مطالب مرتبط:
چشم انتظار دریافت دارو
24 اثر صنایع دستی خوزستان در انتظار دریافت نشان ملی مرغوبیت
آستارا ، چشم انتظار حضور نوبخت - عیسی پاشاپور **
نباید انتظار داشته باشیم دلار به 3 هزار و 800تومان بازگردد
انتظار اصلاح طلبان از دولت به معنای سهم خواهی نیست
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 آبان 1396 ساعت 11:232017-11-20پزشكي

چشم انتظار دریافت دارو


دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک 3 تا 18ساله دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، قامت بیماران مبتلا به ام پی اس (MPS) آرام و آهسته جلوی چشمان والدینشان آب می شوند.

تعدادشان در کل کشور کم است ولی هزینه درمانشان از عهده خانواده ها و انجمن بیماران مبتلا به MPS برنمی آید.

مبتلایان به بیماری MPS 300نفر تخمین زده می شوند، به همین دلیل جزو بیماران نادر به حساب می آیند.

چند روز پیش تعدادی از والدین این بیماران به دلیل در دسترس نبودن دارو برای مدت طولانی و در خطر بودن جان فرزندشان، جلوی درهای مجلس تحصن کردند.

سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از آنها موضوع را پیگیری و اعلام کرد که دلیل اختلال ایجاد شده تصمیم شرکت وارد کننده دارو برای عرضه با قیمت جدید دلار است.

غلامرضا اصغری، رییس سازمان غذا و دارو فردای تحصن گفت که این سازمان ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سال های گذشته از محل این واردات عاید این شرکت ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت های وارد کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می کنند که جای تقدیر و تشکر دارد.

همان روز نیز به گفته یکی از مادران بیماران دارویی که ارائه آن متوقف شده بود، از سر گرفته شد.

اما این همه ماجرا نیست؛ دارو به همه نمی رسد.

تیپ های بیماریبیماران مبتلا به MPS 5 تیپ مختلف دارند.

این بیماری بین 8ماهگی تا یکسالگی تشخیص داده می شود.

برای درمان های نگهدارنده تیپ یک آنزیم الدورازیم تزریق می شود که حدود 4سال است که تحت پوشش بیمه قرارگرفته است.

برای تیپ 2 و 3هنوز راهی برای درمان شناخته نشده است و تنها راهی که خانواده ها چشم امید به آن دارند پیوند مغز استخوان است.

برای تیپ4 تزریق آنزیم ویمیزیم انجام می شود.

که هر هفته باید انجام شود.

برای تیپ5 هم از سال 2013 دارو وارد کشور شد و یک سال بعد تحت پوشش بیمه قرارگرفت.

تاکنون 2نوع درمان برای چند تیپ از این بیماری درنظر گرفته شده است.

نخستین درمان واصلی ترین آن پیوند مغز استخوان است.

برای این پیوند باید اهدا کننده مشابه پیدا شود.

دومین روش آنزیم درمانی است که بیشتر برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و بهبود شرایط فعلی بیمار تجویز می شود.

نوری، مادر یکی از بیماران مبتلا به MPS در گفت وگو با همشهری گفت: ما که در لیست دریافت دارو هستیم، پس از حضور در مجلس توانستیم داروی همیشگی را از داروخانه 29فروردین دریافت کنیم ولی پیش از آن کسی توجه چندانی نمی کرد.

از آنجایی که دارو با قیمت جدید 18 درصد افزایش قیمت پیدا کرده است، سازمان با مازاد قیمت موافقت نمی کرد و ما را به شرکت های بیمه و دارو پاسکاری می کردند.

در میان آن سرگردانی ها فهمیدیم که دارو در کشور وجود دارد ولی در اختیار بیمار گذاشته نمی شود.

نبود دارو گوش، قلب، کبد و ریه بچه های ما را نابود می کند.

وی گفت: به ازای هر 15کیلو وزن بیمار، هفته ای 3 ویال باید تزریق شود ولی این دارو بسیار گران است و از عهده هیچ خانواده ای برنمی آید.

این دارو ماهانه 24تا 25میلیون تومان است که بسته به تیپ بیماری قیمت و میزان مصرف دارو تغییر می کند.

هزینه درمان هیچ کدام از تیپ ها را بیمه های درمانی قبول نمی کنند.

این در حالی است که بیمار در هفته حداقل به 2جلسه کاردرمانی نیز نیاز دارد و بیمه ها آن را نیز پوشش نمی دهند.

