مطالب مرتبط:
بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد
راهکارهای ساده برای دفع مواد زائد از بدن
خرید و فروش آزادانه اعضای بدن در کشور به صورت آنلاین/ عکس
اگر میوه و سبزیجات بخورید، بوی بدن شما از نظر خانم ها دلنشین تر است
راهکارهای ساده برای از بین بردن مواد زائد بدن
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 23 شهریور 1396 ساعت 11:532017-09-14پزشكي

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد


سیستینوزیس بیماری نادر ژنتیکی است که کلیه ها را دچار نارسایی کرده، به تدریج آنها را از کار می اندازد و فرد مبتلا را در نهایت نیازمند دیالیز یا پیوند کلیه می کند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازایرنا، یکی از بیماری های ژنتیکی ای که به خصوص در ازدواج های فامیلی امکان انتقال آن به فرزندان افزایش می یابد، بیماری سیستینوزیس است.

تجمع غیرطبیعی ماده ای به نام سیستین در سلول های بدن سبب ابتلای فرد به این بیماری ارثی و نادر می شود.

پزشکان با بهره گیری از یافته های علمی و استفاده از داروهای موجود در تلاش هستند از بروز زودهنگام نارسایی کلیه در این افراد جلوگیری کنند تا آنان دیرتر به دیالیز و پیوند این عضو مهم بدن نیاز داشته باشند.

بنابر اعلام پزشکان متخصص، در صورتی که بیماری به موقع تشخیص داده شود و داروها نیز در زمان مناسب استفاده شود، دیالیز و پیوند کلیه به طور قابل توجهی به تاخیر می افتد.

هرچند مهمترین عارضه این بیماری، نارسایی کلیوی است اما علاوه بر آن، می تواند مشکلاتی مانند کاهش بینایی، کند کردن روند رشد و مشکلات تیروییدی را نیز در بیماران ایجاد کند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران روز پنجشنبه در این خصوص گفت: علت اصلی ابتلا به بیماری سیستینوزیس ازدواج های فامیلی است بنابراین آزمایش های ژنتیکی در کنار آزمایش های پیش از ازدواج در افرادی که سابقه این بیماری را در خانواده دارند، باید انجام شود؛ اما در حال حاضر به این موضوع کمتر توجه می شود.

دکتر رزیتا حسینی با اشاره به اینکه، کلیه ها یکی از مهمترین اعضای بدن است که در اثر بیماری سیستینوزیس دچار نارسایی می شود، اظهار کرد: این بیماری به تدریج این عضو مهم بدن را از کار می اندازد و با درمان فقط می توان نیازمند شدن بیمار به دیالیز یا پیوند را به تعویق انداخت.

وی با اشاره به اینکه سیستینوزیس، بیماری است که اگر درمان نشود، می تواند مشکلات جدی برای بیمار ایجاد کند، اظهار کرد: این بیماری علاوه بر نارسایی کلیه ها می تواند مشکلاتی برای سایر اعضای بدن از جمله کبد، مغز و چشم ها ایجاد و حتی بیمار را دچار اختلال بلع کند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: معمولا پس از پیوند کلیه، بیماری در این عضو بدن عود نمی کند و بیماران باید پس از پیوند، داروهای تجویز شده را مصرف کنند تا سایر اعضای بدن درگیر این بیماری نشوند.

** شیوع بیماری سیستینوزیس در غرب ایرانعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با اشاره به اینکه بیماری سیستینوزیس در غرب ایران شیوع بیشتری دارد، اظهار کرد: تاکنون بیش از 100 بیمار در کشور شناسایی شده اند اما پیش بینی می شود تعداد بیماران بیش از این تعداد باشد.

حسینی بیان کرد: هرچند پزشکان با این بیماری آشنا هستند اما خانواده هایی که مشکل ژنتیکی دارند، باید قبل از اقدام به فرزندآوری آزمایش های لازم را برای جلوگیری از بروز این مشکل انجام دهند.

وی افزود: این بیماری در خاورمیانه به ویژه در کشورهای عراق و ترکیه به دلیل تعداد زیاد ازدواج های فامیلی، شیوع بیشتری دارد.

** بروز علائم بیماری از 6 ماهگی تا یک سالگیفوق تخصص نفرولوژی کودکان با اشاره به اینکه علائم این بیماری از 6 ماهگی تا یک سالگی بروز می یابد، گفت: اگر در این فاصله زمانی که زمان شروع بیماری در کودک است، بیماری تشخیص داده و به موقع درمان آن آغاز شود، می توان از عوارض بیماری پیشگیری یا آن را به تاخیر انداخت.

