مطالب مرتبط:
چشم انتظار دریافت دارو
24 اثر صنایع دستی خوزستان در انتظار دریافت نشان ملی مرغوبیت
آستارا ، چشم انتظار حضور نوبخت - عیسی پاشاپور **
نباید انتظار داشته باشیم دلار به 3 هزار و 800تومان بازگردد
انتظار اصلاح طلبان از دولت به معنای سهم خواهی نیست
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 آبان 1396 ساعت 11:232017-11-20پزشكي

چشم انتظار دریافت دارو


دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک 3 تا 18ساله دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، قامت بیماران مبتلا به ام پی اس (MPS) آرام و آهسته جلوی چشمان والدینشان آب می شوند.

تعدادشان در کل کشور کم است ولی هزینه درمانشان از عهده خانواده ها و انجمن بیماران مبتلا به MPS برنمی آید.

مبتلایان به بیماری MPS 300نفر تخمین زده می شوند، به همین دلیل جزو بیماران نادر به حساب می آیند.

چند روز پیش تعدادی از والدین این بیماران به دلیل در دسترس نبودن دارو برای مدت طولانی و در خطر بودن جان فرزندشان، جلوی درهای مجلس تحصن کردند.

سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از آنها موضوع را پیگیری و اعلام کرد که دلیل اختلال ایجاد شده تصمیم شرکت وارد کننده دارو برای عرضه با قیمت جدید دلار است.

غلامرضا اصغری، رییس سازمان غذا و دارو فردای تحصن گفت که این سازمان ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سال های گذشته از محل این واردات عاید این شرکت ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت های وارد کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می کنند که جای تقدیر و تشکر دارد.

همان روز نیز به گفته یکی از مادران بیماران دارویی که ارائه آن متوقف شده بود، از سر گرفته شد.

اما این همه ماجرا نیست؛ دارو به همه نمی رسد.

تیپ های بیماریبیماران مبتلا به MPS 5 تیپ مختلف دارند.

این بیماری بین 8ماهگی تا یکسالگی تشخیص داده می شود.

برای درمان های نگهدارنده تیپ یک آنزیم الدورازیم تزریق می شود که حدود 4سال است که تحت پوشش بیمه قرارگرفته است.

برای تیپ 2 و 3هنوز راهی برای درمان شناخته نشده است و تنها راهی که خانواده ها چشم امید به آن دارند پیوند مغز استخوان است.

برای تیپ4 تزریق آنزیم ویمیزیم انجام می شود.

که هر هفته باید انجام شود.

برای تیپ5 هم از سال 2013 دارو وارد کشور شد و یک سال بعد تحت پوشش بیمه قرارگرفت.

تاکنون 2نوع درمان برای چند تیپ از این بیماری درنظر گرفته شده است.

نخستین درمان واصلی ترین آن پیوند مغز استخوان است.

برای این پیوند باید اهدا کننده مشابه پیدا شود.

دومین روش آنزیم درمانی است که بیشتر برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و بهبود شرایط فعلی بیمار تجویز می شود.

نوری، مادر یکی از بیماران مبتلا به MPS در گفت وگو با همشهری گفت: ما که در لیست دریافت دارو هستیم، پس از حضور در مجلس توانستیم داروی همیشگی را از داروخانه 29فروردین دریافت کنیم ولی پیش از آن کسی توجه چندانی نمی کرد.

از آنجایی که دارو با قیمت جدید 18 درصد افزایش قیمت پیدا کرده است، سازمان با مازاد قیمت موافقت نمی کرد و ما را به شرکت های بیمه و دارو پاسکاری می کردند.

در میان آن سرگردانی ها فهمیدیم که دارو در کشور وجود دارد ولی در اختیار بیمار گذاشته نمی شود.

نبود دارو گوش، قلب، کبد و ریه بچه های ما را نابود می کند.

وی گفت: به ازای هر 15کیلو وزن بیمار، هفته ای 3 ویال باید تزریق شود ولی این دارو بسیار گران است و از عهده هیچ خانواده ای برنمی آید.

این دارو ماهانه 24تا 25میلیون تومان است که بسته به تیپ بیماری قیمت و میزان مصرف دارو تغییر می کند.

هزینه درمان هیچ کدام از تیپ ها را بیمه های درمانی قبول نمی کنند.

این در حالی است که بیمار در هفته حداقل به 2جلسه کاردرمانی نیز نیاز دارد و بیمه ها آن را نیز پوشش نمی دهند.

درتمامی تیپ های این بیماری به دلیل مشکلات اسکلتی و خشکی مفاصل نیاز به کاردرمانی وجود دارد که به خاطر هزینه های بالا تاحدی ناممکن می شود.