درتمامی تیپ های این بیماری به دلیل مشکلات اسکلتی و خشکی مفاصل نیاز به کاردرمانی وجود دارد که به خاطر هزینه های بالا تاحدی ناممکن می شود.

مشکلاتی که کم و زیاد در تمامی این بیماران دیده می شود بزرگی طحال و کبد، کدورت قرنیه، هیدروسفالی، مشکلات قلبی و ریوی، عفونت های داخلی، مشکلات مفاصلی و رشد اسکلتی بسیار کم است.

مسئولان قول همکاری داده اندداروهایی که سازمان غذا و دارو از توزیع مجدد آن خبر داد به همه افراد نمی رسد.

محمد اسماعیل نژاد، پدر بیمار عماد که در جریان تیراندازی تابستان اخیر در مجلس معروف شد، در گفت وگو با همشهری گفت که هنوز خبری از تحقق وعده ها نیست.

او که حالا مصرانه دنبال مطالبات فرزندش و سایر بیماران است، گفت: مسئولان قول همکاری داده اند ولی همین حالا هم در شهرستان هایی مثل اصفهان، اهواز، دزفول و مشهد که گفتند دارو در اختیارشان است، داروپخش نشده است.

پسر من مبتلا به تیپ2 MPS است.

کسانی که به این بیماری مبتلا هستند، 7 نفر هستند، به نظرم به همین دلیل برای وزارت بهداشت اولویت ندارند درصورتی که قیمت داروی آنها نیز مثل سایر تیپ هاست.

از 40نفری که مبتلا به تیپ 4 این بیماری هستند فقط به 15نفر قول داده اند که آنها را در لیست قرار دهند.

حدود 60 نفر از کسانی که به این بیماری مبتلا شده اند هنوز هیچ دارویی دریافت نمی کنند.

بیماران در لیست انتظاری قرار دارند که هر روز مسئولان آنها را به خروج از آن و پیوستن به لیست کسانی که می توانند از سهمیه دارویی استفاده کنند، دلخوش می کنند.

فخرالسادات آقایی مادر یکی از این بیماران در لیست انتظار در گفت وگو با همشهری گفت: پسرم سال هاست درگیر تیپ4 این بیماری است و تا کنون توانسته ام با کار درمانی سرپا نگهش دارم ولی 2سال است که در نوبت دارو هستم.

مسئولان می گویند فقط می توانند به 50درصد از بیماران تیپ 4 که بیشترین فراوانی را دارد دارو بدهند.

عرفان هنوز مشکل ذهنی پیدا نکرده و در مدرسه عادی درس می خواند و جزو تیزهوشان است ولی هر چه می گذرد علائم بیماری بیشتر خود را نشان می دهد.

حیف نیست کسی که دنبال درس خواندن است و می تواند برای آینده کشورش مفید باشد به دلیل نرسیدن دارو رنج بکشد و جانش به خطر بیفتد.

این مادر که شبانه روز به فکر سلامتی فرزندش است، گفت: شکمش دارد بزرگ می شود و دوست ندارد بیرون با این ظاهر دیده شود.

عملکرد چشم و گوشش در حال ضعیف شدن است.

هر کجا که می خواهیم برویم می گوید بمانیم خانه و بیرون نرویم.

دکتر گفته که می توان پاهایش را جراحی کرد ولی مستلزم این است که برای مدتی آنزیم دریافت کند تا عضله های تحلیل رفته اش ساخته شود.

او امیدوار است که سلول درمانی به ایران نیز وارد شود تا درمانی که سالی یک میلیارد برای دولت هزینه دارد، با 70 تا 80میلیون کاهش یابد و لیست انتظار برچیده شود.

مادر امیرمحمد سبحانی نیز از کسانی است که فرزندش در لیست انتظار قرار دارد.

او به خبرنگار همشهری گفت: هرچه از عمر این بچه ها می گذرد به دلیل نرسیدن دارو، عوارض بیماری خود را بیشتر نشان می دهد.

بعد از تجمع جلوی مجلس به ما گفتند که امیرمحمد را دوباره برای غربالگری ببریم ولی این بدان معنی نیست که حتما به ما دارو می رسد.

پسرم در دانشگاه رشته کامپیوتر می خواند ولی تمام سال های دبستان و راهنمایی او را در آغوشم به مدرسه برده ام که با بچه های عادی درس بخواند.

الان هم دوستانش کمکش می کنند.

چندین بار از خبرگزاری ها و برنامه های تلویزیونی از امیر محمد خبر و گزارش تهیه کرده اند و همگی قول دادند که مشکل امیرمحمد حل می شود، ولی این بچه جلوی چشمانم دارد آب می شود.

