مطالب مرتبط:
احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟
بازگشت سوسیس و کالباس با طعم خمیر مرغ/ چراغ سبز وزارت بهداشت به شیوع بیماری های گوارشی
اجرای فاز نخست واکسیناسیون دام های مازندران علیه بیماری تب برفکی
هشدار، مراقب این بیماری های قابل انتقال از حیوان به انسان باشید!
9 بیماری جدید که بر اثر اعتیاد به فناوری پدید آمده اند
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
سه شنبه، 30 خرداد 1396 ساعت 00:012017-06-19پزشكي

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟


بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کننده ای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی می کند که هرگز از آن خارج نمی شود و تنها باید با او زندگی کند؛ - هرچند سخت و آزاردهنده.

معمولامراقبت می شوند.

وی ادامه داد: ساختار مشاوره ژنتیک تخصصی می تواند مفید باشد، ولی چه ضمانتی وجود دارد دختری و پسری که برای مشاوره به آزمایشگاهی مراجعه می کنند هزینه غیرضروری پرداخت نکنند؟ الان وزارت بهداشت می گوید آزمایشگاه ژنتیک نباید مشاوره انجام دهد، همچنین مراکز مشاوره نباید آزمایش انجام دهند یا با آزمایشگاهی قراردادی خاص داشته باشند.

اما می بینیم که آزمایشگاه یا داروخانه ای با پزشک خاصی قرارداد دارد و این کار از نظر اخلاقی و قانونی خلاف است.

در حال حاضر مراکز بهداشت که کار آزمایش تالاسمی را انجام می دهند، درصدی نمی گیرند؛ به همین علت وزارت بهداشت تلاش کرده است در بیشتر استان ها آزمایشگاه ژنتیک وجود داشته باشد که افراد مجبور نباشند به تهران مراجعه کنند.

به گفته وی آزمایش های ژنتیک قبل از ازدواج به جز تالاسمی برای هیچ بیماری مقرون به صرفه نیست و باید دید که چه میزان برای پیدا کردن فردی که مشکل ژنتیکی دارد هزینه می کنیم و اگر پیدا نمی کردید چقدر هزینه به سیستم بهداشت تحمیل می شد.

برای مثال از میان هزار زوج چند نفر که دارای مشکل هستند، شناسایی می شوند و اگر تشخیص داده نمی شدند چقدر برای سیستم هزینه داشتند؟ باید روی این موضوع کار شود و متخصصان اقتصاد وزارت بهداشت ارقام آن را پیدا کنند.

زوجین اطلاعات را پنهان نکنند یکی از مشکلات مشاوره های ژنتیک همکاری نکردن خانواده ها یا پنهان کردن بیماری از سوی زوجین است.

این موضوع می تواند حواشی و دردسرهای زیادی برای آنها همراه داشته باشد.

اگر بیماری در خانواده اتفاق افتاده باشد، تجربه نشان داده است که در بسیاری از موارد خانواده ها بیماری را پنهان می کنند یا وقتی به زوجین گفته می شود از خانواده بیمار خون بیاورید یا برای مشاوره بیایند، همکاری نمی کنند و دردسر وحشتناکی برای زوجین ایجاد می شود.

زینلی در این خصوص تاکید کرد که زوج های جوان هنگام مشاوره ژنتیک باید اطلاعات درستی در اختیار مشاور قرار دهند و افزود: در بحث تالاسمی نه دختر و نه پسر نمی توانند دروغ بگویند ولی در بیماری های ژنتیکی در مرحله اول آزمایش انجام نمی شود و دو طرف ممکن است مشکلات ژنتیکی خود را اعلام نکنند.

چون اگر ببینند به دلیل راستگویی خود دچار دردسر و پیچیدگی می شوند به دروغ متوسل می شوند.

اگر دروغ بگویند مشاور مجبور می شود ازدواج آنها را تایید کند.

در حالی که اگر راست بگویند سرنخ ما برای کمک به خانواده فرد مبتلا، در فامیل نزدیک آنها است و می توان از فاجعه ای دیگر جلوگیری کرد و امکانات مالی و قانونی و علمی برای کمک به آنها اختصاص داد و این کار قطعا برای آنها نفع دارد.

وی تاکید می کند که افراد با اطلاعات کافی درباره فرد مبتلای به بیماری ژنتیکی به مشاور مراجعه کنند و حتی اگر می توانند با پدر و مادر او صحبت کنند.

در بعضی از موارد بیماری را خیلی بزرگ جلوه می دهند؛ در حالی که ممکن است از نظر ژنتیکی اهمیتی نداشته باشد و گاهی ممکن است برعکس اتفاق بیفتد.

