مطالب مرتبط:
قائم مقام صندوق بیمه محصولات کشاورزی به فارس خبر داد پرداخت هزار و 389 میلیارد تومان خسارت کشاورزی در سال 96 / کاهش 400 میلیارد تومانی بودجه صندوق بیمه کشاورزی در سال 97
عقب ماندگی 17 هزار میلیارد تومانی درآمدهای مالیاتی دولت
کاهش 40 هزار میلیارد تومانی مبلغ چک دولت برای اشتغال
خسارت 53هزار میلیارد تومانی تصادفات رانندگی به اقتصاد ایران در 1 سال
هزینه 12 هزار میلیارد تومانی سوانح جاده ای روی دست کشور
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
سه شنبه، 22 اسفند 1396 ساعت 22:322018-03-13پزشكي

داروی 3 میلیارد تومانی تنها راه درمان «حلما» +تصاویر


طبق معمول برای گذران وقت، تلفن همراهم را به دست گرفتم و شبکه های اجتماعی را زیرورو می کنم، متوجه می شوم که دوستانم مرا به یک گروه جدید اضافه کرده اند کمپین شیرین حمایت از زندگی با خودم می گویم آخر مگر زندگی هم کمپین می خواهد آن هم از نوع شیرین! - وارد گروه که می شوم انگار دنیا روی سرم خراب می شود، عکس گروه متعلق به دختر کوچولو زیبایی است که روی آن شماره کارتی نوشته شده، گروه را بالا پایین می کنم پیام ها حاکی از بیماری دخترک است و افرادی که برای حمایت از آن جمع شده اند و می خواهند صدای خود را به همه برسانند و ناجی حلما باشند.

روایت شرایط سخت زندگی حلما و بی توجهی دولت به این بیماری، قلب ها را به درد آورد، وقتش است که بی توجهی ها را کم کنیم و زندگی را به این کودکان برگردانیم.

حلما نوزاد 4 ماهه ای است که به بیماری نادر sma دچار شده است، سراغ خانواده اش را می گیرم و برای بررسی بیشتر بیماری از روی کنجکاوی به منزلشان می روم، با زدن زنگ، پدر حلما به استقبالم می آید و می گوید امیدوارم بتوانید صدای ما را به گوش مسئولین برسانید، داخل خانه می شوم مادر بر بالین حلما نشسته است و شیشه شیری را تکان می دهد.

حلما، کودکی زیبا و معصوم با مو های مشکی و پریشانش به من خیره می شود به سختی دستانش را حرکت می دهد و با نگاه دلبرانه اش مرا دنبال می کند، پدر، حلما را در آغوش می گیرد و به سوی دیگر خانه می رود تا مادر بدون استرس صحبت کند.

شنیده ام که بیماری اس ام آ.

یک بیماری ژنتیکی است که اغلب از طریق ازدواج فامیلی رخ می دهد و یک نوع نقص ژنتیکی محسوب می شود؟ اما مادر حلما می گوید که با همسرش نسبت فامیلی نداشته است و حلما چهارمین فرزندش است.

می گویم وضعیت 3 فرزند دیگرتان چطور است، بغض گلویش را فرومی برد و می گوید: فرزند اولم پسر سالمی است که 15 سال دارد، فرزند دوم من هم مثل حلما بود، پسری که شش ماه بیشتر مسافر دنیا نبود و براثر اس ام آ فوت شد، فرزند سومم فاطمه است که خدا را شکر سالم است و بعداز آن حلما در این وضعیت قرار دارد.

اشک در چشمانش جمع می شود، نگاهی به حلما می کند با آهی سوزناک می گوید: حلما زمانی که به دنیا آمد سالم بود و تا چهل روزگی اثری از بیماری در بدنش وجود نداشت، بعد از آن عضلاتش شروع شد به شل شدن، با این بیماری آشنا بودم و قبلاً دیده بودم که این بیماری چگونه پسرم را از چنگم درآورده بود.

با ترس بعد از شل شدن عضلات حلما به سراغش آمده بود؛ وقتی علائم را دیدم فهمیدم که حلما هم مبتلا شده دیگر آرام ننشستم و دکتر های زیادی رفتم، آزمایش های مختلفی انجام دادیم، اما همه یک پاسخ می دادند که فرزندتان مبتلا به بیماری اس ام آ شده است.

بیماری اس ام آ.

آتروفی عضلانی ستون فقرات یک بیماری ارثی است، زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس ام آ.

می شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می آید و مغز انتقال پیام هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می شود متوقف می کند، درنتیجه، ماهیچه های کودک ضعیف می شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می شود.

از علائم بیماری می پرسم، پدر که حلما را در آغوش دارد و هر از چند گاهی دست نوازش بر سر آن می کشد و بوسه های عاشقانه بر دستان حلما می زند به کمک مادر می آید تا مادر بتواند بغضش را فروبرد؛ پدر می گوید عضلات شل می شود، دیگر نمی تواند حرکت کند، حرکاتش کم می شود، مشکل بلعیدن پیدا می کند و ریه هایش درگیر می شود.

مادر، انگار یادآوری علائم زجرش می دهد، میان صحبت ما می آید و با درماندگی از زمان کوتاه باقی مانده و ضرورت درمان می گوید و تأکید می کند: تا قبل از اینکه ریه ها درگیر شود باید درمان شروع شود؛ پسرم هم همین طور بود از یک ماهگی دچار بیماری شد، اما وقتی ریه هایش درگیر شد به سرعت بارش را بست و از این دنیا سفر کرد.

منوچهر مهرام رییس دانشگاه علوم پزشکی قزوین در این خصوص می گوید: در این بیماری تمام بدن کودک فلج می شود، این بیماری انواع مختلفی دارد که در نهایت به فلج پیش رونده به سمت بالا حرکت می کند و معمولا از 8 ماهگی علائم فلج دیافراگم و تنفسی نیز اتفاق می افتد.

وی تاکید می کند: نوزاد در سنین پایین تماس چشمی نافذی دارد چرا که عضلات چشمی درگیر نمی شود و هوشیار هستند در نهایت به علت عفونت تنفسی و نارسایی تنفسی نوزاد فوت می کند.

از علل ابتلا به بیماری می پرسم، پدر می گوید بیماری ژنتیکی است و قابل پیشگیری نیست، اما قبل از زایمان می شودمتوجه شد، مادر می گوید: وقتی فهمیدم باردارم به دکتر گفتم که فرزند مبتلا به اس ام آ.

داشتم، برای آزمایش ژنتیک و سایر آزمایش ها به تهران رفتیم، اما هزینه آزمایش بیش از 40 میلیون تومان بود که توان پرداخت آن را نداشتیم؛ آهی می کشد و می گوید دیگر آزمایش ندادیم و امیدوار بودیم که حلما سالم به دنیا بیاید.

مهرام با بیان اینکه غربالگری sma صرفه اقتصادی ندارد، می گوید: غربالگری sma به صورت عام انجام نمی شود چرا که تعداد بیماران اندک شمار هستند و میزان بروز آن کم است، در هیچ جای دنیا غربالگری صورت نمی گیرد، غربالگری برای برخی از بیماری های شایع مثل تالاسمی انجام می شود.

وی تاکید می کند: بیماری های متابولیکی که از طریق ژن صورت می گیرد بیش از 100 بیماری است، اگر قرار باشد این غربالگری برای یک میلیون و 500 هزار زایمان که در هر سال اتفاق می افتاد انجام شود میلیون ها تومان برای هر نوزاد سرمایه لازم دارد که باید نیمی از سرمایه ملی برای این افراد هزینه شود.

مادر از روز هایی می گوید که حلما شیشه شیر را در دستانش نگه می داشت و پاهایش را تکان می داد، اما امروز برای نفس کشیدنش هم با مشکل روبه رو شده و باید درمانش را قبل از 6 ماهگی شروع کند، می گوید احتمالاً حلما ماه آینده برای تنفس به دستگاه نیاز دارد، دستگاه تنفسی که می خواهیم تهیه کنیم 40 میلیون هزینه دارد، اما ما در خرج روزانه خود مانده ایم و هزینه اجاره خانه با حقوق یک کارگر ساختمان پاسخگو نیست چه برسد هزینه های درمان، ماهانه 800 هزار تومان داور های معمول حلما است.

پدر درحالی که خود را با حلما سرگرم کرده است، می گوید: هرچقدر هم حقوق خوبی بگیرم نمی توانم که هزینه 3 میلیارد تومان درمان را تهیه کنم، حلما اس ام آ.

نوع یک دارد که شدیدترین نوع بیماری است، مادر می گوید زیر بار این هزینه ها اگر کوه هم باشی آب می شوی؛ هرروز شاهد درد کشیدن حلما هستم، از مسئولین انتظار داریم که به فکر این نوزادان باشد.