بیمارانی که به دولت چشم امید بسته اند، فکر می کنند سنگ اندازی هایی نمی گذارد که درمان های جدید به ایران برسد.

برخی شرکت های دارویی چشمشان به سود و افزایش قیمت دلار است.

در این میان بیماران درمان دردشان را از هر راهی که پیدا کنند، دنبال می کنند.

حال باید دید آنها که در لیست انتظارند چه زمان به دارو می رسند.

بیماری ام پی اس چیست؟موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیک است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می کند.

از علائم فنوتیپی آن، می توان به بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر (هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می شود، اشاره کرد.

تلاش برای رفع مشکل دارویی بیماران ام پی اس محمدهاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره رفع مشکل بیماران ام پی اس به همشهری گفت: اقداماتی که باید برای این بیماران انجام شود به حوزه های مختلف سیستم سلامت اعم از سازمان های بیمه گر و معاونت های مختلف وزارت بهداشت مربوط می شود که البته در حوزه تأمین دارو وظیفه قانونی رسیدگی به وضعیت آنها بر عهده سازمان غذا و دارو است به همین دلیل این سازمان تلاش کرده است ضمن مذاکره با شرکت های وارد کننده آنها را متقاعد کند به جهت اینکه داروهای این بیماران تحت تفاهمنامه بیمه است و بیمار پرداختی ندارد افزایش قیمتی برای آنها لحاظ نکند تا بار اضافی به سیستم تحمیل نشود.

به طور ویژه در مورد دارو های این بیماران که عموما 5،4 قلم شامل ناگلازایم، سرزایم، اسرتین آلدورازیم و ویمیزیم است از 2 هفته گذشته تأمین دارو انجام شده است.

البته باید به این نکته اشاره کنم که اگر مشکل نقدینگی برای ترخیص از گمرکات که به دلیل عدم پرداخت مطالبات شرکت ها از طریق سازمان های بیمه گر است؛ مرتفع شود تأمین داروی آنها به طور معمول انجام می شود و دیگر این دسته از بیماران دچار مشکل نخواهند بود.

اما آن دسته از بیماران که غربالگری نشده اند ابتدا باید با مراجعه به معاونت وضعیت شان دقیق مشخص شود تا درصورتی که مشمول دریافت دارو شدند وارد لیست شده تا بدون کمترین مشکل داروهایشان را دریافت کنند.


کلید واژه ها: بیمار - بیماران - دارو - سازمان غذا و دارو - درمان - بیماری - رییس سازمان غذا و دارو - والدین - استخوان - خانواده - همشهری - مجلس - واردات - افزایش قیمت - داروی - تزریق - سلامت نیوز - مادر - قیمت - کشور - داروخانه - عذرخواهی - بیمه - طولانی - اختلال - پیشرفت - انتظار - نخستین - افزایش - تصمیم

آخرین اخبار سرویس:
5 بیماری نادر که باعث قدرت های عجیب در انسان می شود!

یک هورمون ورزشی از مشکلات عمل جراحی می کاهد

کاهش خطر ابتلا به سرطان سینه با کاهش وزن

اهدای جسد بسیاری از مردم ایران برای زندگی بخشی به هموطنان +عکس

آیا زنان به طور طبیعی از مردان خوش اندام تر هستند؟

معاون درمان سازمان تأمین اجتماعی: سازمان تأمین اجتماعی هزینه درمان بیماران فوتی را پرداخت می کند

دولت متعهد به پرداخت خسارات تولید کنندگان طیور است

معجزه چربی در رژیم لاغری!

طرز تهیه ترشی انار و لبو

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

لیلی و مجنون

علت خود ارضایی چیست و چگونه درمان میشود؟

کشف قدیمی ترین چشم دست نخورده حیوانات +عکس

لاغری با رژیم غذایی چرب!

