مطالب مرتبط:
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟
تصاویر:دختران زشتی که هیچکس آنها را نمی دزدد!
تصاویر:دختران زشتی که هیچکس آنها را نمی دزدد!
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 1 مهر 1396 ساعت 12:052017-09-23پزشكي

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟


راهی جز قوی بودن نداشتم؛ با خودم می گفتم این بچه تنها کسی است که می توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد.

- .

"ترس های یک مادر به خاطر از دست دادن پسر، وقتی بیشتر می شود که قرار باشد، تنهای تنها بار زندگی و بیماری نادر پسرش را به دوش بکشد، آن هم بدون هیچ پشتوانه یا حامی، بدون هیچ کمکی، اما با شرافت.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، مادر مازیار یکی از زنان این سرزمین است که زندگی آرامی را کنار همسر و پسرش می گذراند، اما به یکباره مجبور شد تا به تنهایی بار یک زندگی را به دوش بکشد.

او در سه ماهگی پسرش متوجه وجود اختلالی غیرطبیعی در تنها پسرش می شود، آن هم با یک آزمایش ادرار ساده، اما هیچکس تا پنج سال بعد نمی تواند دقیقا بگوید که بیماری تک پسر خانواده چیست؛ چرا قدش کوتاه است، بدنش ضعیف است، پاهایش پرانتزی رشد کرده، استخوان هایش نرم است و.

تا اینکه به توصیه یکی از پزشکان از او نمونه مغز استخوان می گیرند و می فهمند که مازیار کوچک مبتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر است؛ مبتلا به "سیستینوزیس".

تازه بعد از تشخیص بیماری بود که سختی های زندگی مازیار و مادرش آغاز شد.

مادرش می گوید: از لحظه ای که بیماری مازیار را تشخیص دادند، درمان های دارویی آغاز شد، اما در همان زمان هم پزشکان اعلام کردند که چون بعد از پنج سال متوجه بیماری شدید، ممکن است در آینده میزان کراتین در بدنش بالا رود و کلیه اش را از دست بدهد.

تقریبا بعد از سه سال و در سن هشت سالگی هم میزان کراتین در بدن مازیار بالا رفت و کلیه اش دچار مشکل شد؛ به طوریکه مجبور شدیم دو سال ونیم او را دیالیز کنیم و هفت سال پیش هم پیوند کلیه شد.

باید توجه کرد که بیماری سیستینوزیس یک اختلال نادر ژنتیکی است که باعث انباشت اسید آمینه سیستین در داخل سلول ها و تشکیل کریستال می شود.

این کریستال ها به سلول ها آسیب می رسانند و اثرات منفی نیز بر روی سیستم های بدن مخصوصا کلیه ها و چشم ها دارند.

کلیه های کودکان مبتلا به این بیماری قادر به تغلیظ ادرار خود نبوده و مقادیر زیادی از سدیم، پتاسیم، فسفر، بی کربنات و مواد شبه کارنیتین را دفع می کند.

مادر مازیار شرایط ناخوشایند زیادی را پشت سر گذاشته است، هرچند که چندین سال از آن همه سختی می گذرد، اما هنوز هم یاد آنها در خاطرش مانده و هنوز هم نگران تک پسرش است.

او می گوید: از وقتی که متوجه بیماری پسرم شدم تا همین الان، همواره حسی دردناک و ناخوشایند با من بوده؛ من پسرم را خیلی دوست دارم، اما او در این چند سال از همه چیز محروم شد.

من از هر طرف تحت فشار بودم.

حتی پدرش هم به هیچ عنوان قضیه بیماری مازیار را قبول نمی کرد و هر وقت که من این بچه را بستری می کردم، می آمد و او را مرخص می کرد و می گفت بچه من هیچ بیماری ندارد و معتقد بود چون خیلی از او آزمایش گرفته اند، ضعیف شده است.

او اصلا بیماری اش نمی پذیرفت، اما من با هر سختی که بود آزمایش های مازیار را انجام می دادم.

بدترین اتفاق زندگی یک مادربی تردید او بیماری مازیار را یکی از بدترین اتفاقات زندگی اش می داند؛ چراکه این بیماری هم بچه اش را اذیت می کند و هم پدر و مادر را؛ "وقتی احساس می کنم که پسرم محدودیت دارد و مثلا ورزشی را که دوست دارد نمی تواند انجام دهد، اذیت می شوم.