از حمایت مسئولین که می پرسم انگار داغ دلشان را تازه کرده ام؛ مادر تأکید می کند: تحت حمایت هیچ نهادی نیستیم و به اصرار خانواده کمپینی برای حلما تشکیل دادیم، اما هزینه درمان آن قدر بالا است که تا کمپین بتواند هزینه درمان را جمع کند فرصت حلما برای زندگی تمام می شود.

پدر می گوید: درمانش نیاز به 6 آمپول دارد که برای شروع درمان نیاز به 500 میلیون تومان داریم، اسپینرازا گران ترین داروی قرن است 750 هزار دلار که با افزایش نرخ دلار قیمتش بالاتر می شود، ضمن اینکه دارو وارد نمی شود و برای درمان باید به آمریکا یا ترکیه برویم، این دارو تازه کشف شده و هنوز وارد کشور نشده است.

این در حالی است که مهرام معتقد است بیماری sma در سرتاسر دنیا درمان ندارد و تصریح می کند: اخیرا در انگلیس یک شرکت دارویی در حال مطالعه بر روی این بیماری است و در مرحله تحقیقات است، در حال حاضر شهروندان انگلیسی ساکن انگلیسی مبتلا به این بیماری به صورت رایگان در مرحله تحقیقات داروی را دریافت می کنند مشروط بر رضایت خانواده که در نهایت منجر به فوت نوزاد می شود.

وی می گوید: اثبات نشده است که این دارو اثربخش است، این دارو تاییدیه ندارد و صرفا جنبه تحقیقاتی دارد بنابراین وزارت بهداشت نمی تواند وارد کشور کند.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازمهر، آمار جهانی حاکی از آن است که از هر شش هزار زایمان یک نوزاد با اس ام ای متولد می شود و تقریباً از هر 40 نفر، یک نفر ناقل ژن معیوب است، اما گویا شیوع اخیر این بیماری در ایران قابل توجه است، اما به عنوان معضل جدی پزشکی کشور مطرح نیست، زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می روند و به طور مستقیم فشاری به جامعه نمی آورند.

پدر حلما می گوید: نوزادانی که دچار این بیماری هستند تعدادشان زیاد نیست، ولی روزبه روز بیشتر می شود، شرط واردکردن دارو افزایش تعداد بیماران است درحالی که کودکان مبتلا به اس ام آ.

زمان زیادی برای زندگی ندارند که تعدادشان زیاد شود.

پدر تأکید می کند: حتی به من پیشنهاد داده اند که پناهندگی بگیر تا هزینه های درمان حلما را به صورت کامل پرداخت کنند، اما نمی خواهیم موضوع را سیاسی کنیم و می خواهیم کشورمان برای ما کاری کند، در کشور حدود 250 کودک دچار بیماری هستند که هرروز یکی از آن ها می میرد اگر درمان نشود.

مادر می گوید حلما 3 هفته با شلنگ غذا می خورد و در آی سی یو بود تازه از بیمارستان خارج شده است، علوم پزشکی حمایتی نمی کند و هزینه های درمان را تخفیف نمی دهند، 3 بار به دفتر نماینده مجلس رفتیم، اما تابه حال موفق به دیدنشان نشدیم و ما را به غذا و دارو می فرستند.

مهرام می گوید: هزینه نگهداری بیمار در آی سی یو برای چند هفته 40 میلیون تومان است این در حالی است که ما تنها هزینه موارد مصرفی که باید جایگزین شود به مبلغ یک میلیون و 400 هزار تومان را از این خانواده گرفتیم، بیمارستان های ما خودگردان هستند و این موارد را با قیمت پایین تر از بیرون در اختیار بیماران قرار می دهند.

وی تاکید می کند: درمان رایگان در هیچ جای دنیا وجود ندارد و علوم پزشکی بودجه ای ندارد که بتواند درمان را به صورت کاملا رایگان انجام دهد.

تنها راه نجات نوزادانی، چون حلما، اضافه کردن این بیماری به لیست بیماران خاص و واردکردن داروی اسپینرازا به کشور است، این دارو در حالی مورد تایید وزارت بهداشت قرارگرفته است که این وزارتخانه همچنان از واردات آن خودداری می کند و می گویند هنوز هیچ شرکتی اعلام آمادگی نکرده که می تواند آن را فراهم کند.

این داستانی است که کمتر جامعه به آن توجه می کند، زیرا نوزاد جان خود را ازدست داده و دیگر هزینه ای برای جامعه ندارد، تفاوت بیماری اس ام آ.

با بیماری های دیگر این است که هیچ ارگانی از آن ها حمایت نمی کند و همه از درمان آن ناامید هستند.