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

12 توصیه تکمیلی برا آموزش دستشویی رفتن کودکان

آنچه باید در مورد مسافرت رفتن با نوزاد بدانید

رژیم غذایی جالب خواننده مشهور پاپ/عکس

خوب و بد رحم جایگزین

نکات «دو» برای خانم های باردار

آیا درمان اختلال نعوظ با منیزیم میسر است؟

آشنایی با درمان های خانگی برای بوی عرق بدن

8 عامل مهم در بروز چاقی

6 ماده غذایی برای مبارزه با سرطان ریه

علل منوراژی + راههای درمان

بگویید چه ویاری دارید، تا بگوییم دختر است یا پسر؟

سه بیماری که با مصرف نمک زیاد سراغ تان می آید

فواید آلو در دوران شیردهی و بارداری

100 میلیارد ریال خسارت به تجهیزات سرمایه‎ای در مناطق زلزله ‏زده وارد شد

دلیل مهمی که موهای شما را وز می کند و از آن بی خبرید

نکات آرایشی برای چشم های حساس

لاغری سریع و آسان با چند ترفند ساده

تغییر لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ

به این دلایل هرگز گردن مرغ را نخورید

ویتامین ها و مواد معدنی مؤثر بر زیبایی کودک

چند داروی گیاهی فوق العاده برای درمان یبوست

6 گیاه آهنی را وارد رژیم غذایی خود کنید

این 7 مُسکن گیاهی را جایگزین ژلوفن کنید!

دانلود آموزش آرایش و مدل دادن روزانه مو برای آقایان (فیلم آموزشی)

6 حرکت کششی صبحگاهی برای شادابی و سرزندگی

این مسکن های طبیعی می توانند جایگزین داروها باشند

7 توصیه طلایی برای درمان زخم دهان

10 خوراکی که سالم اند، مگر در موارد خاص!

کاهش وزن با چربی

مناسب ترین سن برای ایمپلنت دندانی چه زمانی است؟

ویتامین هایی که باعث خوش اخلاقی می شوند

آیا چیزی درباره کولیک نوزادان شنیده اید؟

بروز سوء هاضمه با مصرف چای و قهوه داغ

پشت میزنشینان مراقب دردهای اسکلتی باشند

این میوه را با پوست بخورید تا معجزه آن را ببینید

استقبال تهرانی ها از اهدای جسد به پزشکی قانونی

آنچه باید از مزایا و معایب طب سوزنی بدانید

این 7 مُسکن را جایگزین ژلوفن و ایبوپروفن کنید

معرفی نشانه های مهم اتیسم

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

ناله در خواب یا کاتاترنیا چیست؟

بیمه شدگان مناطق زلزله زده برای دفترچه های مفقود شده نگران نباشند

نشانه های مهم اتیسم را بشناسید

افزایش اثربخشی درمان های رایج ام اس

10 دلیل احساس درد در کف پاها

مصرف زیاد دارچین چه عوارض خطرناکی به همراه دارد؟

درمان دانش آموزان شین آباد تا 15 سال دیگر ادامه دارد/وزارت بهداشت کمک کند

این افراد در معرض دردهای عضلانی اسکلتی هستند!

لاغری سریع و آسان با چند ترفند ساده

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

4 شایعه معروفِ ورزش در حاملگی

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

بیماری هایی که با مصرف نمک زیاد سراغ تان می آید

فواید سنگ پا از منظر طب ایرانی

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

وضعیت پایش سلامت والدین شهدا به کجا رسید؟

استقبال تهرانی ها از اهدای جسد به پزشکی قانونی

مصرف زیاد نمک باعث بروز این بیماری ها می شود!

انسولین خون را چگونه تنظیم کنیم؟

آنچه باید از مزایا و معایب طب سوزنی بدانید

روزیاتو: ترسناک ترین تغییرات عمدی که انسان ها در بدن خود به وجود آورده اند

11 گزینه غذایی کم کالری بدون نگرانی از اضافه وزن!

درمان دانش آموزان شین آباد تا 15 سال دیگر ادامه دارد/وزارت بهداشت کمک کند

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

بیماری نادر که باعث قدرت های عجیب در انسان می شود!

کاهش وزن حتی اندک از خطر ابتلا به سرطان سینه می کاهد

دکتر نوروزیان و موثرترین روش رشد مو در دنیا

ازدواج عاقلانه و زندگی عاشقانه

آیا خواب ناله یا ناله در خواب خطرناک است؟

برای سلامت مغز از این روغن دوری کنید

علت ناله های شبانه چیست؟

9 مدل خوردنی خوشمزه که نباید بخورید + علت

خوراکی هایی که شکم را صاف می کنند

محافظت پرندگان از کاخ کرملین

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ/پزشکی که به خاطر تحقیقات درباره سل نوبل گرفت

با افزایش سواد سلامت مردم به کاهش بیماری ها کمک می کنیم

عمده ترین عوارض رایج بی خوابی

11 راهکار برای از بین بردن عادت های بد غذایی

تقویت بینایی با خوردن ماهی

لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ/عکس

حقایقی جالب درباره بدن انسان ها

ویتامین هایی که باعث خوش اخلاقی می شوند

یک کارشناس: خانواده نشانه های مهم اتیسم را بشناسند

چشم انتظار دریافت دارو

چشم انتظار دریافت دارو