رییس بنیاد بیماری های نادر ایران مطرح کرد تقبل هزینه دارو و ارسال تست ژنتیک عماد به خارج کشور

رییس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج کشور و داروی عماد را تقبل کرد.

- " گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد.

انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .

داوودیان ادامه داد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می کنند که باید مورد حمایت های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریست ها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.

انتهای پیام/ http://fna.

ir/ZA087B نظرات دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط خبرگزاری فارس در وب سایت منتشر خواهد شد پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد