مطالب مرتبط:
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
تصاویر:دختران زشتی که هیچکس آنها را نمی دزدد!
تصاویر:دختران زشتی که هیچکس آنها را نمی دزدد!
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 1 مهر 1396 ساعت 12:052017-09-23پزشكي

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟


راهی جز قوی بودن نداشتم؛ با خودم می گفتم این بچه تنها کسی است که می توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد.

- .

"ترس های یک مادر به خاطر از دست دادن پسر، وقتی بیشتر می شود که قرار باشد، تنهای تنها بار زندگی و بیماری نادر پسرش را به دوش بکشد، آن هم بدون هیچ پشتوانه یا حامی، بدون هیچ کمکی، اما با شرافت.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، مادر مازیار یکی از زنان این سرزمین است که زندگی آرامی را کنار همسر و پسرش می گذراند، اما به یکباره مجبور شد تا به تنهایی بار یک زندگی را به دوش بکشد.

او در سه ماهگی پسرش متوجه وجود اختلالی غیرطبیعی در تنها پسرش می شود، آن هم با یک آزمایش ادرار ساده، اما هیچکس تا پنج سال بعد نمی تواند دقیقا بگوید که بیماری تک پسر خانواده چیست؛ چرا قدش کوتاه است، بدنش ضعیف است، پاهایش پرانتزی رشد کرده، استخوان هایش نرم است و.

تا اینکه به توصیه یکی از پزشکان از او نمونه مغز استخوان می گیرند و می فهمند که مازیار کوچک مبتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر است؛ مبتلا به "سیستینوزیس".

تازه بعد از تشخیص بیماری بود که سختی های زندگی مازیار و مادرش آغاز شد.

مادرش می گوید: از لحظه ای که بیماری مازیار را تشخیص دادند، درمان های دارویی آغاز شد، اما در همان زمان هم پزشکان اعلام کردند که چون بعد از پنج سال متوجه بیماری شدید، ممکن است در آینده میزان کراتین در بدنش بالا رود و کلیه اش را از دست بدهد.

تقریبا بعد از سه سال و در سن هشت سالگی هم میزان کراتین در بدن مازیار بالا رفت و کلیه اش دچار مشکل شد؛ به طوریکه مجبور شدیم دو سال ونیم او را دیالیز کنیم و هفت سال پیش هم پیوند کلیه شد.

باید توجه کرد که بیماری سیستینوزیس یک اختلال نادر ژنتیکی است که باعث انباشت اسید آمینه سیستین در داخل سلول ها و تشکیل کریستال می شود.

این کریستال ها به سلول ها آسیب می رسانند و اثرات منفی نیز بر روی سیستم های بدن مخصوصا کلیه ها و چشم ها دارند.

کلیه های کودکان مبتلا به این بیماری قادر به تغلیظ ادرار خود نبوده و مقادیر زیادی از سدیم، پتاسیم، فسفر، بی کربنات و مواد شبه کارنیتین را دفع می کند.

مادر مازیار شرایط ناخوشایند زیادی را پشت سر گذاشته است، هرچند که چندین سال از آن همه سختی می گذرد، اما هنوز هم یاد آنها در خاطرش مانده و هنوز هم نگران تک پسرش است.

او می گوید: از وقتی که متوجه بیماری پسرم شدم تا همین الان، همواره حسی دردناک و ناخوشایند با من بوده؛ من پسرم را خیلی دوست دارم، اما او در این چند سال از همه چیز محروم شد.

من از هر طرف تحت فشار بودم.

حتی پدرش هم به هیچ عنوان قضیه بیماری مازیار را قبول نمی کرد و هر وقت که من این بچه را بستری می کردم، می آمد و او را مرخص می کرد و می گفت بچه من هیچ بیماری ندارد و معتقد بود چون خیلی از او آزمایش گرفته اند، ضعیف شده است.

او اصلا بیماری اش نمی پذیرفت، اما من با هر سختی که بود آزمایش های مازیار را انجام می دادم.

