مطالب مرتبط:
بازگشت سوسیس و کالباس با طعم خمیر مرغ/ چراغ سبز وزارت بهداشت به شیوع بیماری های گوارشی
اجرای فاز نخست واکسیناسیون دام های مازندران علیه بیماری تب برفکی
هشدار، مراقب این بیماری های قابل انتقال از حیوان به انسان باشید!
9 بیماری جدید که بر اثر اعتیاد به فناوری پدید آمده اند
آشنایی با بیماری های قابل انتقال بین انسان و حیوانات
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 خرداد 1396 ساعت 22:412017-06-19پزشكي

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟


بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کننده ای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی می کند که هرگز از آن خارج نمی شود و تنها باید با او زندگی کند؛ - هرچند سخت و آزاردهنده.

معمولامراقبت می شوند.

وی ادامه داد: ساختار مشاوره ژنتیک تخصصی می تواند مفید باشد، ولی چه ضمانتی وجود دارد دختری و پسری که برای مشاوره به آزمایشگاهی مراجعه می کنند هزینه غیرضروری پرداخت نکنند؟ الان وزارت بهداشت می گوید آزمایشگاه ژنتیک نباید مشاوره انجام دهد، همچنین مراکز مشاوره نباید آزمایش انجام دهند یا با آزمایشگاهی قراردادی خاص داشته باشند.

اما می بینیم که آزمایشگاه یا داروخانه ای با پزشک خاصی قرارداد دارد و این کار از نظر اخلاقی و قانونی خلاف است.

در حال حاضر مراکز بهداشت که کار آزمایش تالاسمی را انجام می دهند، درصدی نمی گیرند؛ به همین علت وزارت بهداشت تلاش کرده است در بیشتر استان ها آزمایشگاه ژنتیک وجود داشته باشد که افراد مجبور نباشند به تهران مراجعه کنند.

به گفته وی آزمایش های ژنتیک قبل از ازدواج به جز تالاسمی برای هیچ بیماری مقرون به صرفه نیست و باید دید که چه میزان برای پیدا کردن فردی که مشکل ژنتیکی دارد هزینه می کنیم و اگر پیدا نمی کردید چقدر هزینه به سیستم بهداشت تحمیل می شد.

برای مثال از میان هزار زوج چند نفر که دارای مشکل هستند، شناسایی می شوند و اگر تشخیص داده نمی شدند چقدر برای سیستم هزینه داشتند؟ باید روی این موضوع کار شود و متخصصان اقتصاد وزارت بهداشت ارقام آن را پیدا کنند.

زوجین اطلاعات را پنهان نکنند یکی از مشکلات مشاوره های ژنتیک همکاری نکردن خانواده ها یا پنهان کردن بیماری از سوی زوجین است.

این موضوع می تواند حواشی و دردسرهای زیادی برای آنها همراه داشته باشد.

اگر بیماری در خانواده اتفاق افتاده باشد، تجربه نشان داده است که در بسیاری از موارد خانواده ها بیماری را پنهان می کنند یا وقتی به زوجین گفته می شود از خانواده بیمار خون بیاورید یا برای مشاوره بیایند، همکاری نمی کنند و دردسر وحشتناکی برای زوجین ایجاد می شود.

زینلی در این خصوص تاکید کرد که زوج های جوان هنگام مشاوره ژنتیک باید اطلاعات درستی در اختیار مشاور قرار دهند و افزود: در بحث تالاسمی نه دختر و نه پسر نمی توانند دروغ بگویند ولی در بیماری های ژنتیکی در مرحله اول آزمایش انجام نمی شود و دو طرف ممکن است مشکلات ژنتیکی خود را اعلام نکنند.

چون اگر ببینند به دلیل راستگویی خود دچار دردسر و پیچیدگی می شوند به دروغ متوسل می شوند.

اگر دروغ بگویند مشاور مجبور می شود ازدواج آنها را تایید کند.

در حالی که اگر راست بگویند سرنخ ما برای کمک به خانواده فرد مبتلا، در فامیل نزدیک آنها است و می توان از فاجعه ای دیگر جلوگیری کرد و امکانات مالی و قانونی و علمی برای کمک به آنها اختصاص داد و این کار قطعا برای آنها نفع دارد.

وی تاکید می کند که افراد با اطلاعات کافی درباره فرد مبتلای به بیماری ژنتیکی به مشاور مراجعه کنند و حتی اگر می توانند با پدر و مادر او صحبت کنند.

در بعضی از موارد بیماری را خیلی بزرگ جلوه می دهند؛ در حالی که ممکن است از نظر ژنتیکی اهمیتی نداشته باشد و گاهی ممکن است برعکس اتفاق بیفتد.

درباره بیماری های نادر نمی توان پیشگویی کرد زینلی همچنین انجام برخی اقدامات از طرف وزارت بهداشت را باعث غیرضروری شدن مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج می داند.

وی غربالگری دوره بارداری زنان برای تشخیص بیماری های شایع کروموزمی و سندرم ها، انجام آزمایش پی کی یو برای نوزادان تازه متولد شده و همچنین برنامه وزارت بهداشت برای غربالگری 50 بیماری خطرناک متابولیک قابل تشخیص در بدو تولد و برنامه های متعددی را برای مراحل مختلف زندگی را شاهدی بر این اقدامات معرفی می کند که منطقی تر، کارشناسی تر و مقرون به صرفه تر هستند.

به گفته وی، اگر مشاوره ژنتیک در بستر کنترل تالاسمی صورت گیرد، منطقی است و هزینه زیادی به خانواده ها تحمیل نمی شود ولی اگر از ابتدا زوجین مجبور شوند به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند مقرون به صرفه نیست.

در خصوص بیماری های نادر اگر قبلا در خانواده بیماری وجود نداشته باشد، عملا نمی توان پیشگویی کرد که چنین بیماری در خانواده وجود دارد و این کار حتی با روش های پیشرفته نیز عاقلانه نیست.

نمی توان کسی را مجبور کرد به مشاور ژنتیک مراجعه نکند شیوع بیماری هایی که ژن آنها از پدر و مادر هر دو به ارث می رسد، 10 در هزار تولد زنده است که آمار بالایی محسوب می شود اما می توان بین 50 تا 70 درصد آنها را پیشگیری کرد.

تعداد بیماری های کروموزومی نیز پنج در هزار تولد زنده است؛ در مجموع درهر 100 تولد زنده، حداقل پنج مورد تولد زنده در معرض خطر بیماری های مهم ارثی و ژنتیکی هستند.

سهم ایران نیز از این آمار حدود 70-80 هزار مورد در سال است.

دکتر اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت نیز به این سوال این طور پاسخ داده است که مردم باید خودشان انتخاب کنند به مشاور ژنتیک مراجعه کنند یا خیر.

ولی وظیفه ما آگاهی بخشیدن به آنها برای کمک به انتخاب شان است.

این آموزش باید مبتنی بر آگاهی زمینه ای و مستمر باشد که در مقاطع مختلف زندگی و فراخور آن مقطع از زندگی در اختیار آنها قرار داده می شود.

وی در گفت وگوی خود با ایسنا بیان می کند: در حال حاضر در بستر طرح تحول نظام سلامت خدمات ژنتیک برای تمام گروه های سنی از جنینی تا سالمندی گسترش یافته است.

هر گروه سنی خدمت مربوط به خودش را دریافت خواهد کرد.

البته این خدمات تنها در مراکز بهداشتی و درمانی نیست، بلکه مردم در مراجعه به بخش خصوصی نیز در مسیر این شاهراه خدماتی تعریف شده شامل شبکه های شناسایی و غربالگری، قرار می گیرند و سپس در صورت نیاز به مشاوره ژنتیک و اگر ضروری باشد از این طریق به مراکز تشخیص ژنتیک ارجاع می شوند.

