فارس از مبتلایان به بیماری EB در استان همدان گزارش می دهد پروانه ای ها، مرگ و بال های بسته

متأسفانه با وجود بیماران پروانه ای در استان همدان هنوز اقدام حمایتی مناسبی برای آن ها صورت نگرفته است.

- فارس از مبتلایان به بیماری EB در استان همدان گزارش می دهدپروانه ای ها، مرگ و بال های بسته متأسفانه با وجود بیماران پروانه ای در استان همدان هنوز اقدام حمایتی مناسبی برای آن ها صورت نگرفته است.

به گزارش سایت قطره و به نقل از" از همدان، بیماران پروانه ای یا EB از زخم های موجود بر روی بدن و داخل بدن رنج برده به طوری که بلع غذا و نوشیدن مایعات را به سختی انجام می دهند.

از سوی دیگر دندان هایشان نیز پوسیده شده و امکان جویدن کامل غذا را از بین می برد.

البته این بیماری نادر بوده به طوری که حتی پزشکان نیز از آن اطلاع کاملی ندارند و همین سردرگمی بیماران و خانوادهایشان را بیشتر می کند.

با نگاه اول بیننده گمان می کند با یک سوختگی رو به رو است در حالی که یک بیماری ژنتیکی است که در وجود برخی از انسان ها پنهان شده است.

هزینه های درمان و نگهداری این بیماران سر به فلک می کشد.

تنها در یکی از شهرستان های استان همدان 12 بیمار که همگی از یک شهرستان هستند، وجود دارد.

این بیماران خواستار توجه مسؤولان و رسیدگی به آنان هستند در حالی که این اتفاق تاکنون صورت نگرفته است.