حسینی با اشاره به اینکه از علائم مهم این بیماری در شیرخوارگی تشنگی زیاد است، افزود: کلیه های کودکان مبتلا به این بیماری قادر به تغلیظ ادرار نیستند و مقادیر قابل ملاحظه ای از سدیم، پتاسیم، فسفر، بی کربنات و آب را دفع می کنند؛ بنابراین این کودکان باید از نظر این کمبودها تحت درمان قرار گیرند.

وی بیان کرد: از آنجایی که اغلب این کودکان کم اشتها هستند، برای پیشگیری و درمان نرمی استخوان در آنان باید مشتقات ویتامین دی و مکمل های حاوی فسفر مصرف کنند.

به گفته حسینی سه نوع بالینی از سیستینوزیس وجود دارد؛ نوع شیرخوارگی یا نفروپاتیک، نوع نوجوانی یا دیررس و نوع بالغان که خوش خیم تر است.

** هزینه های سنگین درمان؛ از مهمترین مشکلات بیمارانعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران هزینه های تامین دارو را از مهمترین مشکلات بیماران دانست و گفت: هرچند 95 درصد هزینه های دارویی این بیماری تحت پوشش بیمه است اما با توجه به گران بودن و میزان زیاد مصرف دارو، بسیاری از خانواده ها توانایی تامین هزینه این پنج درصد باقیمانده را هم ندارند.

حسینی تصریح کرد: بسیاری از بیماران پس از مدتی نیازمند پیوند کلیه می شوند.

همچنین خانواده ها مجبورند به علت اختلال رشد کودک خود از هورمون رشد استفاده کنند که به علت هزینه بالای آن بسیاری قادر به خرید این داروها نیستند.

وی بر لزوم حمایت بیماران از سوی سازمان های مردم نهاد و خیرین تاکید کرد و خواستار حمایت خیرین از کودکان مبتلا و خانواده های آنان شد.

** امیدهایی درباره تشخیص این بیماری در والدین و پیشگیری از انتقال آن به جنیندکتر سعیدرضا غفاری متخصص ژنتیک و عضو هیات علمی پژوهشگاه ابن سینا معتقد است که با روش های ژنتیکی پیشرفته از قبیل روش نسل جدید تعیین توالی (NGS) که در چند سال اخیر در دنیا مطرح و در کشور ما نیز راه اندازی شده است، می توان جهش مرتبط با بیماری را در خانواده شناسایی و سپس با روش تشخیص ژنتیکی قبل از لانه گزینی (PGD) از تکرار بیماری در خانواده پیشگیری کرد.

وی با اشاره به اینکه در گذشته تنها راه پیشگیری از تکرار بیماری در خانواده، تشخیص قبل از تولد بیماری با استفاده از نمونه گیری در هفته 11 تا 12 بارداری بود، گفت: در این روش پس از تشخیص بیماری در جنین سقط پزشکی صورت می گرفت ولی در حال حاضر می توان با روش PGD قبل از انتقال جنین به رحم مادر، جنین را از نظر وجود جهش بررسی و سپس جنین سالم را به رحم منتقل کرد.

این متخصص ژنتیک ارتقای آگاهی خانواده ها به خصوص در مناطقی راکه شیوع بیماری بیشتر و ازدواج فامیلی بالاتر است، ضروری دانست و افزود: با توجه به شیوع قابل توجه ازدواج های خویشاوندی در ایران و الگوی وراثتی مغلوب این بیماری، لازم است خانواده هایی که یک فرد مبتلا در اقوام دور یا نزدیک خود دارند، به ویژه در استان هایی که شیوع بیماری بیشتر است، قبل از اقدام به بارداری مشاوره ژنتیک شوند.


کلید واژه ها: بیمار - بیماری - دانشگاه علوم پزشکی ایران - دانشگاه علوم پزشکی - پیوند کلیه - کلیه - هیات علمی - ایران - مشکلات - بیماری نادر - دانشگاه - ازدواج - علمی - پزشکی - بیماران - نادر - آزمایش - علوم - پزشکان - درمان - فرزندان - خانواده - افزایش - انتقال - اختلال - درگیر - صورتی - سلامت - نادری - گزارش

آخرین اخبار سرویس:
رییس انجمن فیزیوتراپی ایران: بی حرکتی سلامت ایرانیان را تهدید می کند/ 25 درصد جمعیت کشور تا 30 سال دیگر سالمند هستند

بهترین راه برای جلوگیری از فشار خون بالا چیست؟

حیوانات؛ شاه کلیدی برای درمان ناشنوایی در انسان ها!