مشکلاتی که کم و زیاد در تمامی این بیماران دیده می شود بزرگی طحال و کبد، کدورت قرنیه، هیدروسفالی، مشکلات قلبی و ریوی، عفونت های داخلی، مشکلات مفاصلی و رشد اسکلتی بسیار کم است.

مسئولان قول همکاری داده اندداروهایی که سازمان غذا و دارو از توزیع مجدد آن خبر داد به همه افراد نمی رسد.

محمد اسماعیل نژاد، پدر بیمار عماد که در جریان تیراندازی تابستان اخیر در مجلس معروف شد، در گفت وگو با همشهری گفت که هنوز خبری از تحقق وعده ها نیست.

او که حالا مصرانه دنبال مطالبات فرزندش و سایر بیماران است، گفت: مسئولان قول همکاری داده اند ولی همین حالا هم در شهرستان هایی مثل اصفهان، اهواز، دزفول و مشهد که گفتند دارو در اختیارشان است، داروپخش نشده است.

پسر من مبتلا به تیپ2 MPS است.

کسانی که به این بیماری مبتلا هستند، 7 نفر هستند، به نظرم به همین دلیل برای وزارت بهداشت اولویت ندارند درصورتی که قیمت داروی آنها نیز مثل سایر تیپ هاست.

از 40نفری که مبتلا به تیپ 4 این بیماری هستند فقط به 15نفر قول داده اند که آنها را در لیست قرار دهند.

حدود 60 نفر از کسانی که به این بیماری مبتلا شده اند هنوز هیچ دارویی دریافت نمی کنند.

بیماران در لیست انتظاری قرار دارند که هر روز مسئولان آنها را به خروج از آن و پیوستن به لیست کسانی که می توانند از سهمیه دارویی استفاده کنند، دلخوش می کنند.

فخرالسادات آقایی مادر یکی از این بیماران در لیست انتظار در گفت وگو با همشهری گفت: پسرم سال هاست درگیر تیپ4 این بیماری است و تا کنون توانسته ام با کار درمانی سرپا نگهش دارم ولی 2سال است که در نوبت دارو هستم.

مسئولان می گویند فقط می توانند به 50درصد از بیماران تیپ 4 که بیشترین فراوانی را دارد دارو بدهند.

عرفان هنوز مشکل ذهنی پیدا نکرده و در مدرسه عادی درس می خواند و جزو تیزهوشان است ولی هر چه می گذرد علائم بیماری بیشتر خود را نشان می دهد.

حیف نیست کسی که دنبال درس خواندن است و می تواند برای آینده کشورش مفید باشد به دلیل نرسیدن دارو رنج بکشد و جانش به خطر بیفتد.

این مادر که شبانه روز به فکر سلامتی فرزندش است، گفت: شکمش دارد بزرگ می شود و دوست ندارد بیرون با این ظاهر دیده شود.

عملکرد چشم و گوشش در حال ضعیف شدن است.

هر کجا که می خواهیم برویم می گوید بمانیم خانه و بیرون نرویم.

دکتر گفته که می توان پاهایش را جراحی کرد ولی مستلزم این است که برای مدتی آنزیم دریافت کند تا عضله های تحلیل رفته اش ساخته شود.

او امیدوار است که سلول درمانی به ایران نیز وارد شود تا درمانی که سالی یک میلیارد برای دولت هزینه دارد، با 70 تا 80میلیون کاهش یابد و لیست انتظار برچیده شود.

مادر امیرمحمد سبحانی نیز از کسانی است که فرزندش در لیست انتظار قرار دارد.

او به خبرنگار همشهری گفت: هرچه از عمر این بچه ها می گذرد به دلیل نرسیدن دارو، عوارض بیماری خود را بیشتر نشان می دهد.

بعد از تجمع جلوی مجلس به ما گفتند که امیرمحمد را دوباره برای غربالگری ببریم ولی این بدان معنی نیست که حتما به ما دارو می رسد.

پسرم در دانشگاه رشته کامپیوتر می خواند ولی تمام سال های دبستان و راهنمایی او را در آغوشم به مدرسه برده ام که با بچه های عادی درس بخواند.

الان هم دوستانش کمکش می کنند.

چندین بار از خبرگزاری ها و برنامه های تلویزیونی از امیر محمد خبر و گزارش تهیه کرده اند و همگی قول دادند که مشکل امیرمحمد حل می شود، ولی این بچه جلوی چشمانم دارد آب می شود.

بیمارانی که به دولت چشم امید بسته اند، فکر می کنند سنگ اندازی هایی نمی گذارد که درمان های جدید به ایران برسد.

برخی شرکت های دارویی چشمشان به سود و افزایش قیمت دلار است.

در این میان بیماران درمان دردشان را از هر راهی که پیدا کنند، دنبال می کنند.

