زندگی حوصله درد مرا ندارد...

بیماری که گاه در ماه 100 میلیون تومان هزینه درمانش می شود و این هزینه را دولت می پردازد، اما همین بیمار خیلی اوقات رضایتمندی ندارد، چون شغل ندارد و نمی تواند نقش اجتماعی اش را ایفا کند.

- زندگی با این همراه همیشگی آسان نیست.

همراهی که از بچگی با تو و زندگیت در هم تنیده با همه دردها و رنج هایش.

اصلاً یک جورهایی انگار نشسته روی همه زندگیت، مثل غبار.

باید بپذیری اش این همراه ناخواستنی را.

خو کنی به درد همیشگی، به بودنش.

این همراه زندگی، علاقه، دنیا، آینده و اولویت هایت را تغییر می دهد چه بخواهی و چه نخواهی؛ اما کاش زندگی هم کمی با تو همراهی کند.

همه اش دارو، درمان و پزشک نیست.

روزنامه ایران در ادامه می نویسد: دوست داری خوشحال باشی، زندگی کنی.

صبح اول وقت سر کارت باشی و شب خسته برگردی خانه.

میان کسانی که دوستت دارند.

خیلی ها که بیماری خاص دارند نه فقط از دردها که همنشین همیشگی شان است که از نبود این همراهی ها گلایه دارند.

مثل سلیمان، مهدی و سامان که مبتلا به هموفیلی هستند.

به زندگی با این همراه همیشگی عادت کرده اند اما به عوارض جانبی اش هنوز نه.

در کانون هموفیلی ایران هستم.

همان جا که دو آدمک چسبیده به هم نشانه معروفش است.

انجمنی غیر دولتی برای حمایت از این بیماران با 12 هزار عضو.