مطالب مرتبط:
کمبود شدید داروهای بیماران نادر/ وجود 400 فرد 60 سانتی در کشور/ افزایش شیوع بیماری سلیاک/ بیماری "عماد" دیر تشخیص داده شد
منشور حقوق بیماران در بیمارستان ها رعایت می شود؟
انگ اجتماعی به بیماران اسکیزوفرنی
اعزام سه گروه از بیماران برای حج ممنوع شد
پیشرفت 75 درصدی پروژه کلینیک تخصصی بیماران خاص خراسان شمالی
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 خرداد 1396 ساعت 14:032017-06-19پزشكي

کمبود شدید داروهای بیماران نادر


رییس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسلامت نیوز، علی داودیان؛ رییس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت وگو با ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری های نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این 6 هزار نوع بیماری 200 نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به 5800 نوع از این بیماری های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.

150 هزار نفر به عضویت انجمن بیماری های نادر درآمده انداو درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران 58 نوع از 200 بیماری نادر بررسی شده و از این میان 20 نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن های این بیماری ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول ساماندهی آن ها به لحاظ ساختار هستیم.

رییس بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه 85 درصد بیماری های نادر ژنتیک هستند، خاطرنشان کرد: بیماری های نادر اعصاب، روان و اندام را درگیر می کند.

این 20 انجمن از 7 هزار نفر تا 20 هزار نفر عضویت دارند و در مجموع 150 هزار نفر عضو این انجمن ها هستند.

بیش از 14 هزار نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی هستندداودیان با بیان اینکه براساس آمار سازمان نظام پزشکی در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به انواع بیماری های نادر مبتلا هستند، یادآور شد: در میان بیماران نادر، بیماران نقص ایمنی با آمار حدود 14 هزار نفر در کشور بیشترین شیوع را دارد.

همچنین مبتلایان به بیماری سلیاک که نوعی بیماری است که در دوران جنینی بین روده کوچک و روده بزرگ پروتیین جذب بدن نمی شود از بالاترین آمار برخوردار است.

او با بیان اینکه تلاش ما در انجمن بیماران نادر مهار انواع این نوع بیماری ها و بهبود شرایط زندگی برای این بیماران و خانواده هایشان است، به برخی از انجمن های بیماران نادر اشاره کرد و گفت: انجمن بیماران متوبولیکی، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز، انجمن بیماران nbia ، انجمن بیماران RP چشمی، انجمن بیماران دیستروفی، انجمن بیماران سلیاک، انجمن بیماران لوپوس، انجمن بیماران MPS، انجمن بیماران آلوپسی، انجمن بیماران روماتسیم ستون فقرات، انجمن بیماران AS، انجمن بیماران pku و .

از جمله انجمن هایی است که در ایران شکل گرفته و بنیاد آن ها را حمایت می کند.

ازدواج فامیلی شایع ترین علت ابتلا به بیماری های نادررییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره علل ابتلا به بیماری های نادر اظهار کرد: مطالعات نشان می دهد؛ ازدواج فامیلی بیشترین تاثیر را در تغییر ساختار ژنتیک دارد البته عوامل محیطی، جامعه صنعتی و استفاده از شرایط زندگی ماشینی در آناتومی انسان اثر منفی می گذارد و انسان با این بیماری ها درگیر شده و این بیماری ها در ژن انسان اثر می گذارد و سال ها بعد خود را نشان می دهند.

حدود 5 هزار نفر در کشور به بیماری پروانه ای مبتلا هستندداودیان درباره بیماران پروانه ای یا EB اظهار کرد: این بیماران حدود 7 الی 8 سال پیش 3 الی 4 نفر بودند، اما امروز حدود 500 نفر در قالب انجمن شناسایی شده اند و براساس آمارهای غیررسمی حدود 5 هزار نفر مبتلا به بیماری EB داریم.

دولت این بیماران را در چارچوب انجمن پذیرفته و معاونت درمان وظیفه دارد کودکان پروانه ای را تحت پوشش قرار دهد.

این موضوع در دولت یازدهم محقق شد، اما همچنان مشکلاتی در خصوص بیمه، مراقبت و نگهداری آن ها وجود دارد.

شیوع بیماری های MS و HIV از حالت نادر خارج شده استاو با تاکید براینکه بیماری هایی مانند MS و HIV به دلیل شیوع زیاد از حالت نادر خارج شده اند، گفت: در حال حاضر حدود 400 نفر در کشور افرادی هستند که قد آنها زیر 60 سانت است و از همه آن ها می خواهیم که به عضویت انجمن ما درآیند.

شناسایی 800 بیمار با گروه خونی نادررییس بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در حال حاضر انجمن جدیدی نیز به بیماری های نادر اضافه شده است، تصریح کرد: حدود 800 بیمار در کشور شناسایی شده اند که عضو هیچ گروه خونی نیستند و نه می توانند از هیچ گروه خونی خون دریافت و نه می توانند خون اهدا کنند.

انجمن بیماران خون نادر نیز در حال راه اندازی است و از همه کسانی که گروه خونی نامشخص و نامعلوم در کشور دارند، می خواهیم تا به عضویت این انجمن درآمده تا ما بتوانیم با جمع آوری و فریز کردن خون آنها، در زمان مورد نیاز اقدام به کمک و در اختیار قرار دادن خونشان کنیم.

با مشکل تشخیص بیماری در سراسر کشور روبرو هستیمداودیان با بیان اینکه اطلس بیماری های نادر در اختیار بیمارستان های سراسر کشور قرار گرفته، خاطرنشان کرد: متاسفانه امکان تشخیص بیماری های نادر در سراسر کشور وجود ندارد به طور مثال عماد کودکی که در عملیات تروریستی مجلس شورای اسلامی مطرح شد، حدود یک سال اعمال مختلف جراحی را انجام داده که پاسخگوی بیماری او نیز نبوده است، چراکه او به بیماری نادری به نام MPS مبتلا است و متاسفانه پزشکان درباره بیماری او دیر به نتیجه رسیدند.

او افزود: بیمارستان طبی کودکان و بیمارستان مفید کودکان دو مرکزی هستند که تشخیص بیماری های نادر در آن ها امکان پذیر است و این تعداد بیمارستان برای جمعیت کل کشور بسیار کم است.

ما حدود 5 هزار بیمار مبتلا به بیماری MPS در کشور داریم که حدود 400 نفر آن ها عضو انجمن این بیماری هستند.

سازمان غذا و دارو موانع ورود دارو برای بیماران نادر را برطرف کندرییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره وضعیت دارویی این بیماران گفت: متاسفانه دنیا برای تولید بیماری های نادر با مشکل روبروست و تنها ده کشور در جهان هستند که برای تمام جهان داروی بیماران نادر را تولید می کنند، این داروها نیاز به بررسی ها و پژوهش های بسیار دارد متاسفانه یکی از مشکلات ما در داخل کشور موانعی است که در سازمان غذا و دارو برای ورود این داروها وجود دارد و باید این موانع برطرف شود.

همچنین باید بر افراد یا شرکت هایی که این داروها را وارد می کنند، نظارت لازم شود تا این اقلام دارویی بدون سود بازرگانی و تجاری به دست بیماران برسد.

داودیان ادامه داد: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

یکی دیگر از مشکلات ما در زمینه بیماران نادر موانعی است که برای ورود تجهیزات تشخیص این بیماری وجود دارد که باید مساعدت های لازم از طرف سازمان غذا و دارو و مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت برای ورود این تجهیزات صورت گیرد.


کلید واژه ها: بیماران - بیماری - نادر - ایران - ازدواج فامیلی - بنیاد - بیماری نادر - سازمان بهداشت جهانی - سازمان نظام پزشکی - آمار - ساختار - ازدواج - ایمنی - انواع - نظام پزشکی - بالاترین - کشور - نشان - جهان - خانواده - مشکلات - بهداشت - درگیر - پزشکی - حمایت - جهانی - گزارش - زندگی - سلامت - اندام

آخرین اخبار سرویس:
جرمی به نام «دختر مجرد بودن»

چند نکته درباره سرطان پروستات

پرهیز از کاهش و افزایش مقطعی تعرفه های پزشکی

پیشگیری از گرمازدگی با 8 گام سالم!

علت تجویز نسخ گران برای برخی بیماران چیست؟

بنا به درخواست مردم سلامتکده های طب سنتی افزایش می یابند

طوفان نمک در دریاچه ارومیه

ارایه خدمات درمانی اورژانس تهران به 758 نفر از راهپیمایان روز قدس

سرنوشت یک قانون 10 ساله در حوزه پرستاری

اینفوگرافیک/راهنمای استفاده از گیاهان در آشپزی

کشف گوشت فاسد در سرشناس ترین کبابی تجریش

رییس کنگره ملی و دومین جشنواره خودمراقبتی و آموزش بیمار مطرح کرد راه کارهایی طلایی برای افزایش کیفیت زندگی بیماران/ لزوم توجه به موضوع خودمراقبتی و آموزش

اهدای عضو بانوی مشهدی هدیه به چهار بیمار

راهکارهای طلایی جهت افزایش کیفیت زندگی بیماران

هزینه های سرسام آور طرح تحول بودجه بیمه ها را تا سالیان آینده مصرف کرده است/ آسیب به نظام سلامت با تصمیات غیرکارشناسی وزارت بهداشت

نجات جان چهار بیمار با اهدای عضو

شارژ دستگاه های همراه با عرق بدن!

خودمراقبتی و افزایش کیفیت زندگی بیماران

ویزیت بیماران در خیابان با درمانگاه هوشمند خودران

کودکان همیشه گرسنه

چه موقع هندوانه بخوریم؟

فایده روغن زیتون تصفیه نشده در مقابله با آلزایمر

بیماری های استخری را بشناسیم

فرمانده بهداری نیروی زمینی سپاه: نخستین سی تی اسکن سیار کشور به تجهیزات بیمارستان های صحرایی اضافه شد

رییس سازمان غذا و دارو مطرح کرد 50 درصد گردش مالی بازار دارویی کشور در اختیار داروخانه های دولتی/ قابلیت جذب دو هزار داروساز در بیمارستان ها

آشنایی با بیماری های استخری/ چرا داخل استخر دمپایی ضروری است؟

توسعه یک پچ پوستی برای شارژ دستگاههای همراه با عرق بدن

ارائه خدمات درمانی اورژانس تهران به 758 نفر از راهپیمایان روز قدس

چرا نسخه برخی بیماران گران است؟

کسانی که فرزند پسر می خواهند بخوانند

توصیه های اورژانسی به مسافران تابستانی

توصیه های پزشکی برای سفرهای تابستانی

موافقت با راه اندازی تخت های PICU در مرکز آموزشی و درمانی گلستان اهواز

مادران شیرده کمتر سکته می کنند

آشنایی با بیماری های استخری/ چرا داخل استخر دمپایی ضروری است؟

رییس کمیته حقوقی انجمن رادیولوژی ایران در گفت وگو با فارس: هزینه های سرسام آور طرح تحول بودجه بیمه ها را تا سالیان آینده مصرف کرده است/ آسیب به نظام سلامت با تصمیات غیرکارشناسی وزارت بهداشت

وعده های بی سرانجام تنها بیمارستان شهر کوار/ هفته دولت انتظار مردم پایان می یابد

افزایش سلامتکده های طب سنتی با معماری ایرانی- اسلامی

دستگاه تناسلی مبهم یعنی چه؟

جلسه بررسی مشکلات اسناد رادیوتراپی بیمارستان گلستان در معاونت درمان برگزار شد

مشکلات بیمه ای و مراکز درمانی طرح تحول سلامت را با شکست مواجه می کند

آلزایمر در کمین کم خواب ها/قرار دادن اشیاء در جاهای بی ربط هشدار است!

بدترین شغل ها و درآمد ها برای سال 2017

گزارشی از تب کریمه کنگو در تهران نداشته ایم

ارتباط جالب ماه تولد با بیماری های شما

معجونی قوی و خوشمزه برای روزهای پایانی ماه رمضان

6 تصور غلط درباره آپنه خواب را فراموش کنید!

دوچرخه سواری استرس شغلی را کاهش می دهد

بوی بنزین منجر به کاهش رشد کودکان می شود

آیا ایرانی ها جزو عصبانی ترین های دنیا هستند؟ +اسناد

خبرهای خوش برای پرستاران در راه است

در تهران گزارش ابتلا به تب کریمه وجود ندارد

مواردی از فلج اطفال در سوریه به ثبت رسیده است

مرگ 2 کودک در نقده ربطی به تب کریمه ندارد

مادرانی که به نوزادان خود شیر می دهند کمتر دچار سکته قلبی می شوند

بهترین گزینه های غذایی برای کاهش کلسترول بد!

برگزاری سمینار آموزشی تب کریمه کنگو در بیمارستان ابوذر

ارتباط عجیب رانندگی با سرطان در تابستان

چرا "نسخه" برخی بیماران گران است؟

خودمراقبتی و افزایش کیفیت زندگی بیماران

تشنگی با مصرف این نوشیدنی به سراغتان نمی‎آید

عسل هیچگاه فاسد نمی شود /عکس

ثبت موارد جدید ابتلا به فلج اطفال در سوریه

برپایی ایستگاه سنجش سلامت در سراسر استان / ویزیت رایگان بیش از هزار و 500نفر از شهروندان خرم آبادی

خفاش ها منشا انتقال عفونت ویروسی بعدی به انسان

توصیه های اورژانسی به مسافران تابستانی

خودمراقبتی و افزایش کیفیت زندگی بیماران

استخدام دکترداخلی،متخصص ارتوپد،متخصص چشم،متخصص اطفال،پرستار

نکته هایی مهم درباره سرطان پروستات

بدون رژیم لاغر شوید

ارایه خدمات درمانی اورژانس تهران به 758 نفر از راهپیمایان روز قدس

به بهانه 2017 سال «بیا حرف بزنیم»/ وقتی گوشه تاریک تنهایی را نور موبایل روشن می کند

پلمپ 10 واحد نانوایی در غرب اهواز بدلیل استفاده از جوش شیرین

خفاش ها منشا انتقال عفونت ویروسی بعدی به انسان

سرنوشت یک قانون 10 ساله در حوزه پرستاری

دستگاهی برای نظارت طولانی مدت بر دیابت

گزارشی از تب کریمه کنگو در تهران نداشته ایم

آخرین آمار مبتلایان و قربانیان تب کنگو در کشور

گزارشی از تب کریمه کنگو در تهران نداشته ایم

وزیر بهداشت بعد از ماه رمضان به همدان می آید/ افتتاح پروژه‎های بهداشتی

مسمومیت غذایی در کمین مردم/ فصل گرما سرآغاز شیوع مسمومیت غذایی

3 دلیل برای پیاده روی بیشتر

اندازه گیری دقیق میزان آفت کش ها در عسل

چند نکته درباره سرطان پروستات

تسکین علائم آرتریت روماتویید با مصرف مرتب ماهی

تامین داروهای حجاج ایرانی/آغاز واکسیناسیون زائران

ارتباط عجیب «رانندگی» با «سرطان» در تابستان

گزارشی از تب کریمه کنگو در تهران نداشته ایم

آشنایی با داروهای ضد رد پیوند

پزشکان ایرانی، پردرآمدترین های جهان+جدول

ماجرای داروهای قبرسی و هندی

ترکیب خطرناک مصرف نوشابه با سوپ شیر

افزایش جمعیت سگ های ولگرد در سطح استان و بالارفتن موارد گزش در بین شهروندان

آشنایی با داروهای ضد رد پیوند

اگر آب نخوریم چه اتفاقی می افتد؟

روغن نارگیل مثل کره ناسالم است

عمل امید ابراهیمی قطعی شد

خودمراقبتی و افزایش کیفیت زندگی بیماران

تولید نانوجاذبی برای اندازه گیری دقیق آفت کش ها در عسل

خوراکی هایی که روند پیری پوست را تسریع می کنند

زنی که در هنگام استرس سنگ می خورد! + عکس

ویزیت بیماران در خیابان با درمانگاه هوشمند خودران

فایده روغن زیتون تصفیه نشده در مقابله با آلزایمر

تسکین علائم آرتریت روماتویید با مصرف مرتب ماهی

چند نکته درباره سرطان پروستات

3 دلیل برای پیاده روی بیشتر

غذای باب میل کلیه سنگ ساز

تشنگی با مصرف این نوشیدنی طبیعی به سراغتان نمی‎آید

خوراکی هایی که روند پیری پوست را تسریع می کنند

راهکارهای اورژانسی برای درمان آفتاب سوختگی

مسمومیت غذایی در کمین مردم فصل گرما سرآغاز شیوع مسمومیت غذایی

شایع ترین علل مرگ و میر بین ورزشکاران وفوتبالیست ها

با قاتل خاموش مبارزه کنید

توصیه های اورژانسی به مسافران تابستانی/ این نکات را هنگام سفر مد نظر قرار دهید

بهترین زمان نگهداری خوراکی ها در یخچال و فریزر

طرح سلامت تابستانی مرکز مدیریت حوادث و فوریت های پزشکی زنجان آغاز شد

مسمومیت غذایی در کمین مردم/ فصل گرما سرآغاز شیوع مسمومیت غذایی

بخش خصوصی درمان بداند ثروت امروزش حاصل درآمدهای سرشار از صندوق های بیمه ای و تامین اجتماعی ست/اقدام بیمارستان های خصوصی گیلان ناجوانمردانه است

ارائه خدمت اورژانس به 758 نفر در راهپیمایی روز قدس

این نسخه ها در درمان ریزش مو معجره می کنند!

عطسه و یک کشف جدید

چه موقع هندوانه بخوریم؟

دستگاه تناسلی مبهم یعنی چه؟

ژنوم انسانی جمعیت کشور برای اولین بار با اجرای یک مطالعه ارائه می شود

استخدام دانشگاه علوم پزشکی شاهرود (استخدام جدید)

فایده روغن زیتون تصفیه نشده در مقابله با آلزایمر

ارتباط شیر و اسهال!

خوراکی هایی که روند پیری پوست را تسریع می کنند

3 دلیل برای پیاده روی بیشتر

ژنوم انسانی جمعیت کشور برای اولین بار با اجرای یک مطالعه ژنومی ارائه می شود

5 دلیل وحشتناک برای نخوردن شکر

کمبود خواب، چگونه باعث بیماری می شود؟

آیا کشیدن دندان عقل ضروری است؟

چند نکته درباره سرطان پروستات

عجیب ترین کلید درمان بیماری کلیوی!

عطسه و یک کشف جدید

هزینه پیوند کلیه این دختر نیازمند را تامین کنیم

دهانشویه خانگی را با این ترکیب درست کنید

رشد سریع ناخن با چند روش موثر خانگی

رشد سریع ناخن با چند روش موثر خانگی

دهانشویه خانگی را با این ترکیب درست کنید

علائم سرطان پوست که تابستان امسال باید مراقبشان باشید

علائم سرطان پوست که تابستان امسال باید مراقبشان باشید

داروی ضدشوره سر با ترکیبی از عسل و زنجبیل

با پیوند اعضای بدن جوان نهاوندی، 3 نفر زندگی دوباره یافتند

اختلال خواب عوارض بارداری را تشدید می کند

تسکین علائم آرتریت روماتویید با مصرف مرتب ماهی

کینوا چیست و چه خواصی دارد

ایرانی ها جزو عصبانی ترینهای دنیا هستند؟

شیمی درمانی در کودکی تاثیر بلندمدت بر حافظه دارد

10 عامل تهدیدکننده تناسب اندام

7 نشانه کمبود امگا 3 در بدن

بدون رژیم لاغر شوید

این لوازم آرایشی را هرگز استفاده نکنید

برای لاغر شدن چه ساعتی شام بخوریم؟

برخی رنگ موها خطر سرطان سینه را افزایش می دهند

از پیری زودرس پوست جلوگیری کنید

تاثیر روزه داری بر چربی های خون

تشنگی با مصرف این نوشیدنی به سراغتان نمی‎آید

شکم چاق بیمارتان می کند

به این دلایل گوشت غاز مصرف کنید!

عسل هیچگاه فاسد نمی شود +عکس

استفاده از استخوان اجساد در جراحی کودکان تهرانی

تاثیر حفاظتی چای و قهوه در مقابله با رژیم غذایی پرچرب غربی

هشدار قبل از طوفان زناشویی

درباره رابطه جنسی دهانی بیشتر بدانیم

تیرماه زمان مناسبی برای بارداری نیست!

عواقب خطرناک آمیزش مقعدی

دلایلی که موجب کاهش وزن ناگهانی می شود

ویدیو: ماجرای فرمان قتل سگ سخنگو!

ارائه ژنوم انسانی جمعیت کشور برای اولین بار با اجرای یک مطالعه ژنومی

آیا شامپو عاملی برای نقص هنگام تولد است؟

ثبت موارد جدید ابتلا به فلج اطفال در سوریه

ویدیو: عوارض دویدن در مسافت طولانی

ویدیو: چگونه موی نیمه فر را مرتب نگه داریم؟

توصیه هایی برای زیبایی پوستتان

دوچرخه سواری بهترین ورزش برای جسم و ذهن

بی تحرکی با خطر ابتلا به سرطان های کلیه و مثانه مرتبط است

هشدار/هر روز حمام نروید/نکاتی مهم

خواص سیر و فواید دارویی و درمانی آن

از روغن سرخ کردنی چندبار استفاده کنیم؟

حافظه را با این دمنوش ها تقویت کنید

طرز تهیه نوشیدنی معجزه آسا برای کاهش وزن سریع

این ورزش ساده یک جادوگر است!

ارتباط ترافیک با بیماری قلبی و دیابت

نیروی مغز خود را زیاد کنید!

عوارض لیپوماتیک چیست؟

اهمیت ورزش های هوازی برای افراد بالای 40 سال

چگونه باید قارچ را پخت؟

آشنایی با اشتباهاتی در اصول پخت مرغ

دختران زودتر شروع به حرف زدن میکنند یا پسران؟

مادران کم وزن و سقط جنین

شناسایی اختلالات یادگیری در کودکان

کاردستی کوسه و ماهی با گیره لباس

چطور کودکان را به ورزش علاقه مند کنیم؟

این کلینیک خودران به سوی بیمار می رود!

ویدیو: تاثیر شوکر روی بدن و مغز

برای مانکن به نظر رسیدن چگونه لباس بپوشم؟

راهنمای خرید لباس بارداری

درمان یبوست با لوبیا سبز

کمبود شدید داروهای بیماران نادر

کمبود شدید داروهای بیماران نادر