حال باید دید آنها که در لیست انتظارند چه زمان به دارو می رسند.

بیماری ام پی اس چیست؟موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیک است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می کند.

از علائم فنوتیپی آن، می توان به بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر (هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می شود، اشاره کرد.

تلاش برای رفع مشکل دارویی بیماران ام پی اس محمدهاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره رفع مشکل بیماران ام پی اس به همشهری گفت: اقداماتی که باید برای این بیماران انجام شود به حوزه های مختلف سیستم سلامت اعم از سازمان های بیمه گر و معاونت های مختلف وزارت بهداشت مربوط می شود که البته در حوزه تأمین دارو وظیفه قانونی رسیدگی به وضعیت آنها بر عهده سازمان غذا و دارو است به همین دلیل این سازمان تلاش کرده است ضمن مذاکره با شرکت های وارد کننده آنها را متقاعد کند به جهت اینکه داروهای این بیماران تحت تفاهمنامه بیمه است و بیمار پرداختی ندارد افزایش قیمتی برای آنها لحاظ نکند تا بار اضافی به سیستم تحمیل نشود.

به طور ویژه در مورد دارو های این بیماران که عموما 5،4 قلم شامل ناگلازایم، سرزایم، اسرتین آلدورازیم و ویمیزیم است از 2 هفته گذشته تأمین دارو انجام شده است.

البته باید به این نکته اشاره کنم که اگر مشکل نقدینگی برای ترخیص از گمرکات که به دلیل عدم پرداخت مطالبات شرکت ها از طریق سازمان های بیمه گر است؛ مرتفع شود تأمین داروی آنها به طور معمول انجام می شود و دیگر این دسته از بیماران دچار مشکل نخواهند بود.

اما آن دسته از بیماران که غربالگری نشده اند ابتدا باید با مراجعه به معاونت وضعیت شان دقیق مشخص شود تا درصورتی که مشمول دریافت دارو شدند وارد لیست شده تا بدون کمترین مشکل داروهایشان را دریافت کنند.


کلید واژه ها: بیمار - بیماران - دارو - سازمان غذا و دارو - درمان - بیماری - رییس سازمان غذا و دارو - والدین - استخوان - خانواده - همشهری - مجلس - واردات - افزایش قیمت - داروی - تزریق - سلامت نیوز - مادر - قیمت - کشور - داروخانه - عذرخواهی - بیمه - طولانی - اختلال - پیشرفت - انتظار - نخستین - افزایش - تصمیم

آخرین اخبار سرویس:
نیمی از مردان یزدی، اضافه وزن دارند سلامت مردان در گروی مدیریت زنان

تشخیص سریع اوتیسم با روشی جدید

وزیر بهداشت وارد اصفهان شد

درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

بازیگر جنجالی و پرحاشیه با حجاب اسلامی

نیمی از مردان یزدی، اضافه وزن دارند/ سلامت مردان در گروی مدیریت زنان

ضارب پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

روش های طبیعی مبارزه با بی خوابی در سالمندان

تقدیر وزیر بهداشت از نیروی انتظامی

همایش سلامت مردان

فرد مهاجم به پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

تقدیر وزیر بهداشت از نیروی انتظامی

فرد مهاجم به پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

به کودکان قرص سرماخوردگی ندهید

مراقب قندهای پنهان باشید

آیا کشیدن دندان عقل لازم است؟

همایش بین المللی سلامت مردان

زبان کوچک دو شاخه چیست

درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

چرا مردان ایرانی کمتر از زنان به کیفیت زندگی خود توجه دارند؟

تاثیر محصولات آرایشی و بهداشتی بر تشدید آلودگی هوا

زنان مبتلا به ایدز چگونه زندگی می کنند و اطرافیان چه برخوردی با آنها دارند؟/ طرد، طرد و طرد!