بنابراین مردم بدین ترتیب در مسیری قرار می گیرند که از تصمیم آگاهانه ایشان برای شناسایی مشکلات احتمالی ژنتیکی در خانواده شروع و نهایتا به مراقبت ژنتیک برای همه افراد در معرض خطر خانواده و خویشان نزدیک ختم می شود.

سماوات تاکید می کند: نمی توان کسی را مجبور کرد که شخصا و خارج از این مسیر به مشاور ژنتیک مراجعه نکند ولی ما باید سعی کنیم حداکثر مردم را به این سمت هدایت کنیم؛ چرا که یکی از آسیب های مشاوره و آزمایش خارج از این مسیر، می تواند انجام آزمایش هایی باشد که ضرورتی ندارد.

باید مردم را به سمتی هدایت کنیم که بدانند چرا و چه زمانی باید به مشاور ژنتیک مراجعه کنند.

این روند در بستر برنامه تحول سلامت برنامه ریزی شده است.


کلید واژه ها: آزمایش - بیماری - مشاور - آزمایشگاه - بیمار - وزارت بهداشت - بهداشت - خانواده - تالاسمی - بیماری نادر - هزینه - مشکل - دردسر - وزارت - اطلاعات - قرارداد - قبل از ازدواج - مشکلات - دروغ - ازدواج - تولد - نادر - دختر - داروخانه - ساختار - اقتصاد - همراه - تهران - استان - فرزند

آخرین اخبار سرویس:
سردردتان از میگرن است یا سینوزیت؟

شناسایی عامل جدید حمله قلبی

نکته سلامت؛ علائمی عجیب که حکایت از مصرف زیاد نمک دارند/ مسکن نخورید؛ طب فشاری تسکین سردرد/ ریشه کنی سندرم داون با تست غربالگری قبل از زایمان

شناسنامه دار بودن معتادان تحت درمان اردبیل

انتصاب اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

آشنایی با علائم افت اکسیژن خون (هیپوکسی)

طاهره چنگیز رییس دانشگاه علوم پزشکی اصفهان شد

شبیه سازی باران های الماسی توسط محققان

ماجرای عجیب بوسیدن کابل فشار قوی

شناسایی 34 هزار بیمار مبتلا به ایدز/افزایش سهم زنان در ابتلای به ایدز

اضمحلال طب سنتی

زردچوبه؛ دارویی در آشپزخانه شما

چرا برخی ویتامین ها جذب بدن نمی شود؟

عضو انجمن داروسازان ایران عنوان کرد تیر خلاص طرح تحول به صنعت داروسازی/ کیفیت داروهای ایرانی مطابق با استاندارد جهانی

آغاز فرصت مجدد انتخاب رشته آزمون کارشناسی ارشد علوم پزشکی

ترکیبات گیاهی و بیولوژیک جایگزین سموم شیمیایی

شناسایی 34 هزار بیمار مبتلا به ایدز/افزایش سهم زنان در ابتلای به ایدز

ایجاد خاصیت انتقال دارو در منسوجات پلی استری/ افتتاح آزمایشگاه نساجی

انتصاب اولین مدیر زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

پشه هایی که به بوی گوشت بدن انسان کور هستند

انتصاب اولین مدیر زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

مصرف قرص های ضدبارداری خطر ابتلا به آرتروز را کاهش می دهد

راهی ساده برای درمان غده چربی زیر پوست

نوزادان با این شرایط در معرض کم شنوایی هستند

قرص مرگ در پستوی عطاری های متخلف

با خواص میوه کامکوات بیشتر آشنا شوید

چگونه از شر بوی بد پا رها شویم؟

اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت منصوب شد

انتصاب اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

یزد مجری طرح مشاوره ژنتیک در کشور + فیلم

انتصاب اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

انتصاب اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

زمانی که نوشیدن چای موجب بیماری می شود

فواید و خواص برنج قهوه ای چیست؟

چطور فرزند خود را برای پذیرش فرزند جدید آماده کنیم؟

اولین مدیر زن در دولت دوازدهم منصوب شد

اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

انتصاب اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

قرص مرگ در پستوی عطاری ها

اولین مدیر ارشد زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم منصوب شد

غذاهایی برای بهبود آرتروز

نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مطرح کرد پرداخت مطالبات وزارت بهداشت در 100 روز آینده/

