مطالب مرتبط:
400 هزار بیمار مبتلا به سرطان در کشور/ دلایل بروز سرطان پروستات
400 هزار بیمار مبتلا به سرطان در کشور/ دلایل بروز سرطان پروستات
نائب رییس انجمن رادیوتراپی و آنکولوژی ایران عنوان کرد وجود 400 هزار بیمار مبتلا به سرطان در کشور/ دلایل بروز سرطان پروستات
400 هزار بیمار مبتلا به سرطان در کشور/ دلایل بروز سرطان پروستات
وجود 400 هزار بیمار مبتلا به سرطان در کشور
5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
دوشنبه، 29 خرداد 1396 ساعت 11:502017-06-19پزشكي

کمبود شدید داروهای بیماران نادر/ وجود 400 فرد 60 سانتی در کشور/ افزایش شیوع بیماری سلیاک/ بیماری "عماد" دیر تشخیص داده شد


رییس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

- --> کد خبر: 502021 1396/03/29 11:49:23 رییس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

علی داودیان؛ رییس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری های نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این 6 هزار نوع بیماری 200 نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به 5800 نوع از این بیماری های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.

150 هزار نفر به عضویت انجمن بیماری های نادر درآمده اند او درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران 58 نوع از 200 بیماری نادر بررسی شده و از این میان 20 نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن های این بیماری ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول ساماندهی آن ها به لحاظ ساختار هستیم.

رییس بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه 85 درصد بیماری های نادر ژنتیک هستند، خاطرنشان کرد: بیماری های نادر اعصاب، روان و اندام را درگیر می کند.

این 20 انجمن از 7 هزار نفر تا 20 هزار نفر عضویت دارند و در مجموع 150 هزار نفر عضو این انجمن ها هستند.

بیش از 14 هزار نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی هستند داودیان با بیان اینکه براساس آمار سازمان نظام پزشکی در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به انواع بیماری های نادر مبتلا هستند، یادآور شد: در میان بیماران نادر، بیماران نقص ایمنی با آمار حدود 14 هزار نفر در کشور بیشترین شیوع را دارد.

همچنین مبتلایان به بیماری سلیاک که نوعی بیماری است که در دوران جنینی بین روده کوچک و روده بزرگ پروتیین جذب بدن نمی شود از بالاترین آمار برخوردار است.

او با بیان اینکه تلاش ما در انجمن بیماران نادر مهار انواع این نوع بیماری ها و بهبود شرایط زندگی برای این بیماران و خانواده هایشان است، به برخی از انجمن های بیماران نادر اشاره کرد و گفت: انجمن بیماران متوبولیکی، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز، انجمن بیماران nbia ، انجمن بیماران RP چشمی، انجمن بیماران دیستروفی، انجمن بیماران سلیاک، انجمن بیماران لوپوس، انجمن بیماران MPS، انجمن بیماران آلوپسی، انجمن بیماران روماتسیم ستون فقرات، انجمن بیماران AS، انجمن بیماران pku و .

از جمله انجمن هایی است که در ایران شکل گرفته و بنیاد آن ها را حمایت می کند.

ازدواج فامیلی شایع ترین علت ابتلا به بیماری های نادر رییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره علل ابتلا به بیماری های نادر اظهار کرد: مطالعات نشان می دهد؛ ازدواج فامیلی بیشترین تاثیر را در تغییر ساختار ژنتیک دارد البته عوامل محیطی، جامعه صنعتی و استفاده از شرایط زندگی ماشینی در آناتومی انسان اثر منفی می گذارد و انسان با این بیماری ها درگیر شده و این بیماری ها در ژن انسان اثر می گذارد و سال ها بعد خود را نشان می دهند.

حدود 5 هزار نفر در کشور به بیماری پروانه ای مبتلا هستند داودیان درباره بیماران پروانه ای یا EB اظهار کرد: این بیماران حدود 7 الی 8 سال پیش 3 الی 4 نفر بودند، اما امروز حدود 500 نفر در قالب انجمن شناسایی شده اند و براساس آمارهای غیررسمی حدود 5 هزار نفر مبتلا به بیماری EB داریم.

دولت این بیماران را در چارچوب انجمن پذیرفته و معاونت درمان وظیفه دارد کودکان پروانه ای را تحت پوشش قرار دهد.

این موضوع در دولت یازدهم محقق شد، اما همچنان مشکلاتی در خصوص بیمه، مراقبت و نگهداری آن ها وجود دارد.