درباره بیماری های نادر نمی توان پیشگویی کرد زینلی همچنین انجام برخی اقدامات از طرف وزارت بهداشت را باعث غیرضروری شدن مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج می داند.

وی غربالگری دوره بارداری زنان برای تشخیص بیماری های شایع کروموزمی و سندرم ها، انجام آزمایش پی کی یو برای نوزادان تازه متولد شده و همچنین برنامه وزارت بهداشت برای غربالگری 50 بیماری خطرناک متابولیک قابل تشخیص در بدو تولد و برنامه های متعددی را برای مراحل مختلف زندگی را شاهدی بر این اقدامات معرفی می کند که منطقی تر، کارشناسی تر و مقرون به صرفه تر هستند.

به گفته وی، اگر مشاوره ژنتیک در بستر کنترل تالاسمی صورت گیرد، منطقی است و هزینه زیادی به خانواده ها تحمیل نمی شود ولی اگر از ابتدا زوجین مجبور شوند به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند مقرون به صرفه نیست.

در خصوص بیماری های نادر اگر قبلا در خانواده بیماری وجود نداشته باشد، عملا نمی توان پیشگویی کرد که چنین بیماری در خانواده وجود دارد و این کار حتی با روش های پیشرفته نیز عاقلانه نیست.

نمی توان کسی را مجبور کرد به مشاور ژنتیک مراجعه نکند شیوع بیماری هایی که ژن آنها از پدر و مادر هر دو به ارث می رسد، 10 در هزار تولد زنده است که آمار بالایی محسوب می شود اما می توان بین 50 تا 70 درصد آنها را پیشگیری کرد.

تعداد بیماری های کروموزومی نیز پنج در هزار تولد زنده است؛ در مجموع درهر 100 تولد زنده، حداقل پنج مورد تولد زنده در معرض خطر بیماری های مهم ارثی و ژنتیکی هستند.

سهم ایران نیز از این آمار حدود 70-80 هزار مورد در سال است.

دکتر اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت نیز به این سوال این طور پاسخ داده است که مردم باید خودشان انتخاب کنند به مشاور ژنتیک مراجعه کنند یا خیر.

ولی وظیفه ما آگاهی بخشیدن به آنها برای کمک به انتخاب شان است.

این آموزش باید مبتنی بر آگاهی زمینه ای و مستمر باشد که در مقاطع مختلف زندگی و فراخور آن مقطع از زندگی در اختیار آنها قرار داده می شود.

وی در گفت وگوی خود با ایسنا بیان می کند: در حال حاضر در بستر طرح تحول نظام سلامت خدمات ژنتیک برای تمام گروه های سنی از جنینی تا سالمندی گسترش یافته است.

هر گروه سنی خدمت مربوط به خودش را دریافت خواهد کرد.

البته این خدمات تنها در مراکز بهداشتی و درمانی نیست، بلکه مردم در مراجعه به بخش خصوصی نیز در مسیر این شاهراه خدماتی تعریف شده شامل شبکه های شناسایی و غربالگری، قرار می گیرند و سپس در صورت نیاز به مشاوره ژنتیک و اگر ضروری باشد از این طریق به مراکز تشخیص ژنتیک ارجاع می شوند.

بنابراین مردم بدین ترتیب در مسیری قرار می گیرند که از تصمیم آگاهانه ایشان برای شناسایی مشکلات احتمالی ژنتیکی در خانواده شروع و نهایتا به مراقبت ژنتیک برای همه افراد در معرض خطر خانواده و خویشان نزدیک ختم می شود.

سماوات تاکید می کند: نمی توان کسی را مجبور کرد که شخصا و خارج از این مسیر به مشاور ژنتیک مراجعه نکند ولی ما باید سعی کنیم حداکثر مردم را به این سمت هدایت کنیم؛ چرا که یکی از آسیب های مشاوره و آزمایش خارج از این مسیر، می تواند انجام آزمایش هایی باشد که ضرورتی ندارد.

باید مردم را به سمتی هدایت کنیم که بدانند چرا و چه زمانی باید به مشاور ژنتیک مراجعه کنند.

این روند در بستر برنامه تحول سلامت برنامه ریزی شده است.


کلید واژه ها: آزمایش - بیماری - مشاور - آزمایشگاه - بیمار - وزارت بهداشت - بهداشت - خانواده - تالاسمی - بیماری نادر - هزینه - مشکل - دردسر - وزارت - اطلاعات - قرارداد - قبل از ازدواج - مشکلات - دروغ - ازدواج - تولد - نادر - دختر - داروخانه - ساختار - اقتصاد - همراه - تهران - استان - فرزند

آخرین اخبار سرویس:
تاثیر سوء سیگارهای الکترونیکی بر نوجوانان

با خواص درمانی پونه آشنا شوید

"اسلیو معده" برای کدام دسته از بیماران چاق مفید است؟

احتمال سکته و حمله قلبی در این زنان کمتر است

اثرات فوق العاده دویدن بر سلامتی!

