مطالب مرتبط:
بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد
راهکارهای ساده برای دفع مواد زائد از بدن
خرید و فروش آزادانه اعضای بدن در کشور به صورت آنلاین/ عکس
اگر میوه و سبزیجات بخورید، بوی بدن شما از نظر خانم ها دلنشین تر است
راهکارهای ساده برای از بین بردن مواد زائد بدن
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 23 شهریور 1396 ساعت 10:532017-09-14پزشكي

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد


سیستینوزیس بیماری نادر ژنتیکی است که کلیه ها را دچار نارسایی کرده، به تدریج آنها را از کار می اندازد و فرد مبتلا را در نهایت نیازمند دیالیز یا پیوند کلیه می کند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازایرنا، یکی از بیماری های ژنتیکی ای که به خصوص در ازدواج های فامیلی امکان انتقال آن به فرزندان افزایش می یابد، بیماری سیستینوزیس است.

تجمع غیرطبیعی ماده ای به نام سیستین در سلول های بدن سبب ابتلای فرد به این بیماری ارثی و نادر می شود.

پزشکان با بهره گیری از یافته های علمی و استفاده از داروهای موجود در تلاش هستند از بروز زودهنگام نارسایی کلیه در این افراد جلوگیری کنند تا آنان دیرتر به دیالیز و پیوند این عضو مهم بدن نیاز داشته باشند.

بنابر اعلام پزشکان متخصص، در صورتی که بیماری به موقع تشخیص داده شود و داروها نیز در زمان مناسب استفاده شود، دیالیز و پیوند کلیه به طور قابل توجهی به تاخیر می افتد.

هرچند مهمترین عارضه این بیماری، نارسایی کلیوی است اما علاوه بر آن، می تواند مشکلاتی مانند کاهش بینایی، کند کردن روند رشد و مشکلات تیروییدی را نیز در بیماران ایجاد کند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران روز پنجشنبه در این خصوص گفت: علت اصلی ابتلا به بیماری سیستینوزیس ازدواج های فامیلی است بنابراین آزمایش های ژنتیکی در کنار آزمایش های پیش از ازدواج در افرادی که سابقه این بیماری را در خانواده دارند، باید انجام شود؛ اما در حال حاضر به این موضوع کمتر توجه می شود.

دکتر رزیتا حسینی با اشاره به اینکه، کلیه ها یکی از مهمترین اعضای بدن است که در اثر بیماری سیستینوزیس دچار نارسایی می شود، اظهار کرد: این بیماری به تدریج این عضو مهم بدن را از کار می اندازد و با درمان فقط می توان نیازمند شدن بیمار به دیالیز یا پیوند را به تعویق انداخت.

وی با اشاره به اینکه سیستینوزیس، بیماری است که اگر درمان نشود، می تواند مشکلات جدی برای بیمار ایجاد کند، اظهار کرد: این بیماری علاوه بر نارسایی کلیه ها می تواند مشکلاتی برای سایر اعضای بدن از جمله کبد، مغز و چشم ها ایجاد و حتی بیمار را دچار اختلال بلع کند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: معمولا پس از پیوند کلیه، بیماری در این عضو بدن عود نمی کند و بیماران باید پس از پیوند، داروهای تجویز شده را مصرف کنند تا سایر اعضای بدن درگیر این بیماری نشوند.

** شیوع بیماری سیستینوزیس در غرب ایرانعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با اشاره به اینکه بیماری سیستینوزیس در غرب ایران شیوع بیشتری دارد، اظهار کرد: تاکنون بیش از 100 بیمار در کشور شناسایی شده اند اما پیش بینی می شود تعداد بیماران بیش از این تعداد باشد.

حسینی بیان کرد: هرچند پزشکان با این بیماری آشنا هستند اما خانواده هایی که مشکل ژنتیکی دارند، باید قبل از اقدام به فرزندآوری آزمایش های لازم را برای جلوگیری از بروز این مشکل انجام دهند.

وی افزود: این بیماری در خاورمیانه به ویژه در کشورهای عراق و ترکیه به دلیل تعداد زیاد ازدواج های فامیلی، شیوع بیشتری دارد.

** بروز علائم بیماری از 6 ماهگی تا یک سالگیفوق تخصص نفرولوژی کودکان با اشاره به اینکه علائم این بیماری از 6 ماهگی تا یک سالگی بروز می یابد، گفت: اگر در این فاصله زمانی که زمان شروع بیماری در کودک است، بیماری تشخیص داده و به موقع درمان آن آغاز شود، می توان از عوارض بیماری پیشگیری یا آن را به تاخیر انداخت.

حسینی با اشاره به اینکه از علائم مهم این بیماری در شیرخوارگی تشنگی زیاد است، افزود: کلیه های کودکان مبتلا به این بیماری قادر به تغلیظ ادرار نیستند و مقادیر قابل ملاحظه ای از سدیم، پتاسیم، فسفر، بی کربنات و آب را دفع می کنند؛ بنابراین این کودکان باید از نظر این کمبودها تحت درمان قرار گیرند.