مفهوم رنگ های پایین تیوب خمیر دندانها چیست؟

این ماده شاید بهره هوشی نوزادتان را پایین بیاورد

آشنایی با نشانه های هشداردهنده خودکشی

میزان این ماده در ابتلا به آلزایمر تاثیر زیادی دارد!

ویدئویی که خوردن سوسک در فستیوال حشره خواری نیویورک را نشان می دهد [تماشا کنید]

این عادت های بد را چگونه ترک کنیم؟

آغاز بکار بیمارستان صحرایی دربخش لوندیل آستارا

آشنایی با سه نوع پنیر و موارد مصرف آنها درغذا

برای کنترل فشار خون چه کاری باید انجام داد؟

انتشار آخرین یافته ها از خطر آلودگی هوا برای کلیه ها

تولد نوزادی عجیب الخلقه در اوتار پرادش هندوستان +عکس

آشنایی با نشانه های هشداردهنده خودکشی

استخدام نماینده علمی در یک آزمایشگاه معتبر در آذربایجان شرقی

اجرای طرح دره سفیدرود به عنوان کریدور علم و فناوری در گیلان

فلفل سیاه؛ ادویه ای که گنج سلامتی را با آن بدست می آورید+ اینفوگرافی

چگونه دهن بین نباشیم؟

هشدار در مورد شیوع تب کریمه در محرم

بازدیدهای وزارت بهداشت از هیات های عزاداری/ اعلام تخلفات بهداشتی به شماره 190

عرضه خوراکی ناسالم در بوفه های مدارس ممنوع شد/ دانش آموزان از خانه تغذیه بیاورند

نگرانی از مقاومت میکروبی ناشی از مصرف بی رویه آنتی بیوتیک ها

چگونه دهن بین نباشیم؟

فعلا نگران تشعشعات موبایلی نباشید

سه فنجان قهوه در روز بنوشید!

داروهایی که باید سر موقع مصرف شوند

ضررهای نان لواش را بدانید

علت مرگ 74 % ایرانی ها چیست؟

نرخ حق بیمه و جزییات قرارداد جدید «بیمه تکمیلی بازنشستگان کشوری»

مزایا و معایب پخت و پز در ظروف «مسی»/ غذاهایی که نباید در این ظروف نگهداری شوند؟

نرگس محمدی پس از بازگشت از اسپانیا + عکس

تاثیر تغییر ارتفاع هواپیما بر سلامت انسان

مهمترین عامل چرب شدن کبد و افزایش قند خون

کم خوابی می تواند این عوارض مرگبار را داشته باشد

10 درصد موارد درد قفسه سینه کودکان مربوط به مسائل قلبی است

می توان بدون کبد زنده ماند؟

دستور غذایی شفابخش!

خوردن صبحانه مانع سکته می شود

اقدام عجیب زن جوان برای زیباتر شدن دخترش! +عکس

سطوح بالا و یا پایین منیزیم احتمال آلزایمر را افزایش می دهد

نخستین عمل جراحی تومور مغزی هیپوفیز به روش آندوسکوپی

علت مرگ 74 % ایرانی ها چیست؟

سه فنجان قهوه در روز بنوشید!

10 علامت هشدار دهنده آلزایمر/اینفوگرافیک

مهم ترین تبعات کم آبی بدن

مزایا و معایب پخت و پز در ظروف «مسی»

عامل نیمی از سوانح رانندگی

توصیه های یک ارتوپد به دانش آموزان

10 درصد موارد درد قفسه سینه کودکان مربوط به مسائل قلبی است

علل شیوع بیماری های مزمن و غیرعفونی در دانش آموزان

چیزهایی که تاکنون درباره ناف خود نمی دانستید

عوارض جراحی لاغری

کاهش وزن بیشتر با این روش

این ماده شاید بهره هوشی نوزادتان را پایین بیاورد

عوارض جراحی لاغری

می خواهید پاهای لاغری داشته باشید؟ بخوانید

شیرین کنندهایی که زمینه ساز ابتلا به دیابت نوع دوم است!

شش دوست پوستتان را دراینجا بشناسید

یک روز پرخوری با بدن چه می کند؟

آنچه دندان پزشکان درباره روکش های دندانی به شما نمی گویند

حرکت ورزشی شگفت انگیز برای کاهش وزن+جزییات

کاهش وزن سریع به کمک زیتون

عاملی که سلامت ایرانی ها را تهدید می کند!