حذف خاطرات ناخوشایند از مغز بدون آسیب به سایر خاطرات

چند روش ساده طب سنتی برای درمان «واریکوسل»

عفونت گوش را جدی بگیرید!

این عوامل سرطان پوست را تشدید می کنند

دمنوش هایی که سلاح های طبیعی سرطان هستند

چرا پس از استخر چشمانمان قرمز می شود؟

چرا نباید ورزش های کوتاه مدت و شدید را هر روز انجام داد؟

علل و عوارض عفونت های ادراری

با 3 معجزه گر گیاهی برای درمان «کولیت» آشنا شوید

موثرترین درمان برای آلرژی های فصلی

نکته های ریز و مهم آشپزی

راه های درمان شانه افتاده را بشناسید

وزیر بهداشت از پزشک چاقو خورده احوالپرسی کرد

یک رژیم غذایی معرکه برای کنترل فشار خون

ورزش بارداری : آنچه شما را برای زایمان راحت تر آماده می کند

5 دقیقه ای از دست استرس رها شوید

افزایش شمار تلفات وبا در یمن/ موارد ابتلا 4 برابر می شود

خطر مرگ ناگهانی، تهدید جدی برای نوزادان نارس‎

شغل هایی که دشمن زانوی شما هستند

مصرف این نوع پروتیین از یائسگی زودهنگام جلوگیری می کند

رشد عجیب توده ای در شکم پسر 7 ساله هندی+عکس

ورزش دشمن آلزایمر

تمریناتی برای داشتن نوزادی باهوش

نکاتی مهم درباره تغذیهٔ نوزاد

گریه کردن کودکان

خوراکی هایی که هرچه بخورید چاق نمی شوید

مهریه ای که همه دادند و همه هم گرفته اند/ پزشکی که به جایی نسخه ، آدرس مطبش را داد! / اثرات تخریبی مشاغل کاذب

ورزش مغز را از خطر ابتلا به بیماری آلزایمر دور نگه می دارد

آیا فراموش کاریتان طبیعی است؟

رابطه ذهن انسان و شادی

چطور در محل کار دچار خواب آلودگی نشویم؟

راه هایی برای بهبود رابطه دختران و مادران

روش فیزیکی برای تقویت هوش

منشا انتقال عفونت ویروسی بعدی به انسان

شارژ دستگاه های همراه با عرق بدن!

علائم بیماری HIV

طرز تهیه زیتون سوخاری مجلسی

علائم جسمی و روحی افسردگی پس از زایمان

راه هایی که می توان به اعتیاد یک فرد پی برد؟

روش های موثر برای از بین بردن بوی سیر

مام یا اسپری ضد عرق، کدامیک بهتر است؟

این آزمون به شما کمک می کند دریابید فرزندتان به مشکل بیش فعالی و کم توجهی دچار است یا نه.

6 خاصیت دارویی آویشن

بیماری عجیب پسر 7 ساله هندی + عکس

فال روزانه پنجشنبه 8 تیر 1396

طرز تهیه ژله انبه

طرز تهیه کباب کوبیده مرغ

7 علامت هشدار دهنده ای که دیابتی ها نباید نادیده بگیرند

گرمای هوا موجب تشدید علائم آسم غیرآلرژیک می شود

طرز تهیه گراتن بادمجان

سپر غذایی مغز در برابر بیماری ها

درمان آلزایمر با عصاره گیاه آفریقایی

اختلال روانی حاصل مصرف داروهای کانال های تلگرامی

دکتر حسن زاده: مجتمع آموزش عالی سلامت ایذه در سال جاری از طریق کنکور سراسری دانشجو می پذیرد

با خواص هویج آشنا شوید

خواص دارویی عسل چیست؟

کدورت میان پزشکان و دولت/ تعرفه ها دردسرساز شد

آیفون در سال 2027 چگونه خواهد بود؟

برگزاری کارگاه آموزشی علایم، روشهای انتقال و پیشگیری از بیماری تب کریمه کنگو در لالی

کمبود 2500 پرستار در استان بوشهر طی 8 سال آینده

آیا آب لیمو به کاهش وزن کمک می کند؟

سرطان سینه یا پستان چیست؟ (علت، علائم، راه های درمان آن)

خواص بی نظیر کرفس را بشناسیم

دردسر های وابستگی به شبکه های اجتماعی

به منظور کم کردن وزن، روزانه چه مقدار و چگونه باید پیاده روی کرد؟

بهترین روغن برای پخت و پز چه روغنی است؟

3 روش کلیدی برای مقابله با زوال عقل

کشف درمان سلول های سرطانی با نیش زنبور!