شیوع بیماری های MS و HIV از حالت نادر خارج شده است او با تاکید براینکه بیماری هایی مانند MS و HIV به دلیل شیوع زیاد از حالت نادر خارج شده اند، گفت: در حال حاضر حدود 400 نفر در کشور افرادی هستند که قد آنها زیر 60 سانت است و از همه آن ها می خواهیم که به عضویت انجمن ما درآیند.

شناسایی 800 بیمار با گروه خونی نادر رییس بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در حال حاضر انجمن جدیدی نیز به بیماری های نادر اضافه شده است، تصریح کرد: حدود 800 بیمار در کشور شناسایی شده اند که عضو هیچ گروه خونی نیستند و نه می توانند از هیچ گروه خونی خون دریافت و نه می توانند خون اهدا کنند.

انجمن بیماران خون نادر نیز در حال راه اندازی است و از همه کسانی که گروه خونی نامشخص و نامعلوم در کشور دارند، می خواهیم تا به عضویت این انجمن درآمده تا ما بتوانیم با جمع آوری و فریز کردن خون آنها، در زمان مورد نیاز اقدام به کمک و در اختیار قرار دادن خونشان کنیم.

با مشکل تشخیص بیماری در سراسر کشور روبرو هستیم داودیان با بیان اینکه اطلس بیماری های نادر در اختیار بیمارستان های سراسر کشور قرار گرفته، خاطرنشان کرد: متاسفانه امکان تشخیص بیماری های نادر در سراسر کشور وجود ندارد به طور مثال عماد کودکی که در عملیات تروریستی مجلس شورای اسلامی مطرح شد، حدود یک سال اعمال مختلف جراحی را انجام داده که پاسخگوی بیماری او نیز نبوده است، چراکه او به بیماری نادری به نام MPS مبتلا است و متاسفانه پزشکان درباره بیماری او دیر به نتیجه رسیدند.

او افزود: بیمارستان طبی کودکان و بیمارستان مفید کودکان دو مرکزی هستند که تشخیص بیماری های نادر در آن ها امکان پذیر است و این تعداد بیمارستان برای جمعیت کل کشور بسیار کم است.

ما حدود 5 هزار بیمار مبتلا به بیماری MPS در کشور داریم که حدود 400 نفر آن ها عضو انجمن این بیماری هستند.

سازمان غذا و دارو موانع ورود دارو برای بیماران نادر را برطرف کند رییس بنیاد بیماری های نادر ایران درباره وضعیت دارویی این بیماران گفت: متاسفانه دنیا برای تولید بیماری های نادر با مشکل روبروست و تنها ده کشور در جهان هستند که برای تمام جهان داروی بیماران نادر را تولید می کنند، این داروها نیاز به بررسی ها و پژوهش های بسیار دارد متاسفانه یکی از مشکلات ما در داخل کشور موانعی است که در سازمان غذا و دارو برای ورود این داروها وجود دارد و باید این موانع برطرف شود.

همچنین باید بر افراد یا شرکت هایی که این داروها را وارد می کنند، نظارت لازم شود تا این اقلام دارویی بدون سود بازرگانی و تجاری به دست بیماران برسد.

داودیان ادامه داد: متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.

یکی دیگر از مشکلات ما در زمینه بیماران نادر موانعی است که برای ورود تجهیزات تشخیص این بیماری وجود دارد که باید مساعدت های لازم از طرف سازمان غذا و دارو و مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت برای ورود این تجهیزات صورت گیرد.


کلید واژه ها: بیماران - بیماری - نادر - ایران - بیماری نادر - بنیاد - سازمان بهداشت جهانی - سازمان نظام پزشکی - آمار - کشور - مشکلات - انواع - ایمنی - نظام پزشکی - بالاترین - معضل - جهان - خبرنگار - خانواده - ساختار - افزایش - بهداشت - شرایط - اندام - پزشکی - زندگی - درگیر - جهانی - تشخیص - هایی

آخرین اخبار سرویس:
استفاده از رنگ شیمیایی در نبات فله ای/ فریب رنگ این شیرین کننده های سرطان زا را نخورید

این گیاه دارویی سرطان را نابود می کند

روش های طبیعی برای پیشگیری از نابینایی دیابتی

دستورالعمل وزارت بهداشت برای ایام محرم

هشدار درباره کمبود شدید آنتی بیوتیک در برابر عوامل بیماری زا

خطر بی آبی در کمین کرمانشاه

پیوند اولین استخوان پرینت شده با پرینتر سه بعدی

کم خونی از پیشگیری تا درمان

غذاهایی که باعث حلقه ­های تیره زیر چشم می شوند

نشانه های به ظاهر بی اهمیتی که خبر از بیماری های مهلک می دهند!