پسر من عاشق فوتبال است، اما چون پیوند کلیه کرده و جثه کوچکی دارد، نمی تواند فوتبال بازی کند و همیشه از داشتن چیزهایی که دوست داشته، محروم بوده است.

اینکه حال پسرم خوب نیست، چندین برابر مرا آزار می دهد و حال من هم همیشه خوب نیست.

"یک طلاق اجباری!مادر مازیار که اکنون پسرش به 16 سالگی رسیده، می گوید: من همیشه به خاطر بیماری مازیار تحت فشار بودم و پدرش آنقدر با این قضیه مشکل داشت که کارمان به جایی رسید که مجبور شدیم از هم جدا شویم.

او اصلا بیماری مازیار را نمی پذیرفت.

مثلا دفترچه بیمه اش را قایم می کرد، اما من مجبور بودم که مازیار را به دکتر ببرم، مجبور بودم که او را درمان کنم، هرچند می دانستم رفتارهای پدرش هم به خاطر فشار روحی زیادی است که به او وارد شده و اصلا نمی توانست بیماری مازیار را بپذیرد، اما من نمی توانستم دست روی دست بگذارم.

حتی پزشکان با او صحبت می کردند، اما می گفت شما دروغ می گویید.

بالاخره 16 سال پیش ما هیچ اطلاعاتی درباره بیماری سیستینوزیس نداشتیم.

خلاصه شرایط به گونه ای شد که ما در سه سالگی مازیار جدا زندگی می کردیم و در پنج سالگی او هم رسما طلاق گرفتیم.

اینقدر کشمکش داشتیم تا اینکه مجبور به طلاق شدم.

"کلیه" مادر در وجود پسراو ادامه می دهد: خیلی ها باور نمی کنند که من و پدر مازیار فقط به خاطر بیماری پسرمان از هم جدا شدیم، بعد از طلاق خیلی جدی تر پیگیر بیماری و درمان مازیار شدم، اما متاسفانه کار از کار گذشته بود و مازیار کلیه و بخشی از کبدش را از دست داده بود.

یکسال به تنهایی پیگیر بیماری مازیار بودم و حتی خودم هم به عنوان دهنده کلیه، یکی از کلیه هایم را به مازیار دادم.

اگر او را قبل از پیوند می دیدید، کاملا از زنده ماندنش ناامید می شدید، اما الان خیلی وضعیتش بهتر شده است.

این مادر می گوید: زمانیکه مازیار دچار مشکل کلیه شد، دیگر هیچ پشتوانه ای نداشتم.

از یک طرف مازیاری وجود داشت که حالش واقعا بد بود و حتی چند بار به کما فرو رفت، از طرفی هم مشکلات زندگی اعم از هزینه ها و پیگیری دارو و درمان.

آخرین باری که مازیار به کما رفت، 11 روز طول کشید و در نهایت دکترش به من گفت خودت می توانی به او کلیه بدهی، بعد هم کارهای پیوند را انجام دادیم و خدارا شکر الان خیلی بهتر شده است.

راهی جز قوی بودن نداشتماز او از پدر مازیار می پرسم، پاسخ می دهد: می گوید شاید اگر در آن زمان کمی پیگیرتر می بود و کنارم می ماند، وضعیت مازیار بهتر از این می شد.

اما من بعد از این جریانات مجددا ازدواج کردم و شرایطم به کلی متفاوت شده است.

زمانیکه مازیار دیالیز می شد، از طرف خانواده خودم هم خیلی حمایت نمی شدم، باید هم کار می کردم و هم پیگیر درمان مازیار می شدم.

چون هزینه هایی داشت که باید از پسش بر می آمدم.

در این شرایط راهی جز قوی بودن نداشتم؛ چراکه با خودم می گفتم این بچه الان تنها کسی است که می توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد.

وقتی پزشکان هم ناامید شدند، اما.

مادر مازیار می گوید: حتی در زمان هایی که مازیار در سی سی یو بستری می شد، پزشکانش هم به من می گفتند دیگر از او دل بکن، تو هنوز جوانی و می توانی بچه دیگری داشته باشی.

اما نمی دانم خداوند چه نیرو و قدرتی به من داد که من از پنج صبح مازیار را برای دیالیز می بردم و تا ساعت دو او را به خانه بازمی گرداندم، بعد هم تا یک نیمه شب در فروشگاهی کار می کردم.

از طرفی هزینه های دارو، درمان، بیمارستان و بستری هم بسیار زیاد بود، اما ایمان داشتم که می توانم از پس این شرایط برآیم.

تکرار می کردم: "باید زنده بماند"او می گوید: روزی که قرار بود خودم به مازیار کلیه اهدا کنم، پدر و مادرم راضی نبودند و می گفتند تو هم بچه ما هستی، چرا می خواهی اینکار را برای بچه ای انجام دهی که خیلی در این دنیا نمی ماند، خودت را اذیت نکن، اما من می دانستم که اگر کنارش باشم، می توانم نگهش دارم؛ با خودم می گفتم فقط زنده بماند، اصلا مهم نیست که قدش کوتاه باشد یا بلند، بیماری داشته باشد یا نه، فقط می گفتم باید زنده بماند.

همه اینها دست به دست هم داد و مازیار بعد از پیوند روزبروز بهتر شد، قدش از 90 سانتی متر به 106 رسید و همه فهمیدند می شود با امید به یک شرایط مناسب نسبی برسیم.

بعد از آن من ازدواج کردم و مازیار هم با خودم زندگی می کند.

همسر جدیدم آنقدر با مازیار ارتباط برقرار می کند و آنقدر کنارم هست و به من انرژی می دهد که الان هیچ مشکلی ندارم.

مطمئنا اگر همسرم کنارم نبود، شرایطم سخت تر بود.

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟آرزوهای دست نیافتنی مازیارحالا مازیار با همه دشواری ها بزرگ شده و کلاس دهم است، اما اول مهر برایش عذاب آور است و نمی خواهد به مدرسه برود، از نگاه ها و به سخره گرفتن های هم سالانش دلگیر است؛ آنها نمی فهمند چرا قد یک پسر 16 ساله 106 سانتی متر است، چرا او همیشه ده ها قرص و داروی بدبو می خورد، چرا نمی تواند زنگ های تفریح بالا و پایین بپرد و چرا نمی تواند از خودش در برابر همسالانش دفاع کند.

هرچند که اعتماد به نفس بالایی دارد، اما این حجم از فشار روانی کمر هر کسی را خم می کند، چه برسد به یک پسربچه 16 ساله ای که درد بیماری و نگاه های تمسخرآمیز را باید باهم به دوش بکشد.

مادرش می گوید که مازیار نمی خواست به مدرسه برود و می گفت همه مرا در مدرسه مسخره می کنند، من چطور به آنها حالی کنم که بیمارم.

کافی است یک نفر از مازیار بپرسد چند سالت است، او کاملا با این سوال نابود می شود، اصلا دلش نمی خواهد کسی از او بپرسد چند سالش است.

چون باید ثابت کند که 16 سال دارد و بیمار است و بعد هم درباره بیماری اش توضییح دهد.

از طرفی مازیار عاشق فوتبال است و همیشه می گوید من چرا نمی توانم فوتبالیست شوم، چرا نمی توانم چیزهایی را که دوست دارم داشته باشم.

در تمام مدتی که با مادر مازیار صحبت می کنم، او در صندلی کنارمان نشسته و گاهی ریز ریز می خندد، شاید قد و بالایش به پسری 16 ساله که الان باید کم کم ریش درمی آورد و حسابی قدش بلند می شد، نخورد، اما وقتی با او حرف می زنی می فهمی که بیش از سن وسالش می فهمد و علی رغم درد بیماری، خندان است.

از او می پرسم چرا نمی خواستی به مدرسه بروی، می گوید: راستش تقریبا از اول دبستان وقتی که هفت سالم بود، متوجه بیماری ام شدم و همیشه هم اذیت می شدم چون قدم کوتاه بود و بچه ها اذیتم می کردند.

زورم هم کم است و آنهایی که زورشان زیاد است، فکر می کردند می توانند مرا بزنند.