دکتر ورناصری: راه اندازی برخی از پروژه های درمانی دانشگاه در تیر و مردادماه سال جاری

علائم سرطان سینه چیست؟

اختراع جدید پاناسونیک برای جذب بو و رطوبت لباس

حاصل مصرف داروهای کانال های تلگرامی اختلالات روانی است

آموزش مدل های مختلف کشیدن خط چشم

احتمال بروز سرطان در صورت استفاده بلند مدت از موبایل

کمبود نیروی بیمارستانی و نبود مجوز استخدام در وزارت بهداشت

ماسک خیار، تسکین دهنده پوست صورت

هر آنچه که درمورد گرمازدگی باید بدانید

پزشکی که مورد اصابت چاقوی بیمارش قرار گرفت

مرگ 3 نفر بدلیل به تب کنگو در سال جاری

سپر غذایی مغز در برابر بیماری ها

روشهای برطرف کردن آن بدون دارو

استاد دانشگاه علوم پزشکی تبریز مورد اصابت چاقو قرار گرفت

نور درمانی روی سلامت پوست چه اثری دارد؟

باکتری های مدفوع انسان در 3 برند معتبر نوشیدنی!

عکس:دختری که پیر نمی شود!

تهدیدی جدید علیه لایه اوزن کشف شد

چرا آبلیمو لاغرمان می کند؟

کف پای صاف و تمریناتی برای پیشگیری از آسیب به سایر اندام ها

مرگ سه نفر بدلیل ابتلا به تب کریمه کنگو در کشور

چه نوع سبزیجاتی را باید کمتر مصرف کنیم؟

بیمار روانی با چاقو به پزشک حمله کرد

مجروح شدن روانپزشک تبریزی در کلینیک آموزشی و درمانی رازی توسط یکی از بیماران

درمان هپاتیت B یک گام تا واقعیت

واکسن آنفلوآنزای چسباندنی به بازار آمد

ارتباط آب لیمو و کاهش وزن

عوارض هولناک خوابیدن با آرایش

تاثیر رژیم غذایی مادران در سلامت جنسی فرزندان پسر

ایجاد مرکز آفرزیس به زودی در خراسان شمالی

علت پس زنی عضو پیوندی مشخص شد

اتاقی که در آن دوقلوی به هم چسبیده از هم جدا شدند+فیلم

وضعیت درمان جانبازان شیمیایی سردشت

ارتباط بین بیماری قلبی و اگزما

واکسن آنفلوآنزای چسباندنی به بازار آمد

اختلال روانی حاصل مصرف داروهای کانال های تلگرامی

خواص دارویی عسل چیست؟

آیا آب لیمو به کاهش وزن کمک می کند؟

خواص بی نظیر کرفس را بشناسیم

بهترین روغن برای پخت و پز چه روغنی است؟

احتمال بروز سرطان در صورت استفاده بلند مدت از موبایل

کشف درمان سلول های سرطانی با نیش زنبور!

عوارض هولناک خوابیدن با آرایش

سپر غذایی مغز در برابر بیماری ها

نور درمانی روی سلامت پوست چه اثری دارد؟

طرز تهیه گراتن بادمجان

هر آنچه که درمورد گرمازدگی باید بدانید

ایجاد مرکز آفرزیس به زودی در خراسان شمالی

پزشکی که مورد اصابت چاقوی بیمارش قرار گرفت

عوارض هولناک خوابیدن با آرایش

بیماری های خطرناک قلبی را با کنه درمان کنید!

همه چیز درباره گرمازدگی، علائم و راه های درمان آن

مجروح شدن روانپزشک تبریزی در کلینیک آموزشی و درمانی رازی توسط یکی از بیماران

ارتباط بین بیماری قلبی و اگزما

پزشکی قانونی: دست و پای خود را می شکنند تا دیه دریافت کنند

درمان هپاتیت B یک گام تا واقعیت

عکس/ کهنسال ترین انسان با 131 سال سن!

تهدیدی جدید علیه لایه اوزن کشف شد

تاثیر رژیم غذایی مادران در سلامت جنسی فرزندان پسر

علت پس زنی عضو پیوندی مشخص شد

همه چیز درباره گرمازدگی، علائم و راه های درمان آن

اتاقی که در آن دوقلوی به هم چسبیده از هم جدا شدند+فیلم

همه چیز درباره گرمازدگی و علائم و راه های درمان آن

این گیاه آفریقایی آلزایمر شما را درمان می کند!