پیشگیری از تولد بیش از یکهزار نوزاد معلول +فیلم

«طاهره چنگیز» سرپرست دانشگاه علوم پزشکی اصفهان شد

برای کودکتان خمیردندان عسلی بسازید

8 مشکل شایع پوستی در شناگران

دفن انگور به شیوه افغانی + عکس

بهترین ساعت برای خواب شبانه چه زمانی است؟

بازگو کردن رازهای زندگی زناشویی! مفید یا مضر؟

کودکان مبتلا به ایدز زیر 10 درصد هستند

مشاوره و مددکاری نقش موثری در سلامت روانی جامعه دارد

انتصاب اولین مدیر زن در وزارت بهداشت دولت دوازدهم

امکان انتقال سریع دارو در منسوجات پلی استری از سوی محققان دانشگاه امیرکبیر

«یبوست» و ده ها عارضه دیگر خود را با مصرف این «دانه های ریز» درمان کنید

نوشیدنی مخصوص کمردرد!

کشف عاملی که خبر از حمله قلبی می دهد

علائمی که می گویند نفخ شما طبیعی نیست!

راهکار ساده برای از بین بردن «شپش سر»

خداحافظی دیناروند از سازمان غذا و دارو

شغل بد داشتن از بیکاری بدتر است!

ناتوانی داروخانه ها برای تهیه دارو!

موفقیت محققان ایرانی در ایجاد خاصیت انتقال دارو در منسوجات پلی استری

2 روش طبیعی ساده از بین بردن «شپش سر»

4 نکته مهم درباره مراقبت از افراد مبتلا به آلزایمر

کارگاه دو روزه تحت عنوان "پیش بیمارستانی و پیشگیری از تروما" در لالی برگرزار شد.

شناسایی سلول های سرطانی بوسیله نانوحسگر

دیناروند از سازمان غذا و دارو رفت/ اصغری جایگزین می شود

کمکی که اپلیکیشن سلامت به ریکاوری نوجوانان می کند

درمان موفقیت آمیز 700 زوج در مرکز درمان ناباروری قفقاز اردبیل

کشف عامل جدیدی که نشانه قریب الوقوع بودن حمله قلبی است

راه های درمان عرق کردن کف دست و پا

 6 خواص درمانی عسل

برچسب هوشمندی که غذای فاسد را تشخیص می دهد + ویدئو

نقش میکروبیولوژیست ها در تولید واکسن

علت وجود ماه گرفتگی روی بدن چیست؟

طرز تهیه آبگوشت قنبید

مرگ سالانه 4 میلیون نفر در اثر بیماری های ریوی

این زن سیاه پوست پس از شیمی درمانی سفید پوست شد

چرا مردم برای درمان به کلان شهرها می آیند؟

این 4 تمرین کمردرد را تشدید می کند

زنان لاغر خطر خوردن غذاهای پرکالری را جدی بگیرند

چرا قبل از مهمانی های مهم جوش می زنیم؟

راهکار درمانی یبوست در کودکان

از مصرف این گروه های غذایی در هنگام سرگیجه خودداری کنید

شایعترین بیماریهای واگیرعفونی

چه زمانی نوشیدن چای عامل بیماری می شود؟

دیناروند: چالش نقدینگی در چرخه تامین دارو و تجهیزات پزشکی، تنها نگرانی ماست

این 10 نشانه می گوید که شما مسموم شده اید

حل کردن جدول، مغز شما را 10 سال جوان تر می کند

کاهش ابتلا به آرتروز با مصرف قرص های ضدبارداری

پروژه های قابل افتتاح شهرستان کارون در هفته دولت از زبان مهندس معلم

برگزاری جلسه هماهنگی جهت رفع مشکلات بهداشتی شرکت آبان بسپار توسعه در شهرستان کارون برگزار شد.

اس ام اس تبریک روز پزشک (2)

شناسایی 34 هزار بیمار مبتلا به ایدز/افزایش سهم زنان در ابتلای به ایدز

7 خاصیت استثنایی کرفس

اهمیت ماموگرافی سالانه پس از 40 سالگی

نقش میکروبیولوژیست ها در تولید واکسن/شایع ترین بیماری های واگیر عفونی در ایران

5 توصیه برای استفاده از ناخن مصنوعی

تعارف های خوشمزه ای که باید رد کنید

زالو برای این بیماری ها مفید است!

3 راهکار برای پیشگیری از زرد شدن برگ گیاهان آپارتمانی

تاثیر آنتی اکسیدان ها روی سلامت بدن

مستند روز پزشک در رادیو تهران

ماموگرافی بعد از 40 سالگی و پیشگیری از سرطان سینه

هدایت بیماران دارای بیمه تکمیلی به بیمارستان های خصوصی به نفع دولت است

یبوست را با مصرف این دانه های ریز درمان کنید

6 علت اصلی ابتلا به گواتر را بشناسید

هشداری جدی به متولدان قبل از 71

افزایش قیمت مواد دخانی به ترک سیگار کمک می کند

کشنده ترین سرطان را بشناسید

تنها چالش بازار دارویی کشور

طرز تهیه شامپوی نمک برای پاکسازی مو

زالو برای این بیماری ها مفید است! /هشدار درباره مصرف خودسرانه زالو ! (+عکس)

استفاده از زانوبند در مبتلایان آرتروز مفید است؟

خداحافظی دیناروند از سازمان غذا و دارو

کم خوابی این بلا ها را بر سر شما می آورد

کیش ژامبون و تمشک

علت آبی شدن رنگ چشم چیست؟+عکس

دکتر برزگر: باید به گونه ای اطلاع رسانی شود که تک تک مردم به عنوان بازرسان حوزه مبارزه با قاچاق کالای سلامت احساس مسئولیت کنند

علت مراجعه بیماران به کلان شهرها !

علت وجود ماه گرفتگی روی بدن چیست؟

فرهاد جم سفیر سلامت شد

استفاده از روانشناس تربیتی برای حل مشکلات سلامت روان دانشجویان

علائمی که می گویند نفخ شما طبیعی نیست!

ساخت نانوحسگری برای شناسایی سلول های سرطانی

چگونه وزن ایده آل بدنمان را محاسبه کنیم؟

آیا باید نگران گزگز نوک انگشتان دست و پا باشیم؟

یک ترفند ژاپنی برای رشد سریع موها

می توان فقط شکم را آب کرد؟

6 خواص درمانی عسل

ارزش غذایی سبزی ها و میوه های بنفش

دیناروند :نگرانی ما چالش نقدینگی در چرخه تامین دارو و تجهیزات پزشکی است

اهدای زندگی به4 بیمار نیازمند

دیناروند از سازمان غذا و دارو می رود/حرف های قبل از رفتن !

بهترین زمان برای خوردن میوه چه وقت است؟

7 خاصیت استثنایی کرفس

عصب شناسی چه کمکی به تبلیغ بهتر می کند؟

موفقیت محققان ایرانی درتشخیص سلول های سرطانی با استفاده از نقاط کربنی

ساخت کوچکترین ربات جراح+ عکس

7 علت سردرد صبحگاهی

مخملک چیست و چگونه درمان می شود؟

اختلال کم توجهی - بیش فعالی چیست؟

دینارونداز سازمان غذا و دارو می رود/حرف های قبل از رفتن !