مسئولان معتقدند که مسلماً چنین دارویی که در سال اول آن بیش از 4 میلیارد تومان هزینه دارد و سالانه 2 میلیارد تومان هزینه نگهداری بیمار با این دارو است، هزینه اثربخشی ندارد این در حالی است که مادر حلما و صد ها مادر دیگر چشم به راه این دارو هستند تا زندگی را به فرزندانشان هدیه دهند.


کلید واژه ها: بیماری - فرزند - زندگی - شبکه های اجتماعی - ازدواج فامیلی - مادر - سالم - نوزاد 4 ماهه - بیماری نادر - کمپین - حمایت - زیبا - خانه - دختر - میلیارد - کنجکاوی - اجتماعی - خانواده - کودکان - آزمایش - زیبایی - ازدواج - نوزاد - شرایط - استرس - فاطمه - درمان - شروع - جدید - شبکه

آخرین اخبار سرویس:
طرز تهیه بابا غنوش؛ پیش غذای خوشمزه عربی

تشی ها در دیگ خرافات

شایع ترین بیماری گوارشی چیست؟/ این توصیه ها را جدی بگیرید

چند نکته درباره چگونگی تشخیص "لوسمی"

خطری وحشتناک در کمین مصرف کنندگان سبزیجات آلوده/ افرادی که بیماری درو می کنند

کشف 9 هزار عدد کلوچه و کیک تاریخ گذشته در اصفهان

نمادهای جام جهانی از «ویلی» تا «زابیواکا»

معدوم سازی 696 تن مواد غذایی فاسد

متخصص تغذیه: راهکارهایی برای افزایش قد کودکان/ پسرها و دخترها تا چه سنی قد می کشند؟

ساخت و ساز غیرمجاز با توافق وزیر بهداشت و نجفی

آیا روش های درمان ریزش مو مؤثرند؟

معدوم سازی 696 تن مواد غذایی فاسد در ماه مبارک رمضان

تربیت جنسی به جای آموزش

چگونه به داروها وابسته می شویم؟

درمان پارکینسون با سلول درمانی توسط محققان کشور

اینفوگرافی/وضعیت قصور پزشکی در سال 96

شایع ترین بیماری گوارشی چیست؟/ این توصیه ها را جدی بگیرید

در مراکز جامع ام اس خدمات به طور کامل ارائه می شود

آسیب های ناشی از خوردن لواشک و ترشک بر دندان ها

مصرف بیش ازحد گوشت قرمز خطر ابتلا به سرطان رحم را افزایش می دهد

قیمت مصوب تمام داروها در دسترس مردم قرار دارد

حبس داروی هموفیلی ها در شرکت های دارویی

رفلاکس معده شایع ترین بیماری گوارشی است

تدوین دستورالعمل جدید نظام ارجاع/تعیین تکلیف اتباع و بیماران مزمن

مردان در سنین مختلف چه آزمایش های پزشکی باید انجام دهند

رییس کمیسیون عمران و حمل و نقل شورای شهر تهران در گفت وگو با فارس خبر داد توافق وزیر بهداشت با نجفی برای ساخت و ساز غیرمجاز/ تعیین و تکلیف گود پرخطر برج میلاد تا دو ماه آینده

رییس اداره بهداشت مواد غذایی وزارت بهداشت تشریح کرد معدوم سازی 696 تن مواد غذایی فاسد در ماه مبارک رمضان

دختران شین آبادی: موش آزمایشگاهی شده ایم!

فواید ورزش در آب چیست؟

مصرف پروبیوتیک ریسک از بین رفتن استخوان را 50 درصد کاهش می دهد

رفلاکس معده شایع ترین بیماری گوارشی است

خوراکی های نفس ساز

تدوین دستورالعمل جدید نظام ارجاع/تعیین تکلیف "اتباع" و "بیماران مزمن"

3 راه عجیب کاهش خطر سکته

چاقی برای سلامت مردم تهدید است/برنامه وزارت بهداشت

برنامه ای هوشمند برای آگاهی از سلامت خوراکی ها

پژوهشکده مهندسی پزشکی شریف ردیف بودجه مستقل ندارد

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت وگو با فارس: سازمان غذا و دارو با حمایت از بخش خصوصی کمبودهای دارویی را جبران کند/ نگرانی در زمینه تأمین داروهای بیماران خاص