وی بیان کرد: از آنجایی که اغلب این کودکان کم اشتها هستند، برای پیشگیری و درمان نرمی استخوان در آنان باید مشتقات ویتامین دی و مکمل های حاوی فسفر مصرف کنند.

به گفته حسینی سه نوع بالینی از سیستینوزیس وجود دارد؛ نوع شیرخوارگی یا نفروپاتیک، نوع نوجوانی یا دیررس و نوع بالغان که خوش خیم تر است.

** هزینه های سنگین درمان؛ از مهمترین مشکلات بیمارانعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران هزینه های تامین دارو را از مهمترین مشکلات بیماران دانست و گفت: هرچند 95 درصد هزینه های دارویی این بیماری تحت پوشش بیمه است اما با توجه به گران بودن و میزان زیاد مصرف دارو، بسیاری از خانواده ها توانایی تامین هزینه این پنج درصد باقیمانده را هم ندارند.

حسینی تصریح کرد: بسیاری از بیماران پس از مدتی نیازمند پیوند کلیه می شوند.

همچنین خانواده ها مجبورند به علت اختلال رشد کودک خود از هورمون رشد استفاده کنند که به علت هزینه بالای آن بسیاری قادر به خرید این داروها نیستند.

وی بر لزوم حمایت بیماران از سوی سازمان های مردم نهاد و خیرین تاکید کرد و خواستار حمایت خیرین از کودکان مبتلا و خانواده های آنان شد.

** امیدهایی درباره تشخیص این بیماری در والدین و پیشگیری از انتقال آن به جنیندکتر سعیدرضا غفاری متخصص ژنتیک و عضو هیات علمی پژوهشگاه ابن سینا معتقد است که با روش های ژنتیکی پیشرفته از قبیل روش نسل جدید تعیین توالی (NGS) که در چند سال اخیر در دنیا مطرح و در کشور ما نیز راه اندازی شده است، می توان جهش مرتبط با بیماری را در خانواده شناسایی و سپس با روش تشخیص ژنتیکی قبل از لانه گزینی (PGD) از تکرار بیماری در خانواده پیشگیری کرد.

وی با اشاره به اینکه در گذشته تنها راه پیشگیری از تکرار بیماری در خانواده، تشخیص قبل از تولد بیماری با استفاده از نمونه گیری در هفته 11 تا 12 بارداری بود، گفت: در این روش پس از تشخیص بیماری در جنین سقط پزشکی صورت می گرفت ولی در حال حاضر می توان با روش PGD قبل از انتقال جنین به رحم مادر، جنین را از نظر وجود جهش بررسی و سپس جنین سالم را به رحم منتقل کرد.

این متخصص ژنتیک ارتقای آگاهی خانواده ها به خصوص در مناطقی راکه شیوع بیماری بیشتر و ازدواج فامیلی بالاتر است، ضروری دانست و افزود: با توجه به شیوع قابل توجه ازدواج های خویشاوندی در ایران و الگوی وراثتی مغلوب این بیماری، لازم است خانواده هایی که یک فرد مبتلا در اقوام دور یا نزدیک خود دارند، به ویژه در استان هایی که شیوع بیماری بیشتر است، قبل از اقدام به بارداری مشاوره ژنتیک شوند.


کلید واژه ها: بیمار - بیماری - دانشگاه علوم پزشکی ایران - دانشگاه علوم پزشکی - پیوند کلیه - کلیه - هیات علمی - ایران - مشکلات - بیماری نادر - دانشگاه - ازدواج - علمی - پزشکی - بیماران - نادر - آزمایش - علوم - پزشکان - درمان - فرزندان - خانواده - افزایش - انتقال - اختلال - درگیر - صورتی - سلامت - نادری - گزارش

آخرین اخبار سرویس:
تاثیر مفید ورزش در سلامتی پس از درمان سرطان

راهکارهای درمان سردرد از زبان امام رضا(ع)

آتش زدن هیزم در شومینه سلامتی را تهدید می کند

انواع قرص درمان زودانزالی + نحوه مصرف و عوارض آن ها

چگونه در سه روز 5 کیلو کم کنیم؟

یک ضد چروک طبیعی و قوی

سکته قلبی در کمین این مردان

آیا کشیدن دندان عقل لازم است؟

افراد بالغ دارای بیماری قلبی مادرزادی در معرض "دمانس" هستند

با ورزش مغز آشنا شوید/تقویت حافظه

پاکسازی ریه از نیکوتین مخصوص قلیانی ها یا سیگاری ها

درآمد بالای توریست درمانی حاصل از پیوندقلب

10 روش برای کاهش درد واکسن کودک

آرامش با یک فنجان گل گاوزبان

اندومتریوز ، بیماری خطرناک زنان

سنبل هندی گیاهی ضداسترس

نکاتی درباره سرطان کبد

پیشگیری از تحلیل عضلات با اضافه کردن 8 گزینه غذایی به رژیم روزانه

سلامتی؛ بزرگترین نعمت پروردگار/لزوم توجه مردان به پیشگیری از بیماری ها

روزه داری برای مبتلایان به افسردگی و اضطراب مشکلی ایجاد نمی کند

چند نکته برای تقویت قدرت اراده

علت نیمی از ناباروری ها در مردان است

شناسایی 150 بیمار اوتیسمی در گیلان

گل و گیاهانی که از چاقی جلوگیری می کنند

ظهور بیماری های جدید در پایتخت

درمان زود انزالی در طب سنتی (با حنا و عسل و دارچین)