خطر ابتلا به سرطان کبد با مصرف آجیل های تاریخ مصرف گذشته

اهمیت ماموگرافی سالانه پس از 40 سالگی

اهمیت ماموگرافی سالانه پس از 40 سالگی

زنان با مصرف قرص ضد بارداری می توانند با آرتروز مقابله کنند

کودکان بیش فعال چه غذاهایی باید بخورند

شستن دهان با دهان شویه فلوراید چه خواصی دارد

7 خاصیت استثنایی کرفس

بهترین زمان برای خوردن میوه چه وقت است؟

7 عادت افرادی که واقعا در کارشان شادند

کم خوابی این بلا ها را بر سر شما می آورد

چه کسانی به مکمل آهن نیاز دارند؟

ابلاغ سند درمان کشور تا پایان شهریورماه

لطفا تنبیه بدنی را از تربیت کودک حذف کنید

مهمترین رویدادهای خبری لرستان در سی و یکم مردادماه سال 96

«یبوست» و ده ها عارضه دیگر خود را با مصرف این «دانه های ریز» درمان کنید

علت وجود ماه گرفتگی روی بدن چیست؟

با روش های مقابله با آلرژی فصلی آشنا شوید

پیشگیری از بیماریهای قلبی با چند راهکار ساده

اسطوخودوس تاثیرگذار در رفع بوی بد دهان

آب آوردن مغز در سالمندان

بیمارستان فوق تخصصی میلاد در اصفهان افتتاح شد

دیناروند: قضاوت مردم نسبت به عملکرد حوزه سلامت و غذا و دارو مثبت است

نیاز ضروری مردم ملکشاهی به راه اندازی دستگاه های سونوگرافی و رادیولوژی

بهترین داروی طلایی که در آشپزخانه شما پیدا می شود+اینفوگرافیک

خطر ابتلا به سرطان با مصرف سبزی های دارای برگ سبز

چه موقع نوسیدن چای عامل بیماری می شود؟

موفقییت محققان ایرانی درتشخیص سلول های سرطانی با استفاده ازنقاط کربنی

"رانیتیدین"چه بلایی سر بدنتان می آورد؟

خواص درمانی زنجبیل چیست؟

راه اندازی مراکز توانبخشی بیماران دچار سکته مغزی در استان های کشور

سودای برنزه شدن دختر 18 ساله را سوزاند

21 کارگر سمنانی به دلیل مسمومیت غذایی روانه بیمارستان شدند

برگزاری جلسه بررسی کنترل کیفی و کمی آب شرب در مرکز بهداشت لالی

خطر ابتلا به سرطان با خوردن این سبزی ها!

گیاهانِ خطرناکی که باید از آنها فاصله گرفت

راه اندازی مراکز توانبخشی بیماران دچار سکته مغزی در استان های کشور

مصرف قرص های ضدبارداری خطر ابتلا به آرتروز را کاهش می دهد

این دانه آجیل اراده شما را تقویت می کند

هشداری جدی به متولدان قبل از 71

لزوم افزایش اقبال مردم به طب اسلامی/ هیچ طبی مانند طب اسلامی در جلوگیری از ابتلا به بیماری ها موفق نیست

کم خوابی این بلا ها را بر سر شما می آورد

نسلی چاق و بیمار، تهدیدی فراروی کشور

سودای برنزه شدن دختر 18 ساله را سوزاند

علت وجود ماه گرفتگی روی بدن چیست؟

چه کسانی به مکمل آهن نیاز دارند؟

چایی با بیش از 15 خاصیت + دستور تهیه

سودای برنزه شدن دختر 18 ساله را سوزاند

طرز تهیه شامپوی نمک برای پاکسازی مو

چرا مردم برای «درمان » به کلان شهرها می آیند؟

دانه آجیلی که اراده شما را تقویت می کند

«یبوست» و ده ها عارضه دیگر خود را با مصرف این «دانه های ریز» درمان کنید

سطوح مناسب کلسترول بر اساس سن

علت آبی شدن رنگ چشم چیست؟

نوشیدنی مخصوص کمردرد!

سپرده گذاری وزارت بهداشت در بانک های خصوصی کذب است

چرا مردم برای «درمان » به کلان شهرها می آیند؟

کشنده ترین سرطان را بشناسید

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟

احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