بدترین اتفاق زندگی یک مادربی تردید او بیماری مازیار را یکی از بدترین اتفاقات زندگی اش می داند؛ چراکه این بیماری هم بچه اش را اذیت می کند و هم پدر و مادر را؛ "وقتی احساس می کنم که پسرم محدودیت دارد و مثلا ورزشی را که دوست دارد نمی تواند انجام دهد، اذیت می شوم.

پسر من عاشق فوتبال است، اما چون پیوند کلیه کرده و جثه کوچکی دارد، نمی تواند فوتبال بازی کند و همیشه از داشتن چیزهایی که دوست داشته، محروم بوده است.

اینکه حال پسرم خوب نیست، چندین برابر مرا آزار می دهد و حال من هم همیشه خوب نیست.

"یک طلاق اجباری!مادر مازیار که اکنون پسرش به 16 سالگی رسیده، می گوید: من همیشه به خاطر بیماری مازیار تحت فشار بودم و پدرش آنقدر با این قضیه مشکل داشت که کارمان به جایی رسید که مجبور شدیم از هم جدا شویم.

او اصلا بیماری مازیار را نمی پذیرفت.

مثلا دفترچه بیمه اش را قایم می کرد، اما من مجبور بودم که مازیار را به دکتر ببرم، مجبور بودم که او را درمان کنم، هرچند می دانستم رفتارهای پدرش هم به خاطر فشار روحی زیادی است که به او وارد شده و اصلا نمی توانست بیماری مازیار را بپذیرد، اما من نمی توانستم دست روی دست بگذارم.

حتی پزشکان با او صحبت می کردند، اما می گفت شما دروغ می گویید.

بالاخره 16 سال پیش ما هیچ اطلاعاتی درباره بیماری سیستینوزیس نداشتیم.

خلاصه شرایط به گونه ای شد که ما در سه سالگی مازیار جدا زندگی می کردیم و در پنج سالگی او هم رسما طلاق گرفتیم.

اینقدر کشمکش داشتیم تا اینکه مجبور به طلاق شدم.

"کلیه" مادر در وجود پسراو ادامه می دهد: خیلی ها باور نمی کنند که من و پدر مازیار فقط به خاطر بیماری پسرمان از هم جدا شدیم، بعد از طلاق خیلی جدی تر پیگیر بیماری و درمان مازیار شدم، اما متاسفانه کار از کار گذشته بود و مازیار کلیه و بخشی از کبدش را از دست داده بود.

یکسال به تنهایی پیگیر بیماری مازیار بودم و حتی خودم هم به عنوان دهنده کلیه، یکی از کلیه هایم را به مازیار دادم.

اگر او را قبل از پیوند می دیدید، کاملا از زنده ماندنش ناامید می شدید، اما الان خیلی وضعیتش بهتر شده است.

این مادر می گوید: زمانیکه مازیار دچار مشکل کلیه شد، دیگر هیچ پشتوانه ای نداشتم.

از یک طرف مازیاری وجود داشت که حالش واقعا بد بود و حتی چند بار به کما فرو رفت، از طرفی هم مشکلات زندگی اعم از هزینه ها و پیگیری دارو و درمان.

آخرین باری که مازیار به کما رفت، 11 روز طول کشید و در نهایت دکترش به من گفت خودت می توانی به او کلیه بدهی، بعد هم کارهای پیوند را انجام دادیم و خدارا شکر الان خیلی بهتر شده است.

راهی جز قوی بودن نداشتماز او از پدر مازیار می پرسم، پاسخ می دهد: می گوید شاید اگر در آن زمان کمی پیگیرتر می بود و کنارم می ماند، وضعیت مازیار بهتر از این می شد.

اما من بعد از این جریانات مجددا ازدواج کردم و شرایطم به کلی متفاوت شده است.

زمانیکه مازیار دیالیز می شد، از طرف خانواده خودم هم خیلی حمایت نمی شدم، باید هم کار می کردم و هم پیگیر درمان مازیار می شدم.

چون هزینه هایی داشت که باید از پسش بر می آمدم.