شناسایی 500 کودک اوتیسم در آذربایجان شرقی

نکته های سلامتی برای مصرف مواد غذایی و آشامیدنی

ماسک ضدچروک صورت از نانوالیاف تولید شد

تاثیر ویتامین D در پیشگیری از سرطان سینه

راه یافتگان کاشانی به بیست و سومین جشنواره قرآن و عترت+اسامی

آمار رسمی سقط 800 و آمار غیررسمی 800 هزار مورد است

کلید کاهش کلسترول خون

ورود روزانه پنج هزار بیمار غیربومی به یزد

ناامیدی اجتماعی؛ پیامد و چرایی؟

افتتاح نخستین مرکز ترک اعتیاد TC ویژه بانوان در خوزستان

مراقب علائم هشدار دهنده گرمازدگی باشید

شاهرود صاحب یکی از بزرگترین اورژانس های بیمارستانی کشور می شود

ارتقاء اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی/جذب پزشکان ایرانی در دوره های فلوشیپ فرانسه

قبل و بعد از پیاده روی چه بخوریم؟

با پیروی از یک رژیم متعادل غذایی رخ می دهد کاهش 65 درصدی مرگ در اثر ابتلا به سرطان

سمینار پزشکی نخجوان با حضور متخصصان ایرانی برگزار شد

اختلالات روانپزشکی؛ دومین رتبه اختلالات در بین تمام بیماری ها در ایران

پرستاران در نظام سلامت دیده نشده اند/ توصیه به جامعه پزشکی

آیا روش های درمان ریزش مو مؤثرند؟

پروبیوتیک ها ریسک از بین رفتن استخوان ها را کاهش می دهند

کلید کاهش کلسترول خون

دلایل تورم غدد لنفاوی زیر بغل

بیماری روانی ریسک این بیماری را افزایش می دهد

جوانه ای که چروک و لک را از صورتتان دور می کند

باورهای نادرست در خصوص اشعه ماورای بنفش

مراقب علائم هشدار دهنده گرمازدگی باشید

چرا دست هایمان بی حس می شوند

جدیدترین و آسان ترین روش ها برای اینکه از شر غبغب خلاص شوید

مواد غذایی قلیایی و بدن انسان

وضعیت قصور پزشکی در سال 96

دیابتی های نوع دو بیشتر در معرض خطر پارکینسون هستند

راه های پیشگیری از «وبا»، بیماری فصل گرما

بدنتان را با این خوشمزه های رنگارنگ پاکسای کنید

عوارض نشستن طولانی مدت را با ترفندهایی فوق العاده آسان از بین ببرید

تاثیر سوء کنترل شدید والدین بر رفتار و احساسات کودکان

این کارها باعث افسردگی و فراموشی می شود!

این غذاها سیستم ایمنی بدنتان را تقویت می کنند

30 درصد ایرانیان کبد چرب دارند

نکاتی در مورد «هل»

ارتباط بین بیماری لثه و آرتروز روماتویید

درمان عفونت گوشِ نوزاد بدون آنتی بیوتیک

علل سوزش چشم ها و درمان آن

ورود 10 درصد متخصصان به دوره فوق تخصص

راهکاری طلایی برای از بین بردن عوارض نشستن طولانی مدت

بیماران قلبی به جای کاهش وزن ورزش کنند

خواص درمانگر سرکه بالزامیک

آیا روش های درمان ریزش مو مؤثرند؟

مراقب علائم هشدار دهنده گرمازدگی باشید

سند جامع سلامت در لرستان تدوین می شود

بیماران قلبی به جای کاهش وزن ورزش کنند

علائم اختلال دوقطبی

معرفی داروهای ضد التهاب غیر استروییدی

اختلالات روانپزشکی؛ دومین رتبه اختلالات در بین تمام بیماری ها در ایران

هنرمند مشهور زن دچار افسردگی شد/تصاویر

تدوین دستورالعمل جدید نظام ارجاع/تعیین تکلیف "اتباع" و "بیماران مزمن"

تدوین سند جامع سلامت در لرستان می شود

ناامیدی اجتماعی؛ پیامد و چرایی؟

آیا روش های درمان ریزش مو مؤثرند؟

آبمیوه هایی خوش رنگ و لعاب با طعم سوسک و کپک

چگونه بفهمیم مسموم شده ایم؟

اگر صبح ها افسرده و کسل از خواب بیدار می شوید؛ بخوانید

ریزش طبیعی موی سر در روز چقدر است؟

داروی 3 میلیارد تومانی تنها راه درمان «حلما» +تصاویر

داروی 3 میلیارد تومانی تنها راه درمان «حلما» +تصاویر