داروی مورد نظر در دسترس نیست

رادین نوزاد شش ماهه ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.

ام.

ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد.

این دارو در کشور آمریکا تولید می شود و هزینه ای معادل 750 هزار دلار دارد، - رادین نوزاد شش ماهه ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.

ام.

ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد.

این دارو در کشور آمریکا تولید می شود و هزینه ای معادل 750 هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده است.

به گزارش ایسنا، بیماری اس ام ای (SMA ) که زیر مجموعه بیماری دیستروفی عضلانی قرار دارد، اندام های حرکتی و تنفسی نوزاد را درگیر می کند و به همین دلیل رادین نمی تواند از دستگاه های تنفسی جدا شود.

او در حال حاضر در بخش مراقبت های ویژه مرکز طبی کودکان تهران بستری است.

خانواده اش قرار بود او را برای دریافت داروی اسپینرازا و ادامه درمان به کشور دیگری ببرند، اما چند روز قبل از سفر، حال رادین نامساعد می شود و مجبور می شوند او را در مرکز طبی کودکان بستری کنند.

او یکی از 150 بیمار مبتلا به این بیماری است که انجمن دیستروفی ایران تاکنون آنها را شناسایی کرده است.