشک گیلاس شیرین و خوشمزه

تهرانی ها با «استرس» زندگی می کنند/ شایع ترین نگرانی زنان و مردان

خدمات مراکز طرف قرارداد تامین اجتماعی الکترونیکی می شود

مواظب بیماری خطرناک تب کریمه کنگو باشیم

مصرف نامتعادل غذا و کم خوابی را از خود دور کنید

زیره سبز گیاهی دارویی با مصرف آبی کم

23 چایخانه عرضه کننده قلیون در زاهدان تعطیل شد

لزوم ارائه پژوهش های قرآن و سلامت در نمایشگاه قرآن/ با ایده آل ها فاصله داریم

23 چایخانه عرضه کننده قلیون در زاهدان تعطیل شد

17هزار قطعه مرغ در بوشهر نابود شد

تاثیر کاهش وزن در پیشگیری از سرطان پوست

شمار قربانیان دیفتری در یمن به 94 نفر رسید

شیوع التهاب روده در جوانان

زردآلو و خواص آن برای کبد، چشم ها و گوارش

آلرژی بیدارکن ها

این زن اثر انگشت ندارد! + عکس

خطر بازگشت بیماری گواتر با مصرف نمک های تقلبی دریا

پوست بدن، مواد خطرناک را از دود کباب جذب می کند

برگزاری دومین دوره ملی «تمرینات ورزشی در کودکان استثنایی»

17هزار قطعه مرغ در بوشهر نابود شد

چرا برخی در زندگی بسیار گرفتار هستند؟ استاد انصاریان

17هزار قطعه مرغ در بوشهر نابود شد

دردناک ترین جراحی ها کدامند؟

برای فرزندتان در دوره دبستان موبایل نخرید

مرگ های منتسب به اضافه وزن و چاقی در کشور دو برابر شد

طرح ترافیک جدید پیوست سلامت ندارد / درخواست وزارت بهداشت از شهرداری

تاثیر کاهش وزن در پیشگیری از سرطان پوست

دلایلی که نباید در ماه رمضان زولبیا و بامیه بخورید

خطر بازگشت بیماری گواتر با مصرف نمک دریا

آیا عسل در درمان آسم موثر است؟

لیستی از دردناک ترین جراحی ها

مدیرکل دفتر بهبود تغذیه جامعه وزارت بهداشت عنوان کرد هشدار در مورد مصرف نمک های تقلبی بدون ید با عنوان نمک دریا

کاهش مصرف نمک در رژیم غذایی لازمه حفظ سلامتی است

اولین دانشکده طب ایران بر بوم نقاشان

دردناک ترین جراحی ها کدامند؟

300 میلیون دندان پوسیده در دهان ایرانیان

علت سرگیجه و سردرد در ماه رمضان چیست؟

کاهش مصرف نمک در رژیم غذایی لازمه حفظ سلامتی است

چگونه ناخن های شکننده خود را درمان کنیم

راهکاری برای تقویت هوش و حافظه/ بازتوانی شناختی چیست؟

خاصیت چربی سوزی 8 گزینه غذایی ثابت شده است

این زن اثر انگشت ندارد!+ عکس

سرگیجه و سردرد نتیجه کم خوری در ماه مبارک رمضان

راهکاری برای تقویت هوش و حافظه

درخواست ترافیکی وزارت بهداشت از شهرداری

خاصیت چربی سوزی این مواد غذایی ثابت شده است

بهترین جایگزین روغن حیوانی چیست

اجرای طرح «ترک همزمان دخانیات و مواد مخدر» برای اولین بار

فواید استفاده از خرما در ماه مبارک رمضان

راه های پیشگیری از دو سرطان شایع زنان

استرس تامین دارو نمکی بر زخم ام اس! 

پایگاه های اورژانس هوایی همزمان در شش نقطه از کشور راه اندازی شد

ارتباط بین اندازه شهرها و خوشبختی افراد

راهکاری برای تقویت هوش و حافظه

نارسایی کلیه، 6 هشدار جدی برای بدن دارد

ساخت دستگاه تشخیص بیماریهای قلبی کودکان

خطر بازگشت بیماری گواتر با مصرف نمک های تقلبی/تهیه نمک های غیراستاندارد به صورت زیرزمینی

طرح ترافیک جدید پیوست سلامت ندارد/ درخواست وزارت بهداشت از شهرداری

آشنایی با علائم بیماری مزمن کلیه

طرح ترافیک جدید پیوست سلامت ندارد/ درخواست وزارت بهداشت از شهرداری

روزه داری بدون درد معده

زندگی روستایی و سلامت جسمی و روحی کودکان

26هزار و 500 نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی

26هزار و 500 نفر در ایران گرفتار شایع ترین بیماری ژنتیکی