عکس/ زنی با 52 عمل زیبایی رکورد شکست!

عوارض خطرناک مصرف همزمان برخی داروها و غذاها

این غذاها پیرتان می کند!

طرز تهیه ترشی فلفل

قبولی در کنکور با تخم مرغ!

وضعیت درمان جانبازان شیمیایی سردشت

از بادام هندی تا انار برای مقابله با کم خونی

این گیاه آفریقایی آلزایمر شما را درمان می کند!

آیفون در سال 2027 چگونه خواهد بود؟

"واکسن چسباندنی" آنفلوانزا ابداع شد

آیفون در سال 2027 چگونه خواهد بود؟

همه چیز درباره گرمازدگی و علائم و راه های درمان آن

واکسن آنفلوآنزای چسباندنی و کاملا بدون درد به بازار آمد! +تصاویر

مرگ 3 نفر بدلیل به تب کنگو در سال جاری

مرگ سه نفر بدلیل ابتلا به تب کریمه کنگو در سال جاری

این غذاها پیرتان می کند!

تشخیص زودهنگام سرطان با صدای بدن

بیماری عجیب پسر 7 ساله هندی+تصویر

مجروح شدن روانپزشک تبریزی توسط یک بیمار

ماجرای خامه هایی با دو تاریخ انقضاء!

مرگ 3 نفر بدلیل به تب کنگو در سال جاری

احتمال بروز سرطان در صورت استفاده بلند مدت از موبایل

بیماری های خطرناک قلبی را با کنه درمان کنید!

روشهای برطرف کردن آن بدون دارو

چرا آبلیمو لاغرمان می کند؟

سوء قصد به استاد دانشگاه علوم پزشکی تبریز

بیماری عجیب پسر 7 ساله هندی+تصویر

باکتری های مدفوع انسان در 3 برند معتبر نوشیدنی!

صدیقی مقدم: تیم پزشکان متخصص به سردشت اعزام شد

تیم پزشکان متخصص به سردشت اعزام شد

بیمار روانی پزشکش را مجروح کرد!

برای آفتاب سوختگی چه باید کرد

با این دارو های گیاهی اثرات مخرب شامپو های شیمیایی را رفع کنید

اختراع جدید پاناسونیک برای جذب بو و رطوبت لباس

کمبود 2500 پرستار در استان بوشهر طی 8 سال آینده

عقب زدگی زانو از علت تا درمان

روان پزشک تبریزی مورد سوء قصد قرار گرفت

نشانه کمبود ید در زنان باردار

شگفت انگیزترین مواد غذایی برای چربی سوزی

بلاهایی که استرس بر سر ژن ها می آورد!

اخلاق بدتان خبر از کمبود کربوهیدرات در بدن می دهد!

اختراع جدید پاناسونیک برای جذب بو و رطوبت لباس

بینی این زن به سرعت در حال رشد است

بیمارستان های فرسوده استاندارد درمانی ندارند

از بادام هندی تا انار برای مقابله با کم خونی+ اینفوگرافیک

به منظور کم کردن وزن، روزانه چه مقدار و چگونه باید پیاده روی کرد؟

شگفت انگیزترین مواد غذایی برای چربی سوزی

قوی ترین دهانشویه خانگی برای از بین بردن جرم دندان

عواملی که موجب تشدید سندرم تونل کارپ می شود

مرگ 3 نفر بدلیل به تب کنگو در سال جاری

مهم ترین نشانه سرطان روده بزرگ چیست؟

کمبود نیروی بیمارستانی و نبود مجوز استخدام در وزارت بهداشت

عوارض عفونت گوش و سرایت آن به مغز

مصرف همزمان این دو دارو یعنی «مرگ»

موادمعدنی ضروری برای دندان ها

مهم ترین نشانه سرطان روده بزرگ چیست؟

دسترسی پژوهشگران ایرانی به بانک 300 هزار نشریه علمی برقرار شد

واکسن چسباندنی بدون درد آنفلوانزا ابداع شد

صفر تا 100 دندان درآوردن کودکان!

بیمار مرگ مغزی به سه نفر حیات دوباره بخشید

هر خواب رفتگی دست و پایی، نشانه ام اس نیست

هشدار دامپزشکی خراسان رضوی نسبت به کشتار غیر مجاز دام و فراورده های خام دامی غیر بهداشتی

پکیج های خانگی چه بر سر سلامت می آورند؟

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