8 مخاطره جدی پزشکی که در کمین مردان است

8 علامت که نشان می دهند بیش از حد استرس دارید + عکس

برای تقویت انرژی و خلق وخو چی بخوریم؟

نخستین بقایای جانباختگان نمونه گیری شد

ارسال 150 مقاله تخصصی به دهمین کنگره سکته مغزی ایران

چرا دهان مان خشک می شود؟/ علائم خشکی دهان چیست؟

میوه هایی که زندگی شما را تغییر می دهند

سالم ترین ادویه ها برای کاهش قند خون دیابتی ها

تاثیر خستگی بر پوست

ضارب پزشک اصفهان دستگیر شد

سفر رییس جمهور به ارتفاعات دنا صحت دارد؟

اغلب فرزندان اول کودکیار می شوند

دست و پای مصنوعی به حس لامسه مجهز شد

پوسته های اطراف ناخن نشانه کمبود چه ویتامینی هستند ؟

تقویت سلامت با دستورالعمل های چغندری!

ارتباط محصولات آرایشی و بهداشتی با تشدید آلودگی هوا

تمیز کردن قابلمه سوخته با 3 روش کاربردی

انواع بیماری ها را با قندهای مصنوعی تجربه کنید!

خطر خفگی در بستر برای نوزادان اول بیشتر است

سفر روحانی به ارتفاعات دنا صحت دارد؟

چگونه در سه روز 5 کیلو کم کنیم؟

14 عادت ساده برای داشتن تناسب اندام

متخصصان مغز و اعصاب وارد مرحله درمان حاد بیماران نمی شوند

ناگفته هایی از معجزه آب لیمو

ورود پیوند قلب به توریسم سلامت تبدیل به تجارت می شود

سکته قلبی در کمین این مردان

خواص پیاز / خواص شگفت انگیز پیاز / خواص پیاز برای پوست

بهترین نوشیدنی برای مردان بالای 50 سال

غذاهایی که سلامتی مردان را تضمین می کند

پیش از ازدواج مزاج خود را ارزیابی کنید

نخوردن وعده های غذایی، با بدن چکار می کند؟

آشتی ورزش و مزاج

فواید شگفت انگیز تخم بلدرچین که از آنها بی خبرید

5 رازی که باید درباره مکمل های پوست، مو و ناخن بدانید

8 حقیقتی که باید درباره استخوان هایتان بدانید

این خوراکی خوشمزه را بخورید تا پوست تان پیر نشود

استخوانها می توانند باعث اشتهای شما باشند!

لاغر شدن با معجون زنجبیل و لیمو

چربی هایی که نباید مصرف آنها را فراموش کنید

خاصیت ضد پیری در وعده صبحانه

شب بیداری کودکان را زود پیر می کند

نوجوان 16ساله جان سه بیمار را نجات داد

کدام بهتر است، رژیم چربی یا کربوهیدرات؟

آغار به کار نخستین نمایشگاه طب سنتی و جایگزین و دارو های گیاهی در مجموعه نمایشگاه های شهرآفتاب

پاکسازی ریه از نیکوتین مخصوص قلیانی ها یا سیگاری ها

درآمد بالای توریست درمانی حاصل از پیوندقلب

چربی ها یا کربوهیدرات ها

نخستین بقایای جانباختگان نمونه گیری شد

درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

آیا کشیدن دندان عقل لازم است؟

تولید دو داروی جدید با نصف قیمت خارجی

وزیر بهداشت وارد اصفهان شد

تمرینهایی برای کاهش زانو درد

2 داروی تولید داخل در اصفهان رونمایی می شود

سندرم خستگی مزمن چیست؟

نیمی از مردان یزدی، اضافه وزن دارند سلامت مردان در گروی مدیریت زنان

تشخیص سریع اوتیسم با روشی جدید

وزیر بهداشت وارد اصفهان شد

درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

بازیگر جنجالی و پرحاشیه با حجاب اسلامی

نیمی از مردان یزدی، اضافه وزن دارند/ سلامت مردان در گروی مدیریت زنان

ضارب پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

روش های طبیعی مبارزه با بی خوابی در سالمندان

تقدیر وزیر بهداشت از نیروی انتظامی

همایش سلامت مردان

فرد مهاجم به پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

تقدیر وزیر بهداشت از نیروی انتظامی

فرد مهاجم به پزشک و پرستار بیمارستان فارابی اصفهان بازداشت شد

به کودکان قرص سرماخوردگی ندهید

مراقب قندهای پنهان باشید

آیا کشیدن دندان عقل لازم است؟

همایش بین المللی سلامت مردان

زبان کوچک دو شاخه چیست

درمان سرطان روده بزرگ با همکاری متخصصان مختلف محقق می شود

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد