مطالب مرتبط:
کمبود شدید داروهای بیماران نادر/ وجود 400 فرد 60 سانتی در کشور/ افزایش شیوع بیماری سلیاک/ بیماری "عماد" دیر تشخیص داده شد
منشور حقوق بیماران در بیمارستان ها رعایت می شود؟
انگ اجتماعی به بیماران اسکیزوفرنی
اعزام سه گروه از بیماران برای حج ممنوع شد
پیشرفت 75 درصدی پروژه کلینیک تخصصی بیماران خاص خراسان شمالی
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 خرداد 1396 ساعت 14:032017-06-19پزشكي

کمبود شدید داروهای بیماران نادر


رییس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز، علی داودیان؛ رییس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت وگو با ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری های نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این 6 هزار نوع بیماری 200 نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به 5800 نوع از این بیماری های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.

150 هزار نفر به عضویت انجمن بیماری های نادر درآمده انداو درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران 58 نوع از 200 بیماری نادر بررسی شده و از این میان 20 نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن های این بیماری ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول ساماندهی آن ها به لحاظ ساختار هستیم.

رییس بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه 85 درصد بیماری های نادر ژنتیک هستند، خاطرنشان کرد: بیماری های نادر اعصاب، روان و اندام را درگیر می کند.

این 20 انجمن از 7 هزار نفر تا 20 هزار نفر عضویت دارند و در مجموع 150 هزار نفر عضو این انجمن ها هستند.

بیش از 14 هزار نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی هستندداودیان با بیان اینکه براساس آمار سازمان نظام پزشکی در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به انواع بیماری های نادر مبتلا هستند، یادآور شد: در میان بیماران نادر، بیماران نقص ایمنی با آمار حدود 14 هزار نفر در کشور بیشترین شیوع را دارد.

همچنین مبتلایان به بیماری سلیاک که نوعی بیماری است که در دوران جنینی بین روده کوچک و روده بزرگ پروتیین جذب بدن نمی شود از بالاترین آمار برخوردار است.

او با بیان اینکه تلاش ما در انجمن بیماران نادر مهار انواع این نوع بیماری ها و بهبود شرایط زندگی برای این بیماران و خانواده هایشان است، به برخی از انجمن های بیماران نادر اشاره کرد و گفت: انجمن بیماران متوبولیکی، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز، انجمن بیماران nbia ، انجمن بیماران RP چشمی، انجمن بیماران دیستروفی، انجمن بیماران سلیاک، انجمن بیماران لوپوس، انجمن بیماران MPS، انجمن بیماران آلوپسی، انجمن بیماران روماتسیم ستون فقرات، انجمن بیماران AS، انجمن بیماران pku و .

از جمله انجمن هایی است که در ایران شکل گرفته و بنیاد آن ها را حمایت می کند.

ازدواج فامیلی شایع ترین علت ابتلا به بیماری های نادررییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره علل ابتلا به بیماری های نادر اظهار کرد: مطالعات نشان می دهد؛ ازدواج فامیلی بیشترین تاثیر را در تغییر ساختار ژنتیک دارد البته عوامل محیطی، جامعه صنعتی و استفاده از شرایط زندگی ماشینی در آناتومی انسان اثر منفی می گذارد و انسان با این بیماری ها درگیر شده و این بیماری ها در ژن انسان اثر می گذارد و سال ها بعد خود را نشان می دهند.

حدود 5 هزار نفر در کشور به بیماری پروانه ای مبتلا هستندداودیان درباره بیماران پروانه ای یا EB اظهار کرد: این بیماران حدود 7 الی 8 سال پیش 3 الی 4 نفر بودند، اما امروز حدود 500 نفر در قالب انجمن شناسایی شده اند و براساس آمارهای غیررسمی حدود 5 هزار نفر مبتلا به بیماری EB داریم.

دولت این بیماران را در چارچوب انجمن پذیرفته و معاونت درمان وظیفه دارد کودکان پروانه ای را تحت پوشش قرار دهد.

این موضوع در دولت یازدهم محقق شد، اما همچنان مشکلاتی در خصوص بیمه، مراقبت و نگهداری آن ها وجود دارد.

شیوع بیماری های MS و HIV از حالت نادر خارج شده استاو با تاکید براینکه بیماری هایی مانند MS و HIV به دلیل شیوع زیاد از حالت نادر خارج شده اند، گفت: در حال حاضر حدود 400 نفر در کشور افرادی هستند که قد آنها زیر 60 سانت است و از همه آن ها می خواهیم که به عضویت انجمن ما درآیند.

شناسایی 800 بیمار با گروه خونی نادررییس بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در حال حاضر انجمن جدیدی نیز به بیماری های نادر اضافه شده است، تصریح کرد: حدود 800 بیمار در کشور شناسایی شده اند که عضو هیچ گروه خونی نیستند و نه می توانند از هیچ گروه خونی خون دریافت و نه می توانند خون اهدا کنند.

انجمن بیماران خون نادر نیز در حال راه اندازی است و از همه کسانی که گروه خونی نامشخص و نامعلوم در کشور دارند، می خواهیم تا به عضویت این انجمن درآمده تا ما بتوانیم با جمع آوری و فریز کردن خون آنها، در زمان مورد نیاز اقدام به کمک و در اختیار قرار دادن خونشان کنیم.

با مشکل تشخیص بیماری در سراسر کشور روبرو هستیمداودیان با بیان اینکه اطلس بیماری های نادر در اختیار بیمارستان های سراسر کشور قرار گرفته، خاطرنشان کرد: متاسفانه امکان تشخیص بیماری های نادر در سراسر کشور وجود ندارد به طور مثال عماد کودکی که در عملیات تروریستی مجلس شورای اسلامی مطرح شد، حدود یک سال اعمال مختلف جراحی را انجام داده که پاسخگوی بیماری او نیز نبوده است، چراکه او به بیماری نادری به نام MPS مبتلا است و متاسفانه پزشکان درباره بیماری او دیر به نتیجه رسیدند.

او افزود: بیمارستان طبی کودکان و بیمارستان مفید کودکان دو مرکزی هستند که تشخیص بیماری های نادر در آن ها امکان پذیر است و این تعداد بیمارستان برای جمعیت کل کشور بسیار کم است.

ما حدود 5 هزار بیمار مبتلا به بیماری MPS در کشور داریم که حدود 400 نفر آن ها عضو انجمن این بیماری هستند.

سازمان غذا و دارو موانع ورود دارو برای بیماران نادر را برطرف کندرییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره وضعیت دارویی این بیماران گفت: متاسفانه دنیا برای تولید بیماری های نادر با مشکل روبروست و تنها ده کشور در جهان هستند که برای تمام جهان داروی بیماران نادر را تولید می کنند، این داروها نیاز به بررسی ها و پژوهش های بسیار دارد متاسفانه یکی از مشکلات ما در داخل کشور موانعی است که در سازمان غذا و دارو برای ورود این داروها وجود دارد و باید این موانع برطرف شود.

همچنین باید بر افراد یا شرکت هایی که این داروها را وارد می کنند، نظارت لازم شود تا این اقلام دارویی بدون سود بازرگانی و تجاری به دست بیماران برسد.

داودیان ادامه داد: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

یکی دیگر از مشکلات ما در زمینه بیماران نادر موانعی است که برای ورود تجهیزات تشخیص این بیماری وجود دارد که باید مساعدت های لازم از طرف سازمان غذا و دارو و مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت برای ورود این تجهیزات صورت گیرد.


کلید واژه ها: بیماران - بیماری - نادر - ایران - ازدواج فامیلی - بنیاد - بیماری نادر - سازمان بهداشت جهانی - سازمان نظام پزشکی - آمار - ساختار - ازدواج - ایمنی - انواع - نظام پزشکی - بالاترین - کشور - نشان - جهان - خانواده - مشکلات - بهداشت - درگیر - پزشکی - حمایت - جهانی - گزارش - زندگی - سلامت - اندام

آخرین اخبار سرویس:
افزایش احتمال ابتلا به سرطان پستان با استفاده زیاد از نور مصنوعی

6 روغن گیاهی مفید برای رشد و تقویت مو ها

اختلالات تیک در پسران شایع تر از دختران است

در ملاقات با بیمار مبتلا به سرطان هرگز این حرف ها را نگویید

تاثیر سلول های بنیادی در درمان عفونت های ویروسی

آیا می شود فقط چربی های دور شکم را آب کرد؟

این مرد سرطان خون را شکست داد

علائم زنگ خطر ابتلا به زخم معده

تأثیر عفونت های لثه در بروز سکته های مغزی و سقط جنین

رژیم گیاه خواری 21 روزه

چگونه فشار خون را پایین بیاوریم؟

جعبه محبت برای گرسنگان و نیازمندان

از دلایل بوی بد دهان

اگر پایتان بوی بد می دهد، بخوانید

یک کارشناس ارشد مدیریت آموزشی عنوان کرد افزایش ابتلا به افسردگی در کودکان مبتلا به تیک/ اختلالات تیک در پسران بیش از دختران است

با فشار این نقطه از بدن میگرن ودندان درد را درمان کنید!

چرا پس از مدتی ورزش، به یک هفته تجدید نیرو نیاز دارید

چگونه وزن ایده آل بدنمان را محاسبه کنیم؟

کشف روشی نوین برای درمان طاسی

آیا باید نگران گزگز نوک انگشتان دست و پا باشیم؟

چگونه یک عینک آفتابی خوب بخریم؟

اینگونه کبد خود را شستشو دهید

افراد چاق با خطر کمبود ویتامین D روبه رو هستند

«ادویه طلایی» و سلامت مردان

از دلایل بوی بد دهان

دانستنی هایی از خواص بی نظیر کشمش

عزم دولت در توسعه زیرساخت های بهداشت و درمان

آن چه که یک کودک در هر ماه از سال اول زندگی اش می تواند ببیند [تماشا کنید]

مصرف کشمش و خواص درمانی آن

سالانه 4 میلیون نفر بر اثر آسم در جهان می میرند

نوزادان با این شرایط در معرض کم شنوایی هستند

انسان های آینده چه شکلی خواهند داشت؟

دلیل گرسنگی دائمی برخی افراد چیست؟

میوه ای که شیمی درمانی می کند

ترایفل قرمز مخملی

لزوم کاهش ریسک ناشنوایی در نوزادان

علت زخم معده چیست؟

تاثیرات مخرب الکل بر حافظه

10 نکته مهم که باید قبل از دویدن بدانید

توسعه زیرساخت های درمانی در حاشیه تهران را مجدانه پیگیری می کنم/احداث 24 هزار تخت در دولت یاز دهم

دورهمی «طلوع» به مناسبت روز پزشک

باورهای غلط در مورد افسردگی

چگونه یک عینک آفتابی خوب بخریم؟

اینگونه کبد خود را شستشو دهید

چگونه وزن ایده آل بدنمان را محاسبه کنیم؟

یک ترفند ژاپنی برای رشد سریع موها

خوابیدن بعد از غذا، ابتلا به سکته مغزی را افزایش می دهد

علائم زنگ خطر ابتلا به زخم معده و اثنی عشر را بشناسید

آیا می شود فقط چربی های دور شکم را آب کرد؟

علی کوچولوی راست قلب، به دلیل سهل انگاری پزشک شیرازی قربانی شد

در فریز کردن مواد غذایی مراقب این اشتباهات باشید

دیابتی ها در مهمانی ها چه بخورند تا قندشان بالا نرود؟

علائم زنگ خطر ابتلا به زخم معده و اثنی عشر را بشناسید

وزیر بهداشت : دولت در توسعه زیرساختهای بهداشت و درمان مصمم است

ماهانه 30 نفر به آمار بیماران سرطانی کرمان اضافه می شود

علت زخم معده چیست؟

علل بروز تحلیل لثه

خواص باورنکردنی کشمش

سیر تا پیاز تولید عسل/با زنبورداری میلیونر شوید

آیا ورزش اشتها را افزایش می دهد؟

از فشارخون بارداری تا خطر حمله قلبی در زنان سالمند

خطر مصرف غذاهای پرکالری برای زنان لاغر

بیماری که با کم خوابی به سراغ فرزندتان می آید

عوارض خطراک کمبود ویتامین D

ایران آمادگی پذیرش برای درمان مجروحان جنگی و حوادث تروریستی کشور های همسایه رادارد

این زنان بیشتر در معرض ابتلا به بیماری قلبی-عروقی

استفاده از دهانشویه واقعا مفید است؟

نوزادان با این شرایط در معرض کم شنوایی هستند

مردمانی که اصرار به سفید کردن دندان خود ندارند

کاریکاتور روز پزشک

اس ام اس تبریک روز پزشک (3)

راهکار طلایی برای از بین بردن استرس

شرط مادام العمر بودن ایمپلنت/کاشت دندان عارضه ندارد

لنفانژیت؛ علل و علایم

سن طلایی باروری

چرا دستانمان بی حس می شود؟

خطرهای سیگار کشیدن در دوران بارداری

تاثیر روغن ماهی در پیشگیری از حملات صرع

چگونه خود را در مقابل سکته مغزی ایمن کنیم؟

استفاده از دهانشویه مفید است؟

راهکار طلایی برای از بین بردن استرس

این قرص برای لاغری ممنوع است!

اگر کودک شما کابوس می بیند !

با تهوع صبحگاهی در دوران بارداری چه کنیم ؟

هشدار درباره مصرف تنقلات رنگی

چرا بعضی از کودکان دیابت می گیرند؟

دل درد نوزاد

علوم پزشکی ساوه به شبکه تحقیقات دیابت کشور پیوست

استفاده از آمپول فشار در زایمان

این غذاها آرتروز را تشدید می کند

دلیل ابتلا به زخم معده

تجارت کمپانی آمریکایی با خون نوجوانان

به گل نشستن نهنگ 10 تنی در شیبکوه

راه های درمان تنبلی چشم

نکات طلایی برای سلامت کبد

تصمیم دولت در توسعه زیرساختهای بهداشت و درمان

بهبود روند تشخیص بیماری با استفاده از MRI چند رنگ

فواید شیر نارگیل برای زنان باردار

خطری در کمین زنان لاغر

رابطه طول انگشت و خصوصیات جسمی

بخندید تا دنیا به رویتان بخندد

مصرف منظم فلفل قرمز تند سکته و حملات قلبی را کاهش می دهد

فعالیت47 پزشک متخصص در سطح شهرستان دامغان

خوردن این قرص برای لاغری ممنوع است

ارتباط بین ضعف بینایی و زوال عقل در کهنسالی

میوه ای که شیمی درمانی می کند

درخت نخل عجیب که در نوع خود بی نظیر است + تصاویر

درمان دل درد نوزاد

میوه ای که شیمی درمانی می کند

هرگز در گوش کودکان قطره نریزید

وقتی مهمون سرزده میادخونتون چیکارمیکنید؟

با فشار این نقطه از بدن میگرن ودندان درد را درمان کنید+ تصاویر

روش های نگهداری مواد غذایی، میوه ها و سبزیجات

تاثیر نور مصنوعی در ابتلا به سرطان پستان

بهره مندی 751نفر از مددجویان از خدمات درمانی

این غذاها سبب تشدید آرتروز می شوند

علت زخم معده چیست؟

کلمات جادویی برای صمیمی تر شدن با همسر

اهدای اعضای بدن نوعروس 20 ساله قمی

چرا به زخم معده دچار میشویم؟

سیر تا پیاز تولید عسل/با زنبورداری میلیونر شوید

بازدید وزیر بهداشت از بیمارستان سجاد شهرستان شهریار

بر سر دوراهی انتخاب روان پزشک یا روان شناس؟

کی بخوابیم بهتر است؟

تولید اسپرم در آزمایشگاه برای درمان ناباروری

قاضی زاده هاشمی بر سکوی دوم رای اعتماد

10 درصد از مرگ ومیرهای کشور به دلیل دیابت است/ نقش آموزش در پیشگیری و کاهش هزینه دیابت

خوشمزه روز: بادمجان سوخاری با پنیر پارمسان [تماشا کنید]

در آپارتمان تان زنجبیل پرورش دهید!

ویروس کوکساکی، گردشگران ایرانی در ترکیه را تهدید نمی کند

خورشید گرفتگی این بلا را سر دوربین گوشی می آورد!

این داروها آلزایمر نمی آورند!

نان سیب و دارچین

نشانه های کمبود اکسیژن در خون

لوسیون ضد کم خوابی

مرطوب کننده های طبیعی پوست که خوراکی اند!!

وقتی مغز از راه دور هک می شود!

روش های پیشگیری از ابتلا به دیابت نوع 2

وقتی قلیان می تواند برای سلامتی ریه ها مفید باشد!

سوپ خامه ای بوقلمون

اجرای برنامه خودمراقبتی در شهرستان کارون

با 7 روغن گیاهی آشنا شوید که به زیبایی هر چه بیشتر چهره و اندام کمک کمک می کنند

میوه ای که شیمی درمانی می کند

تعبیر خواب آب و هوا

نان سنتی بهتر است یا صنعتی؟

مصرف این قرص برای لاغری ممنوع!

افزایش 3 برابری حیوان گزیدگی در سیستان

این غذاها آرتروز را تشدید می کند

آغاز طرح تغذیه مادران باردار و شیرده مددجو برای اولین بار

حدود 17 میلیون یمنی از دسترسی به غذا ناامید هستند

گردشگری غذایی:والنسیا شهر غذا!

میوه ای که شیمی درمانی می کند

خرید و راه اندازی دستگاه هضم ماکروویو برای آزمایشگاه معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی اهواز

وزیر بهداشت از بیمارستان سجاد شهرستان شهریار بازدید کرد

نوعی از قلیان که مفید است

برای لاغر شدن چگونه کالری بیشتری بسوزانیم؟

اهدای اعضای بدن نوعروس قمی به بیماران نیازمند

مرطوب کننده های طبیعی پوست که خوراکی اند!!

نشانه های کمبود اکسیژن در خون

برای لاغر شدن چگونه کالری بیشتری بسوزانیم؟

آیا میدانید؛ اگر کودکتان کم بخوابد به چه بیماری هایی مبتلا می شود؟

بیماری که با کم خوابی به سراغ فرزندتان می آید!

میوه ای که شیمی درمانی می کند

وقتی قلیان می تواند برای سلامتی ریه ها مفید باشد!

وزیر بهداشت از بیمارستان سجاد شهرستان شهریار بازدید کرد

در فریز کردن مواد غذایی مراقب این اشتباهات باشید

میوه ای که شیمی درمانی می کند!

اهدای اعضای بدن نوعروس قمی به بیماران نیازمند

زنی سیاه پوستی که با شیمی درمانی سفید پوست شد! عکس

ویتامینی که مانع از ابتلا به سرطان خون می شود

علائم بیماری دیابت که با شناخت آن می توانید از پیشرفت دیابت پیشگیری کنید

علائم ابتلا به شپش سرچیست؟

اهدای اعضای بدن نوعروس قمی به بیماران نیازمند

لوسیون ضد کم خوابی

شایع ترین و خطرناک ترین اشتباهات در زمان اقدام به کمک های اولیه

ویتامین C پیروز جدال با سرطان

خوردن این قرص برای لاغر شدن ممنوع است

ماست وانیلی احساسات را تحریک می کند

مصرف این قرص برای لاغری ممنوع!

نان های صنعتی بهتر هستند یا نان های سنتی؟

حدود 17 میلیون یمنی از دسترسی به غذا ناامید هستند

مصرف بیش از حد ویتامین C، سنگ کلیه می آورد

این قرص برای لاغری ممنوع است!

میوه ای که شیمی درمانی می کند

قلیان می تواند برای سلامتی ریه ها مفید باشد!

دورهمی طلوع به مناسبت روز پزشک

درمان بیماری های عفونی با استفاده از سلول های بنیادی

مهارت زندگی/ چطور یک ورزشکار با اعتماد به نفس باشیم؟

کمبود این ویتامین ها میگرن را تشدید می کند

ارتباط فشارخون بارداری و خطر حمله قلبی در زنان سالمند

آشنایی با یک ورزش بی خطر برای دیابتی ها

آیا میدانید؛ اگر کودکتان کم بخوابد به چه بیماری هایی مبتلا می شود؟

نشانه های سرطان که بیشتر افراد نادیده می گیرند

میوه ای که شیمی درمانی می کند

خورشید گرفتگی این بلا را سر دوربین گوشی می آورد!

مهارت زندگی/ 8 راز شاد زیستن در زندگی زناشویی

میوه ای که شیمی درمانی می کند!

ثبت نام 93 درصد جمعیت دامغان در سامانه یکپارچه سلامت

هرگز در گوش کودکان قطره نریزید!

این داروها آلزایمر نمی آورند!

کمبود شدید داروهای بیماران نادر

کمبود شدید داروهای بیماران نادر