تمیز کردن ظروف مسی با مواد ساده در منزل

پسته بخورید تا سلامتی به شما لبخند بزند

فوق تخصص خون و سرطان: درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

دست و پای مصنوعی به حس لامسه مجهز شد

9 علامت هشدار دهنده انواع سرطان

هدیه ای ارزشمند؛ زندگی دوباره به سه بیمار

ارتباط ضربه به سر و زوال عقل در سنین بالاتر

تقدیر وزیر بهداشت از نیروی انتظامی

آیا مردان ریشو سالم تر از بقیه هستند ؟ + عکس

پاکسازی ریه از نیکوتین مخصوص قلیانی ها یا سیگاری ها

باز کردن در بطری توسط اختاپوس باهوش

درآمد بالای توریست درمانی حاصل از پیوندقلب

ضرب و شتم پزشک اصفهانی توسط همراهان بیمار

این 10 عادت غلط به موهای رنگ شده آسیب می رسانند

ساخت داروی تزریقی خانگی برای درمان شکستگی استخوان

شب بیداری کودکان را زود پیر می کند

مهم ترین علائم بیماری نقرس و درمان آن با فرمول های طبیعی

خواص معجزه آسای پودر "سنجد" در درمان "پوکی استخوان

ایران از لحاظ علمی در منطقه خاورمیانه حرف اول را می زند

این 10 بیماری خودشان را با گوش درد نشان می دهند + عکس ها

آیا همیشه خسته اید؟ شاید به «سندرم خستگی مزمن» مبتلا شده اید

7 دلیل عمده ابتلا به "بواسیر" را بشناسید

2 داروی تولید داخل کشور در اصفهان رونمایی می شود

چگونه پوستمان را جوان تر از سن مان نگه داریم

رازهای ماندگاری رنگ مو

7 خوراکی که سلامت مغز شما را تضمین می کنند + عکس ها

درمان ناباروری در مردان محدودیت سنی ندارد

55 درصد کودکان آزاردیده، در چرخه کار هستند/63 درصد والدینِ آزارگرِ جنسی، بیکارند

علم ژنتیک در ایران باستان/ ماجرای یک سخنرانی جالب در مشهد

مورچه ها چگونه از خود در برابر ابتلا به عفونت محافظت کنند؟

مخدر بسیار قوی که انسان را شبیه زامبی می کند! +تصاویر

کارگاه آموزشی آشنایی با بانک خون بند ناف در اداره استاندارد برگزار شد

نجات 15 نوزاد از معلولیت مادرزادی در استان بوشهر

نجات 15 نوزاد از معلولیت مادرزادی در استان بوشهر

علل ناشناخته ای که باعث بیماری های جدی می شوند

کدام بهترین است، فرزند اول، وسط یا آخر

آفت دهان را چگونه درمان کنیم ؟ + عکس

چگونگی تشخیص کبد چرب

ضارب پزشک اصفهان دستگیر شد

خواص بی نظیر فندق

مهم ترین علت مرگ مردان چیست

15 درصد مردان نابارور به پزشک مراجعه می کنند

8 مشکل پوستی که استخر برایتان به وجود می آورد + عکس ها

تمدیدمهلت ثبت نام المپیاد علمی دانشجویان علوم پزشکی

درمان آسیب های مغزی با کمک سلول های بنیادی

ساخت داروی تزریقی خانگی برای درمان شکستگی استخوان

پیشگیری از دیابت نوع یک با هدف گرفتن یک میکروب در روده

شاید روزی تولید عضو برای بیماران نیازمند پیوند ممکن شود

ضارب پزشک اصفهان دستگیر شد

10 اختلال شخصیتی رایج را بشناسید + عکس

اعمال جراحی که اشتباهی انجام می شوند

سلامت مردان منطقه 17 تهران سنجیده می شود

6 خاصیت بی نظیر موز سیاه شده

عادت ساده و موثر برای داشتن تناسب اندام

علائم هشداردهنده ابتلا به انواع سرطانها را نادیده نگیرید

بازبینی کتاب ارزش گذاری نسبی؛ با دو پیش شرط

چرا مردها دو برابر زن ها می میرند؟

ضارب پزشک اصفهان دستگیر شد

مورچه ها چگونه از همنوعان خود مراقبت می کنند

7 دلیل عمده ابتلا به "بواسیر"

بدهی میلیاردی بیمه های تجاری به دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی

جای خالی پیوند قلب مصنوعی در درمان بیماران قلبی

علل ناشناخته ای که باعث بیماری های جدی می شوند

مورچه ها چگونه از همنوعان خود مراقبت می کنند

تحقق تکنولوژی ایجاد حس لامسه در اندام مصنوعی

ارتباط کودک آزاری با بیکاری و فقر

چربی هایی که نباید مصرف آنها را فراموش کنید

میزان پروتیین 12 ماده غذایی چندین برابر تخم مرغ است

بیمه ها هزینه های قلب مصنوعی را پوشش نمی دهند

این 18 نشانه به شما می گویند که میگرن دارید + عکس ها

هرمزگان روی کمربند بیماری تالاسمی در کشور

ابتلای ماهیان سد بیدواز اسفراین به بیماری لرنه آ

اقدامی مردمی برای کاهش نیازهای حوزه درمان قروه

ابتلای ماهیان یک سد خراسان شمالی به بیماری لرنه آ

ابتلای ماهیان سد بیدواز اسفراین به بیماری لرنه آ

زنان مبتلا به ایدز چگونه زندگی می کنند

4 خوراکی که یک متخصص تغذیه همیشه در یخچال خود نگه می دارد!

سهم درمان کارگران برای درمان آنها استفاده می شود

چشم انتظار دریافت دارو

چشم انتظار دریافت دارو