این ساعت مچی عجیب خنک تان می کند!

رژیم غذایی «بد» پنجمین عامل مرگ در جهان

کمبود شدید داروهای آنتی بیوتیک در برابر عوامل بیماری زا

آسیب دیدگی سر در نوجوانان ورزشکار احتمال ابتلا به MS را افزایش می دهد

هفت خاصیت بی نظیر گردو

آسیب دیدگی سر در نوجوانان ورزشکار احتمال ابتلا به MS را افزایش می دهد

آسیب دیدگی سر در نوجوانان ورزشکار احتمال ابتلا به MS را افزایش می دهد

رابطه شاخصه های اسپرم با میزان PLC و اثر آن در مردان نابارور

چرا گوشت خوک حرام است؟

12 علامت خطرناک در کودکان که باید جدی بگیرید

با چهار تاثیر بلندی قد بر سلامتی آشنا شوید

منظم بودن قاعدگی زنان نشانه سلامت جسمی است

بیشترین ساعت تهوع در دوران بارداری را میدانید؟

خط کمرنگ در بیبی چک نشانه چیست ؟

راز لاغری را با این دمنوش ها تجربه کنید

سایز کمرتان را با رعایت این سه دستور به راحتی کم کنید

لاغر کردن پاها با این روش های موثر

سالمند خانه ی شما

توصیه هایی برای دوران قاعدگی

روغن نعناع؛ دارویی بی نظیر برای زیبایی و تقویت مو

"21 روز بعد"؛ اغراق یا واقعیت؟

داروهای ضدافسردگی ریسک مرگ را افزایش می دهند!

رازهای مقابله با ترس کودکان از دندانپزشـکی

6 نکته مهم در مورد پوشش کوتاه قدها

مصرف چه میزان میوه و سبزی سرحالتان می کند؟

پیشگیری از ابتلا به دیابت با مصرف روغن زیتون

دارو های گیاهی که اشتهای شما را کور می کنند

با این روش از ابتلا به دیابت پیشگیری کنید!

اقدامات درست و نادرست در دوران شیردهی

خواص و مضرات قهوه سبز، ترک و اسپرسو تلخ

طرز تهیه دلمه کدو ایتالیایی

شناسایی سلولی که به جنگ عفونت های ریه می رود

عوارض منفی ناشی از اختلال خواب را بشناسید

47 میلیون نفر مبتلا به آلزایمر در سراسر جهان

خانمها با خوردن این نوشیدنی نمیرید

داروی ضدافسردگی خطر مرگ را افزایش می دهد

حفظ استقلال دانشگاه علوم پزشکی شاهرود

نکته های بهداشتی مهم در پخت غذاهای نذری

دردسرکاهش پلاکـت های خـون

بیماری وحشتناکی که از ایدز کشنده تر است + تصاویر

این زن 60 سال غذا نخورده! + عکس

27/5 درصد دانش آموزان غذای غیر مفید مصرف می کنند

غذاهایی که باعث حلقه ­های تیره زیر چشم می شوند

یک باکتری خواص داروهای سرطانی را خنثی می کند

برگزاری برنامه های ویژه به مناسبت هفته سالمندان در کیش

اضطراب و افسردگی عامل کیفیت پایین زندگی زنان نابارور

داروهای ضدافسردگی ریسک مرگ را افزایش می دهند

پاسخ پزشکان به سوالات رایج مردم

تاملی درباره مضرات قلیان

گیاهی برای درمان کم خونی و موثر در لاغری

17 راهی که به سلامت ختم می شود

آیا مصرف چای قاصدک در دوران بارداری مفید است؟

موارد مصرف کندر

راز تناسب اندام کدبانوها کشف شد

نوشیدنی های معجزه آسا برای رفع سموم سیگار

دستورالعمل بهداشتی وزارت بهداشت برای ایام محرم

بهترین روش های رفع استرس و اضطراب

اچ آی وی و سیگار، ترکیب مرگ آور

ورزش سلیقه غذایی مردان را عوض می کند

یک ترکیب مرگ آور

ادامه زندگجی برای نوزادان نارس چگونه است؟

نمونه گیری از خون با امواج صوتی

بازیافت دی اکسید کربن به اتانول با سیستم تبدیل نور خورشید به سوخت

بسته های شیک خوردنی

2پیشنهاد غذایی ویژه برای مبارزه با آنفلوآنزا

دستورالعمل بهداشتی ایام محرم و صفر ابلاغ شد

رییس دانشگاه علوم پزشکی اهواز: بیماران تنفسی دو هفته پیش از آغاز بارندگی در خوزستان دارو مصرف کنند