دوست نداشتم مدرسه بروم، چون قدم خیلی کوتاه است و همه هم می خواهند بپرسند، چند سال داری.

بعد هم مسخره ام می کنند و این اعصابم را خرد می کند.

برایم از آرزوهایش می گوید و دلگیریی هایش: من همیشه آرزو دارم فوتبالیست شوم و در تیم استقلال بازی کنم، شاید روزی بتوانم.

راستش من خیلی در مدرسه اذیت می شوم، همیشه دلم می خواهد به بچه ها بگویم اینقدر همه را مسخره نکنند، اگر کسی مشکلی دارد سعی کنند مشکلش را درک کنند.

فکر کنند شاید یک زمانی خودشان هم بیمار شوند.


کلید واژه ها: بیماری - زندگی - کلیه - پسرش - مادر - درمان های دارویی - کریستال - استخوان - پزشکان - نادر - اختلال - بیماری نادر - میزان - ادرار - تشخیص - از دست دادن - پیوند کلیه - امید - سلول - خانواده - دردناک - آزمایش - کودکان - محروم - سالگی - آینده - شرایط - درمان - گزارش - توصیه

آخرین اخبار سرویس:
صبح ها دوش بگیرید بهتر است یا شب ها؟

ثبت نام متقاضیان عضویت در هیات علمی وزارت بهداشت آغاز شد

کم تحرکی عامل افزایش اختلال حواس

علت حساسیت دندان ها چیست؟

آزمایشات لازم برای زنان 40 ساله

قرار نیست همه زلزله زدگان کانکس دریافت کنند

علت حساسیت دندان ها چیست؟

20 خاصیت شگفت انگیز روغن های گیاهی

نکات ایمنی در هنگام سفر یا گردش با کودکان

جزییات بیمه درمان اتباع مجاز در استان تهران

ثبت نام متقاضیان عضویت در هیات علمی وزارت بهداشت آغاز شد

چطور اسفندماه بدون استرس به پایان برسد؟

علت حساسیت دندان ها چیست؟

قرار نیست همه زلزله زدگان کانکس دریافت کنند/اوضاع بحرانی تر از شهرهای زلزله نزده نیست!

یک داروساز در گفت وگو با فارس: داروسازان با جایگاه اصلی خود در جامعه فاصله دارند/ جایگاه ارزشمند داروسازان درحلقه درمان بیماران

تایید پنجمین کانون بیماری آنفلوآنزای فوق حاد پرندگان در کرمانشاه

فرق پیاز سفید و قرمز چیست؟

چگونه آش آلو خوشمزه بپزیم؟

علت حساسیت دندان ها چیست؟

موهایتان را با این 5 دمنوش گیاهی تقویت کنید!

3 راهکار برای سم زدایی طبیعی کلیه ها/ میوه ها، دوست کلیه ها

بدهی 16 میلیاردی بیمه ها به بیمارستان های جنوب کرمان

اگر این علائم را دارید چربی خون شما بالاست

3 راهکار برای سم زدایی طبیعی کلیه ها

به خاطر 4 دلیل در مصرف میوه، زیاده روی نکنید

موهایتان را با این 5 دمنوش گیاهی تقویت کنید!

کاهش 20 درصدی مرگ و میر ناشی از سرطان سینه در ایران

چرا خر و پف می کنیم؟+ راههای درمان

خطری که زندگی پدران تنها را تهدید می کند

7نکته غذایی برای جلوگیری از لخته شدن خون

به خاطر 4 دلیل در مصرف میوه، زیاده روی نکنید!

چطور کبوترها می توانند از ما در برابر بیماری ها محافظت کنند؟

تسکین فوری میگرن بدون دارو

دوش گرفتن در شب چه فوایدی دارد؟

ارتباط استعمال سیگار الکترونیکی با افزایش ریسک ذات الریه

قرص هیوتکس (Hyotex) چیست؟

زنانه شدن سالمندی در ایران تا 30 سال آتی

ترمیم بافت های آسیب دیده بدن با آلوئه ورا

توصیه های تغذیه ای برای بهبود وضع روحی-روانی

خانمها بخوانند : 5 سبزی جوان کننده کدامند؟

ماموگرافی به چه دردی می خورد؟

باورهای اشتباه در مورد رژیم گرفتن

کم بودن تحرک احتمال اختلال حواس را افزایش می دهد

دلایل زور زدن نوزاد هنگام خواب چیست؟

ورزش عامل موثر در بر طرف کردن یبوست

طرز تهیه کوکی شکلاتی بدون آرد

همه چیز درباره شهادت حضرت زهرا (س)