بی حرکتی سلامت ایرانی ها را تهدید می کند

راز تناسب اندام کدبانوها کشف شد!

برای کنترل فشار خون چه کاری باید انجام داد؟

کسانی که آسم دارند بخوانند

ابزار جدید برای سنجش عقل

توصیه های ارتوپدی برای سلامت دانش آموزان

اقدامات حمایتی از بیماران سرطان پستان در کشور مغفول مانده است

اقدامات حمایتی از بیماران سرطان پستان در کشور مغفول مانده است/سرطان پستان ترسناک نیست

واکسن مقابله با پوسیدگی دندان ابداع می شود

دستورالعمل بهداشت محیط ایام محرم و صفر ابلاغ شد

بازدیدهای وزارت بهداشت از هیات های عزاداری/ اعلام تخلفات بهداشتی به شماره 190

وزارت بهداشت با احداث بیمارستان 32 تختخوابی لنده موافقت کرد

آمادگی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه جهت تامین داروی زائران اربعین

بازدیدهای وزارت بهداشت از هیات های عزاداری/ اعلام تخلفات بهداشتی به شماره 190

کارهایی که فقط از پس بانوان بر می آید +ویدئو

وزارت بهداشت با احداث بیمارستان 32 تختخوابی لنده موافقت کرد

آمادگی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه جهت تامین داروی زائران اربعین

ویژگی های یک کفش مناسب را می دانید؟

نوشابه مشکی مضرتر است یا زرد؟!

پیشگیری و درمان سرطان روده با ماست و شیر!

دلیل کاهش پلاکت خون چیست؟+راههای درمان

6 ترفند طلایی برای مقابله با آثار پیری

توضیحات رییس بیمارستان رازی اهواز درباره ریزش بخشی از سقف یکی از اتاق های بیمارستان

نکته بهداشتی: کودک و حیوان خانگی

هشدار به زنان باردار! فلوراید شاید بهره هوشی نوزادتان را پایین بیاورد

توضیحات رییس بیمارستان رازی اهواز درباره ریزش بخشی از سقف یکی از اتاق های بیمارستان

به این دلیل دام ها را در هیئت های عزداری ذبح نکنید!

مواد غذایی ممنوعه در بوفه مدارس

ایرانی ها به چه دلیل می میرند؟

بهترین میوه ها و سبزیجات برای آغاز فصل پاییز!

چرا گردن درد می گیریم؟

داروهایی که باید سرموقع مصرف شوند/میکروب مقاوم به جه معناست؟

نتایج ارشد علوم پزشکی اعلام شد

در این شرایط آب ننوشید!

نتایج آزمون کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

معرفی گیاهان دارویی ضد اشتها

5 راهکار برای زیر نظر گرفتن پیشرفت کاهش وزن

سالاد بخورید تا سکته قلبی نکنید

تولد نوزادی شبیه موجودات بیگانه +تصویر

آسیبی که لوازم التحریر خارجی به دانش آموزان وارد می کند!

آیا همه زوج ها باید بررسی ژنتیک شوند؟

همیشه نوشیدن آب مفید نیست!

خوشمزه روز: سالاد اسفناج و گردو پاییزی [تماشا کنید]

افسردگی فصلی را چگونه درمان کنیم؟

مافین کدوحلوایی

رازخوب شنیدن در سالمندی

توصیه های ارتوپدی برای سلامت دانش آموزان

عادت های خوب خانواده موفق

افراد سیگاری مبتلا به HIV در معرض ریسک بالای سرطان ریه

نتایج کنکور ارشد علوم پزشکی اعلام شد

آیا خرابی دندان ها ارثی است؟

ابزار جدید برای سنجش عقل

7 خوراکی برای کسانی که دچار رفلاکس معده هستند

مهمترین خواص تخم مرغ برای سلامتی

با 10 مقصر اصلی پرخوری و روش های غلبه بر آن ها آشنا شوید

ضرر نیکوتین موجود در سیگارهای الکتریکی بیش از چیزی است که تصور می کنید

این گیاه دارویی سرطان را نابود می کند

از عوارض و ویژگی های قرص متفورمین بیشتر بدانید

توصیه های تغذیه ای برای ماه محرم

ناچو فلفلی

آنچه باید درباره گوشت های فرآوری شده بدانید!