با 10 گونه از ترسناک ترین و خطرناک ترین مارها در سراسر جهان آشنا شوید [قسمت اول]

تشخیص عفونت های چشمی در چند دقیقه

7 عادت نادرست در مصرف قهوه

پیشنهاد غذایی برای یبوست در دوران بارداری

کاهش 8ساله عمر مبتلایان به اسکیزوفرنی با سبک نادرست زندگی

بهزیستی: 63 درصد از معتادان متجاهر تهرانی اوراق هویت ندارند.

یک باکتری خواص داروهای سرطانی را خنثی می کند

مدت زمان ابتلا به سرطان اعلام شد

خوشمزه روز: کوکی صبحانه [تماشا کنید]

استخدام مؤسسه کار آفرینان آوا سلامت

نوزادان نارس چگونه به زندگی ادامه می دهند؟

حفظ سلامت قلب با مصرف شکلات تلخ

نمونه گیری از خون با امواج صوتی

با خواص و کاربردهای بی نظیر لیموترش آشنا شوید

با این نکات سلامتی، پاییز سالمی را آغاز کنید

نمونه گیری از خون با امواج صوتی

این خوراکی ها ضد سرطان هستند! +عکس

استخدام شرکت آوای سلامت

آسیب های کبدی و مغزی در نتیجه استنشاق دود سیگار

نوشیدنی هایی برای رفع سموم سیگار

بیماری سلیاک چیست؟

عفونت دندان چه خطراتی دارد؟

بیان راههای پیشگیری و درمان بیماری آلزایمر از زبان دکتر داود کاشی پزها

پایبندی متخصصین بیهوشی بر عهد با بیماران/اعتراضات تا کنون به جایی نرسیده است

اهدای عضو به پنج بیمار زندگی بخشید

چیکن چیلی با لوبیا

فواید باور نکردنی چای سیاه!

از مصرف مداوم این غذا پرهیز کنید!

افزایش سلامت عضلات با 6 گام موثر!

خوردن روانه یک کاسه سالاد، شما را از سکته قلبی در امان نگه می دارد!

اگر دندان درد گرفتید، این اشتباه را نکنید!

5 کلید شگفت انگیز برای کاهش تری گلیسیرید

درمان کبد چرب در طب سنتی

زن هندی که 60 سال است غذا نخورده + تصاویر

اگر فقط آب بنوشید در بدنتان چه اتفاقی می افتد؟

یک رژیم مناسب برای مبتلایان به سنگ کیسه صفرا

مینی نیمرو، یکی از غذاهای خیابانی محبوب در تایلند است [تماشا کنید]

گرامیداشت روز فوریتهای پزشکی و اورژانس در رامشیر

آشنایی با موارد مصرف و عوارض قرص کلیدینیوم سی

بیش از 60 هزار نوجوان گیلانی تحت مراقبت بهداشتی قرار گرفتند

برای رفع خطرات سیگار این نوشیدنی هارا بنوشید

افکاری که شما را نابود می کند!

این باکتری خواص داروهای سرطانی را خنثی می کند

ماجرای نان هایی که باعث «سرطان» می شوند

زن هندی که 60 سال است غذا نخورده + تصاویر

نمونه گیری از خون با امواج صوتی

2پیشنهاد غذایی ویژه برای مبارزه با آنفلوآنزا

نکاتی برای داشتن موهای سالم و پرپشت

فواید باور نکردنی چای سیاه!

7 عادت نادرست در مصرف قهوه

افکاری که شما را نابود می کند!

خوردن صبحانه مانع سکته می شود

پیشنهاد غذایی برای یبوست در دوران بارداری

پیشگیری از ابتلا به دیابت با مصرف روغن زیتون

مدت زمان ابتلا به سرطان اعلام شد

رییس دانشگاه علوم پزشکی اهواز: بیماران تنفسی دو هفته پیش از آغاز بارندگی در خوزستان دارو مصرف کنند

این باکتری خواص داروهای سرطانی را خنثی می کند

بیماری وحشتناکی که از ایدز کشنده تر است! +تصاویر(13+)

برای رفع خطرات سیگار این نوشیدنی هارا بنوشید

یک ترکیب مرگ آور

با این نکات سلامتی، پاییز سالمی را آغاز کنید

عفونت دندان چه خطراتی دارد؟

ماجرای عجیب پیرزنی که 60 سال غذا نخورد! +عکس

نمونه گیری از خون با امواج صوتی

اگر دندان درد گرفتید، این اشتباه را نکنید!

تشخیص عفونت های چشمی در چند دقیقه

اگر فقط آب بنوشید در بدنتان چه اتفاقی می افتد؟

با 10 گونه از ترسناک ترین و خطرناک ترین مارها در سراسر جهان آشنا شوید [قسمت اول]

استخدام مؤسسه کار آفرینان آوا سلامت

استخدام شرکت آوای سلامت

افسردگی هم به مضرات نگهداری از حیوانات خانگی اضافه شد

خواص گردو؛ از کاهش وزن تا پاکسازی کبد

حفظ سلامت قلب با مصرف شکلات تلخ

با مصرف این دارو، مرگ سریع تر به سراغتان می آید!

ارتباط مستقیم بلندی قد با میزان سلامتی!

دارو های گیاهی که اشتهای شما را کور می کنند

درد های سمت چپ سر بسیار پر اهمیت هستند!

این خوراکی ها ضد سرطان هستند! +عکس

نکته بهداشتی: اشتباهات در تهیه غذا

خوردن صبحانه مانع سکته می شود

آب زنجبیل چه خواصی دارد؟

نوشیدن آب و 5 تاثیر مفید آن برای سلامت مغز

چگونه مانع خونریزی شویم؟

آب آوردن قلب چیست؟ + راه های پیشگیری

هنگام سرماخوردگی چه بخوریم؟

بیماری وحشتناکی که از ایدز کشنده تر است! +تصاویر (16+)

علت کاهش پلاکـت های خـون + راه های درمان

کم آبی چه بلایی بر سر مغز انسان می آورد؟

عضلات خود را با خواب کافی تقویت کنید

6 دلیل برای خوردن امگا 3

این نان ها سرطان زا هستند

افزایش مبتلایان به اعتیاد اینترنتی در ایران نگران کننده است

سنگین وزن ترین پرنده کشور در معرض خطر است

آب زنجبیل چه خواصی دارد؟

سنگ کلیه علت درد زیر شکم!

دارویی که شما را به مرگ نزدیکتر می کند!

بیش از 60 هزار نوجوان گیلانی تحت مراقبت بهداشتی قرار گرفتند

آب زنجبیل چه خواصی دارد؟

بیماری سلیاک چیست؟

خوردن صبحانه مانع سکته می شود

ابلاغ دستورالعمل بهداشت محیط در برنامه سلامت محرم

ارتباط سکس و رفتار خشونت آمیز

استخدام توسعه دهنده front

پاسخ به شایعاتی در خصوص آب معدنی

چگونه مانع خونریزی شویم؟

توصیه های وزرات برای محرم

این نان ها سرطان زا هستند

راهی برای از بین بردن استرس

6 دلیل برای خوردن امگا 3

برخی از باورهای غلط در مورد نوشیدن آب

نوشیدنی هایی برای رفع سموم سیگار

اهدای عضو به پنج بیمار زندگی بخشید

عضلات خود را با خواب کافی تقویت کنید

از مصرف مداوم این غذا پرهیز کنید!

پزشکی که بی خیال 7.5 میلیارد دلار شد! +عکس

ردپای انگل گربه در بروز سرطان و بیماری های عصبی

از هر 10 بیمار بستری در مشهد، 4 نفر سوءتغذیه دارند

کم آبی چه بلایی بر سر مغز انسان می آورد؟

استفاده از ظرفیت مداحان برای ارتقای فرهنگ بهداشت و تغییر سبک زندگی در ایام محرم

استفاده از ظرفیت مداحان برای ارتقای فرهنگ بهداشت و تغییر سبک زندگی در ایام محرم

اثرات زمین خوردن در دوران بارداری برای روی جنین

علت کاهش پلاکـت های خـون + راه های درمان

افراد گیاهخوار بیشتر در معرض ابتلا به افسردگی هستند

کمبود شدید داروهای بیماران نادر/ وجود 400 فرد 60 سانتی در کشور/ افزایش شیوع بیماری سلیاک/ بیماری "عماد" دیر تشخیص داده شد

کمبود شدید داروهای بیماران نادر/ وجود 400 فرد 60 سانتی در کشور/ افزایش شیوع بیماری سلیاک/ بیماری "عماد" دیر تشخیص داده شد