در این شرایط راهی جز قوی بودن نداشتم؛ چراکه با خودم می گفتم این بچه الان تنها کسی است که می توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد.

وقتی پزشکان هم ناامید شدند، اما.

مادر مازیار می گوید: حتی در زمان هایی که مازیار در سی سی یو بستری می شد، پزشکانش هم به من می گفتند دیگر از او دل بکن، تو هنوز جوانی و می توانی بچه دیگری داشته باشی.

اما نمی دانم خداوند چه نیرو و قدرتی به من داد که من از پنج صبح مازیار را برای دیالیز می بردم و تا ساعت دو او را به خانه بازمی گرداندم، بعد هم تا یک نیمه شب در فروشگاهی کار می کردم.

از طرفی هزینه های دارو، درمان، بیمارستان و بستری هم بسیار زیاد بود، اما ایمان داشتم که می توانم از پس این شرایط برآیم.

تکرار می کردم: "باید زنده بماند"او می گوید: روزی که قرار بود خودم به مازیار کلیه اهدا کنم، پدر و مادرم راضی نبودند و می گفتند تو هم بچه ما هستی، چرا می خواهی اینکار را برای بچه ای انجام دهی که خیلی در این دنیا نمی ماند، خودت را اذیت نکن، اما من می دانستم که اگر کنارش باشم، می توانم نگهش دارم؛ با خودم می گفتم فقط زنده بماند، اصلا مهم نیست که قدش کوتاه باشد یا بلند، بیماری داشته باشد یا نه، فقط می گفتم باید زنده بماند.

همه اینها دست به دست هم داد و مازیار بعد از پیوند روزبروز بهتر شد، قدش از 90 سانتی متر به 106 رسید و همه فهمیدند می شود با امید به یک شرایط مناسب نسبی برسیم.

بعد از آن من ازدواج کردم و مازیار هم با خودم زندگی می کند.

همسر جدیدم آنقدر با مازیار ارتباط برقرار می کند و آنقدر کنارم هست و به من انرژی می دهد که الان هیچ مشکلی ندارم.

مطمئنا اگر همسرم کنارم نبود، شرایطم سخت تر بود.

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟آرزوهای دست نیافتنی مازیارحالا مازیار با همه دشواری ها بزرگ شده و کلاس دهم است، اما اول مهر برایش عذاب آور است و نمی خواهد به مدرسه برود، از نگاه ها و به سخره گرفتن های هم سالانش دلگیر است؛ آنها نمی فهمند چرا قد یک پسر 16 ساله 106 سانتی متر است، چرا او همیشه ده ها قرص و داروی بدبو می خورد، چرا نمی تواند زنگ های تفریح بالا و پایین بپرد و چرا نمی تواند از خودش در برابر همسالانش دفاع کند.

هرچند که اعتماد به نفس بالایی دارد، اما این حجم از فشار روانی کمر هر کسی را خم می کند، چه برسد به یک پسربچه 16 ساله ای که درد بیماری و نگاه های تمسخرآمیز را باید باهم به دوش بکشد.

مادرش می گوید که مازیار نمی خواست به مدرسه برود و می گفت همه مرا در مدرسه مسخره می کنند، من چطور به آنها حالی کنم که بیمارم.

کافی است یک نفر از مازیار بپرسد چند سالت است، او کاملا با این سوال نابود می شود، اصلا دلش نمی خواهد کسی از او بپرسد چند سالش است.

چون باید ثابت کند که 16 سال دارد و بیمار است و بعد هم درباره بیماری اش توضییح دهد.

از طرفی مازیار عاشق فوتبال است و همیشه می گوید من چرا نمی توانم فوتبالیست شوم، چرا نمی توانم چیزهایی را که دوست دارم داشته باشم.

در تمام مدتی که با مادر مازیار صحبت می کنم، او در صندلی کنارمان نشسته و گاهی ریز ریز می خندد، شاید قد و بالایش به پسری 16 ساله که الان باید کم کم ریش درمی آورد و حسابی قدش بلند می شد، نخورد، اما وقتی با او حرف می زنی می فهمی که بیش از سن وسالش می فهمد و علی رغم درد بیماری، خندان است.

از او می پرسم چرا نمی خواستی به مدرسه بروی، می گوید: راستش تقریبا از اول دبستان وقتی که هفت سالم بود، متوجه بیماری ام شدم و همیشه هم اذیت می شدم چون قدم کوتاه بود و بچه ها اذیتم می کردند.

زورم هم کم است و آنهایی که زورشان زیاد است، فکر می کردند می توانند مرا بزنند.

دوست نداشتم مدرسه بروم، چون قدم خیلی کوتاه است و همه هم می خواهند بپرسند، چند سال داری.

بعد هم مسخره ام می کنند و این اعصابم را خرد می کند.

برایم از آرزوهایش می گوید و دلگیریی هایش: من همیشه آرزو دارم فوتبالیست شوم و در تیم استقلال بازی کنم، شاید روزی بتوانم.

راستش من خیلی در مدرسه اذیت می شوم، همیشه دلم می خواهد به بچه ها بگویم اینقدر همه را مسخره نکنند، اگر کسی مشکلی دارد سعی کنند مشکلش را درک کنند.

فکر کنند شاید یک زمانی خودشان هم بیمار شوند.


کلید واژه ها: بیماری - زندگی - کلیه - پسرش - مادر - درمان های دارویی - کریستال - استخوان - پزشکان - نادر - اختلال - بیماری نادر - میزان - ادرار - تشخیص - از دست دادن - پیوند کلیه - امید - سلول - خانواده - دردناک - آزمایش - کودکان - محروم - سالگی - آینده - شرایط - درمان - گزارش - توصیه

آخرین اخبار سرویس:
دولت متعهد به پرداخت خسارات تولید کنندگان طیور است

معجزه چربی در رژیم لاغری!

طرز تهیه ترشی انار و لبو

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

لیلی و مجنون

علت خود ارضایی چیست و چگونه درمان میشود؟

کشف قدیمی ترین چشم دست نخورده حیوانات +عکس

لاغری با رژیم غذایی چرب!

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

12 توصیه تکمیلی برا آموزش دستشویی رفتن کودکان

آنچه باید در مورد مسافرت رفتن با نوزاد بدانید

رژیم غذایی جالب خواننده مشهور پاپ/عکس

خوب و بد رحم جایگزین

نکات «دو» برای خانم های باردار

آیا درمان اختلال نعوظ با منیزیم میسر است؟

آشنایی با درمان های خانگی برای بوی عرق بدن

8 عامل مهم در بروز چاقی

6 ماده غذایی برای مبارزه با سرطان ریه

علل منوراژی + راههای درمان

بگویید چه ویاری دارید، تا بگوییم دختر است یا پسر؟

سه بیماری که با مصرف نمک زیاد سراغ تان می آید

فواید آلو در دوران شیردهی و بارداری

100 میلیارد ریال خسارت به تجهیزات سرمایه‎ای در مناطق زلزله ‏زده وارد شد

دلیل مهمی که موهای شما را وز می کند و از آن بی خبرید

نکات آرایشی برای چشم های حساس

لاغری سریع و آسان با چند ترفند ساده

تغییر لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ

به این دلایل هرگز گردن مرغ را نخورید

ویتامین ها و مواد معدنی مؤثر بر زیبایی کودک

چند داروی گیاهی فوق العاده برای درمان یبوست

6 گیاه آهنی را وارد رژیم غذایی خود کنید

این 7 مُسکن گیاهی را جایگزین ژلوفن کنید!

دانلود آموزش آرایش و مدل دادن روزانه مو برای آقایان (فیلم آموزشی)

6 حرکت کششی صبحگاهی برای شادابی و سرزندگی

این مسکن های طبیعی می توانند جایگزین داروها باشند

7 توصیه طلایی برای درمان زخم دهان

10 خوراکی که سالم اند، مگر در موارد خاص!