راه هایی که شما را در برابر افسردگی مقاوم می کند

چند توصیه غذایی برای شروع سال تحصیلی

شنوایی کودکتان را آزمایش کنید

از گفتن این جمله ها به بچه ها اجتناب کنید

جزییات بیمه درمان اتباع مجاز در استان تهران/ اعلام سرانه بیمه درمان اعتیاد

با غذاهای رنگارنگ به جنگ این 5 بیماری مزمن بروید!

عمل پیوند کبد ثمره مصرف بی رویه دمنوش های لاغری

ویروس آنفلونزای پرندگان گیلان خطرناکتر میشود

نشانه های روده ناسالم چیست؟

خواص فندق / خواص فندق برای سلامت قلب و کاهش ابتلا به سرطان

آیا برای کاهش وزن باید از لبنیات دست کشید

خطری برای «سلامت»!

عملی که سم زدایی بدن را تسریع می کند

عللی که باعث کاهش سوخت و ساز بدن می شوند

خواص گردو از منظر طب سنتی

9 ترکیب گیاهی قوی برای جایگزینی پنی سیلین

6 تمرین ورزشی مفید برای تمام دیابتی ها

چگونه کمبود ویتامین D را جبران کنیم؟

ویژگی برخی مواد غذایی برای مبارزه با سرطان سینه

شهرنشینی؛ خطری برای سلامت

کشف پروتیین کلیدی در درمان آرتروز

احتمال رابطه سوءمصرف آنتی بیوتیک با تشدید آلرژی ها

درمان کمردرد با این ویتامین های

معرفی برخی از انواع قرص ضد حساسیت

اگر این علائم را دارید چربی خون شما بالاست

خودبیمارانگاری هیپوکندریا : علائم، تشخیص و درمان

همه آن چیزهایی که لازم است درباره هپاتیت B بدانید

میوه ها و سبزیجاتی که سیاسی شدند

خطرات جبران ناپذیر حذف صبحانه!

آیا برای کاهش وزن باید از لبنیات دست کشید

اهدای خون کم شد، مرگ مردان دو برابر زنان

خطرات جبران ناپذیر حذف صبحانه

درمان مشکلات تغذیه ای با کودک بد غذا

برنامه ای برای تامین داروهای گران بیماران نادر نداریم/ تصمیم مجلس برای 19 هزار میلیارد حق درمان

چرا آسیب های شغلی در زنان 2برابر مردان است؟

گروکشی دارویی از سوی واردکنندگان غیرقانونی است

علائمی در بدن که نشان دهنده ابتلا به بیماری های مرگبار هستند

هوش مصنوعی جدید گوگل از طریق اسکن چشم، سکته قلبی را پیش بینی می کند!

همه آن چیزهایی که لازم است تا درباره هپاتیت B بدانید

مصرف میوه و سبزی جات به توقف گسترش سرطان سینه کمک می کند

مصرف میوه و سبزی جات به توقف گسترش سرطان سینه کمک می کند

همه آن چیزهایی که لازم است درباره هپاتیت B بدانید

خوابیدن پس از صرف غذا باعث بروز مشکلات گوارشی می شود

هشدار سخنگوی وزارت بهداشت درباره اوضاع سلامت مردان ایرانی + فیلم

طرز تهیه سوسیس بندری

کشف روشی جدید برای جوان ماندن

درمان سکته مغزی با نصب حسگر بر روی گلو

آیا برای کاهش وزن باید از لبنیات دست کشید

اهدای خون کم شد، مرگ مردان دو برابر زنان

آنفولانزای مرغی بیخ گوش ایرانی ها

همزمان با شب شهادت حضرت فاطمه زهرا (س)/ مردم مه ولات 80 کیسه خون اهدا کردند

معرفی برخی از انواع قرص ضد حساسیت

شیردهی و باروری: آیا تغذیه با شیر مادر مانع بارداری می شود

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