چند روش برای داشتن پایین تنه و پاهای لاغر تر و بدنی سالم تر

مزایا و معایب پخت و پز در ظروف مسی

چرا مردان کچل اعتماد به نفس بیشتری دارند؟

نتایج کنکور کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

کسانی که آسم دارند بخوانند

پرهزینه ترین سونامی در انتظار دنیا

بهزیستی: 63 درصد از معتادان متجاهر تهرانی اوراق هویت ندارند.

نتایج آزمون کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

علت مرگ 74 % ایرانی ها چیست؟

تجلیل اینستاگرامی وزیر بهداشت از «بهترین های این سرزمین»

آسیب های کبدی و مغزی در نتیجه استنشاق دود سیگار

آیا خرابی دندان ها ارثی است؟

افراد سیگاری مبتلا به HIV در معرض ریسک بالای سرطان ریه

تولد نوزادی شبیه موجودات بیگانه +تصویر

توصیه های ارتوپدی برای سلامت دانش آموزان

ابزار جدید برای سنجش عقل

همیشه نوشیدن آب مفید نیست!

کسانی که آسم دارند بخوانند

عادت های خوب خانواده موفق

برای کنترل فشار خون چه کاری باید انجام داد؟

توصیه های تغذیه ای برای ماه محرم

نوشیدن قهوه خطر مرگ را 12 درصد کاهش می دهد

نتایج آزمون کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

علت مرگ 74 % ایرانی ها چیست؟

معرفی گیاهان دارویی ضد اشتها

فرمول غذایی شفابخش!

هشدار در مورد شیوع تب کریمه در محرم

پزشک جاعل دستگیر شد

کیمیاگری برای درمان چاقی!

اعضای بدن بیمار مرگ مغزی 43 ساله در تبریز اهدا شد

چند روش برای داشتن پایین تنه و پاهای لاغر تر و بدنی سالم تر

کمبود جهانی آنتی بیوتیک بر گزینه های درمانی تاثیر می گذارد

درمانگاه تامین اجتماعی مشگین شهر ، پلی کلینیک تخصصی می شود

در این شرایط آب ننوشید!

تجلیل اینستاگرامی وزیر بهداشت از «بهترین های این سرزمین»

نتایج آزمون کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

شیرین کننده موجود در نوشابه ، زمینه ساز ابتلا به دیابت نوع دوم

نیاز روزانه بدن به ویتامین B3 چقدر است؟

تجلیل اینستاگرامی وزیر بهداشت از «بهترین های این سرزمین»

5 راهکار برای زیر نظر گرفتن پیشرفت کاهش وزن

با این کارها فشار خون خود را کنترل کنید!

این گیاه دارویی سرطان را نابود می کند

درمان سرطان روده با ماست و شیر!

سالاد بخورید تا سکته قلبی نکنید

پرهزینه ترین سونامی در انتظار دنیا

درمان سرطان روده با ماست و شیر!

بخور و نخور های محرم

این سرطان در کمین زنان چاق است

6 ترفند برای جوان ماندن

کدام افراد در خطر ابتلا به هپاتیت B هستند؟

نیاز روزانه بدن به ویتامین B3 چقدر است؟

بهترین راه کاهش فشار خون چیست؟

افراد سیگاری مبتلا به HIV در معرض ریسک بالای سرطان ریه

چند ترفند برای کاهش دادن علائم آسم

علائم نشان دهنده سرطان گلو می باشد

آسیبی که لوازم التحریر خارجی به دانش آموزان وارد می کند!

رازخوب شنیدن در سالمندی

مهمترین خواص تخم مرغ برای سلامتی

در چه شرایطی نباید آب بنوشیم

نتایج کنکور کارشناسی ارشد پزشکی اعلام شد

تغدیه/ خوراکی هایی که نفخ آور هستند

حفظ وزن سالم بهترین روش پیشگیری از فشارخون بالا

هشدار در مورد شیوع تب کریمه در محرم

افسردگی فصلی را چگونه درمان کنیم؟

دو قلو های به هم چسپیده هندی اندام تناسلی مشترک دارند+عکس

علت مرگ 74 درصد ایرانی ها چیست؟

اعلام نتایج کنکور ارشد علوم پزشکی

علت مرگ 74 درصد ایرانی ها چیست؟

از عوارض و ویژگی های قرص متفورمین بیشتر بدانید

آنچه باید درباره گوشت های فرآوری شده بدانید!

بخور و نخور های محرم

هشدارجدی به زنان باردار

بخور و نخور های محرم

نتایج ارشد علوم پزشکی اعلام شد

علت مرگ 74 درصد ایرانی ها چیست؟

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد

بیماری نادری که سلامت لوبیای سحرآمیز بدن را نشانه می گیرد