کاهش وزن با چربی

مناسب ترین سن برای ایمپلنت دندانی چه زمانی است؟

ویتامین هایی که باعث خوش اخلاقی می شوند

آیا چیزی درباره کولیک نوزادان شنیده اید؟

بروز سوء هاضمه با مصرف چای و قهوه داغ

پشت میزنشینان مراقب دردهای اسکلتی باشند

این میوه را با پوست بخورید تا معجزه آن را ببینید

استقبال تهرانی ها از اهدای جسد به پزشکی قانونی

آنچه باید از مزایا و معایب طب سوزنی بدانید

این 7 مُسکن را جایگزین ژلوفن و ایبوپروفن کنید

معرفی نشانه های مهم اتیسم

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

ناله در خواب یا کاتاترنیا چیست؟

بیمه شدگان مناطق زلزله زده برای دفترچه های مفقود شده نگران نباشند

نشانه های مهم اتیسم را بشناسید

افزایش اثربخشی درمان های رایج ام اس

10 دلیل احساس درد در کف پاها

مصرف زیاد دارچین چه عوارض خطرناکی به همراه دارد؟

درمان دانش آموزان شین آباد تا 15 سال دیگر ادامه دارد/وزارت بهداشت کمک کند

این افراد در معرض دردهای عضلانی اسکلتی هستند!

لاغری سریع و آسان با چند ترفند ساده

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

4 شایعه معروفِ ورزش در حاملگی

چربی شکم شما به این دلایل آب نمی شود

بیماری هایی که با مصرف نمک زیاد سراغ تان می آید

فواید سنگ پا از منظر طب ایرانی

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

وضعیت پایش سلامت والدین شهدا به کجا رسید؟

استقبال تهرانی ها از اهدای جسد به پزشکی قانونی

مصرف زیاد نمک باعث بروز این بیماری ها می شود!

انسولین خون را چگونه تنظیم کنیم؟

آنچه باید از مزایا و معایب طب سوزنی بدانید

روزیاتو: ترسناک ترین تغییرات عمدی که انسان ها در بدن خود به وجود آورده اند

11 گزینه غذایی کم کالری بدون نگرانی از اضافه وزن!

درمان دانش آموزان شین آباد تا 15 سال دیگر ادامه دارد/وزارت بهداشت کمک کند

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

عمده ترین عوارض بی خوابی را بشناسید

بیماری نادر که باعث قدرت های عجیب در انسان می شود!

کاهش وزن حتی اندک از خطر ابتلا به سرطان سینه می کاهد

دکتر نوروزیان و موثرترین روش رشد مو در دنیا

ازدواج عاقلانه و زندگی عاشقانه

آیا خواب ناله یا ناله در خواب خطرناک است؟

برای سلامت مغز از این روغن دوری کنید

علت ناله های شبانه چیست؟

9 مدل خوردنی خوشمزه که نباید بخورید + علت

خوراکی هایی که شکم را صاف می کنند

محافظت پرندگان از کاخ کرملین

با این ترفند ها مثل آب خوردن لاغر شوید

لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ/پزشکی که به خاطر تحقیقات درباره سل نوبل گرفت

با افزایش سواد سلامت مردم به کاهش بیماری ها کمک می کنیم

عمده ترین عوارض رایج بی خوابی

11 راهکار برای از بین بردن عادت های بد غذایی

تقویت بینایی با خوردن ماهی

لوگوی گوگل به افتخار رابرت کخ/عکس

حقایقی جالب درباره بدن انسان ها

ویتامین هایی که باعث خوش اخلاقی می شوند

یک کارشناس: خانواده نشانه های مهم اتیسم را بشناسند

دانلود آموزش حالت دادن روزانه به مو برای آقایان (فیلم آموزشی)

با این کار انسولین خون را تنظیم کنید

انسولین خون را چگونه تنظیم کنیم؟

ساعتی مشخص برای استراحت بدن!

غذاهای مناسب برای افرادی که کبد چرب دارند

مصیبت زندگی با فانوس ها

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