مطالب مرتبط:
جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز»+تصاویر
جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز»
عکس/جدال طاقت فرسای زهرا با بیماری ایکتیوز
جدال طاقت فرسای زهرا با «ایکتیوز» + عکس ها
فارس گزارش می دهد جدال طاقت فرسای زهرا با بیماری ایکتیوز+تصاویر
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
سه شنبه، 25 اردیبهشت 1397 ساعت 13:322018-05-15پزشكي

جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز» +تصاویر


پوست بدن زهرا که تنها 17 بهار از عمر خود را سپری می کند، بر اثر ابتلا به بیماری نادر ایکتیوز چاک خورده و زخمی است.

او علاوه بر درد طاقت فرسای بیماری، - خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا 17 بهار زندگی را گذرانده، اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده می کند.

بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است.

مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانواده اش برایم می گوید.

از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد.

خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من سخن می گوید، به مشکلات فراوان خود در زندگی اشاره کرده و ادامه می دهد: سال 79 ازدواج کردم.

ثمره آن 3 فرزند، دو پسر و یک دختر است.

پسرانم 11 و 12 ساله هستند و تنها دخترم نیز 17 سال دارد.

او می افزاید: زهرا از همان بدو تولد به بیماری پوستی نادری به عنوان ایکتیوز مبتلا بود؛ بیماری که بسیار آزار دهنده و طاقت فرساست.

محبی بیان می کند: تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران بسیار کم است.

در این بیماری پوست بدن در همه نقاط زخم و چاک چاک می شود و سوزش بسیاری دارد.

در بعضی از اوقات مصاحبه هق هق گریه مانع از صحبت کردنش می شود، اما سعی می کند خود را کنترل کند و ادامه می دهد: هنگامی که فرزندم در بیمارستان به دنیا آمد او را برای تشخیص بیماری به مشهد بردند و بعد از آن، شروع به درمان دخترم کردم.

بعد از چند روز او را به بیمارستان پوست رازی در تهران آوردیم و پزشکان درمان او را شروع کردند.

15 روز در تهران در شرایطی که وضع مالی خوبی نداشتیم، ماندم، اما در نهایت پزشکان اعلام کردند که بیماری دخترم درمان قطعی ندارد.

بعد از این زمان، درمان را در مشهد تحت نظر چند متخصص شروع کردم، اما آن ها نیز گفتند "این بیماری درمان قطعی ندارد.

" محبی به هزینه های زیاد درمان این بیماری اشاره کرده و یاد آور می شود: دارو ها بسیار گران است و بیمه هزینه خرید شامپو و صابون مخصوص درمان را نمی دهد.

از او می پرسم که چه طور هزینه درمان را می پردازی؟ که با گریه و حالتی محزون ادامه می دهد: تأمین هزینه خیلی سخت است.

ماهی 300 هزار تومان باید برای درمان هزینه کنم.

او متذکر می شود: ماهانه 100 هزار تومان از کمیته امداد دریافت می کنم و با مقدار یارانه ای که می گیریم، در آمد مان تنها 600 هزارتومان است.

محبی که حالا هق هق گریه امانش را بریده است، می افزاید: با این مبلغ کم، باید 200 هزار تومان اجاره خانه بپردازم، 100 هزار تومان سهم بیمه کارگری همسرم را بدهیم و با بقیه آن، گذران زندگی کنیم.

از او که از نحوه سخن گفتنش به خوبی می توان روزگار سختش را احساس کرد، از شرایط کار همسرش می پرسم که می گوید: همسرم سال 94 قلبش را جراحی کرد و حالا توان کار کردن ندارد.

او به چگونگی تأمین هزینه های زندگیش اشاره می کند و یادآور می شود: زندگیمان خیلی سخت می گذرد.

من برای تأمین هزینه های روزانه با ختم کردن قرآن در مسجد محل سعی می کنم کسب درآمد کنم.

محبی با اشاره به جزییات کسب درآمد از راه قرائت قرآن، تصریح می کند: در ماه دو ختم قرآن می کنم؛ به این شکل که افرادی املاک و یا سرمایه خود را در اختیار سازمان اوقاف و امور خیریه قرار می دهند و از این سازمان می خواهند در قبال قرائت قرآن توسط افراد، به نیت اموات آن ها مبالغی به قرائت کننده بپردازد.

او ابراز می کند: در مجموع ماهانه حدود 300 هزار تومان از این راه درآمد کسب می کنم، اما تأمین هزینه درمان خیلی سخت است؛ چراکه برای خرید یک شامپو درمانی باید 45 هزارتومان بپردازم؛ در حالی که کمیته امداد اعلام کرده است که باید فاکتور خرید ارائه دهم که امکان تهیه هرباره فاکتور ممکن نیست و نمی توانم همیشه فاکتور تهیه کنم و در نهایت بخشی از دارو های ترکیبی را پرداخت می کنند.

این مادر درد مند با اشاره به سختی درس خواندن فرزندانش به دلیل مشکلات مالی ابراز می دارد: مشکلات زیادی د.

ر.

راه تحصیل فرزندانم وجود دارد؛ برای نمونه نتوانستم دخترم را به اردو بفرستم یا برای فرزندانم لباس فُرم مدرسه تهیه کنم.

محبی که هر چند لحظه یکبار صدای گریه اش از پشت گوشی تلفن بلند می شود، خاطرنشان می کند: خواسته من این است تا مسئولان و خیرین شرایط کسب درآمدی را برایم فراهم کنند تا بتوانم ضمن تأمین مایحتاج زندگی، هزینه درمان دخترم را فراهم کنم.

هموطنان نوع دوست می توانند کمک های نقدی خود را به شماره کارت 42082231 بانک ملت به نام زهرا صادقی (حساب مستقیم بیمار) واریز کنند.

فارس
کلید واژه ها: بیماری - درمان - هزینه - دختر - کمیته امداد - خانواده - پوست - بیمارستان - محبی - زندگی - شروع - پزشکان - گریه - بیماری پوستی - بیماری نادر - خراسان رضوی - هزینه درمان - تهران - امداد - امروز - جراحی قلب - مشهد - نادر - یارانه - مصاحبه - ازدواج - خراسان - مشکلات - جراحی - شامپو

آخرین اخبار سرویس:
دستور وزیر بهداشت برای تامین کمبود های تجهیزاتی بیمارستان های پایتخت

سلامت ایرانی های با « نمک » در خطر است / کمپین « نه » به نمکدان

افزایش 39درصدی مرگ ناشی از فشار خون بالا در ایران

زخم عمیق ته سیگار بر تن آبزیان

مرکز طب سنتی بدون مجوز در کاشان پلمب شد

برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در سطح کشور در حال اجرا است

خودکفایی در تولید رادیو داروها

برنامه هلال احمر برای تأمین داروهای خارج از فهرست و تک نسخه ای بیماران خاص

دستور وزیر بهداشت برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

چرا برخی از شخصیت ها برای درمان به خارج از کشور می روند؟

مشارکت مناطق آمایشی برای تدوین کتب مرجع گروه پزشکی با اولویت های ملی

تسکین درد مفاصل با کاهش وزن

ازدواج برای قلب، مفید است

دستور وزیر بهداشت برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

دکتر فاضل: دلیلی برای سفر درمانی برخی بزرگان به خارج نمی بینم

جایجایی دام باید با نظارت دامپزشکی باشد

با داشتن استرس کوری و فراموشی در کمین شماست!

در معرض امواج موبایل هستید؟ این میوه را بخورید!

جایجایی دام باید با نظارت دامپزشکی باشد

باورهای غلط در دوران بارداری کدامند؟

پیشگیری از سکته قلبی با یک "استنت" هوشمند

نوشیدنی خوشمزه ای که کبد چربتان را درمان می کند!

راههای درمان خانگی برای رفلاکس اسیدی معده ی نوزادان

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

افراد دیابتی رژیم غذایی گیاهی داشته باشند

فضا برای متعرضان به زنان ناامن شود

امکانات تداوم تولید واکسن فلج اطفال باید مهیا شود

هوش مصنوعی مرگ را با دقت بالایی پیش بینی می کند

آلرژی فصلی را با این روغن ها درمان کنید

آشنایی با 5 ماسک برای پوست چرب

فواید ورزش کردن در آب

کتب مرجع گروه پزشکی با اولویت های ملی تدوین می شوند

لباس هایی که ملکه انگلیس مد کرد!

تولد نوزادان با مصرف داروهای افسردگی

پیشگیری از سکته قلبی با یک "استنت" هوشمند

برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در کشور در حال اجراست

3 عامل خطر بروز سکته مغزی در زنان را بشناسید

روشی عجیب برای کاهش 10 کیلویی وزن

افزایش 39 درصدی مرگ ناشی از فشار خون بالا در ایران

چرا برخی بزرگان برای درمان به خارج کشور می روند؟

ضرورت کاهش هزینه های غیرضروری توسط بیمه ها

آفتاب سوختگی را چگونه درمان کنیم؟

راهکار هایی برای سلامت دندان های شیری

کیفیت داروهای تولید داخل بهتر از داروهای خارجی است

تقویت ناخن و پوست با این نارنجی خوشمزه

بهترین روش بازپرداخت به “پزشکان” چیست؟

نشانه های هوش هیجانی پایین چیست؟

حفظ زیبایی پوست با روش های ساده

کانون های پیشگیری از چاقی، تحرک تهرانی ها را افزایش می دهند

تعیین سقف پرداخت برای دفترچه های بیمه ممنوع است

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

اجرای برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در سراسر کشور

خواص درمانی و مضرات فلفل قرمز

آیا چاقی خوب است ؟

ترومبوزیس و علائم آن

راهکاری طلایی برای از بین بردن پف زیر چشم

ددلیفت با هالتر (کمر) - بدنسازی

معاون وزیر بهداشت از پروژه های بهداشتی و درمانی در دست احداث لرستان دیدن کرد

برای تقویت مغز خود این خوراکی ها را بخورید

اجرای برنامه ملی سلامت گوش و شنوایی در سراسر کشور

آزمون MHLE فردا با حضور 2000 داوطلب برگزار می شود

دستور وزیر بهداشت برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

ورزش در آب چه فوایدی دارد؟

وزیر بهداشت؛ دفترچه بیمه چک سفیدامضا نیست/ بیمه ها حق دارند محدودیت ایجاد کنند

فسیل حیوانی عجیب با بدنی بالن شکل در چین کشف شد

5 نشانه هشدار دهنده آپاندیس را بشناسید

همه ی آنچه باید در مورد مسکن ها و آرام بخش ها بدانید

برای همیشه با جای جوش هایتان خداحافظی کنید!

چه زمانی خوردن سیب سبز فایده دارد؟

غربالگری ژنتیک به لیست خدمات پیش از ازدواج افزوده شد

آشنایی با فواید ورزش در آب

چاقی؛ عمر را کم می کند

حجاج برای تزریق واکسن مننژیت تا 15 تیر ماه فرصت دارند

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

به این دلایل هرگز دمپایی لا انگشتی نپوشید!

کشف فسیل حیوان بالن شکل با قدمت 500 هزار ساله

محو چروک انگشتان دست

افزایش 92 درصدی تخت های ویژه بیمارستانی لرستان در چند سال اخیر

خطر MS از عواقب کمبود ویتامین D

فعالیت 146مرکز درمان معتادان در استان یزد

چاقی؛ عمر را کم می کند

ترکیب صبحانه برای لاغری

برای چربی سوزی چربی بخورید!

تست های غربالگری شنوایی در همه استان های کشور در حال اجرا است

دلایل داغ شدن لاله گوش چیست؟

ساخت داروهای موثر با باکتری موجود در خاک

کاهش وزن درد مفاصل را تسکین می دهد

دسری که مانند عینک طبی عمل می کند

با افسردگی از نوع صبحگاهی آشنا شوید

ویتامین که کمبود و فقر آن در ایران بیداد می کند

مصرف این 7 ماده غذایی افسردگی را تشدید می کند

سی دی سی هشدار داد مردم شهرهای کوچک سه برابر بیشتر در معرض چاقی

با رژیم دوکان به سرعت لاغر شوید

صورت چاق و گونه برجسته می خواهید، این مطلب را بخوانید

دستور هاشمی برای رفع مشکلات بیمارستان های تهران

فعالیت 146 مرکز درمان معتادان در استان

احداث نخستین کلکسیون باغ مادری ژنتیکی ارقام انگور استان زنجان

راهکار هایی برای سلامت دندان های شیری

فقر ویتامین D بیداد می کند

جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز» +تصاویر

جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز» +تصاویر